Vammaisuuden näyttämö on juttusarja, jossa käsittelen olemassa olevia vammaisuuden representaatiota, olivatpa ne sitten kirjoissa, elokuvissa, sarjoissa tai vaikkapa podcasteissa. Analyysini sävy ja tyyli vaihtelevat voimakkaasti riippuen siitä, millainen teos on kyseessä. Etsin kuitenkin aina vastausta seuraaviin kysymyksiin: Oliko representaatio samaistuttavaa? Mistä pidin? Mitä olisin kaivannut lisää? Mikä jäi mahdollisesti vaivaamaan? Tällä kertaa analysoitavanani on elokuussa 2024 ilmestynyt kirja Suuri valhe vammaisuudesta, jonka ovat kirjoittaneet toimittaja ja erityislapsen vanhempi Sofia Tawast sekä vammaisaktivisti Riikka Leinonen.
Erilaisista toimintakyvyistä on alettu puhua viime vuosina enemmän samoin kuin meidän rampojen kohtaamasta syrjinnästä. Tästä huolimatta ei mene viikkoakaan, etten kohtaisi kummastelua, kyseenalaistamista, tai pelkoa toisten ihmisten toimesta. Pelko voi ilmetä monin tavoin; joko minua ei uskalleta lähestyä, tai seurassani ei uskalleta olla normaalisti, sillä pelätään loukkaavansa vahingossa. Säännöllisin väliajoin kuulen myös sitä, kuinka vammaisuuteni ympärillä ollaan varpaillaan, eikä siitä uskalleta puhua oikeilla nimillä. Kaikki tämä johtuu yksinkertaisesti siitä, kuinka vahvasti yhteiskuntamme nojaa toimintakykynormiin, eli ajatukseen vammattomuudesta. Vammaisia ei ole näkynyt tarpeeksi, ja siksi vammaisuus nähdään pelottavana. Lisäksi kattavaa yleisteosta ei kaikessa yksinkertaisuudessaan ole ollut, vaikka tietoa vammaisuudesta tarvitaan lisää. Suuri valhe vammaisuudesta pyrkii vastaamaan tähän tarpeeseen ja onnistuu mielestäni ensimmäiseksi tällaiseksi teokseksi paremmin kuin odotin. Kuten monet blogiani pitkään seuranneista ehkä tietävät, vammaisuus oli minulle nuorempana arka ja kipeä aihe. Jos teiniminä, joka kipuili itsensä kanssa, olisi päässyt lukemaan teosta, on mahdollista, että vammasuhteeni olisi muodostunut nuorena positiivisemmaksi.
Kirjassa on käsitelty moninaisia vammaisuuden teemoja; yhteiskunnan yleisiä ableistisia rakenteita, työelämää, vammaisuuden historiaa ja sen peilautumista nykyhetkeen, sekä termien vaikutusta siihen, miten hahmotamme ympäröivää maailmaa. Lisäksi kirjassa analysoidaan median luomaa kuvaa toimintakykynormista poikkeavista, ja sukelletaan vielä tovi sitten vaiettua aihetta, nimittäin “vammaisten seksuaalisuutta” kohti. (Käytän lainausmerkkejä siksi, ettei ole olemassa vammaisten seksuaalisuutta, on vain olemassa seksuaalisuus, joka ilmenee eri ihmisillä eri tavoin, riippumatta siitä, millainen heidän toimintakykynsä on.)
Osioissa yhdistellään faktaa (tutkimustietoa ja asiantuntijahaastatteluja), yleisiä havaintoja, ja toisaalta henkilökohtaisia kokemuksia kirjoittajien elämän varrelta. Suuri valhe vammaisuudesta käsittelee kipeitäkin teemoja, mutta onnistuu silti lukukokemuksena olemaan kevyt ja viihdyttävä moninaisten lähestymistapojen ansiosta Jos teoksessa ei olisi henkilökohtaisia tarinoita, ja jos siinä ei puhuttaisi avoimesti myös vammaisuuteen liittyvistä omista kömmähdyksistä, olisi se ehdottomasti liian raskasta luettavaa. Henkilökohtaiset tarinat myös konkretisoivat asioita, jotka muutoin saattaisivat jäädä (vammattomalle) lukijalle liian irrallisiksi. Niin tärkeitä kuin henkilökohtaiset tarinat ovatkin myös tämän kirjan kannalta, saattoi teos TOISINAAN kallistua aavistuksen liiaksi henkilökohtaisen tilityksen kannalle tietokirjamaisuuden sijaan. Tämä ajoittainen tilitys ei kuitenkaan vähennä teoksen arvoa tietokirjana; kumpikin kirjoittaja käytti taidokkaasti tukenaan tutkimuksia ja erilaisia lähteitä.
