Tämä postaus on osa Vammaiskuvastot mediassa -juttusarjaani, jossa pyrin selvittävään, miten erilaiset vammaisuuden representaatiot vaikuttavat vammaisten henkilöiden minäkuvaan Samalla juttusarjassa pohditaan, miten vammaisuuden kuvauksen tavat vaihtuvat mediamuodosta toiseen. Tarkemmin juttusarjan tarkoitusperistä ja taustoista voit lukea tästä.
Media kuvaa ilmiöitä ja tapahtumia. Uutismedian tehtävä on kertoa siitä, mitä maailmalla tapahtuu ja pyrkiä mahdollisimman objektiiviseen kerrontaan näin tehdessään. Vastaavasti fiktiivinen media kertoo tarinoita, joilla pääsemme pois todellisuudesta, vieraaseen maailmaan. Olivatpa kuvaukset faktuaalisia tai fiktiivisiä, ne vaikuttavat siihen, mitä ajattelemme ympäröivästä maailmasta ja sitä kautta myös itsestämme. Tässä Vammaiskuvastot mediassa -juttusarjan osassa käsittelen sitä, kuinka mediarepresentaatiot formaatista riippumatta voivat vaikuttaa meihin.
Kasvuiässä ja aina suurien elämänmuutosten, kuten vaikkapa vammautumisen, eron tai jonkin muun tragedian hetkellä, kysymme kysymyksen: ”Kuka olen?” Identiteetti, eli käsitys siitä kuka on, alkaa muodostua kasvavassa määrin teini-iässä, mutta on jatkuvassa muutoksessa halki elämän. Aivan kuten imemme vaikutteita ympäröivästä maailmasta sienen tavoin lapsena ja teininä, teemme niin myös aikuisina. Usein vaikutukset ovat tiedostamattomia. Mitä vieraampia asiat ovat, sitä herkempiä olemme muodostamaan käsityksemme representaatioiden perusteella. Jos syö joka päivä perunaa, eivät yksittäiset mediassa nähdyt kuvaukset perunan mausta juurikaan muuta käsitystämme. Mikäli emme ole koskaan maistaneet perunaa, muodostuu käsityksemme mahdollisesti pelkästään näkemiemme representaatioiden kautta. Vastaavasti, vaikka söisimme perunaa, mutta jokainen vastaamme tuleva representaatio sen mausta eroaisi omasta kokemuksestamme, saattaisimme alkaa epäillä olevamme väärässä. Olisikin tärkeää etsiä mahdollisimman moninaisia representaatioita, jottei käsitys jostakin ilmiöstä muodostu yksipuoliseksi. Jos representaatio tuntuu hyvin pinnalliselta tai yksipuoliselta, on syytä miettiä, onko tässä kaikki mitä on. Representaation herättämiä tunteita on yhtä lailla syytä pysähtyä pohtimaan. Miksi representaatiot herättävät meissä niitä tunteita, mitä ne herättävät, ja minkä takia jokin representaatio on vaikuttava?
Otetaan esimerkiksi kirja, sekä samanniminen elokuva Me Before You, jonka olen arvostellut aiemmin blogissani. Siinä selkäydinvamman onnettomuudessa saanut Will tahtoo kuolla, sillä ei näe elämässä mitään elämisen arvoista. Hän on valmis hakemaan eutanasian, mutta hänen vanhempansa eivät ymmärrettävästi ole suunnitelman kannalla. He palkkaavat Willille avustajaksi Louisan, nuoren naisen, jonka toivovat herättävän jälleen Willin elämänhalun. Vaikka Will on alussa oikea kusipää, pari rakastuu. Silti Will pitäytyy päätöksessään. Elokuvan viesti on selvä: Vammaisena eläminen on kurjaa, eikä mikään, ei edes rakkaus, pelasta kurjuudelta.
Näin kuvattuna elokuvan juoni on hyvin karu. Myönsin jo elokuvaa arvostellessani, että mikäli olisin nähnyt elokuvan nuorempana, en välttämättä olisi tässä nyt – niin synkän kuvan se maalasi vammaisen tulevaisuudenodotuksista. Vaikka elokuva on klassinen kuvaus haitallisesta representaatiosta, etenkin vammattomien keskuudessa elokuvaan on ylistetty koskettavaksi ja kauniiksi rakkaustarinaksi.
