Sinulle, rakas CP

Olet ollut kanssani ensihetkistä lähtien, vaikka läsnäolostasi ei heti tiedettykään. Sinusta saatiin kuulla vasta, kun en oppinut taitoja muiden tahdissa. Vasta silloin äitini sai tietää diagnoosista, joka seuraisi minua lopun elämääni. Vasta silloin tiedettiin, että minulla on CP. Toisinaan minulta kysytään, enkö toivoisi elämää ilman sinua. Ymmärrän kysymyksen, mutta en sisäistä sitä. En osaa kuvitella elämää ilman sinua, en realistisesti. Näen toki “haavekuvia”, joissa kirmaan pitkin niittyjä, kiipeilen vuorilla tai ylipäätään selviän portaista ilman luotettavien apukäsien tukea. Ne eivät tunnu todellisilta, vaan muistuttavat enemmänkin elokuvan kohtausta tai kirjan sivuilta silmilleni hyppäävää tekstiä, jonka mielikuvitukseni sallii minun ohikiitävästi aistia asteen todellisempana.

Älä käsitä väärin, vaikka olet ollut matkakumppanini koko elämäni, on hetkiä, jolloin kiroan sinut alimpaan helvettiin ja vannon, että elämäni olisi paljon helpompaa ilman sinua. Niinhän se olisikin. Minun ei tarvitsisi tapella avustajatunneista. Minun ei tarvitsisi selittää avuntarvettani, kohdata ihmisten tuijotusta tai pelätä näkevätkö ihmiset pelkästään sinun aiheuttamat rajoitteeni vai näkevätkö he persoonan. Sen, jonka osa sinä olet, muttet suinkaan hallitsevana. Näkevätkö ihmiset minut, Pinjan, vai näkevätkö he vain sinut, kuvitellen, että olet kaikki mitä minussa on? Teininä vietin näiden kysymysten äärellä lukemattomia tunteja, yritin väittää itselleni, ettet ole yhtään sen merkityksellisempi osa kuin silmien värini. Vakuutin itselleni, ettet vaikuta mihinkään tärkeään. Toisinaan vaivuin kasvuiässä loputtomaan epätoivoon ja aloin uskoa yhteiskunnan kertomaan tarinaan, ettei minussa ole muuta merkityksellistä kuin sinä. Koskaan en kuitenkaan ole jäänyt tuleen makaamaan. Totuus on, että vaikutat elämääni, aika paljonkin. Se ei kuitenkaan ole huono juttu.

Olet tuonut elämääni paljon huonoa. Olet tuonut elämääni kipua, valvottuja öitä, leikkauksia, lukemattomia kohtuuttomalta tuntuvaan byrokratiaan käytettyjä tunteja. Olet saanut minut tuntemaan oloni avuttomaksi, kun olen joutunut pyytämään apua sellaisiin asioihin, joiden tekemiseen vammattomat verrokit uhraavat ehkä puolikkaan ajatuksen. Erittäin avuttomalta oloni on tuntunut silloin, kun esimerkiksi hakemani avustajatuntimäärä on tullut hylättynä takaisin tai joku ringistäni on ollut kipeä ja olen joutunut hiki hatussa metsästämään sijaisia lyhyellä varoajalla. Kerta toisensa jälkeen olet pakottanut minut miettimään vastausta siihen, onko minusta mihinkään. Yhteiskunta ei näytä minua hyväksyvän, vaikka tekisin mitä. Tuntuu, etten riitä, että minun pitäisi olla jotain enemmän, jotta olisin tasa-arvoinen yhteiskunnan jäsen.

Olet tuonut elämääni hyvää. Olet tuonut elämääni mahtavia ihmisiä ja uusia kokemuksia. Ilman sinua elämäni olisi yhtä siskoa ja yhtä vertaisperhettä köyhempi. Perhettä, jossa saan olla juuri sellainen kuin olen ja tulen hyväksytyksi tällaisena kuin olen. Olet antanut minulle uudenlaisen näkökulman elämään ja ymmärrän, että erilaisuus on se, mikä tekee ihmisistä vahvoja ja kiinnostavia. Tarinat herättävät tunteita ja mielikuvia. Jokaisella, jolla on erilainen tarina kerrottavanaan, oli se mistä lähtökohdista tahansa, on mahdollisuus muuttaa muiden ajattelua. Vaikka saatatkin viedä elämästäni jotain pientä pois, olet antanut siihen myös sisältöä. Ansiostasi minusta tuntuu toisinaan, että minulla on yksi tarkoitus lisää tällä maailmassa. Vammaisuudesta valistaminen ei suinkaan ole ainoa tarkoitukseni, eikä tule olemaan.

Voisi siis sanoa, että minulla on sinuun, rakas rajoitteeni, tietynlainen viha-rakkaussuhde. Se ei ole ehkä nykyään yhtä tulenkatkuinen kuin ennen. Olen tottunut läsnäoloosi, vaikka yhä edelleen asumusero kuulostaisi toisinaan houkuttelevalta vaihtoehdolta, jos se vain olisi mahdollinen. Tehdäänkö sopimus, että tulevat vuotemme ovat vähemmän tuskaisia kuin menneet?

Tällä kirjeellä juhlistan osaltani Maailman CP-päivää.