Entäpä, onko teoksessa käsitelty mielestäni liian montaa teemaa? Ei. Myös minä olisin luultavasti yrittänyt mahduttaa teokseen mahdollisimman monta teemaa. Koska vammaisuudesta on puuttunut yleistietokirja, täytyy ensimmäisen sellaisen opuksen ravistella rampoihin liitettyjä ennakkoluuloja kokonaisvaltaisesti. Toisaalta monen suuren teeman niputtaminen samoihin kansiin tarkoittaa teemojen käsittelyn jäävän monesti vain pinnalliseksi. Vaikka teoksesta on teemojen määrään nähden saatu yllättävän kattava, olisi itselläni jäänyt vammattomana lukijana paljon kysymyksiä. Toisaalta tämänkaltainen teos sallii (mahdollisesti muidenkin kynäilemien) tiettyihin teemoihin keskittyvien teosten kirjoittamisen ilman, että ne ovat toistensa kilpailijoita tai vähentäisivät toistensa arvoa.
Kirjoittajat painottavat, etteivät voi edustaa koko vammaisyhteisöä, ja puhuvat rampojen yhteisöllisyydestä. Miten kirjassa huomioidaan yhteisöllisyys ja se, etteivät vammaiset ole vain yksi joukko? Käsitettä vammainen ei typistetty vain tiettyyn joukkoon. Mukaan oli saatu myös sellaisia vammaisuuden kategorioita, joihin kirjoittajilla itsellään ei (välttämättä) ole suoraa (tai omaisen kautta tulevaa) kosketuspintaa. Tämä on tärkeää, sillä liian usein vammainen tuo mieleen liikkumisen haasteita omaavan tai kenties kehitysvammaisen, vaikka todellisuudessa termi käsittää sisäänsä myös sokeat, kuurot, ja yhä useammin myös muut normipoikkeamat, kuten neurokirjon. Teoksessa oleva toimintakykyjen kirjo salli minunkin oppivan uutta esimerkiksi kuurojen maailmasta. Teoksessa viitataan lisäksi useiden vammaisaktivistien teksteihin ja heiltä opittuihin asioihin. Lisäksi prosessin aikana on haastateltu useita kentän tekijöitä sen eri laidoilta. Toki kirjassa oli käytetty runsaasti haastatteluja tuomaan esiin vammaisuuden moninaisuutta ja elämänkokemusta. Pidin tästä, mutta vielä enemmän olisin toivonut sitä, että kirjoittajat olisivat pyytäneet vieraskynätekstejä niin vammaisilta, kuin heidän läheisiltäänkin. Suoraan henkilöltä itseltään tulevat tarinat tarjoavat jotain syvällisempää kuin aukikirjoitetut haastattelut. Tämä olisi lisännyt heittämällä yhteisön näkyvyyttä ja ollut merkki moniäänisyydestä. (Toki ymmärrän kirjojen henkilösidonnaisuutta painotettavan myynnin vuoksi.)
