Edit: Postaukseen on lisätty uusi dokumentti Rampa 16.3.2022
Ylen Perjantai-dokkareissa on käsitelty vammaisuutta monen eri teeman kautta. Tänään aion Vammaisuuden näyttämössä paneutua näihin löytämiini osiin. Lisäksi aion pohtia, mitä toivoisin tulevaisuudessa kerrottavan tahi näytettävän vammaisuudesta, mikäli Yle aikoo tehdä lisää dokumentteja rajoitteiden kanssa elämisestä. Vaikka aiheita on laidasta laitaan, olisi vielä paljon käsiteltävää.
Pohdintani tarkoitus ei ole loukata ketään dokumentissa esiintyvää, tai heidän läheisiään.
Dokumentti Rampa on uusin lisäys Ylen vammaisuudesta kertoviin Perjantai-dokkareihin. Se kertoo 25-vuotiaasta Irasta, joka elää täyspainoista ja värikästä elämää CP-vammansa kanssa. Omannäköistä elämää varjostavat kuitenkin kanssaihmisten asenteet ja suorastaan pöyristyttävät kommentit, joita hän kuulee liian usein. Ira opiskelee, on kihloissa rakastamansa kumppanin kanssa ja käy bileissä, kuten kuka tahansa nuori. Silti hän näyttäytyy muiden silmissä ihmeenä.
Lyhykäisyydessään dokumentti pureutuu ableismiin ihmisläheisellä ja koskettavalla tavalla. Rampa ottaa kantaa niin kielenkäyttöön ja siihen, kuinka käyttämämme sanat ja niiden asiayhteydet vaikuttavat siihen, millaisia mielikuvia meille muodostuu asioista. Jos sanaa ”vammainen” kuulee vain negatiivisissa asiayhteyksissä, saattaa ajatella vammaisen elämän olevan automaattisesti huonompaa, jos asiasta ei ole kokemusta. Olen sanonut tämän monta kertaa, mutta käyttämällämme kielellä on väliä.
Ira on selvästi persoonallinen ja tämä tuodaan dokumentissa onnistuneesti esiin. Hänelle ei kuitenkaan pueta sankarin viittaa, kuten vammaisille joskus tupataan tekemään. Ira ottaakin hienosti kantaa siihen, ettei hän ole kenenkään inspiraatiopornoa: Ihminen ei ole vaikuttava vain sen vuoksi, että hän elää omaa arkeaan. Jokaisella on omat haasteensa, oli vammaa tai ei. Jokaisen elämä on erilaista suhteessa muihin.
Ira nostaa esiin sen mielenkiintoisen seikan, ettei hän tajunnut vammaisuuttaan ennen kuin vasta yhdeksänvuotiaana. Saattaa kuulostaa hassulta, niin se kuulosti minustakin aluksi. Kunnes pysähdyin miettimään: Enhän itsekään pohdiskele vammaani silloin, kun saan tarvitsemani palvelut ja kaikki ympärilläni toimii. Jos minun ei tarvitse taistella byrokratian kanssa, tehdä avustajapalapeliä ties kuinka monetta kertaa uusiksi, tai kehoni ei tunnu turkasen jäykältä vähennettyjen kuntoutusten vuoksi, olen vain Pinja. Tämä on oiva esimerkki siitä, kuinka silloin kun, palvelu – ja tukiverkosto toimisivat kuten kuuluu, voi vammainen elää aivan täyttä elämää juuri Itsensä näköisesti. Siksi palvelut olisi turvattava jokaiselle.
Dokumentti osoittaa sen, kuinka paljon yhteiskunnassamme on vialla. Kenenkään ei tulisi joutua kuulemaan kommentteja kuten, ”Ai teitäkin päästetään nykyään ulos”, tai onnitteluja siitä, ettei ole tappanut itseään. Mitä näiden sanojien päässä liikkuu? Kommentit ovat oiva osoitus siitä, miten erilaisuutta on normalisoitava aiempaa enemmän, kaikilla mahdollisilla tavoilla. Ihmiset kaipaavat asennekasvatusta.
