Vammaisuuden näyttämö on juttusarja, jossa käsittelen olemassa olevia vammaisuuden representaatiota, olivatpa ne sitten elokuvissa, sarjoissa, kirjoissa tai elokuvissa. Analyysini tyyli ja syvyys voivat vaihdella tuotoksesta riippuen voimakkaasti. Analyyseistani löytyy kuitenkin aina vastaus neljään kysymykseen: Jäikö jotain hampaankoloon? Mihin samaistuin? Mikä sykähdytti? Mitä olisin toivonut lisää?
Tällä kertaa analyysissani on viime vuoden loppupuolella ilmestynyt, Netflixistä löytyvä elämäkerrallinen dokumenttielokuva Ibelinin ihmeellinen elämä, joka kertoo Duchennen lihasdystrofiaa sairastavan norjalaisen e-pelaaja Mats Steenin, elämästä ja viimeisistä vuosista, sekä elämästä kuoleman jälkeen. Dokumentissa ei käsitellä uudelleensyntymää, eikä todisteita esimerkiksi zombieiden olemassaolosta nähdä tässäkään filmissä. Ilmaus ”kuoleman jälkeen” sopii mielestäni tähän oikein hyvin, sillä vanhemmilla ei ollut aavistustakaan verkossa olevasta maailmasta, jossa Mats eli. Totuus avautui, kun perhe ilmoitti Matsin kuolemasta hänen blogissaan. Elokuva herätti minussa Tunteita. Minulla on siitä sanottavaa niin vammaisena ja ihmisenä, joka löysi teininä oman yhteisönsä verkosta, kuin elokuva-alan entisenä opiskelijanakin. Miksi elokuva oli poikkeuksellinen?
Poikkeuksellinen tarinankerronta
Tämä elokuva on oiva esimerkki siitä, miten dokumentitkin vaativat runsaasti käsikirjoittamista ja muuta suunnittelua. Esimerkiksi seurantadokumenttia tehdessä unohdamme helposti, että vain aniharvat (ammatti) produktiot syntyvät siten, että kamera laitettaisiin päälle ja annettaisiin mennä. Tässä dokumentissa suunnittelu oli erityisen tärkeää, sillä Matsin tarinaa kerrotaan hänen jo kuoltuaan. Lisäksi valtaosa tarinasta keskittyy kuvaamaan Matsin roolia peliyhteisönsä rakentamisessa.
Luovuus on vahvasti läsnä tuotoksessa, sillä kerronnan keinoja löytyy kaikkinensa neljä, eivätkä ne tunnu mitenkään päälleliimatuilta, vaan soljuivat mutkattomasti yhteen. Elokuva-alaa opiskelleena en voi muuta kuin ihastella, miten vaivattomasti kokonaisuus toimi ja mietin vain, etten olisi itse uskaltanut tehdä samoja ratkaisuja: Matsin tuntoja vammaisuudesta kuullaan hänen omien päiväkirjamerkintöjensä kautta. Autenttisuuden maksimoimiseksi ne lukee Matsilta kuulostava ääninäyttelijä. Lisäksi näytetään vanhoja kotivideoita ja haastatellaan Matsin läheisiä siitä, millainen ihminen hän oli ja miten hän eli.
Matsin tarinaa Ibelininä, eli hänen World Of Warcraft-hahmona, kuvataan kutkuttavalla tavalla: Osittain näytetään klippejä haastatteluista, jotka on tehty Matsin läheisten pelikaverien kanssa. Epätavallisen kerrontatavasta tekee hetket, jolloin animaattorit ovat päättäneet elävöittää pelin tapahtumia. Tapahtumat, sekä kaikki Matsin kanssa käydyt keskustelut oli tätä tarkoitusta varten mahdollista löytää foorumilta, jonne kaikki Matsin pelissä viettämät tunnit ovat tallentuneet tekstimuodossa.
Uusi (vanha) kulma vammaisuuteen
Vammaisrepresentaatio dokumentissa oli luonnollisesti autenttista, ja kuvasi kaunistelemattomasti Matsin suhdetta hänen vammaansa. Vammaan liittyvä kärsimyksen tunne ja ahdistus olivat vahvasti läsnä Matsin kertomuksessa, eikä se tuntunut liioitellulta. Se kosketti, muttei saanut minua säälimään häntä. Tämän aspektin kertomista helpotti varmasti se, että mies oli pitänyt päiväkirjaa elämästään.
Normaalisti kritisoisin kärsimysnarratiiviin keskittyvää mediatuotosta, sillä vammaisuus ei ole lähtökohtaisesti kärsimystä. Silloin kun kyseessä on oikeasta ihmisestä kertova dokumentti, ei hänen tuntemuksiaan voi vääristää tai kaunistella, vaan ne on kerrottava sellaisena, kuin ne ovat. Fiktiossa tekijöillä on aina aivan erilainen mahdollisuus valita, millaisen tarinan he tahtovat kertoa.
