Tekstin kuvitus on tehty AI:n avulla. Huom! Teksti on pitkä, mutta tavat olla tukena on boldattu ja kirjoitettu capslokilla, joten halutessasi voit vilkuilla tekstiä läpi ja pysähtyä lukemaan itseäsi kiinnostavat tukemisen tavat selityksineen (ja minun muisteloineni) tarkemmin.
Elämme vammattomille tarkoitetussa maailmassa, joka nojaa oletuksiin, että kaikki kehot toimivat normin mukaan, kaikilta voi olettaa samanlaisia asioita, ja ihmiset selviävät arkipäiväisistä toimintaan itse. Totuus on kuitenkin toinen, sillä eri tavoin vammaisia ihmisiä on noin 15% maailman väestöstä. Niinpä vammaisuus saattaa olla vanhemmalle, mutta toisaalta lapselle itselleenkin, suuri kipupiste. Mitä vanhempi voisi tehdä, jotta normeista poikkeava lapsi pärjäisi vammaisia syrjivässä maailmassa, sekä kehittäisi lempeän suhteen vammaansa?
ETSI TIETOA JA TIEDOSTA LÄHTÖKOHTASI: Ramman lapsen olemassaolo ei tarkoita, että hänen ympärillään ihmiset muuttuisivat yhtäkkiä tiedostaviksi ja valaistuneiksi vammaisuuteen liittyvistä seikoista. Vammaisuus on jotain sellaista, johon emme kiinnitä huomiota ennen kuin se koskettaa jollain tavoin itseä. Onkin tärkeää, että haastat omat ajatuksesi vammaisuudesta: Millaisena näet vammaisen elämän? Millaista kieltä käytät teemaan liittyen? Omat lähtökohdat on tärkeä tietää ja tiedostaa jo siksi, että saatte tarvittavat tukitoimet ja palvelut. Lisäksi sinun on tärkeää haastaa itsesi ja ajatuksesi, jotta kykenet näkemään mahdollisimman moninaisia vaihtoehtoja lapsesi tulevaisuudessa. Toisin kuin usein ajatellaan, vammaisuus ei ole synonyymi kurjuudelle, vaan vammainen henkilö voi elää täyttä elämää. Vanhemman on hyvä tiedostaa ajatuksensa vammaisuudesta myös lapsen identiteetin kehityksen vuoksi; mikäli lapsi kuulee erilaisiin toimintakykyihin liitettynä vain negatiivista puhetta, alkaa hän vähitellen uskoa omaan huonommuuteensa.
Mistä asioista sitten pitäisi etsiä tietoa? Yksiselitteistä vastausta ei ole. Sanoisin kuitenkin, että ainakin seuraavista: Vammaisten yleisestä asemasta suomalaisessa yhteiskunnassa. Kaikenlaisista vammoista, jotta ymmärrät muitakin kuin oman jälkikasvusi vammaa. Selvitä myös, millaisia palveluita ja hoitomuotoja lapsesi voisi saada, jotta hänen elämänsä olisi mahdollisimman mutkatonta.
HUOLEHDI VERTAISTUEN SAANNISTA. Vammaisen kanssa ystävystyminen tai myöhemmällä iällä parisuhteen muodostaminen ei vaadi erikoiskykyjä. Lapsesi voi siis löytää elämänsä tyypit mistä tahansa piireistä. Vammaisuus voi kuitenkin tuoda mukanaan sellaisia mausteita, joista vammattomalla ei ole aavistustakaan. Vertaistuen saaminen onkin tärkeää, niin lapselle itselleen kuin myös hänen läheisilleen. Lapsen on tärkeää huomata, ettei hän ole yksin. Niin läheiselle kuin vammaiselle itselleen on tärkeää saada niksejä arjen haasteisiin ja byrokratiaa vastaan taisteluun. On suunnattoman lohdullista jakaa kokemuksia sellaisen ihmisen kanssa, joka ymmärtää jo puolesta lauseesta, mitä tarkoitat.
Ennen kouluikääni kuulemma ravasimme vertaistukitapahtumissa ja leireillä. Itse en muista tästä juurikaan. Äiti ei koskaan tehnyt vammastani numeroa, kaihtanut apuvälineitä tai pitänyt minua pumpulissa sen vuoksi, etten toiminut kuten muut. Tämän pohjalta uskallan päätellä vertaistuen opettaneen hänelle paljon asioita, jotka muovasivat sitä, kuka olen ja miten näen maailman.
