Vammaisuuden näyttämö on juttusarja, jossa käsittelen olemassa olevia vammaisuuden representaatioita, olivatpa ne sitten elokuvissa, televisiossa, sarjoissa, kirjoissa ja joskus jopa podcasteissa. Halki analyysini kysyn seuraavia kysymyksiä: Mikä onnistui? Mikä jäi häiritsemään? Oliko representaatio samaistuttavaa? Mitä olisin toivonut lisää?
Tällä kertaa analyysissani on seuraajani suosittelema, AppleTV+ -palvelusta löytyvä perhesarja Best Foot forward (2022). Vältän yleensä sarjoja, joiden keskiössä ovat yksistään lapset, sillä koen olevani kaukana niiden kohderyhmästä. Etenkin nykylastensarjojen huumori tai tapa kertoa tarinoita ei aina iske minuun. Best Foot Forwardia katsoessani sen sijaan kysyin vahingossa kerran ääneen: “Missä tämä sarja oli kun olin muksu?” Miksi reisiamputoidusta pojasta kertova sarja iski minuun niin kovaa?
Sarja kietoutuu 12-vuotiaan reisiamputoidun pojan, Josh Dubinin ja hänen perheensä ympärille, näyttäen monelle vammaiselle tuttuja teemoja. Vaikka sarja on rento, ei se kaihda ajoittain kipeitä aiheita, mikä osoittaa mielestäni, kuinka lapselle voi puhua myös raskaista teemoista. Mikä tärkeintä, sarja onnistuu näyttämään vamman vain yhtenä ominaisuutena, mutta samalla näyttäen, mihin kaikkeen vamma vaikuttaa. Ennen kaikkea, sarja näyttää Joshin tasavertaisena luokkalaisena muiden nuorten joukossa. Hän on osa kaveriporukkaa, eikä vammasta tehdä numeroa.
Josh on hahmona herkullisen moniulotteinen. Hän on sosiaalisesti hiukan kömpelö, mutta karismaattinen. Hän omaa vahvan oikeudentajun, mutta ei pelkää huijata hyväntahtoisesti ystäviään tai leikkiä heidän kustannuksellaan. Hän on nokkela ja elää värikästä elämää, harrastaen esimerkiksi jalkapalloa ja roolipelaamista. Jo hetki sarjan katsomista todistaa stereotypian vammaisen elämästä tylsänä vääräksi.
Best Foot Forward on myös siitä harvinainen sarja, että sarjaa ovat olleet tekemässä vammaiset niin kameran edessä, kuin sen takana. Pääosaa esittävä Logan Marmino on itsekin amputoitu. Lisäksi tuotantoyhtiö pyrki löytämään vammaisia tekijöitä myös kameran taakse.
Millaisia suurempia teemoja sarja käsittelee?
HALU TAVALLISEEN KOHTELUUN: Elämme kulttuurissa, jossa vammaista säälitään, sillä elämämme nähdään kurjempana. Säälin vuoksi meitä kohdellaan eri tavalla. Meille saatetaan antaa erivapauksia pyytämättä (vaikka toisinaan joudumme ironista kyllä myös taistelemaan yksilöllisistä järjestelyistä, jotka helpottaisivat elämäämme.) Meille voidaan pelätä antaa rangaistusta kun se olisi tarpeen. Meitä saatetaan auttaa pyytämättä. Jos apuun sisältyy fyysistä koskemista, on se oman tilamme rikkomista, vaikka tarkoitusperät olisivat hyvät.
Koko Joshin olemuksesta huokuu monelle vammaiselle tuttu ajattelu: “Nähkää minut minuna, älkää poikana, jolla on vamma.” Tämän vuoksi hän ei esimerkiksi tahdo kertoa luokkalaisilleen vammastaan. Suunnitelma menee pieleen, kun hänet kampataan ja jalka irtoaa. Rehtori on alussa aivan omanlaisensa painajainen. Hän yrittää väkisin auttaa Joshia ylös koulun pieniä portaita, joista poika selviäisi varsin hyvin itse. Hän haluaa väkisin antaa Joshille hissin avaimen, vaikka tämä kieltäytyy aluksi useasti. Lopuksi hän suostuu vain ymmärtäessään voivansa saada avaimen avulla suosiota.
Josh jää kiinni hissin väärinkäytöstä, hän oli nimittäin tarjonnut kyytejä ystävilleen ja tämä selviää hissin mennessä rikki. Rehtori meinaa päästää hänet pälkähästä ilman rangaistusta, jonka pojan ystävät saavat. Josh kuitenkin vaatii itselleen samaa kohtelua.