Ymmärrän, miksi Mats koki olevansa kehonsa vanki. En kuitenkaan samaistu siihen. On täysin eri asia elää sellaisen vamman kanssa, jossa toimintakyky on kohtuu stabiili, kuin sellaisen, jossa tietää kuolevansa nuorena, eikä voi lopussa tehdä juuri mitään itsenäisesti. Itsenäisyydestä luopuminen ja kuoleman väijyminen nurkan takana eittämättä muuttavat suhtautumista elämään.
Vaikka en samaistunutkaan Matsin kokemukseen kärsimyksestä, oli eräs asia, johon samaistuin, nimittäin vamman eriyttäminen peleistä. Mats ei kertonut sairaudestaan juuri kenellekään, ennen kuin vain hiukan ennen kuolemaansa julkiseksi muuttamassaan blogissa. Näin ollen hänen sairautensa ja sitä myötä kuolemansa tuli monelle yllätyksenä. Mats ei halunnut kertoa tilanteestaan, sillä hän ei tahtonut osakseen sääliä. Hän halusi tulla kohdelluksi kuin kuka tahansa muukin ja pelkäsi, että suhtautuminen muuttuisi hänen kertoessaan. Luultavasti hän tahtoi myös paikan, jossa päästä pakoon omaa tilannetta. Jos kukaan ympärillä ei tietäisi, olisi pako helpompi. Ymmärrän pelon suhtautumisen muuttumisesta, samasta syystä en itse kertonut läheskään kaikille vammastani.
Toisaalta samaistun myös siihen, miten Matsin tilanteen heikkeneminen vaikutti hänen käytökseensä. Kun hänen kuntonsa romahti, hänestä tuli äkeä ja riidanhaluinen. Vaikka peleissä onkin helppo etäännyttää itsensä vammasta, ei pahaa oloa omassa kehossa, tai pelkoa omasta tilanteesta pysty loputtomasti sivuuttamaan. Vaikka omalla kohdallani kyse ei olekaan mistään suuresta, en ole puhunut vammaan liittyvistä asioista myöskään siksi, etten tahdo kuormittaa pelikavereitani. Lisäksi en välttämättä edes saisi sellaista tukea, mitä kaipaisin, sillä usein pelikaverini olivat vammattomia. Veikkaan, että Matsin tilanteessa oli jotain samaa. Unohtamatta tietenkään sitä, miten heikkenevästä terveydestä puhuminen pelikavereille olisi luultavasti pakottanut Matsin käsittelemään lähestyvää kuolemaansa.
Matsin pelko ystävien suhtautumisen muuttumisesta osoittautui turhaksi, sillä kun ihmiset saivat lopulta tietää tilanteesta, jatkui heidän vuorovaikutuksensa kohtalaisen normaalina. Ainoa, mikä pelikavereita harmitti oli se, ettei Mats ollut kertonut tilanteesta aiemmin. Näin he eivät voineet olla Matsin tukena, kuten hän oli ollut läsnä heille. Se, että suhtautuminen pysyi samanlaisena kertoi hyvin siitä, ettei vammaisuuden tarvitse olla ASIA, ellei siitä tietoisesti tee sellaista, antaessaan yhteiskunnan ennalloluuloisen asenteen ottaa itsestä valtaa.
Peleihin liittyvien narratiivien rikkominen
Matsin vanhemmat antoivat poikansa pelata paljon, sillä he kokivat tämän jäävän monista asioista paitsi. Iän karttuessa ja sitä kautta pelaamisen lisääntyessä vanhemmat alkoivat kuitenkin olla huolissaan. Peleihin liittyvä huoli johtuu siitä, että ainakaan kasvaessani niiden merkitystä esimerkiksi hienomotoriikan, päättelytaitojen, luovan ajattelun vuorovaikutus- tai kielitaidon kehittymiselle ei tunnistettu. Sen sijaan pelaaminen nähtiin yksinäisenä puuhana, ajantuhlauksena ja peleistä riippuen myös väkivaltaiselle käytökselle altistavana. Matsin vanhemmilla ei ollut aavistustakaan yhteisöstä, jonka Mats oli rakentanut ympärilleen. Se selviää vasta pojan kuoltua.