Olisin ehkä kaivannut dokumentilta hiukan enemmän pureutumista siihen, miten Ira on käsitellyt kohtaamisia. Kiinnostavaa olisi myös ollut kuulla, millaisen kasvatuksen Ira sai. Kaikesta päätellen häntä ei kasvatettu pumpulissa, mutta kurkistus lapsuuteen ja siihen, miten se voi vammaisenakin olla täysin tavallista, voisi avata monen silmiä. Olisin ehkä kaivannut myös kumppanin kommenttia siitä, miltä ulkopuolisten suhtautuminen suhteeseen tuntuu.
Kaikkinensa voin suositella dokumenttia erittäin lämpimästi. Toivon sen herättelevän ihmisiä yhteiskunnan epäkohtiin, eikä saavan aikaan sääliä.
Dokumentti Kilpaa ilman jalkoja on mielestäni inspiroiva ja oiva esimerkki siitä, ettei vamma todellakaan ole este, ei edes hidaste, jos asennoituu oikein. Jakso esittelee meille Ullan, ratamoottoripyöräilyn parissa vammautuneen naisen. Edes vammautuminen ei saa häntä luopumaan rakkaasta harrastuksesta, vaan intohimo lajia kohtaan pysyy yllä.
Tämä Perjantai-dokkarin jakso on oiva kuvaus sitkeydestä. Se näyttää, että kaikki on mahdollista, jos niin tahtoo. Rakastamastaan lajista ei välttämättä tarvitse luopua, vaikka toimintakyky muuttuisi. Osaa asioista saattaa vain joutua soveltamaan. Toisaalta jaksossa nähdään myös unelmoinnin nurja puoli, nimittäin kanssaihmisten kylmyys. Kun Ulla kertaa kameroille joiltakuilta saamiaan kommentteja, minua alkaa melkein etoa. Kuinka ihmiset voivat olla niin julmia?
Mikäli tämän osan tavoite oli osoittaa, ettei vammaista tai hänen elämäänsä tarvitse surkutella, onnistuttiin siinä mielestäni täydellisesti. Jos jotain olisin toivonut jaksoon lisää, niin inasen enemmän kerrontaa itse toipumisprosessista onnettomuuden jälkeen.
Perjantai-dokkari, Kun oma lapsi lyö, on havaintojeni mukaan uusin vammaisuudesta kertova lisäys. Katselin sen tehdessäni erästä tehtävää ja vaikka näennäisesti keskityin katsomaani vain osittain, kosketti tuo dokumentti syvästi. Se näytti jälleen kerran, kuinka vinoutunut yhteiskuntamme on: Erityistä tukea tarvitsevat perheet jätetään helposti ilman heidän tarvitsemaansa tukea.
Dokumentissa esitellään Kivilaakson perhe. 28-vuotias Tomi tarvitsee apua monissa päivittäisissä toiminnoissaan ja on riippuvainen toisten ihmisten avusta. Hän on sympaattinen ja auttavainen nuorukainen, mutta saa pelottavia raivokohtauksia. Näiden kohtauksien aikana äiti Heli Kivilaakso pelkää henkensä puolesta. Erilaiset tahot laittavat väkivaltaisen käytöksen kehitysvamman piikkiin siitä huolimatta, että Tomin fragiili X–oireyhtymä ei aiheuta väkivaltaista käytöstä. Tämä on väärin.
Dokumentti kuvaa perhettä ja heidän elämäänsä hyvin. Se ei mustamaalaa Tomia, vaan kuvaa yhteiskuntamme ongelmakohtia. Vamma, oli se minkälainen tahansa, ei oikeuta väkivaltaiseen käytökseen. Ongelmia ei tulisi lakaista maton alle, vaan apua tarvitsevien tulisi sitä myös saada.
On suunnattoman tärkeää, että Perjantai-dokumentit nostavat esiin näitä vaiettuja ongelmia. Vain sillä, että yksin ongelmiensa kanssa jääneet korottavat joukolla ääntään, asioita saadaan ehkä muutettua. Olisin kaivannut itse dokumenttiin muidenkin kuin perheen kommentteja. Miten esimerkiksi lääkärit tai tahot, joilta apua ei ole saatu, perustelevat päätöstään?