Miksi tällaiset haitalliset representaatiot vaikuttavat meihin niin voimakkaasti? Me Before You -elokuvassa hahmot ovat vikoineen ja hyvine puolineen inhimillisiä ja samaistuttavia. Etenkin kirjassa, johon elokuva pohjautuu, lukija pääsee syvälle Willin ja Louisan ajatusmaailmoihin, sekä heidän väliseen dynamiikkaansa. Kaksikon välistä suhdetta rakennetaan romanttisille elokuville tyypilliseen tapaan, formaatilla, joka on todettu katsojille toimivaksi. Musiikki on todistetusti tunteisiin vetoava elementti, jota on elokuvassa käytetty taidokkaasti. Jos elokuvan syvempää viestiä ei pysähdy miettimään, saattaa representaation haitallisuus mennä täysin ohi ja pesiytyä mieliimme vain negatiivisina mielenyhtyminä.
Vastaavasti jos vammaisuudesta kirjoitetaan vain traagisuuden linssin läpi, ei erilaisuus normalisoidu. Lehdissä ynnä muissa on toki tärkeää tuoda esiin epäkohtia ja vääryyttä, jota vammaiset kohtaavat, jotta asiat voisivat muuttua. Uutisointi ei kuitenkaan saisi olla pelkästään sitä, vaan meidät tulisi näyttää moninaisissa rooleissa, myös ammattilaisuuden kautta.
MITEN NÄEMME ITSEMME?
Tein kyselyn, jonka tutkimuskysymys oli: ”Millainen representaatio vaikuttaa positiivisesti vammaisen minäkuvaan?” Tarkoitukseni oli selvittää, täytyykö vammainen kuvata aina positiivisessa valossa, jotta kuvauksella olisi positiivinen merkitys vammaisen henkilön minäkuvalle. Tarvitseeko esimerkiksi elokuvassa vammaisen olla päähenkilö, vai voiko positiivisen, eheyttävän vaikutuksen omatakin elokuvan antagonisti?
Väitteeseen ”Koen tavan, jolla mediatuotokset ovat kuvanneet vammaisuutta, vaikuttaneen vammaisuhteeseeni”, vastasi 80 henkilöä. 14 henkilöä oli väitteen kanssa täysin samaa mieltä, 7 puolestaan täysin eri mieltä. Suurimman joukon vastaajia keräsi kohta 4, ”Samaa mieltä” (27 vastaajaa.)
Osa vastaajista koki, ettei vammaisuuden näkyminen mediassa ole vaikuttanut hänen minäkuvaansa mitenkään. Syynä tähän saattoi avointen vastausten mukaan olla esimerkiksi se, että henkilön arkielämässä on tarpeeksi vertaistukea, jolloin median merkitys on pienempi. Vastaavasti representaation määrä oman vamman osalta voi olla lähes olematonta, jolloin sillä ei nähdä niin suurta merkitystä. Eräs vastaaja toi vastauksessaan esiin sen, kuinka representaatiota itse vammasta kyllä on, mutta vamma on kiteytetty kuvaamaan vain tietynlaista toimintakykyä. Esimerkiksi liikuntavamman omaavat henkilöt nähdään automaattisesti apuvälineiden käyttäjinä, vaikka näin ei todellisuudessa läheskään aina ole. Kuten olen itsekin monesti sanonut, pelkkä diagnoosi paperilla ei automaattisesti kerro mitään. Mediassa nähtävien vammaisten kirjon typistyessä vain apuvälineiden käyttäjiin, saatetaan sellaisten vammaisuutta, jotka eivät tarvitse apuvälineitä, kyseenalaistaa. ”Et sä näytä vammaiselta”, on lause, jonka olen itsekin kuullut monesti, jos en esimerkiksi ole istunut pyörätuolissa, vaan seissyt vaikkapa kaidetta vasten (ja meikän vamma nyt on nähtävissä selvästi 98 % ajasta.) On mahdollista vain kuvitella, miltä heistä, jotka kykenevät kävelemään itsenäisesti, tuntuu jatkuva vammaisuuden kyseenalaistaminen ja syyttä humalassa olemisesta sättiminen. Kuten eräs vastaaja nosti esiin, jos representaatio ei vastaa lainkaan omaa toimintakykyä, saattaa vammainen alkaa itse kyseenalaistamaan, onko hän vammainen.
