Tänään 6.10. vietetään kansainvälistä CP-päivää! CP on yksi yleisimmistä neurologisista vammoista. Siitä ja sen synnystä tiedetään lääketieteellisesti paljon, mutta yleisen keskustelun perusteella vain vähän. Luultavasti osasyy tähän tietämättömyyteen on vammaisten tasapäistäminen. Toisin sanoen ajatellaan, että kun on tavannut yhden vammaisen, on jotenkin maagisesti perillä siitä, millaista kaikkien vammaisten elämä on. Totuus on kuitenkin toinen, sillä CP on toimintakykyjen kirjo, ja matkassa saattaa perusvamman lisäksi kulkea monia liitännäisvammoja. Tässä postauksessa paneudun siihen, mitä CP-vamma oikeastaan tarkoittaa, ja miksi on haitallista ajatella meidän kaikkien olevan samanlaisia.
Periytyykö ja eteneekö vamma?
CP-vamma ei ole kovin periytyvää sorttia. On olemassa geneettinen komponentti, jonka luonnetta ei tunneta, mutta tämä ei tarkoita, että vammataustan omaavien henkilön jälkeläiset olisivat vammaisia. Esimerkiksi omassa suvussani, tai kenenkään kanssaceparin suvussa, ei tietojeni mukaan ole CP:ta. CP ei myöskään vaikuta kykyyn saada lapsia. Jostain kumman syystä ihmiset tuntuvat ajattelevan vammani vaikuttavan mahdollisuuteeni lisääntyä, ja saattavat olettaa myös mahdollisen jälkikasvuni perivän vammani. Ei se niin mene.
CP on synnynnäinen vamma. Kirjainyhdistelmä tarkoittaa millä tahansa mekanismilla syntynyttä aivoalueen vauriota, joka on sikiöaikana, syntymässä tai lähitulevaisuudessa sen jälkeen. Tällainen vaurio on monesti hapenpuutteesta johtuva. Syntymismekanisminsa vuoksi rajoitetta ei voida siis todeta raskausaikana. Usein rajoite todetaan muutaman kuukauden ikäisellä vauvalla, kun kehitys ei tapahdukaan normaaliin tahtiin.
Perinteisen käsityksen mukaan CP-vamma ei etene, mutta oirekuva voi muuttua vuosien varrella. Elinjärjestelmä ei myöskään kehity täyteen toimintaansa, mikä voi aiheuttaa toimintakyvyn ennenaikaista taantumista. Vamma ei kuitenkaan ole esimerkiksi kuolemaan johtava, eikä suoranaisesti lyhennä elinikää. Omalla aktiivisuudella ja laadukkaalla terapialla on paljon vaikutusta toimintakykyyn. Kuten kaikilla muillakin, sillä, miten kehoaan käyttää ja kuinka siitä pitää huolta, on suurta merkitystä siihen, kuinka hyvin keho jaksaa esimerkiksi ikääntymisen tuomat haasteet. Meidän vammaisten on siis tärkeää saada mahdollisimman kattavia palveluita halki elämän. Omaan aktiivisuuteen on olennaista panostaa toimintakyvyn sallimissa rajoissa. Uskon vahvasti jokaisen mahdollisuuksiin löytää itselleen ja toimintakyvylleen sopiva liikuntamuoto, kunhan jaksaa pitää silmät auki. Olen myös huomannut, kuinka päivitettyäni saliohjelman Pt:n kanssa, lihakseni oppivat jo muutaman salikerran jälkeen hakemaan voimaa minulle uusissa liikkeissä sellaisista lihaksista, joita en ole ennen käyttänyt. Positiivinen kehitys ja uusien toimintamallien oppiminen on siis täysin mahdollista myös aikuisena. Saisipa sitä lääkäritkin ymmärtämään kuntoutuksen merkityksen myös aikuisiällä: Monet vammaiset kanssakulkijani ovat todenneet, kuinka etenkin spastisen kehon kanssa eläessä fysioterapian merkitys korostuu.
Vaikka omalla toiminnalla ja riittävällä, yksilölliset tarpeet huomioivalla kuntoutuksella voikin vaikuttaa merkittävästi henkilön toimintakykykyyn, ei mikään määrä kuntoutusta tee aivovauriosta johtuvaa vammaa kuin taikaiskusta katoavaksi. Kuntoutuksen tai tarpeet huomioivien apuvälineiden tavoite ei olekaan parantaa vammaista, vaan tehdä hänen elämästään mahdollisimman omannäköistä, kivutonta ja tottakai muista ihmisistä riippumatonta.
Miten vamma voi näkyä?
