Sinulle, erityislapsen vanhempi,
Onko perheeseesi syntynyt erityistä tukea tarvitseva jälkikasvun edustaja etkä tiedä miten toimia? Pelottaako, miten arki lähtee liikkeelle? Se on luonnollista. Sinun ei kuitenkaan tarvitse pelätä, että olisit huono vanhempi, jos et ole heti perillä siitä, millaiset palvelut ja tuet ovat juuri sinun tähtisilmällesi ne tärkeimmät ja olennaisimmat palvelut. On täysin okei, että tunnet olevasi hukassa. Se on normaalia. Jokainen tuore vanhempi tuntee niin, puhumattakaan jos kyseessä on erityislapsi. Jos koet olevasi uupunut, se ei tarkoita, ettetkö rakastaisi lastasi koko sydämestäsi. Yleensä uupuminen kielii ainakin osittain siitä, että tekee kaikkensa, jotta oma pikkuinen saa tarvitsemansa tuen.
Tärkeimpänä tahdon kuitenkin sanoa, että jätä omaan arvoonsa heidät, jotka menevät hankaliksi kuullessaan lapsesi olevan vammainen. Kaikki eivät tule koskaan suhtautumaan vammaisuuteen niin kuin se on – yksi ominaisuus. Lapsi, joka ei elä jatkuvissa lamauttavissa kivuissa, pystyy oletettavasti ainakin tulevaisuudessa ilmaisemaan tahtoaan ja itseään tavalla tai toisella. Tällöin on aina aihetta onnittelulle. Vammainenkin kun on persoona, jolla on unelmansa, toiveensa ja värikkäät piirteensä. Omasta valopilkusta voi aina olla onnellinen. Jos hänellä on rakastava ja henkisesti rikas tukiverkko, on hänellä hyvän elämän elementit kädessään.
Internet on täynnä vertaistukiryhmiä ja tietoa. Mene niihin, kysy apua silloin kun tuntuu, että omat tiedot ja taidot eivät riitä. Keskustele suoraan ja rehellisesti erilaisten ihmisten kanssa heidän arjestaan ja kysy vinkkejä. Mikä heille toimii? Miten he ovat motivoineet lastaan helvetin tylsiin harjoituksiin? Millaisiin haasteisiin he ovat byrokratian kanssa törmänneet ja miten ne on voitettu? Vertaistuki on tärkeää paitsi lapselle itselleen, myös vanhemmalle. On tärkeää, että on joku jonka kanssa jakaa vammaisuuden kiemurat, mutta toisaalta myös hopeareunukset, kuten hurjat menopelit.
Älä yritä kasvattaa lastasi pumpulissa. Yhteiskunta on asenteineen ja säädöksineen usein vammaiselle kova. Lapsesi tulee mitä luultavammin kohtaamaan ainakin jotain asiatonta tai satuttavaa. Hän joutuu luultavasti taistelemaan oikeuksistaan. Älä peittele näitä seikkoja. Opeta hänelle, kuinka niihin vastataan. Miten palveluita haetaan ja miten niistä valitetaan tarvittaessa? Miten suhtaudutaan asiattomuuksiin niin, etteivät ne tekisi kovin isoa arpea sieluun? Miten lähdetään löytämään aluksi haastavalta tuntuvasta asiasta aineksia voimavaraksi? Miten haastavia asioita käsitellään? Usko siihen, että lapsesi pystyy ja opeta hänet uskomaan samoin. Anna hänen kokea, riehua ja tehdä omia virheitään. Mokailukin kuuluu vammaisen oikeuksiin. Anna hänelle samat rangaistukset kuin antaisit vammattomalle.
Muista, että et voi tietää miltä lapsestasi tuntuu tai mitä hän käy läpi tutkaillessaan omaa vammaansa. Voit vain myötäelää ja kuunnella. Muista, että hänellä on oikeus tuskaansa, vihaansa ja epävarmuuteensa. Se ei tarkoita, että että olisit jotenkin epäonnistunut vanhempana tai että sinun täytyisi potea huonoa omaatuntoa jostain käsittämättömästä.
Älä pelkää sitä, etteikö lapsesi pystyisi elämään normaalia ja täyspainoista elämää. Kyllä hän pystyy. Vamma ei rajoita mitään sellaista, millä olisi merkitystä jos asenne on oikea ja palvelut ympärillä toimivat. Vamma ei estä kokemasta mahtavia juttuja, tai saamasta työtä, eikä parisuhteen löytämistäkään ja perheen perustamista, jos sellaisen haluaa. Kaikki tämä saattaa vaatia jonkinlaista säätämistä ja soveltamista, “normaalin” käsitteen muuttamista, mutta se on mahdollista. Tärkeintä on, että lapsi itse kokee elämänsä mielekkääksi.
Toivoin kuitenkin, rakas erityislapsen vanhempi, että muistaisit myös itsesi. Sinun ei tarvitse unohtaa itseäsi lastesi vuoksi. Mikäli erityislapsellasi on muita sisaruksia, muista myös heidät. Jokaisen lapsen tulisi kokea olevansa tärkeä ja arvostettu, eivätkä he saisi tuntea olevansa vammaisen sisaruksensa varjossa. Se voi aiheuttaa katkeruutta. Pyri olemaan tasapuolinen vaikka se olisi hankalaa.
Vaikka hänellä on poikkeavat tarpeet suhteessa valtaväestöön, se ei tarkoita, että hänen välttämättä täytyisi elää poikkeavaa elämää niiltä aspekteilta, joilla on oikeasti väliä. Joitain asioista voi vain joutua soveltamaan. Elämä on siitä jännittävä, ettei siitä koskaan tiedä. Niinpä on täysin turhaa maalailla synkkiä myrskypilviä ja valvoa yötä murehtien lapsiesi tulevaisuudesta. Keskity luomaan hyviä kokemuksia ja muistoja, nauttimaan ajastasi pikkuisen kanssa.
Muut Sinulle -sarjan jutut löydät tagista kirje.
Lue myös:
Huomiota erityislapsen kasvattamisesta
Opeta erityislapsi osallistumaan ja pitämään puoliaan
Erityislapsena kasvamisesta
Lähi – vai erityiskouluun?
