Vammaisuus

Mietteitä julkisuudesta

Olen ollut koko kuluneen vuoden (omasta perspektiivstäni katsottuna)  valtavassa mediamyllerryksessä. Naamani on ollut useamman suuren lehden sivuilla ja olen pyörinyt monessa podcastissa puhumassa milloin mistäkin tärkeistä ja usein myös omaa sydäntäni lähellä olevista aiheista.  Eksyinpä televisioonkin. Olen otettu siitä, että juuri minä olen saanut tämän kunnian. On hienoa, että teemoja, joista olen puhunut, on tahdottu nostaa esiin. Samaan aikaan olen hämmentynyt. Miksi juuri minä? En ollut varautunut tähän.

Perustin blogin vertaistueksi ihmisille. Aloin kirjoittaa tarjotakseni ymmärrystä ja uutta näkökulmaa heille, joilla ei ole aiempaa kokemusta vammaisuudesta. Vain puhumalla ja toisaalta tietoa etsimällä voi ymmärtää jotain itselle vierasta. Toivoin tulevani tekstieni kautta bongatuksi kirjoittajana ja saavani sitä kautta hommia. En koskaan halunnut julkisuutta. Se ei haittaa minua, sillä esiintyminen on minulle nykyään luonnollista ja koen olevani verbaalisesti lahjakas. En säpsähdä kysymyksistä tai jäädy missään tilanteessa. Olen kiitollinen asemasta  yhtenä  ”äänitorvista”, mutta se on myös stressaavaa. (Pakko sanoa, että näin jälkikäteen ajateltuna huvittaa syksyllä 2019 kirjoittamani postaus, jossa pohdin samaa ilmiötä. Tuolloin tein Tiirin Jaanan kanssa Invalidiliitolle Ihan Sama? – podcastia ja pohdiskelin silloin, kuinka minulla piti kiirettä vaikuttamistyön parissa. Hah, olisinpa tiennyt silloin, mitä on tulossa.)

Mikä aiheuttaa stressiä? Mitä toivoisin muiden muistavan?

1. On muistettava, etten voi, enkä haluakkaan toimia kaikkien vammaisten äänitorvena. Vaikka ympärilläni on paljon vammaisia ja näen laajemmalti kuin vain omasta kokemuksestani, miten vammaisia kohdellaan yhteiskunnassa, ei se ole koko totuus. Jokaisen kokemus omasta vammastaan ja toisaalta myös ympäröivästä maailmasta, on yksilöllinen. Pelkkä ajatus siitä, että minä tai joku muu toimisimme vammaisten kasvoina, tuntuu ahdistavalta. Entä jos mokaan ja sanon jotain typerää? Entä jos minusta ja elämästäni saa jonkin jutun takia negatiivisen kuvan, ja henkilö, joka ei ole koskaan tavannut vammaista, ajattelee jutun pohjalta että kaikki vammaiset ovat kaltaisiani? Ei. Vammaisuus on spektri. Me olemme jokainen yksilöitä ja persoonia erilaisine haaveinemme, tavoitteinemme ja haasteinemme. Myös toimintakykymme vaihtelee yksilöllisesti samoin kuin se, kuinka rajoitteemme näkyvät arjessa, vaikka paperilla olisi tismalleen sama diagnoosi.

2.  On olennaista hahmottaa ettei se, mitä henkilöstä näkee somessa tai lehden sivuilla, ole koko totuus. Toimittajat käyttävät aina oikeuttaan valita millaisen jutun kirjoittavat, kunhan asiavirheitä ei ole. He valitsevat näkökulman ja seikat, joita haluavat käsitellä. Vaikka juttu olisi kuinka hyvä, tulee siitä kuitenkin yksipuoleinen kuva henkilöstä. Sama homma on sosiaalisessa mediassa: Vaikka olen somessa ja haastatteluissa oma itseni, enkä esitä mitään, valitsen aina, mitä kerron seuraajille tai toimittajille. Monet asiat pidän itselläni ja kirjoitan suoraan omasta elämästäni vain silloin, kun olen selvästi merkannut asian olevan niin.

Jos minua seuraa mediassa, on minusta muodostunut kuva hyvin erilainen kuin arkiminä. Olen itsevarma ja päättäväinen, siis sellainen, millaisen kuvan media minusta tuppaa maalaamaan. Minusta kuitenkin löytyy myös toinen puoli. Arka ja epävarma, sellainen, joka yrittää parannella menneisyyden haavojaan. Olen nainen, joka kamppailee esimerkiksi raskaan masennuksen kanssa ja on ajoittain hyvin hukassa sen kanssa, mikä minusta tulee isona. Puhun toki haasteistakin mediassa, mutta vain siinä määrin, kuin itse katson parhaaksi ja olen toisinaan turhankin tarkka yksityisyydestäni. Toisinaan kun tämä tarkkuus heijastuu haitallisesti myös lähisuhteisiini. 

