Vammaisuuteen liittyy paljon kummallisia ja vähemmän kummallisia käsityksiä. Kun kuulemme sanan ”vammainen”, piirtyy mieliimme helposti tietyntyyppinen kuva ihmisestä. Jos meillä ei ole kokemusta vammaisuudesta, ajattelemme kaikkien toimintakyvyn poikkeavuuksien kanssa elävien menevän samaan muottiin. Todellisuudessa olemme kaikki yksilöitä. Millaisista vammaisuuteen liittyvistä ennakkokäsityksistä meidän tulisi päästä välittömästi eroon?
ENNAKKOLUULO: Sanaa ”vammainen” tulisi välttää. Kyseinen sana on täysin korrekti, toimintakyvyn rajoitteita omaavia henkilöitä kuvaava termi. Siinä itsessään ei ole mitään väärää. Sanalle on muodostunut ajan saatossa negatiivinen kaiku. Tämä johtuu yksinkertaisuudessaan siitä, kuinka sanaa on käytetty. Vammaisuus on kautta aikojen nähty jonain kummallisena, pelottavana ja traagisena, eli esimerkiksi oikeanlainen, monipuolinen ja toimintakyvyn vain yhtenä ominaisuutena näyttävä (media)representaatio on puuttunut. Lisäksi lakeihin ja sopimuksiin, jotka turvaavat vammaisen yhdenvertaisen elämän, on keskitytty vasta viime vuosina (esim. YK vammaissopimus.) Vammaisia ei ole näkynyt tarpeeksi. Tämä on johtanut negatiivisiin mielikuviin ja stereotypioihin, jonka vuoksi sanaa on alettu käyttää esimerkiksi synonyyminä typerälle käytökselle. Jokainen meistä voi siis purkaa ableismia omalla käytöksellään yksinkertaisesti: Kiinnitä huomiota omaan ja toisten kielenkäyttöön.
ENNAKKOLUULO: Näkyvästi vammaisen ymmärryksessä on aina vikaa. Liian usein olen näkyvästi CP-vammaisena törmännyt siihen, kuinka ohitseni puhutaan, ääntä korotetaan ja yritetään selittää asioita korostetun yksinkertaisesti. Kyllä, CP-vamman mukana voi toisinaan tulla myös kehitysvammaa. Tämä ei tarkoita näin olevan aina. Lähtökohtaisesti henkilölle, joka liikkuu apuvälineillä, ei tarvitse puhua mitenkään eri tavalla. Asiakaspalvelutilanteissa vammaista itseään tulee puhutella häntä koskevissa asioissa. Ei avustajaa tai muuta hänen seurassaan ollutta henkilöä. Liikkumisen apuvälineet tarkoittavat usein vain, ettei keho vastaa kaikkiin käskyihin niin kuin sen pitäisi vastata ja kipuilee milloin mistäkin syystä tehden elämästä toisinaan haastavampaa.
Yhtä tärkeää on muistaa, etteivät haasteet puheentuotossa tai kuulemisen kanssa ole merkki siitä, ettei ymmärrys olisi täydessä terässä. Vammainen on tärkeä kohdata samoin kuin kuka tahansa muu.
ENNAKKOLUULO: Apuväline passivoi. Tämä ennakkoluulo saattaa paitsi estää vammaista itse hakemasta apuvälinettä, myös terveydenhuollon ammattilaista sitä hänelle myöntämästä. Pahimmillaan vammainen yrittää selvitä viimeiseen asti itse, kuluttaen kaikki voimansa pelkkään arjesta selviämiseen. Hänellä ei ehkä riitä energiaa mihinkään muuhun. Hän saattaa kärsiä entistä pahimmista kivuista ja hänen toimintakykynsä voi romahtaa. Todellisuudessa apuväline vapauttaa. Energiaa jää muuhunkin, eikä ole riippuvainen muiden avusta.