TERVEYSTIETOJEN UTELU: Vaikka vamma ei oikeastaan hidasta nuorta poikaa millään tavalla, tulee rajoite esiin toistuvasti. Joko se näkyy lahkeen alta, irtoaa paikaltaan, tai kenties kiukuttelee muuten. Muut eivät ole nähneet jalkaproteesia ennen, joten se luonnollisesti herättää kysymyksiä. Kysymysten herääminen on ymmärrettävää, mutta aivan yhtä ymmärrettävää on se, ettei Josh tahdo vastata. Hän keksii usein vastauksia kuten: “Hai söi sen.” tai “Menetin jalkani hissionnettomuudessa.” Mikseivät Josh, tai monet tosielämän vammaiset halua vastata?
Vamma ja mahdollinen vammautumisen syy ovat terveystietoja. Miten sinä suhtautuisit, jos tuntemattomat tulisivat kyselemään sinulta toistuvasti sairashistoriaasi ja vielä katsoisivat sinua kuin olisit maailman kahdeksas ihme? Luultavasti loukkaantuisit, tai ainakin väsyisit kyselyyn hyvin nopeasti, se ei nimittäin lopu. Tosin, eivätpä tuntemattomat koskaan tule kyselleeksi näennäisesti vammattomilta heidän terveystiedoistaan. Vammaisten kohdalla utelu on arkipäivää, sillä usein meidän kohdallamme tunnutaan unohtavan oikeus yksityisyyteen.
Emme voi tietää toisen ulkoisesta habituksesta, kuinka hän suhtautuu vammaansa. Sekään, miten kauan vammautumisesta on, ei kerro mitään henkilön suhteesta toimintakykyynsä. Vammaisuus voi olla arka aihe, vaikka sen kanssa navigoiminen vaikuttaisi kuinka helpolta. Esimerkiksi viimeisessä jaksossa paljastuu, miten poika vammautui. Amputaation syy jätti poikaan pysyvän jäljen: hänen elämänsä oli hetken vaakalaudalla, joten nyt hän haluaa kaikkien uusien tapahtumien, kuten kouluun menemisen tai tanssiaisten, sujuvan täydellisesti. Hän nimittäin pelkää ensimmäisten kertojen olevan myös viimeisiä kertoja.
SISARUKSILLA USEIN TUNNE ULKOPUOLISUUDESTA: Kun yksi monilapsisen perheen pienemmistä on vammainen, tarkoittaa se aina dynamiikkojen jonkinnäköistä muuttumista perheessä. Sisarukset eivät todennäköisesti suhtaudu vammaiseen eri tavalla ja heille normiepätyypillinen toimintakyky on arkipäivää. He härnäävät ja kiusoittelevat sisarusta, mutta toisaalta suhtautuvat tähän suojelevasti, kuten sisarukset yleensäkin ymmärtääkseni suhtautuvat toisiinsa. Yhden sisaruksen ollessa vammainen, tämä suojelunhalu saattaa olla voimakkaan korostunutta.
Suhteessa vanhempiin erityislapsen sisarusten kokemus asemastaan voi olla hyvin erilainen. Vaikka vammaisen lapsen toimintakyky ei vaikuttaisi merkittävästi hänen elämäänsä (ainakaan ulkopuolisen silmiin) vaatii erityisyys vanhemmilta vähintään tiedostamatonta huomiota: jokainen vanhempi huolehtii lapsensa pärjäämisestä, mutta erityisen kohdalla tämä huoli korostuu: entä jos lapsi kaatuu, miten hän selviää? Samaan aikaan esimerkiksi palveluiden vaatiminen ja käytännön asioiden hoitaminen voivat viedä enemmän aikaa. Vammattomilla sisaruksilla voi olla tunne, ettei heihin kiinnitetä huomiota, tai he kokevat erityissiaruksen saavan erityishuomiota.
Esimerkiksi Joshin veli Matthew on intohimoinen skeittaaja. Hänen skeittilautansa on jo nähnyt parhaat päivänsä ja hän kokee, katsojan silmin syystä, tarvitsevansa uuden. Tätä hän ei kuitenkaan saa. Sen sijaan kun Josh tarvitsee uuden proteesin, saa tämä apuvälineeseensä siistejä salamakuvioita, vaikka nämä maksavat enemmän kuin ns. perusproteesi. Mikä surullisinta, vanhemmat eivät näe tätä erityiskohteluna edes silloin, kun kumpikin pojista yrittää nostaa asian esiin.