Dokumentti Ikuisesti sinun on uusin lisäys vammaisuudesta kertoviin Perjantai-dokkareihin. Se kertoo vaikeavammaisesta Annista ja hänen omaishoitajana toimivasta äidistään Sannasta. Lapsella on vaikea CP – ja kehitysvamma. Anni ei kävele, tai hallitse käsiään niin paljon, että voisi esimerkiksi leikkiä tai syödä itse. Kommunikaatiokin onnistuu vain ilmeillä, eleillä ja muutamilla sanoilla. Itsenäisesti tyttö ei siis tulisi koskaan elämään.
Pätkän tarkoitus ei kuitenkaan mielestäni ole keskittyä vammaisuuteen ja siihen, millaista on elää vaikean rajoitteen kanssa. Sen sijaan dokkari keskittyy siihen, kuinka vähällä tuella omaishoitajat joutuvat joissain tapauksissa uskomattoman raskasta arkea pyörittämään. Omaishoitajien tilanne on mielestäni ehdottomasti sellainen, josta pitäisi keskustella yhteiskunnassamme enemmän. Heille pitäisi tarjota parempaa tukea. Väsymys ja turhautuminen vaikuttavat jaksamiseen elämässä ylipäätään. Väsyneenä mielessä saattavat pyöriä myös pelottavan synkät ajatukset. Kun arki pyörii vain selviämisen ympärillä, ei juurikaan ehdi latautua, saati välttämättä nauttia elämästä.
Dokumentti on erittäin kauniisti toteutettu ja siitä välittyy äidin rakkaus lapseen. Dokkaria katsoessani oli vähällä, etten itkenyt liikutuksesta. Niin voimakkaasti siitä välittyivät tunteet: toisaalta rakkaus, toisaalta epätoivo. Samaan aikaan läsnä oli syyllisyys siitä, ettei äiti ehtinyt olla muiden lastensa kanssa niin paljon kuin haluaisi. He jäävät vähemmälle huomiolle. Tämä on toinen syy, miksi omaishoitajia tulisi mielestäni tukea enemmän: Elämä ei saisi joutua pyörimään vain ja ainoastaan vaikeasti vammaisen lapsen ympärillä, itsen ja muiden kustannuksella. Rivien välistä on aistittavissa myös pelko: ”Kuinka lapsi pärjää, kun minua ei enää ole?”
Ikuisesti sinun nostaa esiin tärkeän aiheen, jonka eteen tehdään liian vähän käytännön toimia. Toivon, että mahdollisimman moni katsoisi dokumentin ja heissä heräisi halu auttaa ja tukea vammaista sekä hänen läheisiään. Pelkään kuitenkin, onko dokumentti liian tunteellinen. Herättääkö se ihmisissä auttamishalun sijaan turhan voimakasta sääliä? Sääli itsessään kun ei muuta asioita.
Dokumentissa Rampana rakkauden markkinoilla kuvataan CP-vammaisen Elinan matkaa deittimarkkinoilla nimensä mukaisesti. On hienoa, että tämä kohtaamisiin nivoutuva haasteiden aspekti on tuotu esiin. Vammaisen kun voi olla haastava löytää deittikumppania, sillä vammattomat eivät välttämättä osaa suhtautua rajoitteiden tuomiin elämän väreihin ja ajattelevat sen vaativan jotain kummallista. Arvostan sitä, että Elina on valmis avaamaan elämäänsä ja omia haasteita. Koen kuitenkin, että dokumentissa paneuduttiin liikaa henkilön taustoihin suhteessa jakson kokonaiskestoon. Vähälle jäivät kommentit varsinaisista kohtaamisesta. Se häiritsee minua hiukan. Olisin halunnut kuulla enemmän siitä, millaisia kommentteja Elina on saanut potentiaalisilta deittikumppaneilta heidän kuultuaan hänen vammastaan. Olihan dokumentissa niitä pari, mutta laajempi kuvasto olisi ollut arvokasta. Erilaisia reaktioitahan riittää.
