Vammaiset ovat yksilöitä ja jokainen kokee rajoitteensa eri tavoin. Vaikka jokaisen vamma ja suhtautuminen omaan rajoitteeseen eroaa hyvinkin voimakkaasti yksilöstä toiseen, on invoissa olemassa, paremman sanan puutteessa, alakategorioita. Näihin osa meistä voi identifioitua, tai voi olla identifioitumatta. Olen itse huomannut kuuluvani lukuisiin kategorioihin, joita vammaisuuteen voidaan liittää, ainakin jossain vaiheessa elämääni. Usein jopa moneen näistä samaan aikaan. Miten olen itse identifioitunut ja kokenut vammasuhteeni vuosien varrella ja miksi?
Ulkona ympyröistä oleva vammainen kokee, ettei syystä tai toisesta kuulu vammapiireihin. Itselläni tämä tunne johtui nuorena siitä, että minulta puuttuivat vertaistuen kokemukset, kasvoinhan vammattomien joukossa. Kun lopulta tuli aika, jolloin aloin ymmärtää kaipaavani vertaistukea, en oikein löytänyt paikkaani. Kaikki tuntuivat jo tuntevan toisensa, minä en ketään. Vaikka minua ei koskaan jätetty ulkopuolelle tietoisesti, en yhäkään ole löytänyt paikkaani laajemmalla vammakentällä. Joskus kuvittelen sen löytäneeni. Seuraavassa hetkessä oma roolini ympyröissä tuntuu kaikkea muuta kuin ehjältä. Vaikka tietäisinkin, mikä minun roolini ajatellaan olevan, saatan silti kipuilla. Asetettu ja osin itselleni asettama rooli aiheuttaa ajoittain hyvin voimakasta ahdistusta. En esimerkiksi aina tahtoisi olla se kovaääninen vaikuttaja, vaan toisinaan tahtoisin kadota varjoihin.
He, joiden vamma ei näy ulospäin, voivat puolestaan kokea ulkopuolisiksi myös muista syistä. Se voi toisinaan johtua siitä, ettei heitä nähdä “aitona” vammaisena, sillä he selviävät ilman apuvälineitä. Vamman tyyppi tai avuntarpeen määrä ei muuta invan aitoutta. Lue: “Et sä näytä vammaiselta!”
Näkymättömyys on jokaiselle vammaiselle tuttu yhteiskunnallisella tasolla, oli rajoite näkyvä tai ei. Kaikki invat kokevat näkymättömyyden tunnetta. Meidän on hankala saada ääntämme kuuluviin ja usein koemme, että meiltä katoaa vammattomien silmissä pyörätuoliin istuessamme ominaisuuksia, kuten vaikkapa puolet älykkyydestä tai seksuaalisuus.
Piilottelijavammaisella tarkoitan sellaista vammaista, joka yrittää viimeiseen asti väittää, että rajoitteita ei ole olemassakaan. Hän väittää niin kenties itselleen, mutta varsinkin yhteiskunnalle. Hänellä on valtava tarve pärjätä ilman apua ja selvitä itse, vaikka se veisi tarpeettoman paljon aikaa ja voimavaroja. Hänen maailmansa saattaa romahtaa, jos hän joutuu pyytämään apua. Etenkin silloin, jos toimintakyky syystä tai toisesta väliaikaisesti, tai pysyvästi laskee. Uskaltaisin sanoa, että tämä vaihe tai kategoria on meille jokaiselle tuttu, vähintään teini-iästä. Hän ei ole ehkä vielä sinut itsensä kanssa eikä osaa sanoa, kuinka suuri ja määrittelevä osa hänen rajoitteensa on. Tai vastaavasti jokin uusi kohtaaminen, tai elämäntilanteen radikaali muutos, voivat nostaa tämän piirteen pintaan.
Itse huomaan kuuluvani tähän kategoriaan aina uuden ihmisen kanssa. Pelkään suunnattomasti, mitä tuntematon ihminen minusta ajattelee, kun tarvitsen apua tässä ja tuossa. Pelko on turhauttava ja ennen kaikkea turha. Jos joku ei hyväksy rajoitettani tai osaa sen kanssa olla, on se vastapuolen häviö, ei minun.
Toisaalta piilottelusta, jos se on jossain määrin mahdollista, saattaa olla hyötyä erilaisissa tilanteissa. Jos avuntarpeen laajuus ei esimerkiksi paljastu potentiaaliselle pomolle hakemuksesta tai vielä haastattelussakaan, eivät mahdolliset ennakkoluulot estä invaa saamasta työpaikkaa. Hänellä on mahdollisuus todistaa kyvykkyytensä ilman, että häneen liitetään ennakkoluuloja.
Vaikuttajavammainen tai vammattomien silmiin myös vihainen vammainen tekee aktiivisesti työtä nostaakseen tabuja, tai muutosta vaativia asioita keskusteluun. Hän saattaa omata terävän kielen puhuessaan yhteiskunnan eriarvoisuudesta. Hän sanoo mielipiteensä hyvin suoraan ja osaa argumentoida. Hän on tottunut negatiiviseen palautteeseen, mutta toisaalta myös kehuihin. Ympärillä olevat ihmiset ovat tottuneet puolestaan siihen, että tällä “lajinsa” edustajalla on aina jotain sanottavaa.
