Vammaispalvelulain soveltamisalasta – viesti kansanedustajille

Huom! Tekstin loppupuolelle on lisätty 29.8. osuus siitä, miten esitys uhkaa lasten oikeuksia. Ennen sitä 19.8. kirjoitin, kuinka soveltamisala voi läpimennessään vaikuttaa kuljetuspalveluihin,

Syksyllä eduskunnan käsittelyyn tuleva hallituksen esitys vammaispalvelulain soveltamisalan tarkentamisesta uhkaa vammaisten palveluita sekä sen myötä ihmisoikeuksia. Monet vammaisjärjestöt ja asiantuntijat ovat ilmaisseet huolensa esityksen vaikutuksista. Nämä ongelmat tulisi saada mahdollisimman laajasti kansanedustajien tietoon ennen kuin esitystä lähdetään käsittelemään.

Paras keino vaikuttaa on olla yhteydessä omaan kansanedustajaasi. Erityisen tärkeää olisi saada viesti kulkemaan hallituspuolueiden edustajille. Voit esimerkiksi lähettää sähköpostia, tai ottaa asian esiin vaikkapa puolueen kahvikojulla torilla. Kansanedustajien sähköpostiosoitteet löydät Eduskunnan sivuilta.

Alla on esimerkkiviesti, jossa pyrin avaamaan lain ongelmia yleisellä tasolla. Voit halutessasi kopioida viestin ja lähettää sen eteenpäin sellaisenaan. Mikäli esitys ja sen vaikutukset koskettavat omaa tai läheistesi elämää, on vaikutuksia hyvä avata myös omin sanoin.

Esimerkkiviesti:

Arvoisa kansanedustaja,

Kirjoitan teille, sillä syksyllä äänestykseen tuleva esitys vammaispalvelulain soveltamisalan tarkentamisesta on nykymuodossa toteutuessaan vahva uhka vammaisten ihmisoikeuksille. 

Ehdotus on esitetty pienimuotoisena tarkennuksena, jonka tarkoituksena on turvata vammaisten palvelut rajaamalla palveluihin oikeutettujen joukkoa. Todellisuudessa ehdotus on merkittävä muutos nykytilanteeseen ja kääntää lain tarkoituksen lähes päälaelleen. Vammaisuus tai palvelutarve eivät enää oikeuttaisi vammaispalveluihin. Ehdotus lisäisi vaatimukseksi palvelun “välttämättömyyden”, sekä korostaisi muiden palveluiden ensisijaisuutta. 

Soveltamisehdotus määrittelee vammaispalvelun hyvin tiukasti viimesijaiseksi laiksi, eli jos vastaava palvelu löytyy vaikkapa sosiaalilaista, tulee palvelu toteuttaa tämän lain mukaisena. Huolestuttavinta on, että ehdotuksen mukaan vertailun tulee tapahtua lain kirjaimen mukaan, ei sen, miten palvelu käytännössä toteutuu, tai onko sitä resursseja ylipäätään toteuttaa. Ehdotuksessa myös erikseen kielletään ottamasta huomioon palvelun maksullisuutta. Sekä vammaisjärjestöt, asiantuntijatahot, että jopa jotkut hyvinvontialueet ovat ilmaisseet huolensa siitä, mitä tämä tarkoittaa vammaisten osallisuudelle ja elämälle.

Lakiehdotuksen luomien monien riskien joukosta ehkä suurin on, että vammaisten oikeuksiin myös kansainvälisten sopimusten perusteella kuuluva henkilökohtainen apu saattaa olla vaarassa tulla ainakin osin korvatuksi sosiaalilain mukaisella kotihoidolla. Ajatus on absurdi, sillä olemmehan jo vuosia saaneet lukea siitä, miten kotihoito on ylityöllistetty ja käyntiajat saattavat viivästyä tunneilla. Todellisuudessa kotihoito ja henkilökohtainen apu eivät ole millään tavoin yhtäläisiä palveluita. Ongelma on siinä, että lakitekstin tasolla näiden lakien tavoitteissa on päällekkäisyyksiä ja soveltumisalaehdotus luo hyvin tiukat määreet sille, että vammaispalvelulaissa määritelty palvelu, kuten henkilökohtainen apu, tulee kyseeseen vain, jos se on ehdottoman välttämätöntä.

Vammaisella ihmisellä on oikeus päättää, kuka häneen koskee ja millä tavoin. Vammaisella on oikeus luoda omat aikataulunsa ja pyrkiä aktiiviseksi osaksi yhteiskuntaa, oli se hänen kohdallaan työtä, opiskelua tai jotain muuta. Mikäli edes osa kotona tapahtuvasta avusta, joka nyt toteutuu vammaisella henkilökohtaisen avun kautta, muuttuisi kotihoidoksi, olisi aikatauluja mahdoton suunnitella, sillä ei voisi koskaan tietää, koska apu tulee. Mahdottomuutta aikataulujen arviointiin lisää se, että kotihoidon resursseja tuskin lisättäisiin suhteessa sen piiriin tulevien vammaisten määrään. Lisäksi henkilökohtainen apu on paikalla koko vuoronsa ajan, kotihoito vain käy paikalla, toteuttaa avun kiireen vuoksi liukuhihnamaisesti ja poistuu. Tämä tarkoittaa sitä, että vammaisen henkilön tulisi voida ennakoida kaikki tarvitsemansa apu tietyllä aikavälillä. Tämä on mahdotonta, mikäli henkilö tarvitsee apua esimerkiksi WC-siirtymisissä, tai muissa akuuteissa toimissa. 

