Tämä postaus on osa Vammaiskuvastot mediassa -juttusarjaa, jossa pohdin kahta kysymystä: ”Millainen representaatio vaikuttaa positiivisesti vammaisen minäkuvaan?” sekä ”Miten vammaisuuden kuvaaminen vaihtelee mediamuodosta toiseen? Tarkemmin juttusarjan tarkoituksista, ja tausta pääset lukemaan TÄSTÄ. Linkin takaa löydät myös juttusarjan muut osat.
VAMMAISKUVASTOT SOMESSA
Perinteinen media on näyttänyt vammaiset hyvin kapeassa valossa ja sen vammaiskuvasto ollut synkeää: milloin meidät on esitetty tragediana ja elämämme suorastaan kurjana. Toisinaan taas kuvastot ovat näyttäneet meidät huippuälykkäinä ja älymme on tehnyt meistä kelpaavia muiden silmissä vammastamme huolimatta. Tällaisten kuvastojen näkeminen on erittäin haitallista ihmiselle, joka muutenkin saa jatkuvasti kuulla ympäristöltään olevansa viallinen.
Siinä missä valtamediassa tarinat vammaisuudesta ovat usein vammattomien kirjoittamia, sallii sosiaalinen media vammaisten kirjoittaa itse siitä, millaista on olla vammainen yhteiskunnassa, joka on rakennettu vammattomille ja muuttaa narratiivia, eli tapaa puhua, vammaisuudesta. Eli sosiaalinen media mahdollistaa tavan tuottaa ja luoda erilaisia representaatioita vammaisuudesta. Millaisia motiiveja tähän on ja millaisia haasteita somea tehdessä voi kohdata?
MILLAISIA REPRESENTAATIOITA SOSIAALISESTA MEDIASTA LÖYTYY?
Representaatiot, joita vammaisuudesta tuotetaan someen, ovat periaatteessa luokiteltavissa muutamaan kategoriaan. Kaksi pääkategoriaa ovat vammaisten sekä vammattomien tuottamat representaatiot. Vammattomien tuottamat kuvaukset voivat olla esimerkiksi liittolaislähtökohdista: Liittolaisina sisältöä tuottavat tahot tahtovat herättää ihmisiä ajattelemaan, kuinka vinoutuneita ajatuksia omaamme liittyen normista eroaviin toimintakykyihin. Lisäksi tahdotaan herätellä huomaamaan, kuinka eriarvoisessa asemassa vammaiset ihmiset ovat suhteessa vammattomiin. Liittolaisina toimivat ihmiset eivät yritä puhua vammaisten suulla tai selittää heidän ohitseen, millaista elämä vammaisena voi olla. Liittolaiset kuuntelevat vammaisia ja pyrkivät jakamaan heiltä oppimaansa.
Toisenlaiset vammattomien tuottamat representaatiot vammaisuudesta ovat negatiivisia. Näitä ovat esimerkiksi erilaiset videot, joilla matkitaan vammaisia, tai heidän vammojensa tai sairauksiensa oirekuvastoa. Tämä vammattomien tuottama representaatio vammaisuudesta on omiaan lisäämään vammaisuuteen liitettyä negatiivista konsensusta. Esimerkiksi Tiktokissa levisi taannoin hirvittävä määrä videoita, joissa ihmiset matkivat Touretteen liittyviä, tahdosta riippumattomia ja ajoittain huomattavan vaarallisia tic-oireita. Nämä matkimisvideot ovat haitallisia, sillä niissä vammaisesta tehdään pilkan kohde.
Vammaisen tuottamia representaatioita on useita erilaisia. Somessa voidaan nostaa esiin kummallisia kohtaamisia, joihin joudumme, tai seikkoja esteettömyydestä ja saavutettavuudesta. Sisällöt voivat tuoda esiin osallisuuttamme haittaavia asioita, tai kuvata arkea. Vammaiset saattavat myös tehdä vaikkapa stand uppia omasta toimintakyvystään. Erilaisille toimintakyvyille saa naureskella, kunhan tekee huumoria itsestään. Tällainen representaatio on tärkeää, sillä se osoittaa, ettei vammaisuus ole maailmanloppu.