Perheeseen kuuluu vielä pikkusisar Louise, suloinen ja hyvällä tavalla kummallinen pikkutyttö. Vaikka hän on ajoittain syvällä mielikuvitusmaailmioissaan, joista hän hakee paikoin turvaa, on hän oppinut jotain, mitä monet erityisten sisarukset oppivat: olemaan poissa tieltä ja vaivaamatta omilla ongelmillaan. Tyttö sanoo äidilleen useamman kerran sarjan aikana: “Sinäkin ansaitset lomailla / pitää hauskaa” ja kerran, jouduttuaan kiusatuksi hän toteaa: “En tahtonut häiritä, sillä sinulla oli kivaa.”
APUVÄLINEIDEN JA VERTAISTUEN TÄRKEYS: Kulttuurissamme elää sitkeä käsitys apuvälineiden passivoivasta vaikutuksesta. Totuus on toinen. Itselle sopivien apuvälineiden turvin vammainen kykenee elämään täyttä elämää, miltä se itselle näyttääkään. Joshin kohdalla se on täynnä jalkapalloa ja jopa skeittauksen kokeilua, Ilman proteesia aktiivinen elämä ei olisi pojalle mahdollista, kuten esimerkiksi jaksossa Field day – nähdään, kun poika lainaa jalkaansa luokkatovereilleen kilpailueduksi.
Sarja onnistuu lyhyessä ajassa näyttämään myös, mitä tapahtuu, kun apuväline hajoaa. Elämä nimittäin muuttuu huomattavan hankalaksi. Käynti proteesiklinikalla on mielestäni arvokas kahdesta syystä: 1. Se osoittaa, ettei apuvälineen hankkiminen ole koskaan yksinkertainen prosessi, ns. tehdasasetukset eivät koskaan toimi. Toki sarjassa hankitaprosessia oli nopeutettu huomattavasti. Suomessa apuvälineen, kuten tukien saamiseen tulee olla maksusitoumus. Asian käsittelyssä voi kestää pitkään. Tuen tekemisessä kestää tovi ja joskus osia joutuu tilaamaan.
2. Asetusten saaminen juuri itselle sopiviksi on olennaista. Kohtaus oli tärkeä myös siksi, että se kuvasi pojan turhautumisen omaan vammaansa. “Halloween on se päivä, jolloin voin olla mitä vain, minun ei tarvitse olla poika proteesijalan kanssa. Ja juuri silloin proteesi menee rikki.” Vaikka ihminen olisi elänyt vammansa kanssa pitkään, ei se tarkoita mutkatonta suhdetta vammaan. Joskus voi olla suuttunut, turhautunut ja ahdistunut. Vamma herättää ja ennen kaikkea saa herättää monenlaisia tunteita. Se ei tarkoita elämänsä vihaamista.
Visiitti keskukseen oli tärkeä myös erään kohtaamisen vuoksi: odotellessaan proteesin valmistumista hän kohtaa vasta vammautuneen tytön, jonka proteesin sopivuutta testataan nojapuilla kävelyharjoituksen avulla. Tytön tullessa istumaan poika yrittää keventää selvästi ahdistuneen tytön oloa ja sanoo heidän matchaavan, viitaten heidän vammaansa. Hän käy perhosasuun pukeutuneen tytön kanssa lyhyen keskustelun, jonka lopulla Josh sanoo: “Minä näen vain perhosen ja jonain päivänä sinäkin.” Tyttö yrittää vähätellä pojan sanomaa viitaten amputaatioonsa, johon Josh tokaisee: “Perhoset eivät tarvitse jalkoja – niillä on siivet.”
Keskustelun voi periaatteessa tulkita monella tavalla, mutta tahdon tulkita Joshin sanat seuraavasti: Ajan saatossa vamman merkitys itseä määrittelevänä tekijänä pienenee ja se muuttuu vain yhdeksi ominaisuudeksi. Vaikka vammautuminen muuttaa jossain määrin tapaa elää ja olla ja ehkä joistain unelmista joutuu luopumaan, ei se automaattisesti tee elämästä suljetumpaa. Tulee uusia unelmia ja haaveita. Asioita voi tehdä soveltaen.
VANHEMPIEN SUOJELUNHALU VS. HALU KASVATTAA LAPSI KUIN MUUTKIN: Moni vammaisen lapsen vanhempi kokee suurta tarvetta olla lastaan kohtaan ylisuojeleva. Maailma on vammaista kohtaan usein kylmä ja siltä tahdotaan suojella mahdollisimman pitkään. Vanhempi saattaa myös olla tiedostamattaan omaksunut uskomuksen, jonka mukaan vammaisuus tarkoittaa automaattisesti sitä, ettei lapsi pärjäisi. Toisaalta vanhemmat pitävät kovaa meteliä siitä, ettei heidän lastaan tulisi kohdella eri tavoin kuin muita, vaan siksi, etteivät he mahdu toimintakykynormiin. Näiden kahden puolen välillä tasapainotellaan taoidokkaasti myös sarjassa.