Henkilökohtainen apu on käyttäjälleen maksutonta, siinä missä kotihoito maksaa. Monet vammaiset elävät pakon sanelemina tuilla, tai kykenevät tekemään töitä vain osa-aikaisesti. Monet meistä elävät jo valmiiksi taloudellisesti tiukilla, mutta nyt, hallituksen leikattua tuista, elämä on vielä tukalampaa. Vammaisella ei lähtökohtaisesti ole varaa maksaa hänelle välttämättömistä palveluista, jollainen myös kotihoidosta tulisi henkilökohtaista apua supistettaessa.

Ylipäätänsä palveluiden muuttaminen maksullisiksi on ongelmallista yhdenvertaisuuden näkökulmasta. Vammaispalvelut on nykyisin voimassa olevassa, sekä tulevassa, laissa määritelty pääosin maksuttomiksi. On katsottu kohtuuttomaksi, että vammainen joutuisi maksamaan siitä, että pystyy osallistumaan yhteiskuntaan ja elämään tasavertaista elämää. Toteutuessaan soveltamisalaehdotus johtaa väistämättä monien vammaisille pakollisten palveluiden muuttumiseen maksullisiksi. Tätä pyritään kompensoimaan lisäyksellä, joka mahdollistaisi asiakasmaksujen perimättä jättämisen. Tämä on kuitenkin vain varaventtiili, joka koskisi kaikista heikoimmassa taloudellisessa asemassa olevia. Monet vammaiset ovat työssäkäyviä ihmisiä, joille asiakasmaksuista muodostuisi käytännössä vammasta maksettava pakollinen vero, mikäli he mielivät jatkossakin osallistua yhteiskuntaan.

Pelkään, että (pahimmassa tapauksessa) soveltamisehdotus pakottaisi toteutuessaan vammaiset muuttamaan palveluasumisyksiköihin, sillä niissä apua on jatkuvasti saatavilla. Tai apua on saatavilla teoriassa, mutta totuus on toinen: olemme joutuneet toistuvasti vuosien ajan lukemaan siitä, miten esimerkiksi vammaisia kohdellaan. Esimerkiksi Validiassa tämä on tarkoittanut yli kahden tunnin jonoja, kiusaamista ja rajoittamista. Jos yhä useampi vammainen joutuisi muuttamaan asumispalvelujen piiriin, ei tilanne ainakaan paranisi. Lisäksi olosuhteiden pakosta muuttaminen palveluasumisyksikköön on vahvassa ristiriidassa sen faktan kanssa, että jokaisella tulisi olla oikeus valita, missä asuu. 

Henkilökohtaisen avun kaventuminen on vain yksi uhka, jonka soveltamisosa maalaa vammaisen arkeen. Ylipäätänsä soveltamisalaehdotus uhkaa viedä vammaisten oikeuksia vuosikymmeniä taaksepäin ja pakottaa tilanteeseen, jossa he ovat jälleen holhottavia ja hoidettavia – eivät aktiivisia, itsenäisiä kansalaisia.

Toinen esityksen luoma uhka soveltamisalassa on vammaispalvelulain mukaisten kuljetuspalveluiden kohtalo. Minun ja monen vammaisen arki on stereotypioista huolimatta aktiivista: on opintoja, töitä ja aktivismia sekä tietenkin kulttuuririentoja. Monet näistä toimista ovat riippuvaisia vammaispalvelulain mukaisista kuljetuspalvelumatkoista, sillä monelle vammaiselle julkisen liikenteen käyttäminen on mahdottomuus, joko aina tai tiettynä vuodenaikana. Esimerkiksi lumikeleillä olematon talvikunnossapito tekee bussipysäkeille menon mahdottomaksi.

Millaisen uhan esitys maalaa? Sosiaalipalvelulaista löytyvät liikkumista tukevat palvelut “henkilöille, jotka eivät kykene itsenäisesti käyttämään julkisia liikennevälineitä sairauden, vamman tai muun vastaavanlaisen toimintakykyä alentavan syyn takia.” Soveltamisalaesityksen mukaan kuljetuspalvelut tulisi järjestää ensisijaisesti tuon lainkohdan mukaisesti.

Sosiaalilain kuljetuspalvelut eivät kuitenkaan ole subjektiivisia oikeuksia, joten hyvinvointialueet rajaavat niitä tiukasti. Useimmilla alueilla asiakkaalla on käytössään enintään 8 yhdensuuntaista matkaa kuukaudessa ja palvelun myöntämiselle on tiukat tulorajat. Näistä rajoituksista ei kuitenkaan säädetä itse sosiaalihuoltolaissa. Siksi soveltamisalaesitys nykymuodossaan aiheuttaa riskin, että palvelupäätöksiä tehdessä näiden palvelujen katsottaisiin olevan yhteneväisiä.