MILLAISIA HAASTEITA REPRESENTOINTIIN LIITTYY?
Omanlaisen representaation löytämistä saattavat vaikeuttaa monenlaiset seikat. Muutama vuosi sitten tunnetut sosiaalisen median alustat kuten Instagram ja TikTok nousivat otsikoihin syytettyinä vähemmistöjen syrjinnästä: Niiden väitettiin rajoittavan vähemmistöön kuuluvien näkyvyyttä. Yhtiöt perustelivat päätöstään esimerkiksi sillä, että näin toimimalla voitaisiin vähentää kiusaamista. Näkyvyyden vähentäminen ei kuitenkaan ole ratkaisu kiusaamisen ehkäisemiseksi. Jos vammaisten tuottamia sisältöjä estetään tarkoituksellisesti näkymästä, saavat ennakkoluulot rehottaa. Lisäksi esimerkiksi Tiktokissa kukaan ei tunnu moderoivan kommentteja, mikä saattaa johtaa kiusaamisen pahenemiseen.
Vähemmistöjen näkyvyyttä voidaan pienentää somessa myös monista muista syistä, esimerkiksi heidän käsittelemiensä teemojen vuoksi. Tutkija Gillespie nostaa esiin esimerkiksi seuraavia seikkoja: Yhdysvalloista sosiaalisen median alustoille rantautunut FOSTA/SESTA-laki estää vammaisia rikkomasta heistä luotua seksuaalisuuden puuttumisen representaatiota. Lain tarkoitus on ehkäistä ihmiskauppaa, ja sen noudattamiseksi sosiaalisen median alustat ovat päättäneet puuttuva voimakkaasti kaikkeen seksuaalissävytteiseen sisältöön. Tämä rajoitus koskee niin vähäpukeisia kuvia, kuin muutakin aiheeseen liittyvää sisältöä, niin tekstin, kuin aihetunnisteidenkin tasolla. Seksuaalissävytteisen, tai seksuaalisuudesta puhuvan tilin näkyvyyttä voidaan rajoittaa asteittain tai kokonaan. Tili voi menettää oikeuksia tiettyyn toimintaan esim. hashtagien käyttöön tai livejen pitämiseen. Tilin materiaaleja voidaan poistaa, tai koko tili voidaan jäädyttää. Kautta aikain vammaiset on nähty ja kuvattu vailla seksuaalisuutta, jonka vuoksi moni vammainen päätyy pohtimaan, kuuluuko seksuaalisuus heille lainkaan. Periaatteessa sosiaalinen media voisi tarjota mahdollisuuden murtaa myyttejä vammaisen seksuaalisuudesta tai seksuaalittomuudesta, mutta alustojen yhteisönormit estävät tai vähintään haittaavat keskustelunavauksia ja näin ollen auttavat tukemaan seksuaalittomuuden kuvaa.
Lisäksi esimerkiksi alustojen teknologinen toteutus voi haitata osallistumista ja näin ollen myös omanlaisen representaation löytämistä. Kaikki alustat eivät esimerkiksi tue ruudunlukijoita, tai muita internetin selaamista vammaisena helpottavia laitteita. Samaan aikaan käyttäjät unohtavat, tai eivät koe tärkeiksi laittaa esimerkiksi kuvilleen vaihtoehtoisia tekstejä, jotta ruudunlukijat pystyisivät niitä lukemaan.
MIKSI AKTIVISMIA TEHDÄÄN JA MITÄ MERKITYKSIÄ SILLÄ ON?
