Postauksen kuvat on toteutettu AI:n avulla.
Olen tuntenut etenkin nuorempana jatkuvaa riittämättömyyttä ja huonommuudentunnetta. Olen ajatellut, että kelvatakseni minun tulisi olla enemmän, tehdä enemmän. Vaatia itseltäni enemmän. Kaikki tämä on (ainakin osin) toimintakykynormin aikaansaamaa.
Yksinkertaistetusti selitettynä toimintakykynormi tarkoittaa ajatusta, jonka mukaan kaikki ovat vammattomia; toimintakykynormin mukaan kehot pystyvät ja jaksavat, kaikilta voi vaatia samanlaisia suorituksia, eivätkä ihmiset tarvitse apua selvitäkseen päivittäisistä toimista. Järjellä ajateltuna tajuaa heti toimintakykynormin olevan illuusio, sillä jokaisen toimintakyky on yksilöllinen. Silti, koska emme pysähdy ajattelemaan normipohjaa, jolle kulttuurimme rakentuu, emme myöskään havaitse, miten toimintakykynormi toimii ableismin polttoaineena. Tämä aiheuttaa erilaiselle ihmiselle ulkopuolisuuden ja riittämättömyyden tunteita. Miksi toimintakykynormi sitten aiheuttaa kompensointia, ja kuinka se näkyy? Entä miksi sitä voi olla hankalaa kitkeä pois?
Kuulostan rikkinäiseltä käkikellolta puhuessani kulttuurimme tavasta viestiä vammaisten huonommuudesta. Se on kuitenkin totta. Puolestamme tahdotaan nykyäänkin rukoilla tuntemattomien toimesta. Heidän toimesta, jotka eivät tiedä mitään elämästämme. Tuntemattomat tulevat sanomaan vahvaksi eläessäni arkeani ja tehdessäni asioita, joiden tekemättä jättämisestä monia vammattomia sanottaisiin laiskoiksi. Tällaiset tavat kohdata vammainen kumpuavat ajatuksesta, jonka mukaan elämämme olisi automaattisesti synkkää. Kun puhutaan vamman kanssa elämisestä, käytetään usein sanaa “kärsiä”, tai muita negatiivisia ilmauksia. Sanavalintoja on syytä miettiä, sillä kuten tiedämme, kielen avulla luodaan ja hahmotetaan maailmaa. Viihdekuvastoja voi osaltaan syyttää siitä, kuinka pitkään stereotypiat ovat eläneet; niissä vammainen on usein käsikirjoitettu kuolemaan tai masentuneeksi. Nykyään representaatio on moninaistunut, mutta stereotypiat elävät vahvoina.
Stereotypiat eivät ole tuulesta temmattuja. Joskus vammaisessa kehossa oleminen on vittumaisinta mitä tiedän. Vaikka kehoni välillä kiukuttelee ja vaikka minulla on ikäviä kipupäiviä, jotka vaihtaisin mieluusti pois, haastaa yhteiskunta vammaisen hyvinvointia lähtökohtaisesti enemmän kuin kokemani fyysinen kipu tai haasteet. Yhteiskunnan luomat haasteet näkyvät esimerkiksi esteellisessä rakentamisessa ja siinä, miten esteettömyys nähdään kulueränä. Kulttuurimme toimintakykyä arvottava suhtautuminen näkyy siinä, miten meidät kohdataan, tai oikeammin siinä, miten emme tule kohdatuiksi sekä siinä, kuinka meistä puhutaan. Nämä kaikki yhdistettynä kankeaan (vammais)palvelujärjestelmään, saavat helposti kysymään itseltään: “Onko yhteiskunta, jossa kaikilla olisi tasa-arvoiset mahdollisuudet osallistua, vain kaukaista utopiaa?” Ei, jos ihmiset alkavat tehdä aktiivista anti-ableistista työtä. Kyllä, mikäli työtä vammaisten oikeuksien toteutumiseksi ei tehdä. Vamma siis tuo haasteita, joista vammaton ei tiedä mitään. Elämä ei kuitenkaan ole kärsimystä, sillä iso osa haasteista olisi yhteiskunnan korjattavissa.
