Tässä postauksessa käsittelen jälleen seikkoja, jotka ärsyttävät minua vammaisuudessa, tai tarkemmin sanottuna yhteiskunnan käytännöissä tai asenteissa vammaisuutta kohtaan.
1) Byrokratia. Mikäli saisin jokaisesta byrokratian parissa käyttämästäni tunnista euron, olisin eittämättä upporikas. Me vammaiset joudumme perustelemaan avuntarvettamme ja avaamaan yksityisyytemme verhoa tahoille, jotka eivät kosketa elämäämme muuten kuin niminä papereilla. Byrokratia vie aikaa ja turhauttaa. Papereita pyöritellessä on hemmetisti pieniä seikkoja, jotka voivat mennä pieleen. Jos byrokratiaa ei olisi, vapautuisi vammaiselta uskomaton määrä työtunteja ja energiaa kaikkeen muuhun yhteiskunnallisesti tuottavaan. Ymmärrän, että palveluiden tarpeellisuutta on perusteltava jotenkin, mutta rajansa kaikella. Pahinta on, että perusteet, joilla mitäkin apua ja tukea saa, tuntuvat riippuvan täysin kunnasta, päätöksen käsittelijästä ja varmaankin tähtien asennosta. Yhteisiä käytänteitä on kai teoriassa olemassa, mutta käytännössä ne eivät tunnu aina toteutuvan. Joskus tuntuu, että päättäjät heittävät noppaa tehdessään ratkaisuja vammaisen palveluista, ainakin kun kuulen ystävieni kokemuksista. Itselleni suurin osa tilanteista on sentään ollut ihan perusteltuja.
2) Ihmisten asenteet. Ihmisillä tuntuu olevan paljon kummallisia käsityksiä vammaisista, mm. siitä mihin pystymme ja mihin emme pysty. Aivan liian monta kertaa olen kuullut ihmisten heittävän oletuksia joko omastani tai ystävieni ajankäytöstä. Esimerkiksi lause ”No, hyvinhän sulla on aikaa, kun oot vain kotona” on raivostuttavan tuttu. Anteeksi, mutta millä logiikalla pääsit tähän päätelmään? Valitettavasti me vammaiset tuppaamme usein kompensoimaan fyysistä tilaamme ja kehomme rajoitteita sillä, että panostamme sosiaaliseen läsnäoloon tai kirjaviisauteen. Koen ainakin itse olevani näin enemmän hyödyksi yhteiskunnalle, eikä kukaan ainakaan voi väittää minua taakaksi. Tai voi, muttei ole siinä tapauksessa perehtynyt lainkaan siihen, mitä teen. Koska kompensoin, koen usein haastavaksi kieltäytyä, jos minulle tarjotaan mahdollisuuksia vaikuttaa.
Kun tutustun uuteen ihmiseen, näen aikalailla heti, mihin hän kiinnittää minussa huomiota. Onko hän jotenkin hermostunut seurassani ja välttelee ylikorostetusti rajoitteistani kysymistä, vai ottaako hän asian rennosti puheeksi? Jos ihminen kysyy ohimennen jotain vammastani, on asia hänelle luultavimmin jossain määrin tuttu. On luonnollista, että vamma herättää uteliaisuuden, vaikuttaahan se ihmisen koko elämään. Olennaista on se, mitä kysyy ja missä tilanteissa. Onko se vain aihe, jota ohimennen sivutaan keskustelussa, vai alkaako minusta tuntua, että olen luennoimassa? Toinen ääripää tähän on se, ettei keskustelukumppani yksinkertaisesti osaa olla luontevasti kanssani, sillä hän luulee vammaisuuden olevan jotain, johon tulisi suhtautua eri tavalla. Tai että meitä tulisi kohdella jotenkin silkkihansikkain. Tämä ärsyttää minua huomattavasti enemmän, kuin rajoite itsessään.
Kun puhutaan vammaisen ihmissuhteista, on monilla tästäkin mitä kummallisimpia oletuksia. Milloin kuulen, ettei vammaisella voisi olla seurustelusuhteita, seksistä puhumattakaan, milloin taas kuulen teorioita siitä, miten me invat pariudumme vain toistemme kanssa. Kaikki nämä ajatukset ovat sekä väärin, että haitallisia. Ne vaikuttavat paitsi ihmisiin, jotka meidät näkevät, myös siihen, miten itse näemme itsemme.
Liian usein olen kuullut epäilyjä vammaisen mahdollisuuksista tulla vanhemmaksi. Se jos mikä loukkaa syvästi ketä tahansa, joka vanhemmaksi tahtoo. Vammainen on varmasti itse käynyt päässään läpi ne samat epäilykset, jota vammaton hänelle esittää. Mutta jos hän vanhemmaksi tahtoo, on hänellä luultavasti jo tarkkaan mietitty ja harkittu suunnitelma.
Me vammaiset olemme itsemme parhaita asiantuntijoita. Tiedämme mihin pystymme ja mitä tarvitsemme. Elämämme ei myöskään automaattisesti ole huonompaa, kunhan saamme mitä tarvitsemme.
Asenteellisuus johtuu pitkälti tiedon puutteesta, ei ihmisten pahantahtoisuudesta. Koska vammaisuuteen ja erilaisuuteen ei vieläkään osata suhtautua, on yhteiskunnallisista epäkohdista puhuminen ja erilaisuuden normalisoiminen tärkeää.
