Vammaisia pidetään usein keskenään homogeenisenä ihmismassana. Tällä tarkoitan siis sitä, että meidän kaikkien ajatellaan olevan jotenkin samanlaisessa elämäntilanteessa. Julkisena puhujana törmään tähän harhaluuloon usein. Se on normaalia heiltä, joilla ei ole minkäänlaista kosketusta vammaisuuteen. Hämmentävän usein huomaan tämän asenteen kuitenkin lähipiirissänikin.
On totta, että meitä vammaisia yhdistävät monet asiat. Kipuilu oman kehon kanssa, kunnan ja Kelan kanssa tappelu, tietynsorttinen avuntarve, ihmisten meihin kohdistamat ennakkoluulot. Se ei tee meistä yhdestä muotista painettuja.
Viime viikolla kuulin edellisen kerran lauseen: ”Sillä on sama tilanne kuin sulla, paitsi että se on sokea.” Niin siis toisin sanoen keskustelutoverini tuttavalla oli jokin vamma ja hän tarvitsee apua. Se oli ainoa asia, joka meitä tietojeni mukaan yhdisti. Henkilöillä ei välttämättä siis ole edes samaa vammaa. Tilanteemme ei ole kummassakaan tapauksessa ole sama.
Vaikka paperissa lukisi tietty kirjainyhdistelmä rajoitetta kuvaamassa, se ei tee kahden ihmisen tilanteesta samanlaisia. CP esimerkiksi on vammaksi hyvin yleinen ja sen ilmenemismuotoja on hyvin paljon. On heitä, jotka pystyvät kävelemään itsenäisesti ilman tukea, mutta näyttävät askeltaessaan siltä kuin olisivat hiukan tuiterissa. Vastaavasti on heitä, jotka eivät saa otettua askeltakaan edes tuettuna ja kaikkea siltä väliltä. Osalla vamma vaikuttaa lisäksi molempiin tai jompaankumpaan yläraajaan. Liitännäisenä voi olla esimerkiksi puhe- tai kehitysvammaa. CP:hen kuuluu usein spastisuutta, mutta sen tasot voivat vaihdella suuresti. Toisilla sitä ei ole lainkaan.
Onko lääkärinlausunnossa tismalleen sama diagnoosi? Avuntarve voi silti olla hyvin erilainen käytännössä. Esimerkiksi minulla ja eräällä tuttavallani on tismalleen sama diagnoosi, mutta hän pystyy siirtymään turvallisesti ilman avustajaa, minä tarvitsen siihen tilanteesta riippuen vähintään varmistajan, ja jos teen siirtymisen pidemmältä kävellen, tarvitsen jonkun tukemaan kävelyäni.
Vaikka avuntarve olisi periaatteessa sama, on meillä jokaisella erilaisia elämäntilanteita, jotka vaikuttavat siihen, mihin käytämme meille myönnettyjä tunteja ja paljonko niitä on käytettävissä. Jos vammainen asuu esimerkiksi palvelutalossa tavallisen asunnon ja henkilökohtaisen avustajaringin sijaan, joutuu hän usein tappelemaan henkilökohtaisen avustajatuntien määrästä. Kunnat kun katsovat, että palvelutalossa asuvat saavat sieltä tarvitsemansa päivittäisen avun, eikä kodin ulkopuolella tapahtuvia aktiviteetteja nähdä tarpeellisina niiden ylittäessä lakisääteiset 30h/kk. Jos haluaa tehdä vaikka viikonlopun mittaisen reissun, voivat koko kuun tunnit mennä siinä. Loppukuu neljän seinän sisällä ei tee kenellekään ihmiskontaktista nauttivalle hyvää. Samoin, jos asuu yhdessä kumppaninsa kanssa, joutuu tunneista tappelemaan. Kunnat voivat yrittää vedota siihen, että kyllähän se oma rakas nyt auttaa. Se ei kuitenkaan ole hänen velvollisuutensa. Jopa se, missä kaupungissa vammainen asuu, vaikuttaa siihen, kuinka paljon hän joutuu tappelemaan oikeuksistaan.