Me toimintakykynormin ulkopuolella olevat emme omaa kilpeä ympärillämme, josta ableistiset ajatukset kimpoaisivat itsestään pois. Emme ole immuuneja ympäristömme viesteille, vaan sisäistämme ableismin itseemme kiinteäksi osaksi sitä, kuinka itsestämme ajattelemme. Sisäistetty huonommuusajattelu voi vaikuttaa meihin kahdella tavalla:
Lannistuminen ja/tai omien kykyjen epäileminen: Lannistunut vammainen näkee tulevaisuutensa synkkänä ja roolinsa yhteiskunnassa passiivisena. Hän on omaksunut ajatuksen omasta huonommuudestaan. Tämä vaikuttaa siihen mistä hän unelmoi, jos edes unelmoi, tai siihen kuinka hän täyttää päivänsä. Samalla tämä lannistuminen vaikuttaa siihen, miten henkilö on läsnä sosiaalisissa tilanteissa, ja kuinka hän kantaa itsensä. Se, millaisen kuvan henkilö antaa itsestään ulospäin vaikuttaa luonnollisesti taas siihen, kuinka hänet kohdataan. Kohtaamiset puolestaan vaikuttavat siihen, miten henkilö näkee itsensä. Haitallisten ajatusmallien kierre on valmis syntymään.
Kompensointi: Jos ihminen ei lamaannu ableismin alla, hän saattaa alkaa kompensoimaan, eli “korvaamaan” sitä, ettei keho toimi toivotulla ja odotetulla tavalla. Jos vamma on näkyvä, se on yleensä ensimmäinen asia, joka meistä huomataan. Kuten aiemmin kerroin, vammaan liittyy ennakkoluuloja. Emme halua tulla nähdyksi sellaisten seikkojen kautta, joille emme voi mitään. Haluamme, että meidät otetaan tosissaan ja ettei kohtaamistamme varjosta usein paikkansa pitämättömät ennakkoluulot.
Entä miten kompensointi näkyy? Fyysisesti vammainen voi kokea tarvetta pärjätä älyllä, sillä hän ei voi mennä tekemään fyysisiä töitä. Tunnistan älyllä pärjäämisen tarpeen omasta elämästäni; tiesin, että minun on pakko saada hyviä numeroita koulussa, jotta voin saada hyvän jatko-opintopaikan ja vaikuttaa elintasooni. Minuun oli iskostettu jo kotona työnteon tärkeys, vaikka fyysinen vammani rajoittaakin sitä, mitä voisin työkseni tehdä. Tiesin työmaailman olevan kuitenkin minullekin auki. En vain voisi tehdä mitä tahansa töitä.
Kompensaatio voi esiintyä myös syömishäiriökäytöksenä, joka on osittain kauneusihanteiden syytä ja niiden luoman kuvitteellisen täydellisen ulkonäön tavoittelua. Osittain haitallinen syömiskäyttäytyminen johtuu toimintakykynormista, koska vammaisen keho ei tottele kaikkia käskyjä, eikä toimi odotusten mukaan. Tällöin esimerkiksi painon kontrollointi tuntua ainoalta tavalta olla omasta kehosta niskan päällä. Samalla voi olla, että henkilö kokee painon olevan ainoa tapa, jolla hän voi vaikuttaa siihen, meneekö hän lähellekään kauneusihanteita.
Vammainen saattaa kompensoida myös sosiaalisen läsnäolon kautta. Tunnistan myös tämän kompensoinnin muodon itsessäni. Olen usein ystävilleni ja kumppaneilleni se kuunteleva korva, joku, johon tukeutua. Minun on paljon hankalampi kertoa itsestäni tai pyytää tukea muilta. Eräs kumppanini sanoi, että hänellä kesti ainakin vuosi nähdä pintani alle siihen ihmiseen, joka tahtoisi vain käpertyä syliin ja olla silitettävänä; se, joka hajoaa maailmaan. Sosiaalinen kompensointi johtaa kuitenkin helposti kierteeseen, jossa muut alkavat pitää itsestäänselvyytenä tilannetta, jossa vammaisen puoleen voi aina kääntyä ongelmineen, ja että tämä on aina valmis kuuntelemaan. Kiitosta voi kuulla harvoin, ja siitäkin huolimatta asetelman vastavuorottomuus käy ennen pitkää kuormittavaksi. Asiasta ei voi kuitenkaan sanoa, sillä silloin ajattelee (usein perusteettomasti) olevansa huono ystävä.