Koulu- ja työmatkoja ei ole mainittu sosiaalilaissa sanallakaan, joten voidaan elätellä toivoa, että nämä matkat myönnettäisiin vammaispalvelulain mukaisesti. Mikäli näin ei ole, muuttuu monen vammaisen työssäkäynti ja opiskelu käytännössä mahdottomaksi. Vammaisen määritelmän poistuminen vammaispalvelulaista ja päätösten tekeminen palvelutarpeen perusteella toki sekin herättää kysymyksen: kenen katsotaan tarvitsevan kyytejä?

Vaikka tämä uudistus koskisi ainoastaan vapaa-ajan matkoja, voi sen nähdä loukkaavan ihmisoikeuksia. Miltä sinusta tuntuisi, jos pääsisit kotoasi näkemään ystäviä, isompaan kauppaan, tai kulttuuririentoihin vain neljästi kuun aikana? Tiedän runsaan joukon vammaisia, joille jo nykyisellään myönnetyt 18 yhdensuuntaista vapaa-ajan matkaa kuussa ovat aivan liian vähäiset. Matkojen tiputtaminen alle puoleen olisi katastrofi. Me kaikki tiedämme, kuinka korona-ajan sulut laskivat hyvinvointiamme. Pahimmassa skenaariossa vammaisille samanlainen eristäytyminen olisi arkea aina.

Olen lisäksi huolissani siitä, kuinka vammaisen lapsen itsenäistymisen ja osallisuuden mahdollisuuden käy tulevaisuudessa. Hallituksen esitys vammaispalvelulain muutoksesta sisältää vammaispalveluiden myöntämiseen liittyvän vaatimuksen: “hänen välttämätön avun ja tuen tarpeensa poikkeaa siitä, mikä on henkilön elämänvaiheessa tavanomainen tarve.” Kohta lisättiin soveltamisalaesitykseen, jotta ikääntyneiden sulkeminen vammaispalveluiden ulkopuolelle olisi mahdollista. Todellisuudessa  tämä rajaus saattaa iskeä kipeästi myös lapsiin, kuten Mannerheimin Lastensuojeluliitonkin lausunnosta selviää.

Muotoilu herättää kysymyksen: kuka määrää tavallisuudesta poikkeavan tarpeen? Ihmisen kehitys on nimittäin täysin yksilöllistä, ja siihen vaikuttavat monet seikat. Erityisen suuressa riskissä ovat MLL:n lausunnon mukaan lievästi kehitysvammaiset ja neurokirjolle kuuluvat, mutta näen riskin ulottuvan kaikkiin vammaisiin lapsiin ja nuoriin jollain tasolla.

itse olin tekeväinen jo muksuna. Pyörin ostoskeskuksessa muiden ikätoverien tavoin, kävin elokuvissa, harrastuksissa ja seikkailemassa puistossa. Toisinaan ystäväni auttoivat minua, mutta vain koska emme halunneet kaikkeen assaria mukaan. Tiesimme selviävämme ja se oli oma valintamme.  

Yleensä avustaja kuitenkin oli mukana. Julkisen liikenteen käyttäminen yksin oli haastavaa ja aina en olisi edes uskaltanut tai voinut käyttää julkisia. Näin ollen kuljetuspalvelut ja henkilökohtainen apu mahdollistivat sen, että kykenin menemään ja tekemään ikäisteni tavoin. Olin osa joukkoa. Sain tärkeitä itsenäistymisen kokemuksia. 

Mikäli lapsi tai nuori tarvitsee vammaispalveluja, muttei saa niitä, on hän riippuvainen läheisistään. Ystävää ei voi, eikä saa velvoittaa avustamaan vammaista. Se johtaa suhteen epätasapainoon, eikä ystävä välttämättä edes kykene avustamaan. Kuka taas haluaisi vanhempaa mukaan kaverien tapaamiseen? Ei kukaan. Lisäksi vanhempi ansaitsee omaa aikaa. 

Pahimmillaan vammaispalveluiden evääminen lapselta johtaa ulkopuolisuuteen ikätoverien keskuudessa sekä liialliseen henkiseen ja fyysiseen riippuvuuteen huoltajista. Tämä taas laskisi pitkällä tähtäimellä koko perheen hyvinvointia.

Jokaisella on oikeus osallistua yhteiskuntaan, ja uuden vammaispalvelulain tarkoitus olisi vahvistaa sitä oikeutta. Nyt soveltamisalasäädökset uhkaavat tehdä päinvastoin.
Vetoankin sinuun hyvä kansanedustaja: kuuntele vammaisia, ota huomioon yksilöllisyys, älä näe meitä masssana. Pyri omalta osaltasi turvaamaan vammaisten tarvitsemien palveluiden saatavuus ja tee näin yhteiskunnasta saavutettavampi.