ENNAKKOLUULO: Vammaisuus on osa kaikkien toimintakyvyn poikkeavuuksia omaavien identiteettiä. Ihminen on aina kokonaisuus. Se, millaista roolia vamma näyttelee kokonaisuuden muodostumisessa, riippuu täysin ihmisestä. Kyse ei ole siitä, kuinka suuria toimintakyvyn poikkeavuudet ovat tai eivät ole. Kyse on mielestäni enemmänkin ympäristöstä. Kasvoin vammattomien joukossa ja etenkin esiteininä, mutta myös teininä, vertaistukipiirini olivat rajoittuneet. Vammaisuus ei ollut suuri osa identiteettiäni, vaikka toimintakykyni on ollut kohtuullisen stabiili koko elämäni. Oikeastaan en tahtonut edes tulla niputetuksi vammaiseksi, sisäistetyn ableismin vuoksi. Nykyään vammaisuus on kiistämätön osa minua, myös omassa mielessäni. Olenhan vammaisaktivisti, joka nostaa toistuvasti esiin yhteiskunnan epäkohtia. Lisäksi vammaperhe on minulle kultaakin kalliimpi. Ennakkoluuloista poiketen, vammaperheen kanssa ei myöskään keskustella vain toimintakyvyn rajoitteiden tuomista haasteista, vaan aivan kaikesta maan ja taivaan väliltä. Vamman ansiosta olen saanut elämääni suunnattoman tärkeitä ihmisiä, joihin en olisi muuten törmännyt. Vammaisuus ei kuitenkaan määritä minua. Se vaikuttaa elämääni merkittävästi esimerkiksi silloin, jos en saa tarpeeksi kaipaamaani kuntoutusta tai muita palveluita ja joudun taistelemaan byrokratiaa vastaan. Olen kuitenkin paljon muutakin: Olen opiskelija, kirjoittaja, kumppani, ystävä, tytär, roolipelaaja, kissaäiti ja seksuaalineuvoja, vain muutaman asian mainitakseni. Uskon ettei vamma estä minua tekemästä mitään, mitä oikeasti tahdon tehdä. Unelmani saavuttamiseksi minun täytyy vain toisinaan soveltaa joitain juttuja, sillä en voi tehdä kaikkea kuten vammattomat.
Osa vammaisista ei kuitenkaan tahdo tulla niputetuksi vammaiseksi. Syitä voi olla monia ja ne ovat jokaisen oma asia. Kukaan ei ole velvollinen selittämään toiselle suhdettaan toimintakykyyn, tai mihinkään muuhun ominaisuuteensa. Esimerkiksi kuurot eivät lähtökohtaisesti halua tulla kutsutuksi vammaisiksi, vaan kuuroiksi. Heillä on oma kulttuurinsa ja kielensä.
Vammainen ei ole sana, jonka käyttöä tarvitsisi pelätä. On kuitenkin hyvä miettiä, missä määrin sen käyttö on tarpeellista. Millaisia ovat ne tilanteet, joissa henkilön toimintakyky tai rajoitteet on tarpeellista tuoda esiin? Jos haluaa olla sensitiivinen ja pelata varman päälle, voi vielä kysyä henkilöltä, mitkä termit toimintakykyyn viitatessa ovat hänelle ok.
ENNAKKOLUULO: Vammaisen elämä on pelkkää kurjuutta ja taistelua. Yhteiskuntamme syrjii vammaisia. Joudumme taistelemaan perusoikeuksistamme ja mahdollisuuksistamme elää tasa-arvoista, omannäköistä elämää. Joudumme perustelemaan viranomaisille kaiken: avustajatuntien, kuljetuspalveluiden, kuntoutuksen ja asunnonmuutostöiden tarpeen. Voidaksemme perustella näitä asioita, joudumme raottamaan yksityisyytemme verhoa. Joskus tuntuu, ettei yksityisyyttä ole. Byrokratia, joka palveluiden ympärillä pyörii on raskasta. Usein hakemuksemme tulevat bumerangina takaisin. Valituksissa kestää. Jos emme saa tarvitsemiamme palveluita, vaikuttaa se voimakkaasti elämänlaatuumme ja mahdollisuuksiimme tehdä asioita. Jälleen vika on kuitenkin yhteiskunnan rakenteissa, ei vammassa itsessään. Ajatus toimintakyvyn poikkeavuuksien aiheuttamasta kurjuudesta voi siirtyä vammaiseen itseensä. Tämän vuoksi tapaa, jolla vammaisuudesta puhutaan, on muutettava. Ajatus vammaisten huonommuudesta näkyy jo siinä, kuinka kaikki toitottavat odottaville vanhemmille: ”Kunhan lapsi on terve.” Kuulostan papukaijalta: Vammainen ei ole vammatonta huonompi.
os vammainen saa tarvitsemansa palvelut, hän voi elää täyttä elämää. Hän voi elää juuri niin kuin tahtoo, rakentaa ympäristöstään juuri sellaisen kuin hän tahtoo: Vammainen voi matkustaa ja nähdä maailmaa. Vammainen voi haluta uran ja edetä sillä ohjuksen tavoin. Vammainen voi juhlia, riehua ja mokata. Vammainen voi tahtoa perheen ja parisuhteen. Hänen elämänsä voi, ja usein onkin, täynnä naurua, iloa ja riemua. Vammainen voi haluta ja saada kaiken tuon tai jotain aivan muuta.