Heitetään hetkeksi rajoitteet, niiden eroavaisuudet ja siihen liittyvät lieveilmiöt nurkkaan. Jos tässä onnistuttaisiin todellisuudessa, ei kukaan olisi väittämässä, että olemme samassa veneessä. “Tilanne” kattaa paljon muutakin kuin vain vamman. Meillä on erilainen perhetausta ja kasvatus, jotka vaikuttavat siihen millaisia olemme. Olemme eri vaiheissa vammaidentiteettimme kanssa ja suhtaudumme siihen kokonaisuudessaan eri tavalla. Meillä on haaveemme ja tavoitteemme. Omat kiinnostuksenkohteemme ja harrastuksemme, työ- ja opiskelutilanteet, parisuhdemuotomme, inhokkimme ja intohimomme. Ennen kaikkea meillä on omat tarinamme.
Kiitos viimeisestä kirjoituksesta ja edellisistäkin! Olen 68- vuotias syntymävammainen nainen, joten käsittelemäsi asiat ovat minullekin tuttuja, , tosin nyky-ympäristään sovellettuina. Kuulun siis oikeastaan sinua edeltäneeseen sukupolveen, jonka “syytä”on, että vammaisten asiat ovat vielä tässä jamassa. Me emme osanneet nuorina sanoittaa elämäntilanettamme julki niinkuin sinä ja muutamat muut jo osaavat – julkisestikin. Me päinvastoin yritimme olla mahdollisimman hiljaa häpeä-taakkamme alla. Niin meistä tuli ulkopuolisten silmissä yhtenäinen “klimppi”, josta ei ole voinut erottautua yksilöinä. Tai olen minä sitä erottautumista kaiken elämäni ejan kuitenkin yrittänyt. Julkinen esiintyminen muissakin kuin vammaisasioissa on ollut kohdallani tuloksellista, Mutta onko kohtuullista vaatia, että kaikilla olisi mahdollisuus profiloitua muutenkin kuin vammaisina. Olin mielestäni saavuttanut jo kohtalaisen “normaalin” olotilan, kunnes tulivat nämä kilpailutukset kuljetus- ja avustajapalveluissa, Siinä näkyy räikeästi tämä vammaisten niputtaminen samaan muottiin olipa elämäntilanne mikä tahansa. Työtä asioiden korjaamiseksi näyttää riittävän vielä tulevillekin sukupolville. Olet varmaan sinäkin, huomannut, että tämä yhteiskunnan valistaminen on TYÖTÄ siinä missä muukin sosiaalinen kehittäminen, sitä vain ei työksi tunnusteta ekä palkkaakaan makseta. Joten pidä itseäsi ja työtäsi arvostaen kynäsi terävänä!
Terveisin
Helvi Ahvenainen Lieksa
Kiitos kommentistasi! Sydäntäni lämmittää huomata, että tekstini ja mietteeni herättävät kiinnostusta myös itseäni edeltäneessä sukupolvessa. Se kertoo minulle, että olen ehkä onnistumassa tavoitteessani, eli saamassa lukijakuntaa kaikenlaisista ikäryhmistä ja toivottavasti myöhemmin erilaisemmista taustoista. Vaan laajan lukija – kuulija – tai seuraajakunnan saavuttamalla voi tehdä merkittävää asennekasvatusta ruohonjuuritasolla.
On totta, että kilpailutuksen myötä asemamme on jossain määrin huonontunut kilpailutuksen myötä. Allekirjoitan sen, että asioiden muuttaminen vaatii paljon töitä. Uskon, että kaikki me, kukin omalla tavallamme julkista työtä tekevät, saamme yhdessä ajan saatossa jotain hienoa aikaiseksi. Toivottavasti ennemmin kuin myöhemmin!