Tämä osa Matsin tarinaa on samaistuttava. Olen nyt 29. Ollessani teini, vietin paljon aikaa koneella: Pelasin niin tasohyppelyitä, kuin foorumiroolipelejä. Myös minun äitini oli huolissaan kaikista niistä tunneista, jotka vietin koneella “yksin”: todellisuudessa ympärilläni oli suuri joukko ihmisiä, jotka välittivät minusta, joiden kanssa löysin pikkuhiljaa ääntäni ja kehityin tarinankertojana. Lisäksi pääsin pakoon arjen huolia.
Yksi peleihin liittyvä haitallinen näkemys on kuvitella ne irrallisena tosimaailmassa. Kyllä, koneella vietetty aika vie vääjäämättä saman ajan pois jostain muusta. Ei, se ei välttämättä ole paha asia. Ibelinin tarina osoittaa sen. Heillä oli peleissä tiivis ystäväporukka, jonka kanssa Mats ei koskaan nähnyt pelien ulkopuolella. Hänen kuoltuaan isän sähköposti kuitenkin täyttyi suruvalitteluista ja monet halusivat jakaa muistonsa Ibelinistä: Yksi Ibelinin ystäväporukkaan kuuluvista tyypistä oli teini-ikäisen, neurokirjolla olevan pojan äiti. Äiti ja Ibelin ystävystyivät ja nainen kertoi tuskissaan, miten ei saa kunnon kommunikaatioyhteyttä poikaansa, jonka kanssa hän vain tahtoisi olla läheinen. Ibelin ehdotti, että heidän pitäisi pelata yhdessä World of Warcraftia, kun poikakin pitää pelaamisesta. Äiti tarttui ehdotukseen ja ajan kanssa kaksikon välit muuttuivat: pojan oli esimerkiksi helpompi halata pelissä, kuin tosielämässä. Kaksikko kertoo dokumentissa, kuinka suuri merkitys Ibelinillä oli heidän suhteensa syvenemiseen. Neurokirjolla oleva poika kertoo myös, ettei hän ilman Ibelinin rohkaisua luultavasti kykenisi käymään koulussa.
Roolipelit haastavat myös perinteiset ajatukset siitä, kuka voi olla haluttu. Etenkin yhdessä vaiheessa Ibelin tuntui olevan oikea naistenmies. Jos siis emme anna vammaisuuteen liittyvien ennakkoluulojen tulla tielle, ei mikään estä ihastumasta rampaan. Persoona on nimittäin sama riippumatta toimintakyvystä. Eräs pelissä ollut tyttö oli erityinen, sillä häneen Mats omien sanojensa mukaan ihastui, mutta alkoi jossain kohtaa vetäytyä. Tunne oli molemminpuoleinen, sillä nähdessään Ibelinin flirttailevan pelissä muiden tyttöjen kanssa, kertoo hän dokumentissa kokeneensa mustasukkaisuutta. Pelien ansiosta Mats pääsi kokemaan jotain, mikä olisi ollut haastavaa hänelle verkon ulkopuolella, nimittäin rakkauden. Se ei olisi ollut hänelle verkon ulkopuolella välttämättä haaste vamman takia, vaan verkon ulkopuolella vetäytyvän persoonan vuoksi. Myös tytölle Matsin kohtaamisella oli mahdollisesti elämän mullistava merkitys: Hän sairasti masennusta ja kun hän katosi, Mats kirjoitti hänen vanhemmilleen ja ilmaisi huolensa. Tyttö pääsi hoidon piiriin.
Vaikka ihmiset, joiden kanssa Mats vietti tuntikaupalla päivästään eivät koskaan olleet tavanneet häntä ja saivat tietää hänen sairaudestaan vasta pitkän ajan jälkeen, he halusivat tulla tämän hautajaisiin. Mats ei siis ollut heille vain tekstiä ja pikseleitä, hän oli luotettu. Etäisyys ei siis merkkaa ystävyyssuhteissa vaan se, miten vietetään yhteistä aikaa.
Elokuva sai muutama kuukausi takaperin monelta kriitikolta hyvät arvostelut, enkä ihmettele yhtään miksi. Voin suositella dokumenttielokuvaa kaikille, jotka tahtovat kuulla koskettavan, ajatuksia herättävän elämäntarinan, joka haastaa ajatuksia ihmisyydestä ja pelaamisesta. Ennen kaikkea suosittelen sitä nimenomaan heille, jotka suhtautuvat peleihin kriittisesti.
Lue myös:
Muut Vammaisuuden näyttämö – juttusarjan osat.
Vammaisrepresentaation sudenkuopat
Vammaiskuvastot mediassa– juttusarja, jossa analysoin, miten tapa kuvata vammaisuutta vaihtelee mediamuodosta toiseen. Lisäksi selvitän teettämäni kyselyn avulla, miten nämä kuvastot vaikuttavat vammaisen henkilön minäkuvaan .
Kynäniekan salaiset mietteet 