Miksi korostettuun sosiaaliseen läsnäoloon on helppo kallistua, jos se kuormittaa? Kyse ei ole siitä, ettenkö haluaisi näyttää itseäni kokonaisuutena. Haluan, mutten osaa. Enkä halua olla muille taakka. Avustajilta avun pyytäminen ei ole minulle raskasta; hehän ovat minulla töissä ja saavat tekemisistään palkkaa. Toisinaan, vaikka minulla onkin periaate, etteivät ystävät auta, saatan pyytää heiltä apua erinäisissä pienissä tilanteissa, joissa haluamme olla kahden, eikä avustaja ole välittömästi viestin päässä. Vaikka en pyytäisi apua, tulee vammani esiin erilaisissa tilanteissa: vuokseni joutuu esimerkiksi miettimään esteettömyyttä, tai sitä, mihin saakka minulla on avustaja käytössä, jos ystävä ei kykene tarvittaessa auttamaan minua jossain. Se raastaa minua. Tunne ei johdu lähipiiristäni, vaan oman mieleni liikkeistä.
Kompensaatio voi ilmetä siis monella tapaa. Toiminta on usein tiedostamatonta, minkä vuoksi sen estäminen tai lopettaminen on haastavaa. Kulttuurimme myös kannustaa kompensointiin, sillä suorittaminen jopa omien rajojen kustannuksella on ihailtua.
Kompensaatio tai lamaantuminen eivät välttämättä sulje toisiaan pois, vaan voivat elää rinnakkain. Nämä kaksi reagointitapaa voivat aiheuttaa henkilössä myös ristiriitaa: Muistan pienenä miettineeni useasti, etten varmaankaan olisi riittävä, vaikka tekisin mitä. Toisaalta ne voivat ilmetä erilaisissa tilanteissa. Joskus voi lamaantua ja toisena hetkenä pyrkiä ”korvaamaan” oman kehonsa kuviteltuja puutteita, jotka ovat todellisuudessa vain erilaisuutta.
Niin kompensaatio kuin lamaantuminenkin ovat ympäristön vaikutusta henkilön omaan mieleen. Koska emme voi vaikuttaa siihen, mitä henkilö ajattelee, on kompensoinnin tarvetta haastava purkaa. On myös huomioitava, että iso osa kompensaatiosta on tiedostamatonta, emmekä välttämättä osaa tunnistaa sitä. Voimme kuitenkin vaikuttaa siihen, millaisia viestejä vammainen saa ympäristöltään (ja itseltään) niin yksilöllisesti, kuin yhteisöllisesti ja yhteiskunnallisesti.
Yhteiskunnallisesti meidän tulisi purkaa ajattelu hyvästä ja normien mukaan toimivasta kehosta, ja kelpaavasta ihmisestä. Meidän tulisi nähdä erilaisuus rikkautena, ihmisten samaan muottiin änkemisen sijaan. Vaikka se ei ole helppoa, on nämä kapeat muotit mahdollista rikkoa. Yhteiskunnasta tulee tehdä saavutettavampi ja esteettömyyttä tulisi katsoa kaikkien etuna. Lisäksi vammaispalveluista on tehtävä helpommin saavutettavia. Kun vammaisen osallisuutta yhteiskuntaan mahdollistetaan, on olo tervetullut sen sijaan, että kuuntelisi kuiskailevaa pientä ääntä, joka kertoo, kuinka tulisi olla enemmän kelvatakseen. Vammaisen on tärkeä saada tarpeisiinsa nähden riittävästi kuntoutusta, jotta hän kykenee elämään mahdollisimman omannäköistään elämää. Terapian tavoite on määriteltävä realistisesti niin, että sen avulla pyritään helpottamaan kehon kiputiloja, itsenäistämään ja helpottamaan arjen toimintaa. Ennen kaikkea meidän tulisi luopua ajatuksesta, jonka mukaan ihmisen arvo määritetään hänen suoritustensa kautta.