Seuraava toiveeni olisi saattanut tuottaa hankaluuksia ihan haastateltavien suostuvuuden kannalta, mutta olisi ollut mahtavaa mikäli dokumenttiin olisi saatu joku, joka seurustelee tai on seurustellut vammaisen kanssa ja kuulla hänen ajatuksiaan siitä, onko arki jollain tavalla erilaista. Tai vastaavasti olisi ollut mielenkiintoista kuulla niitä vammattomia, jotka ovat antaneet pakit rajoitteiden kanssa elävälle juuri ko. seikan takia. Kommentit olisi voitu toteuttaa anonyymisti. En tiedä yritettiinkö tätä dokumentin tuotantovaiheessa. Mikäli asiasta tehdään jonkun näköinen jatko-osa jossain vaiheessa, olisi tämä kulma mukavaa saada esiin.
Kokonaisuudessaan jakso on hyvä. Nykyisellään se tarjosi monelle varmasti samaistumispintaa. Etenkin kysymys “Missä vaiheessa uskallan kertoa vammastani, niin, ettei siitä tule määrittelevä tekijä toisen silmissä?” on monelle meistä invoista tuttu. Se on kysymys joka ei koskaan lakkaa olemasta läsnä. Se haastaa ja pohdituttaa meitä aina.
Dokumentissa “Tarvitsemme apua seksissä” käsitellään avusteista seksiä ja sitä, mitä se on. Kuten olen aiemmassa aihetta käsittelevässä postauksessani todennut, aihe on yhteiskunnassa käytännön tasolla edelleen tabu. Monet eivät suostu avustamaan seksissä, sillä kokevat sen jotenkin liian yksityiseksi tai muuten sopimattomaksi. Valtaosa tästä johtuu vääristä käsityksistä. Näitä käsityksiä dokumentissa yritettiin lähteä purkamaan.
Minusta oli hienoa, että jaksossa selitettiin passiivisen ja aktiivisen avusteisen seksin erot. Kaikki vammaisetkaan, eivät tiedä, mitkä ovat näiden kahden muodon erot. En minäkään ennen kuin perehdyin asiaan aikanani. Ja arvostan suunnattomasti sitä, että Raila, Mika ja ennen kaikkea avustaja olivat valmiita esiintymään dokumentissa täysin omilla kasvoillaan ja nimillään. Voisi hyvin olla, että tuollaisen jakson jälkeen saa paljon negatiivista palautetta eivätkä kaikki olisi moiseen suostuneet. Toivottavasti kaikki palaute on kuitenkin ollut positiivista.
Dokumentissa tuotiin hyvin esiin myös se, kuinka tärkeää on omata vankkumaton luottamus toiseen, kun pyytää apua johonkin niin intiimiin kuin seksi. Oli edistyksellinen veto YLEltä lähteä käsittelemään arkaa aihetta näin suoraan. Toivon tässäkin kohtaa, että vaikka pääpointti oli selittää siitä, mitä avusteinen seksi on ja purkaa näitä tabuja, olisi aihetta käsitelty silti inan laajemmin. Olisi ollut hyvä, jos dokumenttiin olisi saatu haastateltavaksi joku, joka on kieltäytynyt auttamasta seksissä “Ei tällä palkkaluokalla” -tyyppisen asenteen vuoksi. Olisi nimittäin ollut hienoa kuulla sellaiselta ihmiseltä perusteluja asiaan. Ymmärrän toki, että aihe on yksityinen, mutta varmasti joku olisi ollut valmis puhumaan tästäkin. Toisaalta en tiedä olisiko se sopinut jakson luonteeseen. Kaiken kaikkiaan jakso oli toteutettu erittäin hyvin eikä aihe jättänyt kysymyksiä käsittelemäänsä näkökulmaan.
Dokumentissa jossa käsiteltiin “Ei myytävänä”– aloitetta, eli jakso, jossa vastustettiin asumispalveluiden kilpailutusta, näytettiin mitä jatkuva henkilökunnan vaihtuminen voi pahimmillaan vammaiselle tehdä. Haastateltavana oli kehitysvammainen nuori ja hänen perheensä sekä asumispalveluyksikön työntekijä. Dokumentti oli toteutettu hyvin ja osapuolia oli kuultu. Kerrottiin mitä tapahtui ja mitä siitä seurasi.
