Itsenäisyys tarkoittaa monelle vammattomalle sitä, että hän saa päättää omasta elämästään. Vain esimerkiksi työ ja jotkin muut velvoitteet, kuten perheeseen liittyvät seikat, saattavat asettaa heidän toiminnalleen rajoja.
Vammaiselle tällainen päättämisen ja pystymisen vapaudet eivät ole itsestäänselvyyksiä. Me tarvitsemme apua päivittäisissä askareissa, ainakin jossain määrin. Tämä tarkoittaa siis sitä, että menoissamme on enemmän tai vähemmän läsnä avustaja, joka toimii käsinä ja jalkoina silloin, kun omamme pettävät. Mitkä tekijät vaikuttavat vammaisen itsenäisyyteen?
Henkilökohtaisen avustajan tehtävä on mahdollistaa vammaiselle itsenäinen, omannäköinen elämä. Hänen on toimittava invan ohjeiden mukaisesti ja tehtävä asiat tavalla, jolla henkilö tekisi ne itse, jos rajoitteeltaan pystyisi. Aina tämä ei ole niin yksinkertaista, sillä monen menoa ja tekemistä saattaa rajoittaa esimerkiksi avustajatuntien määrä. Avustajatunneista voi joutua vääntämään kunnan kanssa kovastikin kättä ja hakemus voi silti tulla bumerangina takaisin. Kamppailu paitsi rajoittaa, se myös masentaa ja heikentää halua yrittää.
Toisinaan vammaispalveluhakemukset sitä paitsi tuntuvat loukkaavan vammaisen yksityisyyttä. Joskus avustajatunteja saadakseen joutuu perustelemaan omaa avuntarvettaan hyvinkin tarkasti. Minusta se on väärin. Vaikka tarvitsemmekin apua, on meillä silti oikeus yksityisyyteen. Meidän ei tulisi joutua perustelemaan omaa avuntarvettamme pahimmassa tapauksessa joka käänteessä. Tiedän tilanteita, joissa esimerkiksi omista harrastuksista tarvitsisi todistuksen, jos niissä käyminen vaatii avustajan läsnäoloa. Vammaisen ei pitäisi joutua todistelemaan oikeuttaan elämiseen ja tekemiseen.
Onneksi toteutuessaan hyvin, vammaispalvelut mahdollistavat vammaisen omannäköisen elämän, jossa rajoina ovat oikeastaan vain erilaiset työehtosopimukset ja myönnettyjen avustajatuntien määrä, sekä tietenkin esimerkiksi kuljetuspalvelumatkat. Silloin on kiinni hyvin paljon vammaisesta itsestään, mitä hän elämällään tekee ja minkälaisen tekemisen laskee itsenäiseksi.
Maailma on rakennettu vammattomien ehdoilla. Monissa paikoissa, etenkin jos kyseessä ovat vanhat rakennukset, voi olla vaikkapa portaita ja kynnyksiä. Tämä sulkee usein apuvälineiden käyttäjät ulkopuolelle ja rajaa esimerkiksi harrastus– ja työskentelymahdollisuuksia.
On herätty esteettömän rakentamisen tärkeyteen. Vanhoja rakennuksia on kuitenkin haastava muuttaa. Usein, kun ajatellaan esteettömyyttä, mietitään jollain tietyllä apuvälineellä, kuten manuaalilla, liikkumista. Siksi olisi äärimmäisen tärkeää käyttää asiaan vihkiytyneitä henkilöitä tilanteen arvioinnissa. Uskon, että mitä enemmän arkkitehtuuri kehittyy, sitä helpompi ihmisten on liikkua paikasta toiseen, ilman, että täytyy tehdä toimintasuunnitelmaa ja / tai pyytää apukädet mukaan. Esteettömyys ei ole keneltäkään pois. Se on kaikkien etu.
Ja entäs ne apuvälineet sitten? Monet meistä tarvitsevat erilaisia apuvälineitä pystyäkseen toimimaan mahdollisimman itsenäisesti. Monelle ihmiselle kehittyvä teknologia tarjoaa mahdollisuuden toimia itsenäisesti ja liikkua halutessaan yksin / ilman avustajaa. Esimerkiksi kelaaminen voi näyttäytyä joillekin vammaisille suurena haasteena esimerkiksi kohonneen spastisuuden, virheasentojen tai heikentyneen lihaksiston vuoksi. Laitetaan tilalle sähköpyörätuoli, ja kas, ongelma on poissa.
Myös erilaiset pienapuvälineet, kuten tarttumapihdit, piikkilaudat tai erikoisveitset helpottavat puutteellisella hienomotoriikalla toimivien elämää ja näin ei tarvitse enää välttämättä olla yhtä riippuvainen apukäsistä vaikkapa keittiössä. Saattaa olla, että pitää vain pyytää avustajaa auttamaan uunin tai hellan, tai jonkun muun yksittäisen asian kanssa.