Muistan peruskouluajat ja lukion, jossa valtaosa vertaistuen hetkistäni rajoittui kesäisin kuntoutuskeskuksiin. Olin lähikoulussa, eikä elämääni ollut tuohon aikaan vielä muotoutunut merkittäviä vertaistuellisia suhteita. Ihan pienenä en kokenut olevani vammainen, sillä en samaistunut yhteiskunnan kertomuksiin siitä, millaista elämämme on. Kun aloin iän karttuessa ymmärtää erilaisuuttani, havahduin tunteeseen yksinäisyydestä. Vertaistuki olisi ollut minulle tuohon aikaan tärkeää, mutta etenkin esiteininä ja toki myös teininä ajatus järjestötapaamisista tuntui kaukaiselta. Kun kuitenkin 17-vuotiaana lähdin Invalidiliiton digitarinapajaan opiskelemaan ensikertaa visuaalista tarinankerrontaa, tutustuin Ränttisiskooni. Välillemme muodostui tiivis side vasta pari vuotta myöhemmin, mutta HÄN oli se tyyppi, joka ravisteli käsityksiäni vammaisuudesta, ja myötävaikutti siihen, että aloitin vuosia myöhemmin tämän blogin. Aivan yhtä lailla hän vaikutti siihen, että kouluttauduin seksuaalineuvojaksi kolme vuotta sitten.
Uudenvuoden 2023 tienoilla tutustuin itseäni pari vuotta vanhempaan, lievästi CP-vammaiseen tyyppiin, joka ei ollut käytännössä koskaan viettänyt aikaa vertaistukipiireissä. Hän ei ollut ikinä ollut järjestötapaamisissa, leireillä tai muutoin tutustunut vertaisiinsa. Hänelle oltiin haettu vähemmän apuvälineitä, kuin mitä hän olisi tarvinnut. Niin mukava kuin mies olikin, hänen sisäistetty ableisminsa oli riipaisevaa. Hän selitti minulle jatkuvasti toimintakykyään, vaikka en kysynyt. Hän vielä totesi, miten “ihanaa kun sulle ei tarvitse selittää”, ja jatkoi seuraavassa lauseessa selittämistä. Hän myös viittasi minuun “heikommassa asemassa olevana”, vaikka ainoa aspekti, mikä minut olisi missään määrin huonompaan asemaan ajanut, oli toimintakyky. Koin nimittäin olevani muutoin paremmassa jamassa elämässäni kuin hän. Hänen tapaamisensa myös muistutti minua siitä, kuinka merkittävää on päätyä vertaistuen piiriin.
ANNA TEHDÄ ITSE. Itsenäisyyden ja pystyvyyden tunteet ovat jokaiselle tärkeitä. Anna lapselle aikaa tehdä itse. Kehossa, joka ei ota käskyjä vastaan kuten normit sanelevat, oleminen voi joskus turhauttaa. Taitojen oppiminen vie aikaa. Anna lapselle tämä aika. Kannusta häntä negatiivisten tunteiden ottaessa vallan, äläkä anna periksi turhalle kiukuttelulle. Vaikka sinua ärsyttäisi, ja vaikka olisi huomattavasti nopeampaa tehdä esimerkiksi leivät lapsen puolesta, malta mielesi. Myöhemmin kiukuttelun tilalla on kiitollisuus siitä, että osaa ja pystyy tekemään itse, eikä joudu tukeutumaan niin paljon muiden apuun.
Joskus asioiden harjoittelua voi motivoida esimerkiksi pienillä palkinnoilla. Kun vielä söin herkkuja, minua oli helppo motivoida niillä. Vamma näkyy toisessa kädessäni toisen ollessa “normaali.“ Niinpä minulle opetettiin tuohon aikaan haastava peukalo-etusormi -ote siten, että sain syödä mariannerakeet vasta, kun olin saanut ne otteeseen huonommalla kädelläni. Ketutti ja turhautti, mutta kas, opin otteen, sillä tahdoin herkut. Tämä motivointikehotus ei tarkoita, että lasta pitäisi palkita jokaisesta itse tehdystä asiasta. Mieti hetket, jotka tuntuvat sopivalta palkitsemiseen.