Nykyinen valtamedian representaatio luo tiukat raamit vammaisuudelle ja sille, millainen ”hyvä vammainen.” Muutama kyselyyn vastannut nostikin esiin ilmiön, josta olen myös itse puhunut runsaasti vuosien varrella. Kyseessä on tarve kompensaatiolle, eli tarve korvata omia fyysisiä rajoitteita olemalla esimerkiksi sosiaalisesti tai kognitiivisesti taitava ja valppaana tai tehdä jotain suurta ja hienoa. Tämä onkin median vammaisrepresentaatioiden toinen puoli, inspiraatiopornoksikin kutsutut tarinat siitä, kuinka joku on “voittanut rajoitteensa” ja tehnyt jotain odottamatonta. Vaikka tällaiset tarinat saattavatkin inspiroida, voivat ne myös luoda kuvan, jossa ainut vaihtoehto traagiselle vammaiselle on yli-inhimillisiin suorituksiin yltävä vammainen.
Sosiaalinen media on monipuolistanut representaatioita. Muutama vastaaja sanoikin kyselyssä kokevansa ylpeyttä erilaisuudestaan ja siitä, kuka on. Ylpeyden tunne näkyy esimerkiksi erään vastaajan kohdalla siten, että hän hymyilee, kun hänen vammansa tulee edes mainituksi jossain. Some luo yhteenkuuluvuudentunnetta ja lisää tietoa myös omasta vammasta. Eräs toteaa saaneensa somesta myös ensimmäisen kerran kaltaisiaan ystäviä. Kolmas kuvaa representaation vaikutusta ja sen monipuolistumisen tuomaa muutosta seuraavasti: ”Minulla ja lapsillani on useita erilaisia vammoja/sairauksia. Osa synnynnäisiä ja osa ilmennyt myöhemmin. Eri vammoissa on ollut erilaisia vaiheita representaatioiden myötä. Esim. Autismin kirjon piirteet oli vain negatiivisia kun olin nuori. Yritin piilotella haasteita. Nykyään voi löytää samoja vahvuuksia tv-hahmoista kun itsellä ja olla jopa ylpeä joistain asioista.”
MITEN NÄEMME MUUT?
Yleensä vammaisuuden kuvauksissa eri mediaformaateissa on läsnä vain liikkumisen apuvälineitä omaavia ihmisiä. Todellisuudessa päähämme iskostettujen toimintakykynormien ulkopuolelle asettuu laaja kirjo vaihtelevia toimintakyvyn haasteita. Jotta vammaisuutta saataisiin normalisoitua ja ihmisten mieliin piirtyisi moninaisempi kuva siitä, mitä kaikkea toimintakyvyn poikkeavuudet voivat olla, tulisi moninaisuuden näkyä myös valkokankailla ja muissa medioissa. Kuten aiemmasta taulukosta huomattiin, median vammaiskuvasto vaikuttaa ajatuksiin itsestä. Taulukossa kaksi käy selväksi, että sama pätee myös muiden vammaryhmien kohdalla. Yhteensä 50 vastaajaa 80:sta on vastannut olevansa samaa, tai jopa täysin samaa mieltä väitteen: ”Representaatiot ovat vaikuttaneet käsityksiini muista vammaryhmistä” kanssa. Toisaalta useampi vastaaja oli nostanut onnistuneesti esiin sen, että koska representaatio on vähäistä, ei se ole vaikuttanut vammaiskäsityksiin mitenkään. Tämä on toisaalta hyvä, sillä näin mahdollisesti haitalliset mediatekijöiden käsitykset vammaisuudesta eivät pääse leviämään. Toisaalta representaatio ei myöskään voi osaltaan olla muovaamassa omia haitallisia päänsisäisiä ajatuksia suvaitsemaksi ja ymmärtäväisemmäksi.