Vammaisten asioihin keskittyvän aktivismin voidaan katsoa johtuvan kahdesta suuresta syystä, jotka elävät usein rinnakkain. Ne typistyvät lauseeseen, jota olen itsekin sanonut useaan otteeseen: ”Teen aktivismia, jotta muiden ei tarvitsisi kulkea täysin samanlaista polkua, jollaista itse kuljin.” Tämän voi katsoa tarkoittavan paitsi pyrkimystä muuttaa yhteiskunnallisia ableistisia rakenteita, myös vertaistuen tarjoamista. Sosiaalisen median hashtagien avulla ihmisten onkin helppo etsiä samankaltaisia ihmisiä, tai esimerkiksi vammatyyppejä, joista he haluavat tietoa. Samaan tapaan he voivat itse ottaa kantaa johonkin yhteiskunnalliseen asiaan tai kampanjaan, tai pyrkiä tarjoamaan vertaistukea muille. Vertaistukea voi tarjota joko yleisten #vammaisuus tai #disability -aihetunnisteiden avulla, tai käyttäen jotain diagnoosispesifiä aihetunnistetta, kuten #cerebralpalsy.
Monesti pelkästään arjen kuvaaminen saattaa olla suuri vertaistuen lähde, tai silmiä avaava seikka: Olen huomannut vammattomien, joilla ei ole kokemusta vammaisuudesta, ihmettelevän mitä kummallisimpia seikkoja; esimerkiksi sitä, miten käyn salilla, töissä, tai vaikkapa suihkussa. Kohtaamiset kysymyksineen tuntuvat absurdeilta, vaikka olisivatkin vilpittömiä. Monet vammaiset tietävät rajansa ja osaavat olla vastaamatta omia rajoja tökkivään, henkilökohtaiseen kysymykseen. Silti pelkkä tiedustelu saattaa aiheuttaa ikävän tunteen. Somessa vammainen vaikuttaja voi jakaa arkisia asioita omilla ehdoillaan, kun itse niin haluaa ja mahdollisesti säästää muut hämmentäviltä kysymyksiltä. Toki on muistettava jokaisen vammaisen omaavan omanlaisiaan tapoja liikkua ja toimia arjessaan. Vastaavasti vammaisille somerepresentaatiot voivat tarjota vinkkejä: Ihmiset voivat saada yleistä boostia itsevarmuuteen, mutta myös konkreettisia vinkkejä esimerkiksi siitä, millä tavoin vaikkapa pyörätuoliin voisi siirtyä esimerkiksi alaraajahalvaantuneena.
On kuitenkin huomioitava, että sosiaalisessa mediassa nähty vammaisuuden representaatio on aina kuratoitua: henkilö siis suunnittelee ja päättää tarkoin, mitä somessaan jakaa. Osittain tähän vaikuttaa varmasti alustan toimintalogiikka, eli se, millaiset sisällöt alustalla menestyvät ja millaiset sisällöt menevät yhteisönormeihin. Osittain rajaus johtuu eittämättä halusta suojella yksityisyyttä. Vaikka kuinka tekisi sisältöä omasta arjestaan, eivät kaikki intiimeimmät ja henkilökohtaisimmat asiat kuulu muille.
Paitsi, että sosiaalinen media auttaa käsittelemään omaa vammaisuutta, on sillä voimakasta merkitystä myös siinä, miten näkee toiset vammaiset: ”Kun ei ole käsitystä muista vammaryhmistä, on some kultaakin kalliimpi ”, toteaa eräs haastateltava. ”Some on ollut aivan kullanarvoinen tietolähde siitä, millaisia muut vammat ja vammaiset ihmiset ovat, muualta ei hirveän hyvin tietoa ihmisten omista kokemuksista ”selviytymistarinoiden” ja inspiraatiopornon ohella löydy.”