CP-vamma ei näyttäydy jollain määrätyllä tavalla. Se on kirjo, jonka oirekuva voi vaihdella hyvin paljon ihmisestä toiseen. Lähtökohtaisesti CP:ta on pidetty vain motorisena vammana. Toisin sanoen sen on ajateltu vaikuttavan vain siihen, kuinka henkilö liikkuu. Vamma voi vaikuttaa sekä ylä- että alaraajoihin, jompaan kumpaan niistä, tai esimerkiksi vain yhteen raajaan. Monesti, joskaan ei aina, vamman mukana tulee spastisuutta, eli lihasjänteyttä, mikä tarkoittaa jäykempiä lihaksia ja suppeampia liikeratoja.
CP:n liitännäisenä voi olla esimerkiksi kielellisen ymmärryksen ongelmia tai muu kehitysvamma, mutta se ei ole automaatio. Mahdolliset puheongelmat (kuten puheen puuroutuminen) johtuvat CP-vammaisella puheen tuottamiseen tarvittavien lihasten kontrolloinnin vaikeuksista. Vamman tyyppi ja vakavuus riippuu siitä, millä aivojen alueella ja kuinka laaja vaurio on. Kehitysvammojakin voi olla eriasteista. Monella on vammansa osana avaruudellisen hahmottamisen häiriö. Se voi näkyä esimerkiksi haasteena hahmottaa uusia reittejä tai mittasuhteita. Se, kuinka voimakkaasti hahmotushäiriö oirehtii, on yksilöllistä. Itse opin uudet reitit muutaman kerran jälkeen, mutta tiedän ihmisiä, jotka eksyvät aina. Jos eksymisherkkyys kuulostaa tutulta, hahmotushäiriöt eivät ole läheskään aina vamman liitännäisiä, sillä hahmotushäiriöt tai hahmotuksen vaikeuksia on arvioiden mukaan jopa 4-5% ihmisistä. Lisäksi vamman mukana voi tulla esimerkiksi muistin ongelmia.
Joidenkin tutkimusten mukaan eriasteisesti kehitysvammaisia ihmisiä on 1/3 – 2/3 CP-vamman omaavista ihmisistä. Uskon vahvasti, että näiden haasteiden ilmeneminen vaihtelee ihmisestä toiseen aivan kuten fyysisetkin oireet: Osalla ymmärryksen haasteet saattavat näkyä esimerkiksi siinä, että he ovat vaikkapa äärimmäisen kirjaviisaita, mutta omaavat heikoiksi jääneet sosiaaliset taidot, eivätkä vaikka osaa lukea sosiaalisia tilanteita, tai peilata toisen tunteita tavalla, jolla tunneälykkäät ihmiset peilaavat. Toiset taas ovat tunneälykkäitä, mutta kohtaavat muunlaisia haasteita.
Vamman oirehtimisesta puhuttaessa on oleellista muistaa, ettei kaikki riipu vain aivoalueen vaurioista. Ympäristöllä ja saatavilla ärsykkeillä on suuri vaikutus ihmisen kehitykseen. Mikäli ärsykkeitä on runsaasti, ja haasteita tuottavia asioita harjoitellaan systemaattisesti, tulee niistä ihmisille helpompia.
Lajitoverini, kuten olen kuullut joidenkin vammaisten viittaavan muihin saman rajoitteen omaaviin, eivät aina käytä liikkumisen apuvälineitä. Kyllä, itse käytän liikkumiseeni pääsääntöisesti pyörätuolia, vaikka kykenenkin kävelemään lyhyitä matkoja joko apuvälineillä tai avustajan tukemana. Kävelen avustajan tukemana säännöllisesti myös portaita, mikä rentouttaa jalkojani huomattavasti. Moni CP-vammainen voi kuitenkin kävellä ainakin sisätiloissa ilman apuvälineitä lyhyitä matkoja, osa myös ulkona. Osa meistä ei kykene kävelemään ollenkaan. On tärkeää muistaa, ettei se, käyttääkö henkilö liikkumisen apuvälineitä, ole merkki liikuntakyvyttömyydestä. Apuvälineet eivät ole paha asia, vaan ne lisäävät itsenäisyyttä.