Vammaisten välillä ei ole hierarkiaa, kaikki vammaiset tuntevat kaikki ja kokevat oitis yhteyden muihin vammaisiin. Vertaistuessa on voimaa ja oma, vamman mukana saatu kanssavammaisten perhe on aivan uskomattoman ihana lisä arkeen. On huojentavaa ja helpottavaa puhua jonkun kanssa siten, että toinen ymmärtää puolesta sanasta miltä vaikkapa kokemasi ableismi tuntuu. Apu ja tuki, jota vammaperheeltä voi saada esimerkiksi byrokratiaa vastaan taistellessa on korvaamatonta.
Vammapiirit ovat pienet ja etenkin saman ikäluokan sisällä on kohtalaisen varmaa, että lähes kaikki vähintään tietävät toisensa kaverin kaverin kautta. Kaikki vammaiset eivät kuitenkaan tunne toisiaan. Jonkun tunteminen ei myöskään tarkoita samaa, kuin tulla toimeen. Meidän piireissämme, ainakin nuorena, sitä draamaa vasta kuulkaa onkin. Voin kokemuksesta sanoa pienistä piireistä olevan sekä haittaa että hyötyä.
On naivia ajatella, että kaikki vammaiset olisivat yhtenäinen rintama. Aivan kuten vammattomilla, myös toimintarajoitteita omaavilla on ennakkoluuloja toisistaan. (Huom! Seuraavat lauseet ovat yleistyksiä, enkä sano kaikkien vammaisten ajattelevan näin.) Selkäydinvammaiset esimerkiksi pitävät itseään monesti parempana kuin CP-vammaiset. Vastaavasti kehitysvammaiset ovat monen mielestä merkittävästi muita vammaisia huonompia, täysin turhaan. En itse ole täydellinen, sillä olen toistuvasti vuosien varrella hokenut, ettei minulla ole mitään muuta kuin fyysinen rajoite. Se on totuus, mutta tapani ilmaista asia on ollut omiaan kertomaan kuinka olen halunnut tulla vimmatusti erotetuksi heistä, joilla on haasteita kognitioissa. Nuoremman minän toiminta hävettää.
ENNAKKOLUULO: Vammaiset ovat aina valmiita pitämään meteliä kohtaamistaan epäoikeudenmukaisuuksista. Yhteiskunta on täynnä ableistisia rakenteita, joita kohtaamme päivittäin. Ne ovat niin juurtuneita, ettei niitä oikeastaan välttämättä edes huomaa, elleivät ne osu omalle kohdalle. Jatkuva byrokratian kanssa taistelu, ihmisten asenteiden kohtaaminen ja ihan se, että arkisissa asioissa saattaa mennä huomattavasti kauemmin aikaa kuin vammattomalla, uuvuttavat. Meidän on, tärkeistä ja joskus välttämättömistä taisteluista huolimatta keskityttävä myös elämäämme. Siihen, jossa on väriä, iloa ja menoa. Jonka jokainen täyttää niillä asioilla, jotka kokee itselleen mielekkäiksi. Aina ei ehdi, tai voi olla ottamassa kantaa kaikkeen, oli minkä ryhmän edustaja tahansa. Sitä paitsi jokaisella on kokemus vain omasta vammastaan. Minä en esimerkiksi pelkän liikuntavamman omaavana voi tietää kaikista niistä haasteista, joita esimerkiksi näkövammaiset tai kuurot kohtaavat. En tahdo puhua ohi suuni.
Sitä paitsi ei ole vähemmistöjen itsensä tehtävä olla pitämässä mekkalaa yhteiskunnan tasa-arvoistamiseksi. Heidän, jotka ovat etuoikeutetussa asemassa, tulee tukea vähemmistöön kuuluvia ja pyrkiä rakentamaan yhteiskunnasta parempaa. On kuitenkin muistettava, etteivät valtavirran edustajat voi puhua vähemmistöön kuuluvien puolesta. Vammattomien on kuunneltava vammaisia, jotta nähdään, mitkä asiat vaativat muutosta.