Henkilökunnan jatkuva vaihtuminen stressaa vammaista, oli kyseessä kehitys- tai liikuntavamma. Haastateltavalla tämä aiheutti mm. itsetuhoista käytöstä ja aggressiivista oireilua. Itselleni äkilliset radikaalit muutokset aiheuttavat mm. kehon jäykistymistä ja liikkumisen hankaluutta. Tämä on varmasti monelle spastikolle tuttua. Sen vuoksi toivoisinkin, että asumispalveluita ei kilpailutettaisi samalla tavalla kuin aiemmin vaan annettaisiin jokaisen asua omassa kodissaan, jossa ympyrät toimivat ja vammaisella on hyvä olla. Tämä viesti tuli hyvin ilmi myös dokumentissa ja ongelmaa käsiteltiin kattavasti. Mikäli jotain uutta haluaa, olisi ollut kiva saada kilpailutuksesta päättävän tahon haastattelu siitä, miksi raha ratkaisee elämänlaadun kysymyksessä. Toisaalta tästä voisi tehdä jo oman dokumenttinsa. Siis siitä, miksi meidän vammaisten elämällä tuntuu olevan hintalappu.
Dokumentissa Hilda elää vastoin odotuksia, kuvataan vaikeavammaisen pienen tytön sekä hänen perheensä arkea. Hilda elää, vaikka lääkäri oli ennustanut muuta. Dokumentissa välittyy vanhemman rakkaus lastaan kohtaan: Kuinka he ovat valmiita taistelemaan, tekemään kaikkensa, jotta tämä saisi parhaan mahdollisen elämän. Dokumentti oli lämminhenkinen ja kosketti.
Dokumentti pisti kuitenkin miettimään, millainen on ihmisarvoinen elämä. Itse määrittelen sen niin, että ihminen ei ole jatkuvissa, lamauttavissa kivuissa ja kokee elämänsä hyväksi. Ihminen myös kykenee ilmaisemaan itseään. Jos ihminen ei pysty tavalla tai toisella ilmaisemaan tahtoaan, mistä voimme tietää, mitä hän haluaa ja kokeeko hän elämänsä elämisen arvoiseksi?
Jos lääkärit ja kaikki muut sanovat, että lapsen eliniän oletus on huono ja sairaalassa juostaan jatkuvasti ties minkä henkeä uhkaavan tulehduksen takia, nauttiiko ihminen elämästään? Jos toiveita tilanteen paranemisesta ei ole, onko lapsi elossa vain siksi, että hänen lähipiirinsä tahtoo niin?
Antaako dokumentti kuvan siitä, että kaikkien vaikeavammaisten elämä on taistelua elämästä? Minulla lukee papereissa, että omaan vaikean CP-vamman, mutta ei fyysinen terveydentilani ole henkeäni uhkaamassa, ainoastaan mielenterveyteni riekaleet. Antaako dokumentti pahimmillaan kuvan siitä, että kaikkia tulisi sääliä?
Dokumentissa Kaksitoista vuotta hengityskoneessa kuvataan onnettomuudessa halvaantuneen Riston elämää. Risto on halvaantunut kaulan ylimmästä niskanikamasta alaspäin ja käyttää esimerkiksi tietokoneita katseen avulla. Hän on jatkuvasti hengityskoneessa ja avustajat ovat läsnä. Nostan hattua Ristolle, siitä että hän on vielä täällä ja oli jo dokumentin tekovaiheessa löytänyt iloa elämäänsä mm. musiikin muodossa. Iloitsen ja ihailen häntä itsekin sen vuoksi, että itse en moisessa tilanteessa pystyisi iloa löytämään. Se on hankalaa jo nyt. Hän toki dokumentissa avoimesti myöntää, että on harkinnut eutanasiaa, mutta Suomessahan sitä ei tällä hetkellä saa. En tiedä olisiko Risto keskuudessamme mikäli eutanasian saaminen Suomessa olisi mahdollista.