Vamma on tismalleen saman diagnoosin sisälläkin spektri. Vaikka paperilla olisi samat kirjaimet, voi käytännössä tarvita apua aivan erilaisiin askareisiin. Esimerkiksi ystäväni vamma on paperilla sama kuin omani, aladiagnoosia myöten, mutta todellisuudessa toimintakykymme ovat erilaiset. Hän kykenee siirtymään itsenäisesti esimerkiksi WC:ssa kaiteita käyttäen, minä tarvitsen usein kaiteista huolimatta jonkun edes näennäisesti varmistamaan, etten löytyisi takaraivoltani tai persaukseltani. Tarkempikin diagnoosi antaa siis vain osviittaa tämän elämänmittaisen matkakumppanin vaikutuksista elämään, mutta vain lääkärin papereita, tai (ala)diagnoosin kuulemalla ei voi tietää, miten vamma todellisuudessa vaikuttaa ihmisen elämään. Niinpä on suunnattoman tärkeää esimerkiksi palveluiden tarvetta kartoittaessa kuunnella vammaisen kertomusta omista tarpeistaan. Kukaan ei pyydä palveluita huvikseen.
Aivan yhtä tärkeää kuin terveydenhuollon ammattilaisten on muistaa yksilöllisyytemme, niin kannattaa myös meidän kyseisen vamman omaavienkin. Huomaan herkästi, kuinka kohtalontoveriin törmätesessä teen usein oletuksia siitä, millaisissa asioissa hän saattaa tarvita apua, tai miten hän jostain tilanteesta selviytyy. Vasta keskustellessani hänen kanssaan havahdun omiin oletuksiini ja usein siihen, miten paikkansapitämättömiä ne ovat.
CP-vamman vaikutukset seksuaalisuuteen
Kuten ei vammaisuus yleensäkään, ei myöskään CP vie oikeutta seksuaalisuuden toteutukseen, tai myöskään haluun toteuttaa sitä. Se, miten CP vaikuttaa seksuaalisuuteen eikä sitä, tai muitakaan vamman vaikutuksia, voi päätellä kysymättä toiselta. Osalla diagnoosin omaavista on seksin aikana kipua, esim. yhdynnän aikana. Osalla spastisuus vaikuttaa merkittävästi siihen, missä asennoissa he voivat olla. Osan keho väsähtää hyvin nopeasti. Joillakin vammasta johtuvien virheasentojen tai muista lieveilmiöistä johtuva häpeä voi estää toteuttamasta seksuaalisuutta haluamallaan tavalla.
CP ja hyvinvointi
Tutkimusten mukaan CP voi altistaa mielenterveyden ongelmille, kuten masennukselle. Se ei kuitenkaan tarkoita vammaisten elämän olevan automaattisesti huonompaa kuin vammattomien. Elämänlaatu riippuu suuresti siitä, saako ihminen riittävästi palveluita niitä tarvitessaan, ja miten hänen ympärillään olevat ihmiset häneen suhtautuvat. Jos lähipiiri vähättelee, omaksuu henkilö mitä luultavammin samanlaisen asenteen. Jotta esimerkiksi mielenterveydelliset haasteet voitaisiin pitää minimissään, on olennaista, että myös mielenterveyspalvelut otettaisiin osaksi kuntoutusta. Yhtä tärkeää on, ettei kehollisia ongelmia nähdä pään sisällä olevana ongelmana, vaan asiakkaan rooli oman itsensä parhaana asiantuntijana otetaan vakavasti. Liian usein terveydenhuollon ammattilaisetkin tuntuvat laittavan oirehdinnan vamman piikkiin, eivätkä esimerkiksi kuuntele potilasta. Meidät siis tasapäistetään helposti ja oikean avun saaminen saattaa hankaloitua.
CP on vamma, joka pitää sisällään lukuisia erilaisia toimintakykyjä, tuoden näin mukanaan myös erilaisia haasteita. Vaikka haasteet eivät lähdekään kuin taikaiskusta, on tärkeää muistaa, että niiden vaikutusta elämään voitaisiin minimoida yksilöllisillä palveluilla.
Vaikka saman vamman omaavien tunteminen voi tarjota merkityksellistä vertaistukea, ei vammaisten ajatteleminen yhtenäisenä joukkona auta ketään. Se on haitallista niin oman hyvinvoinnin kannalta, ihmisten kohtaamisessa kuin terveydenhuollon ammattilaisten kanssa asioidessa. Sen sijaan, että meitä ajateltaisiin yhtenäisenä massana, on oleellista nähdä meidät yksilöinä.
Lähteet:
Louise Bottcher (2010) Children with Spastic Cerebral Palsy, Their Cognitive Functioning, and Social Participation: A Review, Child Neuropsychology, 16:3, 209-228, DOI: 10.1080/09297040903559630
Wiegerink, D., Roebroeck, M., Bender, J., Stam, H., & Cohen-Kettenis, P. (2011). Sexuality of Young Adults with Cerebral Palsy: Experienced Limitations and Needs. Sexuality and Disability, 29(2), 119–128. https://doi.org/10.1007/s11195-010-9180-6
Kynäniekan salaiset mietteet 