Yleensä vammaisuuden kuvauksissa eri mediaformaateissa on läsnä vain liikkumisen apuvälineitä omaavia ihmisiä. Todellisuudessa päähämme iskostettujen toimintakykynormien ulkopuolelle asettuu laaja kirjo vaihtelevia toimintakyvyn haasteita. Jotta vammaisuutta saataisiin normalisoitua ja ihmisten mieliin piirtyisi moninaisempi kuva siitä, mitä kaikkea toimintakyvyn poikkeavuudet voivat olla, tulisi moninaisuuden näkyä myös valkokankailla ja muissa medioissa. Kuten aiemmasta taulukosta huomattiin, median vammaiskuvasto vaikuttaa ajatuksiin itsestä. Taulukossa kaksi käy selväksi, että sama pätee myös muiden vammaryhmien kohdalla. Yhteensä 50 vastaajaa 80:sta on vastannut olevansa samaa, tai jopa täysin samaa mieltä väitteen: ”Representaatiot ovat vaikuttaneet käsityksiini muista vammaryhmistä” kanssa. Toisaalta useampi vastaaja oli nostanut onnistuneesti esiin sen, että koska representaatio on vähäistä, ei se ole vaikuttanut vammaiskäsityksiin mitenkään. Tämä on toisaalta hyvä, sillä näin mahdollisesti haitalliset mediatekijöiden käsitykset vammaisuudesta eivät pääse leviämään. Toisaalta representaatio ei myöskään voi osaltaan olla muovaamassa omia haitallisia päänsisäisiä ajatuksia suvaitsemaksi ja ymmärtäväisemmäksi.
Vastaavasti representaatio voi auttaa ymmärtämään sellaisia toimintakykyjä, joista itsellä ei ole kokemusta. Esimerkiksi Youtubettaja Molly Burke, joka on sokea, nousi esiin useammassakin vastauksessa, eri konteksteissa. Vastaajien mielestä Burke on merkityksellinen representaation lähde, pitkälti siksi, miten hän ableismin ja muiden ensisijaisesti vammaisuuteen keskittyvän sisällön ohella kuvaa omaa arkeaan vamman kulkiessa mukana. ”Burke on auttanut minua ymmärtämään näkövammaisten maailmaa”, totesi eräs vastaaja. Yleisesti yhteiskunnassamme tuntuu olevan ajatus, jonka mukaan kaikki vammaiset tuntisivat toisensa, tai voisivat kertoa eri vammaryhmien kohtaamista haasteista kattavasti. Osa ableismista ja arkielämän mausteista ovat toki vammaisten keskuudessa uniikkeja, mutta jokaisella henkilöllä ja vammatyypillä on omat haasteensa. Eräs vastaaja toteaa esimerkiksi representaation vuoksi sortuneensa yleiseen väärinkäsitykseen, joka myös allekirjoittaneella on joskus ollut: ”Downin syndrooman omaavat ovat aina iloisia.” Näin ei kuitenkaan ole, vaan vammaisilla on laaja tunneskaala riippumatta siitä, millainen heidän toimintakykynsä on. Haitallinen representaatio näkyy myös toimintakykyjen tasapäistämisessä. Esimerkiksi selkäydinvammaisilla voi olla keskenään täysin erilaiset toimintakyvyt, mutta elokuvissa näytetään vain tietyntasoisia tyyppejä. Kapea representaatio voi aiheuttaa tosielämässä hämmennystä.
Median mieltymys savant autisteihin on haitallinen. En voi tietenkään puhua kirjolla olevien puolesta, joten seuraava on minulle muodostunut käsitys asiasta. Mikäli media kuvaa vain savant autisteja, voivat paremman toiminta- ja havannointikyvyn omaavat autistit kokea entistäkin suurempaa tarvetta maskata. Vastaavasti heillä voi olla hankaluuksia saada diagnoosia. Mikäli representaatio on yksipuolista, voi diagnoosista kertominen esimerkiksi uudelle tuttavuudelle jännittää suuresti.
Vammaiset eivät ole immuuneja representaation vaikutuksille. Moninaiset representaatiot ovat tärkeitä paitsi meille itsellemme minäkuvan muodostumisen kannalta, myös jotta me ymmärtäisimme paremmin toisen vamman tai sairauden omaavia ihmisiä.
Kynäniekan salaiset mietteet 