Voiko vammasta olla kiitollinen?

Yhteiskunnassamme on tietty pinttynyt ajattelumalli, jonka läpi vammaisuutta katsotaan: Vamma nähdään usein rajoittavana, elämää merkittävästi kurjistavana seikkana. En ihmettele tätä ajattelumallia ottaen huomioon, miten vammaisuutta representoidaan yhteiskunnassa, ei pelkästään median tasolta vaan myös yleisesti ottaen. Sanaa vammainen on käytetty haukkumasanana, jopa siinä määrin, että useat tapaamani ihmisetkin ovat sanoneet, että heitä ”ällöttää käyttää sanaa vammainen.” Tämä on tapahtunut siitäkin huolimatta, että minä itse koen vammaisuuden merkittäväksi osaksi identiteettiäni. Samaan aikaan media liittää vammaisuuden yhteyteen sanoja kuten kärsiä, myös silloin, kun kerrotaan kaltoinkohtelun ja epäoikeudenmukaisuuksien sijaan jostain aivan tavallisesta. Haluaisin median luopuvan sanasta ”kärsiä”, sillä jos jostain kärsimme, on se vammaa todennäköisemmin ableistinen yhteiskunta ja sen vaikutukset elämäämme.

Minulta kysytään säännöllisesti, haluaisinko parantua. Nuorena vastaukseni todennäköisesti olisi ollut hetkeäkään epäröimättä: ”Kyllä!”, tai minun tyyliini: ”Onko sulla keino? Tänne sellainen ja heti!”  Nytkään minun ei tarvitse miettiä vastaustani, mutta se on aivan toinen:  Ei, en toivoisi parantuvani. Toivoisin kuitenkin merkittäviä yhteiskunnan rakenteellisia muutoksia, jotta kaikilla olisi tasavertaiset mahdollisuudet olla ja elää omana itsenään. Keskustelukumppanini usein hämmentyvät, sillä heistä ajatus vammaisesta, joka olisi täysin sinut normeista eroavan toimintakykynsä kanssa, tuntuu absurdilta. Tässä postauksessa avaan kuitenkin sitä, miksi minä olen jopa kiitollinen vammastani, ja toisaalta myös sitä, miksi paranemistoiveista kyseleminen voi olla suunnattoman haitallista eheän minäkuvan muodostumisen suhteen. En sano, etteikö vamman omaava henkilö saisi kokea normista poikkeavan toimintakykynsä kärsimyksenä. Tietysti saa, sillä kokemus vammasta on subjektiivinen. Haluan kuitenkin nostaa esiin sen, miten omasta erilaisuudestaan voi löytää myös jotain positiivista.

Ymmärrän hyvin heitä, joita ihmetyttää ja kummastuttaa ajatus kiitollisuudesta omaa vammaa kohtaan. Kuten monet minua pitempään seuranneet tietävätkin, ei oma suhtautumiseni vammaani ole ollut aina positiivinen. Päinvastoin: nuorena en tahtonut tulla kutsutuksi vammaiseksi. En samaistunut narratiiveihin, joita media kertoi. Tiedostin kyllä lapsena omaavani erilaisen toimintakyvyn, mutten silti pitänyt itseäni vammaisena. Varttuessani vastuu omasta elämästä ja samalla ihmisten tuijottelu lisääntyivät, ja se sai minut suunnattoman ahdistuneeksi. Yritin peitellä vammaani. Shokkiuutinen niille, jotka eivät asiaa tienneet: olen sen verran ”vaikeavammainen”, ettei sen peittely ole mitenkään mahdollista kasvokkain tapahtuvassa kohtaamisessa.

Olin juuri se vammainen, joka vihasi ja inhosi kehoaan, joka vihasi ja inhosi erilaisuuttaan. Olin se vammainen, jolle ei tuntunut merkkaavan kovinkaan paljon se, mitä suku ajatteli tai kuinka kannustavia he olivat. Varmasti se merkitsi paljon. Ilman heitä olisin varmasti paljon huonommassa paikassa itseni kanssa. Enemmän minulle jäivät kuitenkin mieleen muiden kommentit, vähättelevä suhtautuminen, tuntemattomien ihmisten sääli ja pahimmassa tapauksessa pelko. Nuorempana olisin ottanut eittämättä pillerin, jonka avulla paranen vammastani tuosta noin vain, jos minulle vain olisi sellaista tarjottu. Syvän jäljen, joka vaikuttaa minuun vielä tänäkin päivänä, jätti myös se, kuinka useimmiten poissaolollaan loistanut isähahmoni kysyi jokaisella tapaamiskerrallamme: ”Onko tohon löytynyt parannusta?” Vaikka isä ei koskaan ollut läsnä, pieni osa minusta toivoi nuorempana, että hän olisi ollut. Kommentti sai mielessäni kytemään ajatuksen, etten kelpaa sellaisena kuin olen. Että minussa olisi jotain vikaa. Vaikkei biologinen isäni koskaan ottanut elämässäni minkäännäköistä roolia, pohdin pitkään, miten voin kelvata kenellekään, jos en kelpaa edes hänelle.