Minulle jäi kuitenkin epäselväksi dokumentin tarkoitus. Saattoi olla, että katsoin sen vain huonosti, mutta olin yhtä kysymysmerkkiä sen loputtua. Tahdottiinko tällä dokumentilla herättää jo käynnissä olevaa keskustelua eutanasian laillistamisesta, vai mistä oli kysymys? Jokaisen pitäisi kyllä saada päättää elämästään ja siitä, mitä sillä tekee, mutta usein eutanasian laillistaneissa maissa ko. toimenpide tehdään henkilöille, jotka eivät pysty tahtoaan ilmaisemaan. Se jää monelta ihmiseltä unholaan tai he eivät ole asiasta edes tietoisia. Siksi kysymys eutanasiasta ei ole niin yksinkertainen, kun sitä kannattavat helposti ajattelevat. Jos dokumentin tarkoitus oli tämä, se epäonnistui. Jos jakson tarkoitus oli herättää ihmisiä toiminnassaan varovaisuuteen, saattoi se jopa onnistua siinä.
Lisäksi pelkään, että dokumentti antaa liian helposti yleistettävän ja synkän kuvan vammaisuudesta. Ehkä he, joilla oli jo valmiiksi jossain määrin negatiivisia ajatuksia liittyen vammaisiin, vaan voimistaisivat näkemyksiään siitä, että vammaisten elämä on huonoa ja he ovat yhteiskunnalle taloudellinen taakka?
Dokumentissa Liian pelottava lapsi, kuvattiin nuoren pojan arkea ja hänen kohtaamiaan haasteita. Lapsella on mm. dystonia, dysfasia ja Touretten syndrooma. Poika oli sympaattinen ja minusta oli hyvä, että dokumentissa korostettiin sitä, kuinka monin tavoin vammainenkin tai sairas voi olla äärimmäisen viisas, vaikka tietyillä elämän osa-alueilla kohtaisikin suuria haasteita.
Kuten edellä mainitussa dokumentissa, minulle jäi tässäkin epäselväksi sen tarkoitus. Tahdottiinko dokumentissa näyttää, kuinka pahalta omista erilaisuuksista kiusatuksi joutuminen tuntuu paitsi kiusatusta itsestään, myös lähipiiristä? Vai osoittaa, että haasteista huolimatta voi omata poikkeavan voimakkaita vahvuuksia, joihin “tavallinen” tallaaja ei unissaankaan kykenisi? Oli tavoite kumpi tahansa, tai joku aivan muu, epäonnistui se mielestäni molemmissa. Poika oli sympaattinen, mutta ainakin itselleni tuli jaksosta yleisesti negatiivinen kuva. Jaksossa esitettiin hyvin voimakkaasti se, kuinka kurjaa lapsella on sairauksiensa / vammojensa takia tai niistä johtuvien lieveilmiöiden vuoksi. Kuvastossa näkyi vahvasti epätoivoa ja tuskaa. Vanhemmat yrittivät toimia parhaaksi katsomallaan tavalla, mutta tunnelma oli latistava. Mihin sillä pyrittiin?
Jatkossa toivon, että Yle tekisi dokumentteja esimerkiksi vammaisten haasteista työelämässä, tai ylipäätään kohtaamisista. Siitä, miksi vammaisen suhtautuminen on usein niin erilaista suhteessa vammattomaan. Toivon myös, että jo olemassaolevista dokumenteista tehtäisiin versioita, joissa jollain tasolla kuunneltaisiin vastapuolta. Kaiken kaikkiaan Yle on olemassa olevissa Perjantai-dokumenteissa tehnyt hyvää työtä, ainakin mielestäni. Koen, että haastateltavien äänet on saatu kuuluviin. Vammaisuutta on käsitelty erilaisin tavoin, juuri niin, että meidän omat äänemme kuuluvat. Paljon on vielä tehtävänä, jos halutaan antaa moninainen kuva vammaisuudesta ja siitä millaista elämä rajoitteiden kanssa voi olla.