3) Avuntarve. Kyllä, olen kiitollinen kaikesta saamastani henkilökohtaisesta avusta. Niin paljon kuin se inhottaa sanoa, ilman henkilökohtaista apua en pärjäisi arjessani. Tarvitsen nimittäin vähintään osittaista apua monissa arkeni askareissa. Vaikka olen suunnattoman kiitollinen työntekijöilleni, ei se poista sitä, että välillä ketuttaa niin hitokseen olla ainakin jossain määrin riippuvainen muista ihmisistä. Arjessa tulee jatkuvasti ottaa huomioon toinen ihminen tai ainakin olla tietoinen tämän läsnäolosta. Ja työnantajuus, se se vasta toisinaan rassaakin. Työnantajana kun joutuu olemaan vastuussa monen ihmisen paperien pyörityksestä ja sumplimaan omia hommiaan osittain työntekijöiden ja heidän vahvuuksiensa mukaan.
4) Oletus avun tarvitsemisesta. Nyt kun pääsin vauhtiin, niin jatketaanpa avautumista avusta ja kiitollisuudesta. Kyllä, tarvitsen ainakin osittaista apua monissa päivittäisissä toimissani. Ei, se ei tarkoita, että tarvitsisin apua aivan kaikessa ja koko ajan. Liian usein törmään siihen, että joku tekee minulta kysymättä jonkin asian puolestani ja ajattelee tekevänsä vain hyvää. Tarkoitus on varmasti vilpitön, mutta samalla hän vie minulta mahdollisuuden tehdä itse ja vie minäpystyvyyden tunnetta, vaikka kyseessä olisikin vain pieni juttu. Pahimmillaan hyväksi tarkoitetulla asialla passivoi tahtomattaan. Ja ei, vaikka kuinka joku tahtoisi auttaa, hänellä ei ole oikeutta esimerkiksi lähteä työntämään minua ilman lupaani. Pyörätuoliin koskeminen ilman lupaa on rajojeni rikkomista.
5) Metelin pitäminen. Kuten olen usein sanonutkin, vammaisaktivismi on osa minua. Se osa on opettanut minulle paljon siitä, kuka olen ja mitä tahdon elämältäni. Jos tuo osa vietäisiin minulta pois, en ole varma mitä jäisi jäljelle. Siitä huolimatta asioista jatkuva metelin pitäminen on todella uuvuttavaa. Minulta kysytään usein miten päädyin puhumaan käsittelemistäni aiheista. Vastaukseni on yksinkertainen: Jos en minä, niin kukas sitten? Jos joku ei nosta epäkohtia esiin, ei muutostakaan tapahdu. En kuitenkaan ole vain aktivismini. En tahdo enkä jaksa olla aina pitämässä meteliä. Etenkin nyt, kun aktivismini on saanut enemmän huomiota, tuntuu, kuin olisin jatkuvasti opettamassa muita. Lisäksi on turhauttavaa, että vaikka kuinka metelöi, ei asioissa tunnu kovinkaan usein tapahtuvan muutosta. Muutokset yhteiskunnallisella tasolla ovat hitaita prosesseja ja mieli heittäytyy toisinaan kärsimättömäksi, vaikka olisi kuinka tietoinen näistä käytännön realiteeteista. Kaikki pitäisi saada heti nyt. Ymmärtäähän sen toki, kun nämä seikat kuitenkin vaikuttavat jokapäiväiseen elämään.
6) Miten vammaisuudesta puhutaan ja miten se esitetään mediassa. Elämäni rajoitteineen ei ole tragedia. Minulle toimintakykyni haasteet ovat pääsääntöisesti sitä ainoaa arkea, johon olen tottunut. Silti, esimerkiksi nuorelle tai vammautuneelle lauseiden ”Kunpa lapsi ois vaan terve”, tai ”vitun vammainen” kuuleminen saattaa tehdä uskomattoman loven itsetuntoon. Se aiheuttaa mielikuvan siitä, että oma keho, ihminen itse, olisi kelpaamaton. Mielikuvan siitä, että elämä eri tavoin toimivassa kehossa olisi automaattisesti huonompaa.
Yhtä lailla minua ärsyttää se, kuinka vammaisuudesta puhutaan mediassa. Kyllä, tähän on tullut parannusta, mutta silti hyvin monessa jutussa vammasta saa jotenkin negatiivisen kuvan. Tiedän, tragedia myy ja niin edelleen, mutta median tulee myös tunnistaa valtansa vaikuttaa ihmisten mielikuviin, ajatuksiin ja tunteisiin. On aivan kamalaa, miten etenkin vanhempia fiktiopätkiä kuluttaessa tuntuu, että vammainen kirjoitettiin aina kuolemaan. Jos hän ei oikeasti heittänyt veiviään, niin ainakin hän olisi tahtonut tehdä niin. Millaisen kuvan tämä antaa elämästä?
Vamma tai sairaus ei estä elämästä, tai huononna automaattisesti elämänlaatua millään tavoin. Osa ihmisistä kokee täysin oikeutetusti vamman tai sairauden huonontaneen elämäänsä ja se on täysin ymmärrettävää. Jokaisen kokemus elämästä ja siihen vaikuttanut historia on yksilöllinen ja subjektiivinen. Diagnoosi paperilla ei kuitenkaan korreloi kurjuuden kanssa. Vammainen voi ja pystyy usein elämään ihan täysipainoista ja tavallista elämää, pienine mutkineen, ainakin jos saa tarvitsemansa palvelut. Mutta toisaalta, olisihan elämä nyt ihan hitokseen helpompaa, jos aivan kaikesta ei tarvitsisi tapella.
Lue myös:
Mitä vammaisuus tarkoittaa?
Hetket, jolloin vammaisuutensa tajuaa
4 pientä asiaa, jotka ärsyttävät pyörätuolinkäyttäjää
Paha ableismi – miten se näkyy?
