Puhun usein siitä, mikä yhteiskunnassamme mättää, joko suorasti tai epäsuorasti. Teksteistäni saattaa saada kuvan, että vammaisena oleminen on pelkkää murhetta ja tappelua oikeuksista. Vaikka byrokratian kanssa kamppailu kuuluukin olennaisena vammaisuuteen, on se myös antanut minulle paljon. Kerroin tästä jotain (pintapuolisesti) postauksessa ”Älä sääli vammaista tai hänen läheistään”. On aika paneutua asiaan tarkemmin:
- Avunpyytäminen: Meikä on sitä mieltä, että jos asiat haluaa tehdä kunnolla, ne on tehtävä itse. Varsinkin itselle tärkeiden asioiden kanssa olen hyvin tärkeä siitä, miten ne tulisi hoitaa. Hienomotoriikka kun on mitä on, näpertely tuppaa jäämään vähemmälle. Samoin yritän tehdä, ainakin aina silloin kun on aikaa, kaiken itse, vaikka siinä menisikin tuhottomasti aikaa.
CP on opettanut siihen, että vaikka kuinka haluaisi olla superihminen, ei sen yrittämisessä ole aina järkeä. Joskus on vain viisaampaa, ellei pakollista, pyytää jotain toista jeesaamaan tässä ja tuossa, tai osan asiasta z, että pääsen jatkamaan siitä itse. Kaikkea ei tarvitse tehdä itse.
Omat rajoitteeni ovat lisäksi kasvattaneet minut olemaan kiitollinen saamastani avusta. Vaikka monet meistä tarvitsevat apua, jotta arki rullaa, ei toimivan järjestelmän saaminen tai rakentaminen itsen ympärille ole helppoa tai itsestäänselvyys.
- Pienten juttujen arvostaminen: Etenkin, jos ne liittyvät arkisiin itsenäisiin tekemisiin. Esimerkiksi reittien oppiminen tai takin nappien avaaminen ensimmäisiä kertoja lukuisten harjoittelukertojen jälkeen saivat pienen Pinjan kyynelehtimään onnesta.
Ilman rajoitettani olisin todennäköisesti jatkuvasti tyytymätön. Omaan nytkin perfektionistin piirteitä, mutta yllättävän pienet asiat tuovat valoa elämääni. Jos minulla ei olisi rajoitetta, ruoskisin itseäni loputtomasti pyrkiessäni aina kohti parempaa tulosta. (Joojoo, teen sitä nytkin, tiedän, mutta siinä on joku kohtuu.)
- Erilaisuuden ymmärtäminen: Jos olisin terve, katsoisin itseänikin varmaan nenänvartta pitkin ja ihmettelisin, että: ”Mikäs hiton kummajainen tuossa on? Miksi tuhlaamme yhteiskunnan varoja tähän ja tähän asiaan, joita tuo tarvitsisi?” Ei, olen varma, että ajattelisin juuri noin, sillä olen vieraita ihmisiä ja asioita kohtaan hyvin skeptinen, oli kyse mistä tahansa.
CP:n ansiosta epäluuloisuuteni ei ulotu ihmisiin. Olen oppinut, että eri taustoista ja lähtökohdista tulevilta ihmisiltä voi oppia vaikka mitä jännittävää uutta ja avartaa omaa maailmaansa.
- Oma yhteisö: Jokaisella meistä on tarve kuulua johonkin, vaikka emme ehkä sitä myöntäisi. Monet meistä etsivät paikkaansa pitkään, sitä kenties löytämättä. CP on, joskin pitkän ajan saatossa, näyttänyt minulle oman paikkani. Olen löytänyt toisen perheen.
Vertaistuki on suunnaton voimavara, jota ilman en olisi viimeisestä vuodesta selvinnyt. Vammaperheen kesken voi myöntää asioiden olevan perseestä silloin, kun yhteiskunta yrittää kusta aamiaismuroihisi kolmesta eri suunnasta, tai kroppa päättää olla mielesi kanssa riidoissa ja elää täysin toista elämää. He ymmärtävät puolesta lauseesta, mitä tarkoitat. Et ole yksin. Joku on kokenut saman ja aina on joku, jolta voit kysyä neuvoa.
- Sinnikkyys. Vaikka kohdassa 2 sanoinkin, että ilman vammaa todennäköisesti ruoskisin itseäni jatkuvasti parempaan, on vamma omalla tavallaan tehnyt minusta sinnikkäämmän. Ilman sitä todennäköisesti luovuttaisin tilanteessa, jossa edistystä ei parin yrityksen jälkeen näkyisi edes vähän. Jos jokin yhteiskunnallinen instituutio päättäisi vesittää suunnitelmani asian x suhteen, masentuisin ja vetäytyisin kuoreeni. CP:n ansiosta olen oppinut, että mikään ei tule ilmaiseksi. Oikeuksistaan pitää pitää kiinni, eikä ilman taistelua saa luovuttaa.
- Kaikki pienet edut: Kyllä, joskus saa olla pinnallinen. Vaikka yhteiskuntamme nykyisellään viekin meiltä jonkin verran, antaa se vammaisilleen myös pieniä etuja. Valehtelisin, jos väittäisin, etten nauttisi niistä: Kuka nyt ei tahtoisi päästä jonon ohi tapahtumiin tai huvipuistoihin, olla laitteessa kahdesti putkeen? Elokuviin tai konserttiin on toisinaan mukava viedä avustajan sijaan ystävä (, jos varsinaista apua ei silloin tarvitse). Näin sen yhden lipun voi maksaa ystävän kanssa puoliksi ja molemmat säästävät.
Vaikka sanon, että pienet edut ovat ilonaihe, vaihtaisin ne pois, jos saisin itsenäisemmän elämän. Se ei kuitenkaan ole mahdollista, joten täytyy iloita siitä, mitä on.