ENNAKKOLUULO: Iloinen ja kiitollinen ovat vammaisia kuvaavia piirteitä. Minua suututtaa suuresti ajatusmalli, jonka mukaan vammaisen tulisi aina olla iloinen ja kiitollinen. Suomessa moni asia on vammaisten suhteen hyvin ja saamme palveluita, joista muualla vain haaveillaan. Palveluissa on kuitenkin paljon parantamisen varaa. Byrokratiaa tulisi yksinkertaistaa. Henkilöitä, jotka opastavat ja tukevat taistelussa byrokratiaa vastaan, tulisi olla enemmän ja heistä pitäisi puhua laajemmin. Byrokratian ulkopuolella vammaisia, ainakin meikää ahdistava seikka, on se, miten tukiverkkomme loistaa poissaolollaan. Olen avustajieni työnantaja. Etsin siis itselleni työntekijät, suunnittelen vuorot ynnä muut. Kunta toimii vain sijaismaksajana. Jos avustajani ovat kipeitä, minä etsin sijaiset. Jos niitä ei löydy, olen pulassa. Järjestelmän puutteet syövät kiitollisuutta ja herättävät tunteen, etteivät päättäjät arvosta vammaisten elämää samalla tavalla kuin vammattomien.
Jos vamma riisutaan hetkeksi yltämme, jäljelle jää ihmisyys. Ihmisyyteen kuuluvat moninaiset tunteet, ilosta raivoon, riemusta epätoivoon. Vammaisen ei tarvitse vain erilaisuutensa vuoksi yrittää tukahduttaa ei-iloisuuttaan. Jokaisella on oikeus moninaiseen tunneilmaisuun. Jos vammainen on vihainen, ei hän automaattisesti ole esimerkiksi vammansa katkeroittama. Meillä on myös elämä, joka ei liity erilaisuuteemme. Tunteiden tukahduttaminen ei tee hyvää kenellekään.
On turha väittää, etteivät vammat tai sairaudet vaikuttaisi elämään. Aivan kuin on turha väittää, ettei apuvälineitä käyttävän ja / tai runsaasti päivittäisissä toimissaan apua tarvitsevan vammaa huomaa. Sairaudet ja vammat tuovat lisämausteita, toisinaan myös ongelmia elämään. Uskallan kuitenkin väittää valtaosassa vammaisten tapauksissa yhteiskunnan rakenteellisen ableismin vammauttavan varsinaisia toimintakyvyn poikkeavuuksia enemmän. Oli toimintakyky mikä hyvänsä, voi vammainen (saatuaan tarvitsemansa palvelut) elää omannäköistään ja täyttä elämää. Kenenkään ei tarvitse mahtua muottiin. Jos myös toimintakyvyn poikkeavuuksia omaavien ihmisten ympärillä olevat tyypit pystyisivät näkemään tämän, ja erilaisuudesta voitaisiin puhua aiempaa enemmän, sekä ableistisia rakenteita alettaisiin purkaa, olisimme lähempänä tasa-arvoista yhteiskuntaa.
Lue myös:
“Autanko mä sut tohon sähkötuoliin?”
Hetket, jolloin vammaisuutensa tajuaa
Kysymyksiä, joihin en jaksaisi vastata.
“Et sä näytä vammaiselta.”
Paha ableismi – miten se näkyy?
Miten ableismi näkyy seksuaalisuudessa?
Nämä asiat sinun tulisi tietää vammaisuudesta
Nyt ollut hirveesti liikkeellä sitä et vammaisille jotka käyttävät apuvälineitä .ollaan todella törkeitä esim festareilla! Tultu huutaamaan miksi istut pyörätuolissa jos pystyt esim kävelemään! Mitä mieltä oot itse kyseisestä toiminnasta ns vammattomien osalta ?
Olen myös seurannut tahollani tuota vammattomien asiatonta käytöstä, joka on saanut mediassakin paljon huomiota. Minusta on suunnattoman törkeää, että joudumme kestämään tuollaista käytöstä. Toisaalta tällaiset kohtaamiset ovat oiva osoitus siitä, että erilaiisudesta on puhuttava vielä huomattavasti nykyistä enemmän. Nämä ihmiset, jotka tulevat huutamaan vammaisille, eivät selvästi ymmärrä, kuinka laaja kirjo ihmisiä sanan “vammainen” alle lukeutuukaan. He eivät ymmärrä sitä, miten apuvälineen käyttö ei tarkoita, etteivät esimerkiksi jalat toimi ollenkaan. He eivät hahmota, miten toimintakyky voi vaihdella radikaalistikin päivästä toiseen. Olisikin tärkeää, että erilaisuus olisi yhä enemmän esillä, jotta vaikkapa vammaisuus nähtäisiin jossain kohtaa täysin tavallisena asiana. Siten, ettei se herätä ohikulkijoissa niin voimakkaita tunteita.
Moi! Tosi hyvä blogi, ollut mukava lukea ja oppia lisää näistä asioista. Tässä huomasi nopeasti itsekin että sitä on todellakin ollut ihan turhia ennakkoluuloja vammaisista, vaikka aina haluaisi ajatella olevansa jotenkin sellaisen yläpuolella.
Kiitos kirjoituksista.