Joshin äiti sanoittaa alussa hyvin epäilyksensä siitä, pärjääkö poika julkisessa koulussa. Isä pelkää sanoittaa äidille kuulleensa Joshin jalan irronneen heti ensimmäisenä päivänä. Toisaalta vanhemmat uskaltavat antaa lapsen käydä yksin kavereiden kanssa elokuvissa ja pelata kontaktilajeja. Temmellys, kohellukset ja haaverit kuuluvat lapsen, ja miksei aikuisenkin elämään riippumatta toimintakyvystä. On tärkeää näyttää vammaisen voivan mennä yksikseen (eli ainakin ilman vanhemman valvontaan) ja ettei ole maailmanloppu, mikäli jotain yllättävää tapahtuukin.
(MAHDOLLINEN) KOMPENSAATION TARVE: Olen aiemmin puhunut someissani siitä, miten minulla itselläni on ollut etenkin nuorempana vahva kompensaation tarve. Tällä tarkoitan tilannetta, jossa koen tarvetta korvata fyysisen toimintakykyni rajoitteellisuutta olemalla hyvä koulussa, tekemällä hitokseen töitä ja olemalla ihmisilleni läsnä aina, kun he tarvitsevat sitä, myös silloin, kun en itse jaksaisi ja tahtoisin vain kadota varjoihin. Tiedostamaton tai tiedostettu kompensaatio on yleistä yhteiskunnassa, jossa saamme jatkuvaa viestiä vammaisuuden huonommuudesta.
Olin huomaavinani samaa Joshissa: Hän liittyi jokaiseen kerhoon, joka koululla oli. Toisaalta tämän voi nähdä olevan hyvitystä myös siitä, miten hän oli ollut tähän asti kotiopetuksessa. Nyt kouluun päästyään hän ei tahtonut jäädä mistään paitsi. Koulusta puheenollen, kun se alkoi, sai Joshin katsominen minut herkistymään ja minusta tuntui pahalta hänen puolestaan. Poika oli nimittäin opetellut jokaisen oppilaan nimen, ja mahdollisen roolin ulkoa ja yritti näin tehdä heihin vaikutuksen, mutta tuli lopulta vaikuttaneeksi enemmänkin stalkkerilta.
Field day -jaksossa, jossa lapset saivat vain pelata pelejä ja kisata opiskelun sijaan hänen tarpeensa sosiaaliseen läsnäoloon nousi erityisen voimakkaasti esiin. Hän antoi ystävänsä lainata jalkaproteesiaan kolmijalkajuoksussa, jossa siis kahden juoksijan toiset jalat sidotaan yhteen, jotta tämä voittaisi. Voitto tuli, koska ystävä pystyi juoksemaan proteesin kanssa ja yhtäkkiä kaikki tahtoivat lainata pojan jalkaa esimerkiksi mailaksi, sillä sai lyötyä paremmin. Ongelmana oli, että jatkuva jalan lainaaminen esti poikaa itseään osallistumasta kisaan. Tarvittiin aluksi itsekin tökerösti käyttäytyvä rehtori opettamaan pojalle, että rajojen muuttaminen myöhemmin on täysin ok. Minusta oli hienoa nähdä, kuinka Josh lopulta ilmoitti luokkatovereilleen, ettei jalan lainaaminen enää onnistu. Meillä vammaisilla kun saattaa olla usein miellyttämisen tarve, sillä ajattelemme helposti, ettei meistä voisi muuten pitää.
Olen aina sanonut, kuinka lastensarjoissa pitäisi olla enemmän vammaisia hahmoja ja elämiämme koskettavia teemoja. Hyvin kirjoitetut tarinat ja hahmot normalisoisivat erilaisuutta merkittävästi etenkin silloin, jos lapsen ympärillä on vain vammattomia. Vammainen lapsi saisi hyvin kirjoitetusta hahmosta itsevarmuutta ja kultaakin kalliimpaa samaistumispintaa, sekä toisaalta ymmärrystä erilaisista toimintakyvyistä. Ennen kaikkea, hyvin kirjoitetut hahmot tarjoaisivat perheelle mahdollisuuden keskustella erilaisuudesta, vammaisuudesta ja vaikkapa ableismista sarjan herättäessä nuorissa / lapsissa kysymyksiä. Mikä parasta, myös vanhemmat saattavat oppia jotain, joka haastaa heidän ajatuksiaan erilaisuudesta.
Lue myös:
Vammaisrepresentaation sudenkuopat
Miksi mielikuvaa vammaisuudesta tulee monipuolistaa?
Kynäniekan salaiset mietteet 