Me vammaiset tarvitsemme arkemme sujumiseksi erilaisia apuvälineitä. Toimivat välineet, yhdistettynä esteettömään ympäristöön ja hyviin palveluihin, takaavat mutkattomamman ja itsenäisemmän arjen rajoitteesta huolimatta. Mutta voi jestas sentään apuvälineet osaavat toisinaan aiheuttaa murhetta, etenkin, jos puhutaan pyörätuoleista.
Oli kyseessä manuaali – tai sähköpyörätuoli, ei ajoittaiselta päänvaivalta voi välttyä. Manuaalissa rengas voi puhjeta tai venttiili vääntyä. Onpa minulle käynyt niinkin, että eturengas on osunut katukivetykseen ja hajonnut. Sähköpyörätuolista voi koska vain lopahtaa akku. Tuoli voi mennä epäkuntoon kesken seisomaan nousun ja siinähän sitten nökötetään hädissään apua odottaen ties kuinka kauan, ellei joku tuttavapiiristä saa revittyä sinua irti. Tämä on koettu ja voin sanoa, että siitä oli hupi kaukana! Polvituet pitävät jalkoja tiukasti paikallaan noustessa, eivätkä ne suostu turvallisuussyistä avautumaan, jos niitä vasten on painetta. En vieläkään ymmärrä, miten ystäväni sai revittyä minut vapauteen, mutta olen kaikille yliluonnollisille voimille kiitollinen siitä, että ystäväpiiristäni löytyy varsinainen ninja.
Huolloissa voi tilanteesta – ja kaupungista riippuen kestää kauan. Jos huoltomiehet katsovat, että sinulla on varatuoli, jolla teoriassa selviät, ei päätuolin korjaamisessa välttämättä pidetä kiirettä. Jos apuvälinetknikot eivät katso vikaa akuutiksi, ei tuolia välttämättä haeta huoltoon, vaikka soittaisit viasta kiireellisenä. Tiedän tapauksen, jossa tuoli alkoi pysähdellä yhtäkkisesti ja kieltäytyi liikkumasta, ellei sitä sammuttanut välissä. Apuvälineyksikköön soitettaessa huoltotyyppi oli todennut, että heillä on akuuteimmista vioista kärsiviä menopelejä hoidettavanaan. Tämän kuuleminen sai minut hämmentymään. Eikö itsestään seisahtuva tuoli muka ole akuutti? Entä, jos se tekee niin esimerkiksi keskellä suojatietä? Pahimmassa tapauksessa siinä voisi olla loukkaantumisen tai jopa hengenlähdön vaara.
Vaikka huollot menisivät ongelmitta, eikä uskollinen menopeli nikottelisi elämänsä aikana paljoakaan, tulee se surullinen hetki, jolloin tienne eroavat. Syy on usein hyvin yksinkertainen, kuten se, että vaatimukset tuolin ominaisuuksien suhteen muuttuvat elämäntilanteen myötä. Tai, kuten tapauksessani osa tai useampi on rikki, mutta niille ei löydy varaosia, sillä apuvälineen malli alkaa olla vanha.
Kun tämä sydäntäsärkevä eron hetki koittaa, on edessä tietynsortin henkinen helvetti: Uuden apuvälineen metsästys. Osassa kunnista jono ja prosessi voi olla tuskaisen pitkä ja saattaa kulua useita kuukausia, että sopivia tuoliehdokkaita pääsee testaamaan. Onnekseni tapauksessani apuvälineteknikko ilmoitti apuvälineistä päättävään tahoon, että uuden metsästämisprosessi täytyisi aloittaa, sillä vanhaa on mahdoton korjata. Se ei tosin helpota prosessia juurikaan. Kysymykset pyörivät päässä, epävarmuus puristaa rintaa. Osaanko nyt varmasti perustella tarpeeksi kattavasti, miksi tarvitsen tuolini tämän ja tämän ominaisuuden ja tuon lisäosan? Onko fysioterapeutin lausunto tarpeeksi kattava? Eihän siinä ole huomamatta jääneitä asioita, tai sellaista, jonka voisi tulkita virheellisesti?