… MUTTA ÄLÄ VAADI LIIKAA. Fyysisesti vammaisen keho ei reagoi käskyihin kuin vammattoman keho. Niinpä siltä on täysin kohtuutonta vaatia tekemään kaikki samat asiat samalla tavalla kuin vammatonta vaadittaisiin tekemään. Asioita on ok tehdä myös soveltaen vammaisen toimintakyvyn huomioon ottaen hänelle energiaedullisella tavalla. Jos näyttää siltä, että jokin asia vie häneltä kohtuuttomasti voimia tai aikaa, on sinun täysin ok tehdä asia hänen puolestaan.
Nuoren ei tule käyttää kaikkea energiaansa arjesta selviämiseen. Pyri kysymään itseltäsi, miksi vaadit? Siksikö, että haluat lapsellesi mahdollisimman hyvän ja omannäköisen elämän, vai siksi, että omat negatiiviset ajatuksesi vammaisuudesta yrittävät ottaa vallan? Täysi itsenäisyys ei ole asia, mihin jokaisen tulisi pyrkiä. Vammaisena täysi itsenäisyys on sitä paitsi käytännössä mahdottomuus. Auta lasta kohdissa, joissa hän sitä selkeästi tarvitsee apua harjoittelusta huolimatta, kun aika on kortilla, tai harjoittelusta on enemmän haittaa kuin hyötyä. Vammaisen lapsen vanhemman on omattava tilannetajua: Milloin harjoittelu ja vaatiminen ovat hyvästä ja milloin taas lapselle haitallista? Älä esimerkiksi vaadi, että lapsi kävelee aina ja kaikkialle sen sijaan, että voisi turvautua apuvälineisiin ja elää näin kivuttomammin. Älä vaadi jatkuvasti pikkutarkkaa hienomotoriikkaa vaativia juttuja, jos ne vievät lapselta kohtuuttomasti energiaa. Lapsen tulee olla lapsi ja voida leikkiä. Aina ei tarvitse mennä kuntouttamisajatus edellä.
ÄLÄ KARTA APUVÄLINEITÄ. Yhteiskunnassamme elää ajatus, jonka mukaan apuvälineet rajoittaisivat tai passivoisivat ihmistä. Lähtökohtaisesti näin ei ole. Ihminen kaipaa apuvälineitä, koska hänellä on hankaluuksia selvitä jostakin asiasta, kuten liikkumisesta, itsenäisesti.
Kaikenlaisissa apuvälineissä on hyvät ja huonot puolensa: Manuaalilla kelaaminen päivät pitkät lisää käsivoimia. Manuaalilla pääsee myös helpommin muutamista portaista toisen auttamana, jos on tarve. Jos kelaa virheasennossa, voi käsien iho kuitenkin rikkoutua. Ulkona tai vaihtelevissa maastoissa voi olla hankala kelata ja tällöin voi tarvita toisen ihmisen apua. Kelaamisessa on hyötynsä, mutta jos se aiheuttaa kipua, on kohtuuttoman hankalaa tai hidasta, kannattaa sähköpyörätuolia harkita ainakin rinnakkaistuoliksi.
Sähköpyörätuolin ansiosta liikkuminen on itsenäisempää, eikä ole niin kiinni toisen henkilön aikatauluissa. Sähköpyörätuolin ansiosta voi helposti hävitä hetkeksi itse esimerkiksi ulkoilemaan pään kaivatessa tuuletusta ja ohjata avustajan pitämään taukoa tai tekemään aiemmin ohjeistettuja kotihommia. Koulussa sähköpyörätuoli takasi itselleni sen, ettei minun tarvinnut stressata vaikkapa pöytien korkeudesta. Tuolilla ei kuitenkaan pääse kaikkialle, joten esimerkiksi reittejä täytyy suunnitella aiempaa tarkemmin.
Mahdollista kävelykykyä on hyvä ylläpitää, mikäli kävely onnistuu ilman kipua tai kohtuutonta kuormitusta. Käveleminen parantaa aineenvaihduntaa. Se kuormittaa luustoa terveellä tavalla. Kyky ottaa askeleita helpottaa elämää silloin, kun apuvälineitä ei syystä tai toisesta pysty käyttämään, esimerkiksi jos tilaan ei mahdu apuvälineillä. Jalkojen käyttäminen voi antaa pystyvyyden tunnetta. Ihminen ei ole kuitenkaan huonompi kuin muut, vaikka hän ei kykenisi ottamaan askelia.