Vanhempien ja läheisten on kiinnitettävä huomiota siihen, kuinka he ovat vammaisten kanssa. Vammaisuudesta ei tarvitse tehdä numeroa, mutta hänen tulee saada riittävästi tukitoimia ja apuvälineitä. Kun vammainen on lapsi, on vanhempien vastuulla huolehtia yhdessä fysioterapeutin tai muun kuntoutuksen ammattilaisen kanssa lapsen kuntoutuksesta. Kuntoutuksen tavoite on asetettava realistisesti, eikä yrittää tehdä vammaisesta mahdollisimman vammatonta. Mikäli vammaista koetetaan kuntouttaa verenmaku suussa, voidaan saada aikaan hänessä niin vihaa itseä kuin kehoa kohtaan, mutta myös opettaa, ettei vammaisella ole oikeutta omiin rajoihin. On tärkeää kiinnittää huomiota siihen, miten vammaisuudesta puhutaan. Älä käytä sanaa vammainen esimerkiksi synonyyminä huonolle. Ethän vähättele vammaisen kokemaa, jos hän avautuu sinulle jostain. Vaikka kulkisit vammaisen rinnalla, se ei tarkoita, että ymmärtäisit hänen tunteitaan tai tietäisit mitä hän käy läpi. Älä vaadi vammaiselta esimerkiksi huippuarvosanoja tai samanlaisia suorituksia kuin vammattomalta, vaan ymmärrä kehollisten tai muiden haasteiden vievän hiukan enemmän kapasiteettia suorittamiselta. Näytä esimerkilläsi, ettei ihmisen arvoa mitata hänen suorituksissaan, eikä ihmisen tarvitse venyä kaikkeen kelvatakseen. Ihminen on arvokas itsessään ja itsenään. Älä kuitenkaan kasvata vammaista pumpulissa ja tee kaikkea puolesta, sillä sekään ei hyödytä ketään. Vammainen pystyy vaikka mihin, mikäli hän saa rohkaisevat, muttei painostavat puitteet.
Yksilötasolla tulisi opetella kuuntelemaan omaa kehoaan, sekä sitä, mitä hänen keho tarvitsee. On lisättävä ymmärrystä siitä, ettei ihmisarvo määrity sen mukaan, mitä yksilö pystyy tekemään elämässään. Vaikka toimintakyky muuttuisi, ei ihmisen arvo muutu. Kompensoinnin tarvetta vähentää kokemukseni mukaan se, jos hyväksyy kaikki vammaan liittyvät tunteet. Vammaisuus ja siihen liittyvä vähemmistöstressi saa turhauttaa ja suututtaa. Oma keho saa surettaa. Samaan aikaan tulisi kuitenkin pyrkiä näkemään niitä hyviä asioita, joita vamma on tuonut elämään, sillä suruun makaamaan jääminen ei hyödytä ketään. Mitä positiivisia asioita vamma voi tuoda? Osaan nimetä heti kolme asiaa:
- Oman yhteisön, sillä minulla ei olisi puoliakaan läheisistäni ilman vammaa.
- Kokemuksia, jotka ovat mahdollisia vain vamman takia: vaikka puhun vammaisuudesta, käsittelen myös mielenterveyttä ja seksuaalisuuden moninaisuutta. En olisi kuitenkaan koskaan aloittanut vaikuttamistyötä, jos en olisi vammainen. Se on auttanut minua myös näkemään maailmaa eri tavalla.
- Persoonallisuuden piirteitä, jotka hyödyttävät elämässä. Uskon olevani sisukkaampi, maltillisempi, analyyttisempi ja toisaalta tietoisempi yhteiskuntamme (etenkin omille) vähemmistöille asettamista haasteista, kuin mitä olisin ilman vammaani.
Kompensaatio on pirullinen pään perukoilla asuva vieras, johon luultavasti jokainen, joka kohtaa suoritusyhteiskunnan paineita, on joskus sortunut. Vähemmistöillä kompensoinnin tarve on usein vielä suurempi. Koska koko ympäristö syöttää meille jatkuvasti ajatuksen tarpeesta olla enemmän, voi kompensaatiota olla haastava tunnistaa. Kompensaatio vaikuttaa kuitenkin kokonaisvaltaiseen hyvinvointiimme. Tämän vuoksi olisikin syytä pyrkiä purkamaan kompensaation tarvetta, sekä sen oireita. Merkittävin keino kompensaation purkamiseen olisi tehdä yhteiskunnasta vammaiselle saavutettavampi ja turvallisempi.
Lue myös:
Voiko vammasta olla kiitollinen?
Mistä ableismissa on kyse?
Miten vammaisuudesta tulee puhua?
Miksi mielikuvaa vammaisuudesta tulee monipuolistaa?
Miksi vammaisuuden narratiiveja on syytä tutkia?
Ennakkoluuloja vammaisista
Kynäniekan salaiset mietteet 