Jos hakemus menee läpi ja päättävä taho ymmärtää tarpeesi, saat kokeiluun mallin tai malleja, jotka sisältävät tarvitsemasi ominaisuudet. Hämmennyksekseni olen huomannut, että sovitukseen päästämisessä on eroja. Minä ja ystäväni haimme molemmat seisomaannousevaa pyörätuolia. Minulle tarjottiin suoraan kahta mallia, ystävälleni puhuttiin alusta alkaen vain yhdestä. Mistä tämä ero johtuu?
Tuolin sovittaminen, se se vasta hirveää on. Toiset toki pääsevät helpommalla, heille saattaa riittää yksi kerta siihen, että elämä on mallillaan. Osa, kuten allekirjoittanut, vaatii useamman kerran, ennen kuin kaikki tuntuu hyvältä. Jos sovitustilanteessa ei ole fysioterapeuttia mukana, on paniikkinapin painaminen lähellä. Havaitsenko hahmotushäiriöstäni huolimatta, jos asennossa on jotain vikaa? Osaavatko ihmiset ympärilläni huomata sen?
Onneksi tuolin saa usein arkikokeiluun. Silloin viat huomaa usein käytännössä, kun laitteella on ajellut jonkin aikaa. Sen näkevät myös useammat silmäparit. Silti pelottaa. Jos ajomekaniikka on erilainen kun omassa tuolissa, oppiiko uuden tavan varmasti vai onko se itselle toimimaton? Johtuuko kipu esimerkiksi selässä vääränlaisesta selkänojasta vai siitä, että laite on erilainen eikä keho ole vielä tottunut? Hätiköityjä päätöksiä ei saisi tehdä, mutta tuolia saa pitää kokeilussa vain tietyn ajan mahdollisten muutosten jälkeen.
Okei, onko tuoli löytynyt? Hyvä. Stressi ja paniikki eivät kuitenkaan lopu siihen. Minun nimittäin täytyy tällä hetkellä ajella vanhalla luottosähkärilläni peläten, koska sen akku ja moottorit sanovat lopulta sopimuksensa irti. Miksi? Tuolia kun ei saa käyttöön heti sellaisen löydyttyä. Apuvälineistä vastuussa olevan tahon täytyy hyväksyä laitetta myyvän firman tekemä tarjous. Kun tarjous on mennyt läpi ja hankintalupa saatu, tuoli mahdollisine lisäosineen tilataan maahantuojalta. Sen jälkeen tuoiln säädöt laitetaan kuntoon. Tuolin löytymisen ja sen käyttöön saamisen välillä voi mennä useita viikkoja, ehkä jopa kuukausia.
Asia, joka minua kovasti mietityttää ja jopa suututtaa on se, että apuvälineiden ympärillä pyörii järkyttävä bisnes. Laitteen hintaan, oli kyseessä sitten kuntopyörä, jossa nyt sattuu olemaan normaalia tehokkaampi moottori, tai vaikkapa apupöytä, voidaan surutta lisätä nolla poikineen, kun muistetaan mainita, että kyseessä on apuväline. Ymmärrän, että edistynyt teknologia maksaa, mutta jossain tilanteissa laitevalmistajat tutkailevat asioita ihan selvä rahankiilto silmissään. Miksi itsenäisemmällä elämällämme yritetään rikastua?
Kyllä, pyörätuolit ynnä muut apuvälineet kaikkine ominaisuuksineen mahdollistavat toimivan ja mahdollisimman itsenäisen arjen. Olen kiitollinen suomalaisesta järjestelmästä, jossa apuvälineistä ei itse tarvitse maksaa. Mutta poistaako kiitollisuuteni sitä, että toisinaan nämä laitteet uhkaavat aiheuttaa harmaita hiuksia? Ei. Vaikka pyörätuoli helpottaa arkea, se ei tarkoita, että sen käyttämiseen liittyvät asiat olisivat helppoja, kuten jotkut vammoista tietämättömät tuntuvat ajattelevan.