Minulla on sekä manuaalipyörätuoli, sähköpyörätuoli että kävelyteline. Kävelen myös avustajan tukemana. Alusta asti äidilleni oli selvää, että minulle hankitaan tarvitsemani apuvälineet. Aluksi minulla oli tuolina vain manuaali, mutta sittemmin rinnalle otettiin sähköpyörätuolikin.
Entäpä tuliko tai tuleeko minun liikuttua? Pienenä käytin pyörätuolia vain muualla kuin kotona. Kävelin siirtymiset ja istuin aina tavallisilla tuoleilla. Edelleen kävelen siirtymiset, eli kotona ja tuttujen luona matkat paikasta toiseen, enkä ystävien luona tai lapsuudenkodissa käytä pyörätuolia vaan istun tavallisilla tuoleilla. Kotonakin käytän pyörätuolia vain harvoin. Seison seisomatelineessä kuormittaakseni luustoa, mutta teen samalla hommia. Käyn säännöllisesti myös kävelylenkeillä, JA liikun myös muilla tavoin, niin erityiskuntopyörä-Motomedilla, uiden käsivarsikellukkeilla kuin käyden myös esimerkiksi kuntosalilla. Apuvälineet tukevat itsenäistä elämääni, eivät passivoi. Kun voimavarat eivät mene selviytymiseen, on aikaa liikkua mielekkäällä tavalla, liikkumisen ilosta.
ANNA LAPSEN KRIISEILLÄ. Maailmamme on rakennettu vammattomille. Vaikka lapsi ei ihan pienenä hahmottaisikaan vammaansa, iskee ymmärrys erilaisuudesta ennemmin tai myöhemmin vasten kasvoja. Erilaisuuden ymmärtäminen voi aiheuttaa kriisin: Missä määrin minä olen vammani? Missä määrin vammani on vain ominaisuus? Vamma voi tuntua tuomiolta. Kriisi voi iskeä myös myöhemmin, tai uudelleen, vaikka lapsi tai nuori olisi ollut sinut vammansa kanssa jo vuosia. Suhde vammaan ei ole stabiili. Siihen voivat vaikuttaa monenlaiset asiat. Pahinta, mitä voit lapselle tai nuorelle sanoa on: “Pitäishän sun olla jo tottunut tuohon.” Anna kaikenlaisille tunteille tilaa. Kuuntele ja tue. Ole olkapää, mutta auta kriisistä ylös. Kannusta toteuttamaan unelmia. Kannusta näkemään hyvät asiat, jotka vammaista ympäröivät, mahdollisesti jopa vamman vuoksi, kuten vertaistuen kautta tulleet ystävät tai mahdollisuudet, joita vamma on tuonut mukanaan. Jos olet vammaton, et voi sanoa tietäväsi miltä hänestä tuntuu. Sano mieluummin: “Ymmärrän, että susta tuntuu pahalta. Oon tässä ja kuuntelen. Sano, jos voin tehdä jotain. “
HUOLEHDI, ETTÄ LAPSELLA ON TARVITTAVAT PALVELUT. Jotta vammainen voi elää omannäköistään ja hyvää elämää, tarvitsee hän tiettyjä palveluita. Henkilökohtainen apu mahdollistaa itsenäistymisen vanhemmista ja selviytymisen niin vapaalla kuin koulussa. Vaikka lapsen toimintakyky eroaisi normeista, ansaitsee hän samanlaisen lapsuuden kuin muut ikätoverinsa. Ystäviä ei voi velvoittaa avustamaan riennoissa, mutta toisaalta, kukapa haluaisi vanhemman osaksi kaveriporukan illanviettoa? Tuskin kukaan. Se, missä vaiheessa on oleellista alkaa hankkia henkilökohtaista apua, riippuu eittämättä lapsesta ja hänen tilanteestaan. Äkkiseltään ajateltuna kuitenkin vaikkapa säännöllisessä ryhmässä tehtävässä harrastuksessa, jossa muut ovat lähellä omaa ikäluokkaa, on mukavampi käydä avustajan kuin vanhemman kanssa.
Lapsena ja nuorena saatu kuntoutus luo pohjaa tulevaisuuden toimintakyvylle. Kuntoutuksessa opitaan taitoja, ylläpidetään liikeratoja ja hoidetaan kipuja. Kuntoutus on toki tärkeää halki vammaisen elämän, eikä merkitys painotu vain lapsuuteen. Toimintakyvyn ylläpito vaatii stabiileja kertamääriä. Asunnon muutostyöt puolestaan mahdollistavat mahdollisimman itsenäisen elämän kotioloissa.