Vammaisaktitivistiksi ryhtyminen ei ollut minulle itsestäänselvyys. Se vaati paljon itsetutkiskelua, oikeiden ihmisten tapaamista ja oman maailmankuvan avartumista iän karttumisen myötä.

Mistä siis olen kiitollinen?

VALITTU PERHE Ihmisillä on aina biologinen perhe, olipa heidän kanssaan tekemisissä tai ei. Usein sanotaan, että perhettään ei voi valita. Valitun perheen kohdalla tilanne on toinen. Valitulla perheellä tarkoitetaan sitä joukkoa ihmisiä, jotka henkilö on valinnut ympärilleen. Ihmisiä, joiden seurassa hän voi olla aidosti oma itsensä.

Vammaisena minulla on ollut etuoikeus tutustua muihin huikeisiin vammaisiin. Sellaisiin ihmisiin, joihin en todennäköisesti olisi tutustunut muuten mitään kautta. Olen saanut kokea uskomattoman vertaistuen. Tilanteen, jossa tiedetään puolesta sanasta, mitä tarkoitan. Olen löytänyt paikan, jossa minun on hyvä olla. Vertaistuen saamiseksi ei välttämättä tarvitse olla sama vamma, sillä parasta vertaistukea olen saanut ihmiseltä, jolla ei ole lainkaan samoja vammoja kuin mitä minulla.

Valitun vammaperheen ansiosta olen päässyt tekemään upeita juttuja, ja meillä on ollut hienoja seikkailuja.

TAPA KATSOA MAAILMAA. Minä en ole vammani, eikä vammani ole minä. Vamma on vaikuttanut siihen, miten teen asioita, ja monia juttuja teenkin rajoittuneen toimintakykyni vuoksi jollain tasolla soveltaen. Siitä huolimatta teen vaikka mitä, eikä vamma ole koskaan rajoittanut minua. Se on kuitenkin vaikuttanut merkittävästi siihen, miten katson maailmaa.

Ilman vammaani olisin täysin eri ihminen. Jos minulla ei olisi vammaani, olisin hyvin etuoikeutettu. Olen keskiluokkaisesta perheestä. Minuun on iskostettu korkea työmoraali, mutta minun ei ole tarvinnut koskaan huolehtia esimerkiksi rahasta. Emme olleet lapsuudessani rikkaita, mutta rahaa oli tarvittaviin asioihin.

En pidä esimerkiksi vuorovaikutusta, jossa tulen kohdatuksi itsestäänselvyytenä, kuten monet vammattomat pitävät. Heillä ei ole kokemusta siitä, miltä tuntuu kun ohi puhutaan, tai kun sinulle aletaan selittää toisten suulla, miten asioiden tulisi olla. Jos minulla ei olisi vammaani, saattaisin esimerkiksi alkaa selittää jonkin vähemmistön edustajalle hänen kohtaamastaan syrjinnästä, tai vähätellä hänen kokemuksiaan. Saattaisin ehkä pitää niitä yksittäistapauksina. Koska kohtaan itse syrjintää, en vähättele toisten kokemuksia. Olettamisen sijaan tahdon kuunnella ja tarjota tukeni.

Vammani ansiosta kiinnitän huomiota asioihin, joihin muut eivät ehkä kiinnitä. Olen utelias. Havainnoin esteettömyyttä ja esteellisyyttä. Kiinnitän ihmisissä huomioni heidän kehojensa toiminnan sijaan heidän persoonaansa. Havannoin elekieltä.

JOHTAMISTAITOJEN KEHITTYMINEN. Jokainen, joka on joskus toiminut henkilökohtaisen avustajan työnantajana tietää, miten raskasta se voi olla. Kaikki täytyy organisoida yksin ja johtoasemaan on joutunut usein kylmiltään. Käytännössä pestiin joutuu myös jossain määrin ilman valinnanvaraa, mikäli tahtoo päättää, kuka astelee vuoroon ja milloin, sillä jos on vaikka firman asiakas ja / tai asuu asumisyksikössä, ei aina voi vaikuttaa siihen, miten tullaan töihin ja miten asiat tehdään.

Vaikka työnantajuudessa on haasteensa, on siinä omat merkittävät plussansa: olen oppinut organisoimaan monen ihmisen työnantajana omaa ja muiden aikatauluja. Olen oppinut tulemaan toimeen hyvin erilaisten tyyppien kanssa. Osaan ratkoa ongelmatilanteita jouhevasti. Koen olevani helposti lähestyttävä, mutta auktoriteettiaseman omaava.

SISUKKUUS JA ROHKEUS. Haluan painottaa, kuinka väärin on joutua taistelemaan perusoikeuksistaan ja ihmisarvoisen elämän toteutumiseen vaadittavista palveluista. En toivoisi sitä kenellekään. Palveluita ja niihin liittyvää byrokratiaa on ehdottomasti helpotettava, jotta meillä on mahdollisuus osallistua yhteiskuntaan, emmekä uuvu tai katkeroidu.