Tekemäni kyselyn tutkimuskysymys oli: ”Millainen representaatio vaikuttaa positiivisesti vammaisen minäkuvaan?” Kyselyn vastauksissa sosiaalisen median merkitys nousi keskeiseen rooliin etenkin nuorten keskuudessa. Kysymykseen, missä mediassa nähdyt representaatiot ovat vaikuttaneet vastaajaan eniten, 77 vastaajasta 40 valitsi sosiaalisen median. Sosiaalisen median merkitystä korostivat erityisesti 26–40-vuotiaat, mikä yllätti, sillä olisin olettanut sen olevan nuorten aikuisten suosiossa. 18–25-vuotiaista vastanneista 11 koki somen tärkeimmäksi merkittävien representaatioiden lähteeksi.
Haastattelin laajemmin erästä 34-vuotiasta naista, jolla oli synnynnäinen vamma ja sen lisäksi useita muita, myöhemmin puhjenneita sairauksia. Hän kertoo, kuinka representaation puute aiheutti hänelle nuoruudessa ulkopuolisuuden ja viallisuuden tunteita. Hänellä oli nuoruudessaan haave mallin urasta, mutta epäili, pystyykö siihen. Kaikki muuttui, kun hän ensimmäistä kertaa näki sosiaalisessa mediassa vammaisen mallin. ”Olin ihan että, mitä vammainen malli? Silloin pohdin, että miksen minäkin pystyisi samaan. Nyt päätän keskittyä täysillä mallin uraani. Minusta on ihanaa, jos pystyn näyttämään yhdellekin ihmiselle omalla esimerkilläni, kuinka unelmien tavoittelu on mahdollista.”
MERKITTÄVÄN VAIKUTTAJAN TUNNUSPIIRTEET
Merkittäviksi sosiaalisen median vaikuttajiksi kyselyyn vastanneet mainitsivat toistuvasti esimerkiksi Instagram-vaikuttajat @repojasmine @kynaniekka (eli minut), @tajutonmarja, sekä @_vammaista_arkea. Youtubettajista esiin nousivat esimerkiksi Jessica Kellgren-Fozard ja Molly Burke. Kaikkien vaikuttajien taustat ovat erilaiset, samoin kuin aiheet, joista he puhuvat.
Molly on sokea Youtubettaja, joka puhuu paitsi vammaisuudesta, sokeana kohtaamistaan haasteista ja opaskoiratoiminnasta, mutta myös lifestyle-tyyppisestä sisällöstä, kuten tyylistä ja sisustamisesta. Mollyn tyyli on rento, mutta informatiivinen. Hän on hauska ja eloisa, mutta antaa myös huonojen päivien näkyä kameralle. Hän kohtelee seuraajiaan kuin ystäviä. Instagramissa hänet löytää nimellä @mollyburkeofficial.
Jessica (Instagram @jessicaoutofthecloset) puolestaan on kuuro ja monisairas. Vammaisuuden ja ableismin teemojen lisäksi hän käsittelee videoissaan erilaisia mediarepresentaatioita. Hänen sisällöissään on myös toisenlainen puoli: hän puhuu tyylistä. Lisäksi hän raottaa verhoa LGBTQA+-yhteisöön paitsi oman arkensa kautta yhdessä vaimonsa kanssa, ja puhuu sateenkaarevuudesta myös yhteiskunnallisemman otteen omaavilla videoilla. Uutena teemana hänen sisällöissään on vanhemmuus.
Minä puolestani puhun vammaisuudesta Instagramissa ja blogissa lähinnä yhteiskunnallisesta näkökulmasta, höystäen sitä omilla kokemuksillani. Arkea kuvaan vain harvoin. Teemani eivät keskity vain vammaisuuteen, vaan puhun myös mielenterveydestä ja seksuaalisuudesta; jälkimmäisessä hyödyntäen koulutetun seksologin pätevyyttäni.
Tilin @tajutonmarja takaa löytyvä Marja Puustinen tekee aktivismia yhdenvertaisuudesta, vammaisuudesta ja kehopositiivisuudesta. Varsinaisen kantaaottavan sisällön ohella Marja kuvaa arkeaan tavallisena yliopisto-opiskelijana. Marjan sisällössä vallitsee aivan erityinen lempeys. Hänen tuottamassaan sisällössä on se ero verrattuna moneen muuhun vähemmistötyyppiin, ettei kukaan häntä vain somessa seuraava tiedä hänen diagnoosejaan.