KUUNTELE AMMATTILAISIA. Ota kuntoutuksen ammattilaisen neuvot tosissaan. Tee kotona niitä harjoitteita, joita lapselle annetaan kuntoutuksessa. Vaikka terapeutti olisi kuinka taitava, ei se yksinään merkkaa loputtomasti lapsen toimintakyvyssä. Arjella ja sen toiminnoilla on suuri merkitys. Kuuntele kuitenkin lapsen rajoja ja suhteuta harjoitteet arkeenne. Ei ole maailmanloppu, jos jotain ei ehdi tehdä.
LUOTA ITSEESI. Vaikka ammattilaisia on tärkeä kuunnella, kyseessä on sinun lapsesi. Sinä tunnet hänet parhaiten. Sinä teet päätökset hänen varhaisissa elämänvaiheissaan: Meneekö hän lähikouluun vai erityiskouluun? Millaisia leikkauksia lapselle tehdään? Lääkäreillä voi olla näkemyksiä ja hyviäkin pointteja. He kuitenkin tuijottavat papereita ja näkevät diagnooseja. Sinä tunnet lapsesi ja tiedät mihin hän pystyy. Kuuntele sydäntäsi. Pyri pohtimaan, miten tekemäsi päätökset vaikuttavat lapsen tulevaisuuteen; pyri näkemään kokonaiskuva, älä vain seuraavia viikkoja. Lääkärit olisivat tahtoneet minut erityiskouluun, mutta äiti piti päänsä lähikoulun suhteen. Koulumenestykseni onkin ollut aina hyvää. Minulle oltaisiin haluttu tehdä pienenä leikkaus, jonka hyödyistä ei ollut takuita. Riskit olivat suuret. Olin tuolloin viiden. Äiti osasi kuvitella version minusta aikuisena ja pohti, miten lantion seudulle tehty leikkaus voisi vaikuttaa tulevaisuuden parisuhde-elämään. Hän ei saanut kunnon vastauksia, joten leikkausta ei tehty. Emme koskaan saa tietää, miten leikkaus olisi minuun vaikuttanut, mutta olen kiitollinen siitä, että äiti piti päänsä.
ÄLÄ KASVATA PUMPULISSA. Vanhemmat haluavat suojella lastaan maailman pahuudelta. Tämä on tärkeää ja luonnollista. Lapsen tulee saada turvallinen, tasapainoinen lapsuus. Liiallisuuksiin mennessä suojelu on kuitenkin lapsen kehitykselle haitallista. Vammaisen lapsen kohdalla tarve suojella usein korostuu. Anna lapsen kuitenkin mennä ja koheltaa. Anna hänen tehdä virheitä ja oppia niistä. Anna hänen ottaa kolhuja. Näytä hänelle maailma sellaisena kuin se on. Opeta kohtaamaan ableismia ja taistelemaan sitä vastaan omien voimavarojen mukaan. Muista kysyä lapsen mielipidettä asioihin heti, kun se on mahdollista. Jopa pienen lapsen on tärkeä tuntea tulevansa kuulluksi.
Vammaista nuorta ja lasta on tärkeää kohdella kuten ketä tahansa muutakin. Jos hän riehuu ja rikkoo sääntöjä, tai tekee jotain sopimatonta, tulee hänet asettaa vastuuseen samalla tavalla kuin kenet tahansa muutkin. Anna lapsen tehdä huonoja valintoja, mutta reagoi niihin tarpeellisella tavalla: pistä arestiin tai rankaise muutoin.
Kasvoin peruskoulu- ja lukioikäni pääsääntöisesti vammattomien keskuudessa. Sain mennä ja tehdä niitä juttuja, mitä muutkin. Välillä siinä kävi huonosti. Tein välillä typeryyksiä, kuten päästin manuaalituolistani alamäessä irti ja jarrutin vasta lähempänä tasamaata. Teininä, kuitenkin alaikäisenä, join toisinaan alkoholia ystävieni kanssa. Jouduin ongelmiin. Minulle huudettiin. Minuun sattui. Tein joskus asioita, jotka olisin voinut jättää tekemättä. Nämä kokemukset olivat minulle kuitenkin tärkeitä, sillä ne antoivat minulle paitsi pystyvyyden, myös normaaliuden tunteen; ytimeltäni olin samanlainen kuin muutkin, toimintakyvystäni riippumatta. Teininä äiti antoi minun matkustaa lähes joka viikonloppu yksin silloisen kumppanini luo toiseen kaupunkiin. Hän luotti minuun, hän luotti siihen että pärjään. Toki hänkin välillä sortui ylihuolehtimiseen, kuten kuka tahansa äiti.