Apuvälineen tarvetta joutuu kuitenkin usein perustelemaan tarkasti ja hakemaan esimerkiksi maksusitoumuksia tai muita niiden saamiseksi. Maksusitoumusta ei ole välttämättä helppo saada. Joidenkin apuvälineiden, kuten esimerkiksi sähköpyörätuolin saamista, voivat hidastaa myös pitkät jonot. Sillä välin joutuu pärjäämään välineiden kanssa, jotka eivät tue omaa toimintakykyä tarpeeksi. Ja voi hemmetti sentään, kun teknologia voi mennä rikki – pahastikin. Ja sitten vasta jumissa ollaankin ja toisten avun armoilla, kun odotellaan että huollosta saadaan jotain valmiiksi. Pahimmassa tapauksessa keho tahtoo vielä sanoa sopimuksensa irti jumittumalla aivan täysin epäergonomisten asentojen vuoksi. Ja se… sepäs vasta onkin!
Sairauden tai vamman vaikutukset kehoon voivat vaikuttaa itsenäisyyteen. Toisina päivinä kehoon voi sattua pienikin liike ja kaikki tuntua aivan liian raskaalta, näin esimerkiksi. Joissain sairauksissa nämä toimintakyvyn muutokset ovat radikaaleja ja näinä hetkinä henkilö on hyvin voimakkaasti toisten ihmisten avun varassa.
Onneksi nykyään on perinteisten fysio- ja toimintaterapiamuotojen oheen kehitelty yhä uusia hoitomuotoja kehollisten haasteiden lievittämiseen. Näitä voivat olla esim. TENS-hoito, faskiamanipulaatio tai akupunktio, sekä tietysti yhä kehittyvät lääkehoidot. Saadakseen tarvitsemiaan hoitoja on toki uskallettava lähteä matkalle omaan kehoon ja selvittää, mikä itseä voisi auttaa parhaiten. Voi olla, ettei ratkaisua löydy tällä hetkellä, mutta koskaan ei tiedä, mitä tulevaisuus tuo.
Ennakkoluulot rajoittavat vammaisen elämää. Ne saattavat esimerkiksi estää työnsaannin, estää henkilöä tutustumasta muihin ihmisiin, tai ylipäätään hankaloittaa päivittäistä toimintaa ja osallisuutta yhteiskunnassa. Ennakkoluulot voivat heikentää vammaisen omaa pystyvyyden tunnetta. Jos ko. tunne on heikko, ei luultavasti edes yritä, sillä ei näe sen johtavan tuloksiin. Yhteiskunnalliset muutokset lähtevät asenteista. Ne muuttuvat hitaasti. Onneksi nykymaailmassa on alettu käyttää yhä enemmän kokemustoimijoiden palveluita ja vammaiset itse ovat alkaneet pitää meteliä oikeuksistaan. Ehkä pian pääsemme maailmaan, jossa asenteet, myöskään omamme, eivät haittaa toimintaamme.
Voiko vammainen näiden seikkojen valossa siis olla itsenäinen? Mielestäni voi. Minulle itsenäinen elämä ei tarkoita sitä, että olisin täysin riippumaton muiden ihmisten avusta. Siitä on turha edes haaveilla. Tulen aina tarvitseman avustajaa tai jonkun muun apua arjessani. Se, kuinka paljon, riippuu osittain omasta aktiivisuudestani ja siitä, kuinka esimerkiksi tiede tulevaisuudessa kehittyy. Siitä huolimatta apukädet ovat pysyvä osa elämääni.
Minulle itsenäisyys on sitä, että voin päättää elämästäni, jota toteutan tarvittavissa tilanteissa apukäsien turvin. Saan elää omassa kodissani juuri kuten tahdon. Voin valita, millaisilla aktiviteeteilla päiväni täytän. Itsenäisyys on minulle sitä, että pyrin kohti polkua, jonka olen itse luonut. Voin päättää, kuka astelee ovestani ja milloin. Itsenäisyys on sitä, että voin itse valita, kuinka pelaan minulle saaduilla korteilla. Teen itse ne asiat, jotka sekä toimintakykyni että elämäni aikataulut sallivat.
Käsitys itsenäisyyden määritelmästä voi hiukan vaihdella ihmisestä ja ryhmästä toiseen. Monet seikat heikentävät vammaisen itsenäisyyttä siinä mielessä, miten se normaalisti nähdään. Avuntarve ja yhteiskunnalliset haasteet eivät kuitenkaan tarkoita, etteikö vammainen voisi olla itsenäinen – omalla tavallaan.
