Odotamme kaikki poikkeustilan väistymistä. Sitä, että voimme palata normaaliin arkeen, vanhaan kulutuskäyttäytymiseemme, lukuisiin rientoihin ja nähdä ystäviä. Valitettavasti se ei tule tapahtumaan nopeasti. Vaikka rajoitteita alettaisiin purkaa nopeallakin aikataululla, tulee virus vaikutuksineen olemaan läsnä elämässämme vielä pitkään. Esimerkiksi taloudellisia haasteita, joita tämä on tuonut ja tuo mukanaan, on mahdoton kenenkään ennustaa. On aivan varmaa, että erilaisista asioista tullaan leikkaamaan, ja sehän minua huolestuttaa.
Näin poikkeustilan aikana on puhuttu paljon siitä, kuinka vammaisten oikeuksien pitää vallitsevissakin olosuhteissa toteutua. Kuinka meidän tulee saada ihmisarvoista kohtelua, oli tilanne mikä hyvänsä. On todettu, että hoitotyössä, johon avustajan työkin tässä yhteydessä kuuluu, ollessa pitää käyttää suojavarusteita asiakkaan tai työnantajan suojaamiseksi. Silti näitä on saattanut olla hankala saada kunnan vammaispalvelun kautta joko suoraan, tai itseoston jälkeen korvattuina. Ohjeistukset ja toimintatavat kuntien välillä vaihtelevat radikaalisti. Tuntuu, että koko ajan tulee uutta tietoa ja se saattaa olla pahastikin ristiriidassa sen kanssa mitä lehdistä tai viranomaistaholta muuten lukee. Vammaispalvelut tuntuvat myös tiedottavan asioista hitaanlaisesti.
Vaikka olen huolissani meidän vammaisten asemasta vallitsevassa tilanteessa, minua huolettaa ehkä eniten elämä tämän kaiken jälkeen. Kun kaikesta leikataan, miten käy vammaispalveluiden? Joudumme jo nyt tappelemaan oikeuksistamme ja perustelemaan avuntarvettamme aivan liikaa. Jo nyt joudumme tekemään pahimmassa tapauksessa valituskierrosta valituskierroksen perään saadaksemme tarvitsemamme palvelut läpi. Kuten olen aiemminkin sanonut, kukaan ei ota huvikseen avustajaa kotiinsa. Avustaja on oikeasti välttämätön vammaisen ihmisarvoisen elämän näkökulmasta. Kun kaikesta lähdetään leikkaamaan, ovatko myös vammaispalvelut vaarassa? Hyvin todennäköisesti kyllä. Pelkään pahoin, että avustajatunneistamme yritetään nipistää. Tuntien käyttöä voidaan alkaa syynätä. Onko se toisen yksityisyyden kunnioittamista, jos esimerkiksi päivän kaikki toimet pitäisi kellottaa, merkata ylös ja näyttää vaikkapa sosiaalityöntekijälle? Ei millään tavoin.
Oma avuntarpeeni ei ole muuttunut. Arjessani pyörii yhä avustajarinki, joka on välttämätön päivistäni selviämisen kannalta. Olen lomauttanut ainoastaan toisessa kaupungissa olevat työntekijäni, sillä tällä hetkellä minun ei tarvitse matkustaa töideni puolesta viikottain, vaan voin tehdä töitä etänä. Moni vammainen on kuitenkin lomauttanut avustajansa vallitsevan kriisin vuoksi. He, jotka eivät aivan välttämättömissä toimissa tarvitse apua. Pelkään, että kunnat yrittävät tehdä tästä porsaanreiän, etenkin jos lomautus jatkuu useita kuukausia. Pelkään että vammaispalvelun työntekijät ovat sitä mieltä että: “Kerran pärjäsit näinkin pitkään ilman avustajaa, niin voihan sinulta nyt normaalissa arjessakin tunteja vähentää.“ Valitettavasti tilanne ei ole niin yksinkertainen. Se, että jotkut meistä pärjäävät neljän seinän sisällä poikkeusoloissa, ei tarkoita, etteikö apu olisi välttämätön meidän jokapäiväisessä normaalissa elämässä. Voin taata, että kenenkään elämä ei ole normaalia näissä olosuhteissa oli vammaa tai ei. Osa meistä invoista voi sitä paitsi tukeutua vahvasti perheeseensä ja vaikka erakoitua heidän luokseen, ettei ulkopuolisia ihmisiä tarvitsisi nähdä. Se on kaukana normaalista arjesta.
Miten koronatilanne vaikuttaa mahdollisesti muihin elintärkeisiin palveluihimme? Onko lääkärinlausuntoja tulevaisuudessa hankalampi saada esimerkiksi kuntoutussuunnitelmaa varten, kun aikoja ei löydy? Kaikkea ei-välttämätöntä on kuitenkin lykätty vallitsevan tilanteen takia radikaalisti ja jossain vaiheessa näitä lykättyjä jonoja aletaan purkamaan. Kun epidemia helpottaa, emme me vammaiset ole muutenkaan ainoa ryhmä, joka jonottaa lääkäriin “tavallisissa” asioissa. Apuvälineet ovat kaupunkien kustantamia. Entä, jos kaupungit ovat suurissa rahavaikeuksissa? Onko apuvälineiden hankinta silloin hankalampaa? Pitenevätkö jonot? Entäpä Kela sitten? Kuinka paljon se yrittää säästää esimerkiksi supistamalla terapiakertojen määrää?
Toivon sydämeni pohjasta, että tästä seuraisi jotain hyvääkin. Toivon, että avustajien työtä ruvettaisiin arvostamaan enemmän. Samoin kun toivoisin, että sairaanhoitajien ja lääkärien sekä muun sairaalahenkilökunnan panosta arvostettaisiin enemmän. Oli töissä sitten sairaalassa, tai vaikkapa vammaisen ihmisen kotona avustajana, on yhtä lailla vaarassa altistua. Kaikki nämä ihmisryhmät ovat omalla tavallaan etulinjassa, toiset konkreettisemmin ja toiset vähemmän. Yhtä lailla he ovat auttamassa ihmisiä, jotka eivät ilman heitä selviäisi.
Vaikka toivonkin että Suomi pääsee poikkeustilasta mahdollisimman nopeasti pois ja että virus voitetaan tehokkaasti, näen silti tulevaisuudessa uhkakuvia. Meidän vammaisten arki ei välttämättä ole samanlaista kuin ennen virusta, vaikka tauti ei olisikaan uhkanamme. Miten käy tarvitsemiemme palveluiden? Toteutuvatko ihmisoikeutemme tulevaisuudessakin? Kuka takaa sen, että vammaispalvelulakeja varmasti noudatetaan kaikkialla ilman, että joidenkin elämänlaatu uhkaa kärsiä ensin?
Lue muut tekstini koronatilanteeseen liittyen:
Kuka huolehtii vammaisista kriisin aikana?
Missä ovat vammaisten ihmisoikeudet?
Vammaisnäkökulmaa sosiaaliseen eristäytymiseen
Miten sosiaalinen eristäytyminen vaikuttaa mielenterveyteen?
Lue lisää byrokratiasta:
Vammainen uuvutetaan byrokratialla
Uuvuttaako vammaisuuden ympärillä oleva byrokratia kaikki?