Se, että olen joutunut koko aikuisikäni, ja jossain määrin jo ennen sitä, perustelemaan avuntarvettani, tai muita tarvitsemiani asioita, on opettanut minut eittämättä hyvin sanavalmiiksi. Tiedän miten ilmaista itseäni. Vääntö eri tahojen kanssa on opettanut minut periksiantamattomaksi myös muissa asioissa. Jos en esimerkiksi ole saanut jotakin työ- tai opiskelupaikkaa, en ole jäänyt surkuttelemaan asiaa, vaan olen valmistautunut yrittämään uudestaan, tai etsimään jonkin muun tavan toteuttaa itseäni.

Monet sanovat minun olevan rohkea, koska kirjoitan nettiin asioita kaunistelematta niitä. Nostan pöydälle usein sellaisia aiheita, jotka eivät pääse yleiseen keskusteluun, tai joita vammattomat ihmiset eivät yleensäkään tule ajatelleeksi. Ei se kuitenkaan rohkeutta ole. En juuri koskaan kirjoita aiheesta, josta puhuminen minua pelottaisi. tai aiheesta, jossa itse kirjoitusprosessi herättäisi tunteita. Sen sijaan ilmiöt, joista puhun saattavat herättää suuriakin tunnemyrskyjä. Puhun kuitenkin niistä vasta, kun olen valmis.

Aktivismi etenkin henkilökohtaisia näkökulmia hyödynnettäessä vaatii toki tunnetyötä, oli vastaanotto millaista tahansa. Aina se ei ole positiivista, sillä toisinaan joudun hyökkäävän vihapuheen kohteeksi. Silti väitän, ettei valtaosa aktivismistani tunnu rohkeilta teolita niiden tapahtuessa internetissä. Pyytäisin huomioimaan, että joltakin toiselta vastaavien asioiden tekeminen vaatisi hirvittävän määrän rohkeutta. En vähättele tätä. Olemme yksilöitä.

Vaikkei somesisältöni olekaan omasta mielestäni rohkeaa, olen kuitenkin löytänyt aktivismin myötä valtavan määrän uudenlaista rohkeutta. Muksuna olin se tyyppi, joka oli aivan kauhusta kankeana esitelmiä pitäessään. Nykyään rakastan kanssaihmisten kohtaamista nimenomaan puhujan roolissa. Tämä on töistäni ehdottomasti se mielekkäin juttu. Muutos luonteessani on eittämättä tapahtunut juuri aktivismin myötä. En väitä, ettenkö olisi voinut lähteä aktivistiksi muutenkin kuin vammaishommien kautta. Palo näkyvään, räikeään aktivismiin lähti kuitenkin nimenomaan halusta parantaa omaa elämää.

KUTSUMUS JA KAIKKI SIISTIT JUTUT, JOITA OLEN PÄÄSSYT TEKEMÄÄN. Nuorena, ennen kuin hahmotin vammaani ja kuinka se todella vaikuttaa elämääni, halusin fyysiseen ammattiin. Molemmat vanhempani ja yksi serkuistani ovat poliiseja. Olin aivan varma, että seuraan heidän jalanjäljissään. Se oli haave, josta jouduin luopumaan. Ei minusta myöskään sukeltajaa tullut.

Jouduin luopumaan niistä haaveista, joita minulla oli. Sen ansiosta kuitenkin löysin vahvuuteni. Luovuuden ja sanavalmiuteni. Pienenä päätin, että minusta tulee kirjailija.

Hyväksyttyäni vammani halusin käyttää kirjallisia taitojani tasa-arvon hyväksi ja aloitin aktivismin. Aktivismin myötä olen tavannut ihmisiä, joita olin ihaillut pidemmän aikaa etäisyydeltä. Aktivismin myötä saatan nykyään kutsua osaa heistä ystävikseni.

Olen päässyt osaksi isoja projekteja. Olen päässyt puhumaan huikeisiin tilaisuuksiin. Olen löytänyt ympärilleni ihanan yhteisön. Mikä tärkeintä, olen kokenut voimakkaita merkityksellisyyden tunteita. Nämä tunteet voimistuvat aina saadessani palautetta seuraajiltani; kun he kertovat, miten tekemäni asiat ovat vaikuttaneet heihin, joko antamalla vertaistukea tai uusia näkökulmia.

Suhtautuminen vammaan on aina yhtä yksilöllinen kuin kokemus omasta vammastakin. Varmasti kukaan meistä ei toivo joutuvansa taistelemaan ennakkoluuloja ja byrokratiaa vastaan, tai tekevänsä valintojaan sen perusteella, mitä palveluita hänelle on myönnetty. Kukaan ei toivo kipeää, tottelematonta kehoa. Paranemistoive ei silti aina ole automaatio, sillä vammaisuus tuo, yllättävää kyllä, mukanaan myös paljon hyvää.