Kuten olen aiemminkin sanonut, kuntoutus on vammaisen itsenäisen elämän ehto. Osa meistä tarvitsee sitä vähemmän, osa enemmän. Toisinaan kuntoutuksessa voi tulla pitkä tauko. Useimmiten tauko johtuu maksusitoumuksen päättymisestä, vaikka asiakas olisi hyvissä ajoin liikenteessä. Pahimmillaan näillä tauoilla on suuri vaikutus kuntoutujan toimintakykyyn,. Millainen prosessi kuntoutussuunnitelman teko on ja miten se voi vaikuttaa kuntoutujan henkiseen ja fyysiseen vointiin?
Eläisimmepä maailmassa, jossa vammainen saa kuntoutusta sillä siunaamalla, kun sitä tarvitaan. Todellisuudessa prosessi on pitkä ja ahdistava. Ensin joutuu varaamaan aikaa taholle, joka tekee suosituksia. Omalla kohdallani tämä taho on neurologian poliklinikka. Aikoja ei välttämättä saa siten, että kuntoutussuunnitelman tekoon olisi rutkasti aikaa siltä varalta, että jokin menee pieleen ja prosessi onkin pidempi kuin oletettiin. Tämän jälkeen edessä on tapaaminen itselle luultavasti tuntemattoman toiminta– ja fysioterapeutin kanssa, jotka eivät välttämättä ole ehtineet perehtyä asiakkaaseen liittyviin dokumentteihin. Tapaamisessa tehdään testejä ja keskustellaan asiakkaan tarpeista. Tässä asiakkaan, ainakin allekirjoittaneen, stressitasot ovat aivan uskomattoman korkealla.
Noina hetkinä itsensä sanallistaminen on äärimmäisen tärkeää. Jotta kuntoutussuunnitelmasta saataisiin asiakkaan tarpeita, tavoitteita ja toiveita palveleva, on omat mietteet tärkeä sanallistaa. Miten ihminen osaa selittää esimerkiksi fysioterapeutin tärkeyden elämässään ihmiselle, jota ei ole koskaan tavannut? Henkilö, joka ei tiedä todellisesta elämästäsi paperien ulkopuolella mitään, päättää asioistasi. Henkilö, joka ei ole voinut tuntea miltä kehossasi tuntuu, sanelee tulevaisuuttasi. Lääkärikin on vain ihminen, eivätkä kemianne välttämättä kohtaa. Se on kuitenkin pelottavaa. Pään kylmänä pitäminen ja sanojen tarkka valinta ovat hankalia asioita. Jos kemiat eivät kohtaa, saattaa paine aiheuttaa tunteiden purkautumisen esimerkiksi kyynelin, sillä pelko tulevaisuudesta ahdistaa. Esimerkiksi se, jos kaltaiseni CP-vammaisen kiputilojen ratkaisuksi nähdään enemminkin kuntoutuspsykoterapia kuin fysioterapia. En vähättele psykologista puolta, mutta se ei saa jyrätä fyysistä puolta alleen. Vammainen on oman kehonsa asiantuntija. Jos häntä ei kuunnella, aiheuttaa se ahdistusta. Jos vammainen ei tule kuulluksi, hän saattaa ajatella, ettei näissä tapaamisissa ole pointtia. Mitä järkeä on käydä hirvittävä hommien suo läpi, jos asiakasta ei kuunnella edes taholla, jonka pitäisi olla hänen puolellaan?
Tämän jälkeen lääkäri arvioi asiakkaan tarpeet. Omalla kohdallani viimeksi kävi niin, etteivät nämä ammattilaisten näkemykset osuneet lainkaan yhteen oman kokemukseni kanssa. Jo tämän kohdan kanssa meni paljon voimavaroja, vaikka asia saatiinkin selvitettyä.
Arvioinnin pohjalta tehdään kuntoutussuunnitelma, joka lähetetään Kelaan. Päätöksenteossa saattaa ruuhkan takia kestää ja joitakin papereita on saattanut hukkua matkan varrella. Hukkuneista papereista ei välttämättä oteta yhteyttä asiakkaaseen ja ongelmasta ei kenties tiedoteta, ennen kuin asiakas ottaa Kelaan yhteyttä kysyäkseen, missä mennään. Papereiden oikeanlainen toimitus Kelaan ei välttämättä tarkoita, että kaikki olisi sen jälkeen heittämällä hyvin. Todellisuudessa Kelasta tulleesta päätöksestä voi joutua tekemään oikaisupyyntöjä ja valituksia koska kuntoutusta ei ole myönnetty kuntoutussuunnitelman mukaisesti. Mikäli tähän ruljanssiin joutuu, voi tie mahdolliseen voittoon ja kuntoutuksen jatkumiseen olla pitkä ja ennen kaikkea kivinen. Mitä kaikkea ehtiikään tapahtua esimerkiksi kuukausissa, tai jopa viikoissa, jos ammattilaisen vetämä kuntoutus on tauolla?