Näytä tämä julkaisu Instagramissa
@_vammaista_arkea-tilin takaa löytyvä Imppu käsittelee sateenkaarevuutta niin sukupuoli- kuin seksuaalivähemmistöönkin kuuluvan näkökulmasta. Hän puhuu toimintakyvyn laskemisesta, ableismista ja esimerkiksi medikaalisesta väkivallasta kaunistelemattoman suoraan. Impun teemat ovat siis muita tässä listattuja vaikuttajia synkempiä.
Näytä tämä julkaisu Instagramissa
@repojasmine nousi myös kyselyssä merkitykselliseksi representaatioksi. Aivo- ja selkäydinvamman teininä onnettomuudessa saaneen Jasminen tunnusmerkkejä ovat mielestäni ehdottomasti aitous, rempseys ja iloisuus. Hän puhuu vammaisuudesta, paraurheilusta, parisuhteesta ja uusioperheestä, kuvaten arkeaan ja sen monipuolisuutta. Hän pitää myös esimerkiksi lukupiiriä.
Näytä tämä julkaisu Instagramissa
Vaikka vaikuttajat puhuvat hyvin moninaisista teemoista kukin omalla tavallaan, löytyy heidän toimintamalleistaan yhteisiä piirteitä: kaikki tekevät sisältöä ihmisläheisellä otteella. Vaikka he puhuisivat aroista ja kipeistä aiheista, ei sisältö sorru toivottomuuteen, vaan esiin tuodaan myös iloisia asioita. Mahdollisuuksien mukaan sisältöä on tehty pilke silmäkulmassa. Sisällöissä vamma näkyy vain yhtenä ominaisuutena, aivan kuten se on oikeassa elämässäkin. Vaikka vamma tuo mukanaan haasteita, joita vammaton ei voi kuvitellakaan, ei siihen tarvitse jatkuvasti suhtautua haudanvakavasti. Mikä tärkeintä, nämä tilit ottavat kantaa sellaisiin asioihin vammaisuuteen liittyen, joista valtamediassa ja yleisessä keskustelussa usein vaietaan.
Median tuottamat vammaiskuvastot ovat tärkeitä, sillä media auttaa meitä muodostamaan käsitystämme ympäröivästä maailmasta. Sosiaalisessa mediassa olevat vammaiskuvastot tarjoavat mahdollisuuden haastaa perinteistä käsitystä vammaisuudesta. Käsityksen murtaminen somessa on helppoa siksi, että representaatiota tuottavat vammaiset itse. Syitä somen tekemiselle voi olla monia ja sitä voi tehdä monin eri tavoin. Keskeistä on sisällön tekijälähtöisyys. Aktivismia ja representaation tuottamista voivat haitata esimerkiksi voimavarojen puute tai vaihtelevuus sekä vihapuhe. Tämän takia on tärkeää tehdä sisältöä itselle sopivalla tavalla, omia voimavaroja kuunnellen. Erilaisia vammaisrepresentaatioita tarvitaan, jotta äänemme saadaan kuuluviin. Vertaistuelle ja erilaisille esikuville on aina tarvetta.
LÄHTEET:
Gillespie, T. (2022). Do Not Recommend? Reduction as a Form of Content Moderation. Social Media + Society, 8(3). https://doi.org/10.1177/20563051221117552
Ellis, K. & Kent, M. (toim.). (2016). Disability and Social Media: Global Perspectives (1st ed.). Routledge. https://doi-org.libproxy.tuni.fi/10.4324/9781315577357
Bitman, N. (2021). “Which Part of My Group Do I Represent?”: Disability Activism and Social Media Users with Concealable Communicative Disabilities.” Information, Communication & Society. https://doi.org/10.1080/1369118X.2021.1963463
Kynäniekan salaiset mietteet 