OPETA PITÄMÄÄN PUOLIAAN. Yhteiskunnassa me toimintakyvyn poikkeavuuksia omaavat joudumme kohtaamaan paljon ennakkoluuloja, vähättelyä ja kyseenalaistamista. Vaikka lastaan haluaisi suojella kaikelta tältä, on se nyky-yhteiskunnassa kohtalaisen mahdotonta. Asennekasvatus ja tiedon levittäminen ovat tärkeitä toimia, mutta muutos on hidasta.
Lapselle tulee opettaa rajoista. Aivan kuten hän ei saa koskea muita ilman lupaa, ei häneenkään tule koskea ilman, että hän on antanut siihen luvan. Vaikka erilaisuudesta on tärkeä puhua sen normalisoimiseksi, ei se ole lapsen tehtävä. Muksun ei tarvitse vastata tuntemattomien tai tuttujenkaan kysymyksiin, jos hän ei tahdo. Jos häntä kiusataan tai sanotaan jotain, mikä aiheuttaa muutoin mielipahaa, tulee siitä puhua. Epäasialliseen käytökseen ei tule alistua.
Puolien pitäminen on tärkeää myös byrokratian kanssa. Ikävä kyllä, poikkeavan toimintakyvyn omaavat joutuvat usein taistelemaan byrokratiaa vastaan saadakseen tarvitsemansa tukipalvelut. Opeta lapsesi olemaan jämäkkä. Opeta hänet argumentoimaan. Opeta etsimään tietoa. Etsikää yhdessä tietoa byrokratian kiemuroita vastaan. Muistan itse aina, kuinka äitini kysyi jo pienenä mielipidettäni esimerkiksi kuntoutushakemusten perusteluihin. Mitä enemmän ikää karttui, sitä tiiviimmin aloimme käymään hakemuksia yhdessä läpi. Äiti, sekä tietysti myös hyvä fysioterapeutti, jonka asiakkaana olin 16 vuoden ajan, opettivat myös millaisia ilmaisuja esimerkiksi hakemuksessa olisi hyvä käyttää, jotta saa todennäköisemmin tarvitsemansa palvelut. Tämä on auttanut minua selviämään elämässä.
Olemme äitini kanssa hyvin erilaisia ihmisiä. Näemme monet asiat hyvin eri tavoin. Äiti ei monessakaan kohdassa hyväksy elämänvalintojani. Riitelemme räiskyvästi. Olen monesti ylpeä, etten ole ominut tiettyjä käytösmalleja häneltä. Olen kuitenkin suunnattoman kiitollinen siitä, että periksiantamattomuus siirtyi sukupolvelta toiselle.
OPETA ARMOLLISUUTTA. Vammainen on hyvin tietoinen paitsi itsestään, myös yhteiskunnan häneen kohdistamista ajatuksista. Se saa meidät hamuilemaan supersankarin viittaa, jonka tahtoisimme kovasti pukea yllemme. Vanhempana sinun onkin tärkeää muistuttaa lasta siitä, ettei aina tarvitse painaa täysillä eteenpäin. Huonot päivät ovat ok. Päivät joina ei saa niin paljon aikaan ovat ok. Toimintakyky voi stabiilissakin vammassa vaihdella. On ihan ok pyytää joinain päivinä enemmän apua kuin toisina.
OPETA PYYTÄMÄÄN APUA. Vammaiselle henkilölle, joka on enemmän tai vähemmän riippuvainen toisten ihmisten avusta, voi avun pyytäminen olla hankalaa. Meihin on ikään kuin sisäänrakennettu tarve selvitä itse. Se saattaa kuulostaa erikoiselta, olenhan tässäkin postauksessa sanonut monesti tarvitsevani apua erilaisissa toimissa. Silti meihin on rakennettu lähtökohtaisesti tarve tehdä mahdollisimman paljon itse, selvitä viimeiseen asti itse. En voi puhua kaikkien vammaisten puolesta, mutta itse ainakin kuulun niihin tyyppeihin, joille on lähes mahdotonta pyytää apua henkisen elämän juttuihin, ellen luota ihmiseen todella paljon. (Kompensaatiosta ja armollisuuden haasteista voit lukea lisää tästä.)