Kuntoilen itse päivittäin ja pyrin huolehtimaan liikeradoistani sitä kautta, sekä lähipiirini tekemien, fysioterapeutin ohjeistamien kehonhuollollisten venyttelyiden avulla. Kaikilla ei kuitenkaan ole sitä mahdollisuutta. Kenties siihen ei ole välineistöä, tai välineistön käyttämiseen ei ole riittävästi avustajatunteja. Sen lisäksi ettei tunteja välttämättä ole riittävästi, ei avustajalla välttämättä olisi silmää auttaa toimintakyvystä huolehtimisessa, vaikka fysioterapeutti ohjeistaisi. Kenties siihen tarvitsee ehdottomasti erityiskoulutetun fysioterapeutin, että mikään fyysinen harjoittelu tai kehon huoltaminen onnistuu. Kenties oma motivaatio puuttuu. Ehkä taustalla ovat kaikki nämä tekijät.
Oma aktiivisuus ei kuitenkaan riitä, vaikka sitä olisi kuinka paljon, jos sen tukena ei ole ammattilaisen toteuttamaa kuntoutusta. Kehoni tarvitsee manuaalista käsittelyä, jonka vain koulutettu fysioterapeutti osaa. Vaikka jotkin käsittelyt voisivatkin onnistua avustajalta turvallisesti fysioterapeutin ohjeistuksen jälkeen, se ei kuitenkaan ole avustajan tehtävä. Se ei ole avustajan vastuu. Jos jotain tapahtuu, avustajaa ei voi laittaa vastuuseen. Eikä kaikkia sellaisia asioita, joita kehoni tarvitsisi, voisi mitenkään tehdä henkilö, joka ei ole koulutusta saanut. Ei fysioterapeuteilla syyttä ole pitkää koulutusta, eivätkä fysioterapeutit huvikseen käy jatkuvasti erityiskoulutuksia. He haluavat auttaa asiakasta parhaalla mahdollisella tavalla. Avustajatunneilla on sitä paitsi muutakin käyttöä kuin kehonhuolto. Lisäksi fysioterapeutti osaa aktiivisia harjoitteita tehtäessä katsoa oikeita asentoja ja nivelten linjauksia ja vaatia hyvällä tavalla asiakasta yrittämään parhaansa. Koulutuksensa ja mahdollisesti pitkän asiakassuhteen ansiosta hän tietää tismalleen, mikä kullekin asiakkaalle on mahdollista. Vaikka tekisin kuinka paljon, en välttämättä tunnista, milloin kehoni on hyvässä asennossa: Kun liike on poikkeavaa, on myös saamani palaute erilaista. Pystyn parempaan suoritukseen, kun komento tulee ulkopuolelta. En välttämättä hahmota, mistä kipu tai jäykkyys kumpuaa. Onko kyseessä aidosti se kohta, joka tuntuu esimerkiksi puupökkelöltä, kuten reiteni nyt, vai säteileekö kipu jostain aivan muualta? Ihmiskeho kun on varsin jännittävä ja saattaa yllättää.
Mutta eihän kuntoutus voi mennä tauolle, vai voiko? Kyllä, kyllä voi. Prosessit ovat pitkiä ja pelkästään paperien pyörittely vie voimia ja aiheuttaa stressiä. Stressi taas vaikuttaa etenkin neurologisilla kuntoutujilla voimakkaasti kehoon, lisäten kireyksiä, ihminen kun on psykofyysinen otus. Omat kuntoutukseni odottivat päätöstä pitkään. Odotin että minulle toimitetaan puuttuvia papereita ja ahdistuin tulevasta. Jännitys ja ahdistus näkyi ja näkyy koko kehossani. Asiaa ei auta se, kuinka opinnoissani viimeiset 3 viikkoa ovat olleet yhtä helvettiä mitä tulee deadlineihin ynnä muihin. Apuvälineeni eivät vieläkään toimi kuten pitäisi. Viimeisen viikon olen ollut jäykempi kuin koskaan, juuri kun edellisen tuskaisen session jälkiä oli hiukan saatu purettua. Uskohan tähän meinaa loppua, ja juuri nyt kaipaisin varmuutta terapioista enemmän kuin koskaan. Sain juuri tänään päätöksen eteeni. Päätöksen, johon en ole tyytyväinen. Päätöksen, josta aion valittaa, vaikka jokainen soluni huutaa väsymystä tähän rumbaan.