Vihaisena tämä vammainen näyttäytyy piireihin vihkiytymättömälle juurikin pitämänsä metelin vuoksi. “Aina pitää olla valittamassa jostain”, miettii varmasti joku ulkopuolinen. Ulkopuolinen, joka ei oikeasti ymmärrä sitä, kuinka paljon korjattavaa on vielä Suomessakin elävän vammaisen asemassa. Inva itse taas on piireissään enemmän tai vähemmän tunnettu ja usein myös arvostettu.
Näitä vammaisia tarvitaan. Ilman heitä ja yhteistyötä yhteiskunnan kaikkien päättäjätahojen kanssa, tasa-arvoa ei ole mahdollista saavuttaa. Me olemme äärimmäisen tärkeitä. Emme vihaisia, vain oikeudentajuisia. Monet meistä identifioituvat vaikuttajiksi ja kantavat sitä ylpeydellä. Sillä saattaa kuitenkin olla varjopuolensa: Esimerkiksi itselläni tämä osa on kuitenkin syönyt niin suuren palan identiteettiäni, että se pelottaa. Jos minulta vietäisiin tämä osa pois, mitä minusta jäisi jäljelle? Mitä olisin edes ystävieni silmissä?
Kuplassa elävä inva on se opitun avuttomuuden sisäistänyt vammainen, joka kykenisi tekemään asioita itse muttei tee niitä syystä tai toisesta. Tämä yksilö on usein tottunut siihen, että saa kaiken valmiina ja on sormi suussa, jos pitää tehdä jotain hiukan haastavaa itse. Hän vetoaa usein ajatukseen: ”En mä voi, koska mulla on vamma”. Hän saattaa pitää tätä haitallista ajatusta täysin totena, vaikkei se sitä olisikaan. Kyse ei ole siis välttämättä laiskuudesta. Hän on saattanut oppia tämän lapsuudenkodista tai muista ympyröistä, joissa asioita on tehty aivan liikaa hänen puolestaan ja häntä ei ole opetettu osallistuvaksi. Vanhemmat eivät tee tätä mahdollista opettamista tahallaan, he eivät vain välttämättä tiedä, kuinka lapsen saisi mahdollisimman helposti oppimaan itse ilman tappeluita. Kenties he ajattelevat tekevänsä lapselle palveluksen. Jotta opittua avuttomuutta ei syntyisi, on tärkeää opettaa lapsi tekemään juttuja oman toimintakykynsä mukaan. Jokainen kyllä pystyy, kunhan hänelle annetaan tarvittavat välineet ja palvelut.
Toisaalta hänelle on tärkeä opettaa, että on ihan ok pyytää myös apua. Elämänlaadun kannalta on tärkeää, että ihminen tuntee olevansa edes jossain määrin itsenäinen. Lue: Opeta erityislapsi osallistumaan
Kuplaan voi myös taantua, esimerkiksi toimintakyvyn romahtaessa radikaalisti tai vammautumisen sattuessa. Minulle näin kävi hetkellisesti, valahdin lähelle avuttomuuden kuplaa vuonna 2015, kun minulle tehtiin suuri leikkaus. Jouduin opettelemaan kaiken liikkumiseen liittyvän uudestaan, mikä oli menemiseen ja tekemiseen tottuneelle nuorelle kamalaa. Minulla “en pysty” -kupla ei johtunut siitä, etteikö minua olisi turhautumiseen asti patistettu yrittämään ja osattu vielä neuvoa, kuinka homma tehdään. Minulla se johtui siitä, että ajatusmallini oli asioiden etenemättömyyden vuoksi: “Mitä väliä, kun en kuitenkaan pysty? Entinen elämäni on mennyttä.” Tästä ajatuksesta pyristeleminen kesti kauan.
Supervammainen on sitä mieltä, että minä pystyn ja teen. Hän on sekasikiö vaikuttajavammaisesta ja piilottelijasta. Hän tiedostaa kyllä vammansa, eikä yritä peittää sitä, mutta yrittää viimeiseen asti selvitä kaikesta itse. Hän ottaa itselleen usein aivan liian monta tehtävää, jotta kenellekään ei jää hänen pystyvyytensä epäselväksi. Tähän ryhmään kuuluva on suuremman uhan alla saada burnout. Lue teemasta lisää kompensoinnin postauksesta, sekä omakohtainen kokemus kurkistus kulissien taakse.
Siinä ei ole mitään pahaa, että kalenteri on täynnä koko ajan ja tuntuu, ettei aika riitä mihinkään. Kiireen täytyisi kuitenkin lähteä omasta halusta ja siitä, että nauttii ainakin valtaosasta asioista, joita tekee. “Superiuden” ei koskaan tulisi syntyä tunteesta, ettei muuten kelpaa yhteiskunnalle TAI itselleen. Jos käytösmallien toteuttaminen auttaa itsensä määrittelyssä ja tuntuu hyvältä, on se vain hyvästä.
Useat näistä käytösmalleista ovat olleet minulle ainakin jossain määrin hyödyllisiä, vaikka negatiivisiakin puolia niistä löytyy. Ne ovat auttaneet minua hahmottamaan omaa suhdettani vammaisuuteen, sekä sen kehittymistä, jälkeenpäin tarkasteltuna. Olen löytänyt omia vahvuuksiani ja heikkouksiani.
Postauksessa käytettyjen termien, kuvausten tai muunkaan sisällön, ei ole tarkoitus loukata ketään. Kyseessä on ensisijaisesti itserefletkio.