Saatamme nähdä avun pyytämisen heikkoutena, vaikka emme koskaan ajattelisi samoin, jos kyseessä olisi joku muu kuin me itse. Vaikka olemmekin tottuneet pyytämään fyysisissä jutuissa apua henkilökohtaiselta avustajalta, on tuntemattomalta avun pyytäminen usein kovan työn takana. Emme halua korostaa vammaisuuttamme tuntemattoman silmissä. Vanhempana tehtäväsi on opettaa lapselle, että avun pyytäminen on ok, oli syy mikä tahansa. Kenenkään ei tarvitse selvitä yksin. Kasvoin suvussa, jossa ongelmat piti pitää omana, tai korkeintaan suvun tietona. Opin patoamaan tunteita, mikä on haitallista. Tämän vuoksi minun on edelleen hankala päästää ihmisiä lähelleni ja avun tarpeen myöntäminen on välillä hankalaa. Armollisuus on opittava taito, mutta helppoa se ei ole.
SEKSUAALIKASVATA LASTASI. Liian usein vammaiset on etenkin menneinä vuosikymmeninä jätetty vaille seksuaalikasvatusta. Vamma tai sairaus ei poista ihmisen oikeutta tietoon seksuaalisuudesta ja – kun aika on – sen toteuttamista. Vamma voi kuitenkin vaikuttaa voimakkaastikin siihen, miten seksuaalisuutta on mahdollista toteuttaa. Opeta lapselle parhaan kykysi mukaan ikä- ja ymmärystasolle sopivasti kehollisesta itsemääräämisoikeudesta, ehkäisystä, kommunikaatiosta ja muiden kunnioittamisesta sekä identiteetin ja toisaalta myös nautinnon moninaisuudesta. Esimerkiksi Selkoseks tarjoaa hyvää infoa siitä, miten kommunikoida seksuaalisuudesta lapselle, jonka kommunikaatiotapa on jokin muu kuin puhuttu kieli.
Oma lapsuuteni oli tietyllä tapaa nurinkurinen: äidille oli itsestäänselvää, että tulisin löytämään parisuhteen ja siihen saattaisi kuulua myös erilaisia fyysisen intiimiyden aspekteja. Minulle se ei ollut itsestäänselvää. Meillä kotona annettiin ns. tavallinen seksuaalikasvatus: puhuttiin ehkäisystä ja siitä, ettei mitään itselle epämieluisaa tarvitse tehdä. Minulla oli kuitenkin vammaspesifejä kysymyksiä, joita en osannut sanoittaa, ja siksi kipuilin intiimiyden kanssa pitkään. Toivonkin, että vanhemmat pyrkisivät ottamaan myös vamman huomioon keskustellessaan seksuaalisuudesta. Kaikkea ei tarvitse tietää itse. Voitte selvittää asioita myös yhdessä, tai tarvittaessa kääntyä vammaisuuteen erikoistuneiden seksologien puoleen.
Ramman lapsen saaminen, tai lapsen vammautuminen voi olla shokki esimerkiksi yhteiskunnan vammaisvihamielisyyden vuoksi. Vaikka lapsen toimintakyky eroaa normeista, ei se tarkoita että elämä olisi huonompaa, tai että tarvitsisit erityistä taitoa osataksesi hoitaa tehtäväsi hyvin. Jokainen kasvattakoon lapsensa omalla tavallaan, mutta voisin kiteyttää vinkit kolmeen lauseeseen: Tiedosta omat ableistiset ajatuksesi ja taistele niitä vastaan. Luota itseesi ja lapseesi, pärjäätte kyllä. Huolehdi, että teillä on tarvittavat tukitoimet ja riittävä verkosto. Jos sinua väsyttää välillä, et ole huono vanhempi. Sinun ei tarvitse olla täydellinen. Saat tuntea moninaisesti tilanteestasi. Riittää, että yrität parhaasi.
LUE MYÖS:
Mistä ableismissa on kyse?
Miten vammaisuudesta tulee puhua?
Miten helpottaa vammaisten osallistumista?
Miksi mielikuvaa vammaisuudesta tulee monipuolistaa?
Vammaisuuden näyttämö: Best Foot Forward
Kynäniekan salaiset mietteet 