Kun kuntoutus on tauolla, ei stressistä aiheutuvia kipu– ja kireystiloja päästä purkamaan ja ne kasaantuvat jo perusvammasta tulevien oireilujen päälle. Tilanne muistuttaa pahimmillaan kaaosta ja aiheuttaa sen, että kuntoutujan toimintakyky romahtaa. Toimintakyvyn radikaalin muutoksen myötä myös mieli järkkyy ja kuntoutuksesta voi tulla haastavampaa jatkossa, mikäli kuntoutujalla ei ole enää motivaatiota, tai hän on niin jumissa, että kaikki aktiivinen tekeminen sattuu sitten kun siihen olisi mahdollisuus. Esimerkiksi masennus on viheliäinen sairaus ja saattaa viedä motivaation silloinkin, kun järki sanoo selvästi, mikä olisi parasta ja kannattavaa. Vaikka motivaatiota olisikin, voi toimintakyvyssä olla tapahtunut jotain peruuttamatonta. Vaikka pahin skenaario ei olisikaan tapahtunut, voi kestää iäisyys, että päästään takaisin normaalitilaan tauosta johtuneesta takapakista. Tämä ei ole kuntoutujan näkökulmasta hyvä, mutta ei se hyödytä järjestelmääkään.
Vammainen ei voi muuta kuin odottaa ja toivoa parasta, kun puhutaan päätöksistä. Voisihan sitä periaatteessa käydä omakustanteisesti fysioterapiassa sen ajan kun odottaa päätöstä, mutta monet vammaiset elävät takuueläkkeellä köyhyysrajalla tai sen alapuolella. Siinä ei hirvittävästi ole varaa mihinkään, saati sitten ammattitaitoiseen fysioterapeuttiin: Laatu nimittäin ymmärrettävästi maksaa. Toisaalta, voisi myös pelata riskillä ja ottaa varovasti fysioterapiaa ja toivoa, että päätös tulee pian. Ensin asiakas joutuu maksamaan itse ja saa sitten takautuvasti kustannukset Kelalta. Entä jos terapiaa ei myönnetäkään kuntoutussuunnitelman mukaisesti? Entä jos tiettyä terapiaa ei myönnetä ollenkaan tai hakemiesi 90min sijaan saatkin vain 45min aikoja? Entä jos? Riskit ovat liian suuret. Pahimmillaan sitä voi joutua maksamaan itse nimittäin sekä kyydit, että itse terapiat.
Se, että terapioiden saaminen on tehty hankalaksi, ei hyödytä ketään. Päinvastoin. Pitkät tauot heikentävät toimintakykyä, kuten heikentää esimerkiksi byrokratiasta johtuva uupumuskin. On väärin, että vammainen joutuu kamppailemaan oikeudestaan yksin. Kelan nykyisten käytänteiden mukaan kun kaikkien yhteydenottojen pitää tulla häneltä itseltään, eikä esimerkiksi hänen terapeutiltaan, ellei asiasta ole tehty ja palautettu virallista, Kelan edellyttämää valtakirjaa. Ymmärrän terapioiden olevan iso kuluerä, mutta vammainen, joka ei saa riittävää kuntoutusta, on kulueränä vielä isompi. Hän tarvitsee enemmän avustajaa ja apuvälineitä, eikä välttämättä kykene osallistumaan yhteiskuntaan tavalla, jonka hyvä kuntoutus puolestaan hänelle mahdollistaisi. Kuka auttaisi vammaista ja ajaisi hänen asiaansa tämänhetkisessä yhteiskunnassa, jossa jokaisen pitää pystyä kaikkeen itse? Kuka auttaa sitten, kun vammaisen keho huutaa apua pitkän byrokratiasodan jälkeen? Kenellä on vastuu?
Lue myös:
Fysioterapiasta ei tule karsia – etenkään kouluikäisenä
Palautteen merkityksestä kuntoutuksessa ja muuta
Millainen on hyvä fysioterapeutti?