Pidin erityisesti siitä, että kirjassa on kaksi hyvin erilaista perspektiiviä. Riikan, synnynnäisesti CP-vammaisen, kerronta puhuttelee muita rampoja, tai ainakin itseäni. Vaikka meillä on sama vamman yläluokka, ovat toimintakykymme ja sitä myötä kohtaamamme asiat ja toisaalta mahdolliset ajatukset vammaisuudesta monin paikoin erilaisia. Erilaisista taustoista huolimatta huomaan hänen kertomuksissaan monia kohtia, joihin samaistua. Tämä kertoo mielestäni omaa tarinaansa vammaisten yhteisöllisyydestä; ei tarvitse olla samaa diagnoosia, tai samanlaista elämäntilannetta tietääkseen omakohtaisesti monia vammaisuuteen liittyviä ilmiöitä. Samaistuminen auttaa jaksamaan vammattomille rakennetussa maailmassa. Se antaa tunteen nähdyksi tulemisesta ja mahdollisesti lukija saa käytännön vinkkejä siitä, miten hän voisi itse toimia jatkossa vastaavissa tilanteissa. Samalla se antaa toivoa; kun lukija törmää kaikkeen siihen absurdiuteen, jota me vammaiset kohtaamme päivittäin, hän ehkä havahtuu yhteiskuntamme syrjivyyteen. Kenties hän saa työkaluja parempana liittolaisena toimimiseen. Vammainen puolestaan voi mahdollisesti muodostaa eheämmän vammasuhteen luettuaan muiden kokemuksia.
Sofian osuus puolestaan puhuttelee, oletettavasti vammattomia, vammaisen läheisiä. Minua lämmitti se, kuinka raadollisen rehellisesti hän puhui siitä, miten hänen suhtautumisensa vammaisuuteen on muuttunut. Hän puhui rehellisesti vammaisuuteen liittyvistä peloista, kun sai tietää lapsensa kuuluvan heihin, joiden toimintakyky poikkeaa normeista. Hän totesi olevansa tietämätön ja ennakkoluuloinen. Näiden tunteiden avaaminen vaatii rohkeutta, sillä omien havaintojeni mukaan vammaisen lapsen vanhemmilta vaaditaan usein tiettyjä käytösmalleja. Omasta keskeneräisyydestä puhuminen sallii vastaavanlaiset tunteet myös muille erityislasten vanhemmille.
Kirja tarjoaa tiedon ja ymmärryksen lisäksi aina silloin tällöin myös tietyntyyppisiä toimintaohjeita tilanteissa, jotka koetaan (monen) vammattomien toimesta haastaviksi. Mitenkäs sille vammaiselle oikein tulee puhua? Mitä pitikään tehdä, jos hänellä on avustaja mukanaan? Mitä termejä sai käyttää? Samaan aikaan teos kuitenkin muistuttaa, etteivät kaikki meikäläiset ajattele (perus)asioistakaan samalla tavalla, joten kannattaa kysyä vammaiselta suoraan, kuinka hän haluaisi tilanteessa toimittavan.
Vaikka olisin kaivannut enemmän suoraa (siis ei kirjailijan auki kirjoittamaa) yhteisön ääntä kirjan sisällä, voin todeta kirjoittajien tehneen hyvää työtä. He ovat selvästi paneutuneet käsittelemiinsä teemoihin yleistasoisen tietokirjan vaatimalla intensiteetillä. He ovat laittaneensa lukuihin infobokseja, sekä selkokielisiä tiivistelmiä, jotka kummatkin auttavat lukijaa sisäistämään isoja asioita. Selkokieliset osiot saivat minut tosin miettimään, onko selkokielisistä osuuksista jätetty liiaksi tärkeitä asioita pois?
Kirja ei ole täydellinen tai kaikenkattava. Sitä sen ei toisaalta tarvitsekaan olla. On muistettava, kuinka lukijalle painotettiin pitkin kirjaa, ettei se voi kuvata kaikkien vammaisten kokemuksia. Moni asia, joista itse olisin kirjoittanut, jäi puuttumaan. Silti teos onnistui nivomaan monta tärkeää seikkaa, vammaisuuden ja ableismin ilmentymiä, yhteen. Puutteistaan huolimatta teos onnistui tarkoituksessaan, vammaisuuden moninaisuuden kuvaamisessa, hyvin. Suosittelisinko kirjaa? Kyllä. Uskon sen voivan antaa lukijalle paljon, olipa hänen taustansa mikä tahansa; vammaiset saavat teoksesta vertaistukea, vammattomat taas toivottavasti uutta tietoa.
Kirja on kuunneltavissa kaikissa yleisimmissä äänikirjasovelluksissa. Tahdotko voittaa teoksesta kovakantisen version? Instagrammissani on käynnissä arvonta, joka päättyy 15.9 klo 23. Käy osallistumassa!
Lue myös:
Kynäniekan salaiset mietteet 