3.  Inspiraatiopornon lähteenä oleminen ahdistaa. Vammaisena eläminen on se todellisuus, jossa olen elänyt koko elämäni. Minulla ei ole kokemusta vammattomana elämisestä, enkä siis osaa sitä kaivata. En suostu kenenkään inspiraatioksi vain sen vuoksi, että elän elämääni korteilla, jotka minulle on syntymässä annettu. Ennakkoluulot ja rakenteellinen esteellisyys ovat minulle syntymästä asti tuttuja. Se on arkeani. Niitä vastaan taistelu ei tee minusta vahvaa. Ajatus siitä, että ”jaksan tehdä vammasta huolimatta” loukkaa. Vamma itsessään ei automaattisesti huononna ihmisen elämänlaatua tai aiheuta ahdistusta, vaan yhteiskunnalliset asetelmat sen tekevät jos jokin. Vamma ei myöskään määritä minua. Se on vaikuttanut elämääni ja maailmankatsomukseeni, mutta se ei ole minä.

Lukijan on olennaista pysähtyä pohtimaan, millaisten lasien läpi hän tutkailee juttua: Vaikuttaako hänen mahdollinen ennakkoluulonsa toimintarajoitteista siihen, miten hän näkee jutun? Tulkitseeko hän hyvänmielen jutun kuitenkin joksikin nyyhkytarinaksi? Mistä se johtuu? Miten siitä pääsee pois?

4. ”Olenko muuta kuin vammani?” Erilaisuudesta puhuminen eri vinkkeleistä on suunnattoman tärkeää. Runsaassa vammasta puhumisessa voi olla ongelmia, sillä omat toimintarajoitteet voivat korostua paitsi kanssaihmisten mielessä, myös omassa ajattelussa. Puhuttuani paljon vammaisuudesta ja joistain tietyistä haasteista mediassa, alan väkisinkin miettimään, kiinnittävätkö läheiseni huomiota tähän seikkaan? Alkavatko he nähdä ominaisuuden turhan isona asiana, vaikkeivät olisi aiemmin juuri ajatelleet sitä? Tiedän huolen olevan luultavasti täysin turha, mutta minkäs sitä omille mietteilleen voi. Itse nimittäin kiinnitän haasteisiini aina enemmän huomiota mediaesiintymisen ja/tai jalustalle nostavan palautteen jälkeen. Vaikka kuinka jumittuisin itse miettimään tuota järjetöntä kysymystä, on vastaus ilmiselvä ja tullut esiin jo tässäkin tekstissä: En ole vammani. Minussa ja jopa aktivismissani on lukuisia puolia, joilla ei ole mitään tekemistä rajoitteeni kanssa. Vammainen voi tehdä asioita, jotka eivät liity hänen vammaansa. Vamma ei ole kaikille merkittävä osa identiteettiä. Ja mikä tärkeintä: Vammaista voi ketuttaa ilman, että toimintakyky on mitenkään sidoksissa siihen. 

5.  Kuinka julkisuus voi vaikuttaa lähisuhteisiini? Uskalletaanko minuun tutustua, jos olen esillä mediassa, vai pelkäävätkö henkilöt joutuvansa mukaan pyörteeseen joko minun itseni tai jonkun mediatahon toimesta? Tutustutaanko minuun vain julkisuuden toivossa? Se toive on turha. Yksi syy siihen, miksi puhun julkisesti vain vähän omasta henkilökohtaisesta ihmissuhde-elämästäni on juurikin se, että tahdon pitää heidät turvassa mahdolliselta häirinnältä. Jos he ovat julkisuudessa kanssani, he ovat itse valinneet sen hetken olla esillä. Muuten he eivät ole osa mediaminääni. He ovat turvaverkkoni ja tahdon pitää heidät erillään siitä, mitä teen, elleivät he itse valitse toisin hetkittäin. He ovat niitä, joiden tahdon kohtaavan minut vain minuna hyvine ja huonoine puolineni. Jos tähän puoleen sekoittaisi liikaa mediaa, katoaisi turvaverkosta osa turvallisuudentunnetta ja kohtaamista, jota itse kaipaan.

Vuosi 2021 on ollut tähän asti hämmentävä. Olen kiitollinen kaikesta siitä, mitä olen päässyt tekemään, mutta aina se ei ole ollut helppoa. Asioista puhuminen ja epäkohtien esiintuominen on tärkeää, mutta toisinaan se aiheuttaa päänvaivaa. Olen joutunut miettimään kerta toisensa jälkeen rajani uudestaan: Mitä olen valmis jakamaan? Kuinka erilaiset asiat voivat vaikuttaa tulevaisuuteeni? Kuka olen? Kuka haluan olla? Olen minä, riitän tällaisena. Minä tai kukaan muukaan ei ole yhtä kuin julkisuuskuvansa. Toivon jokaisen tätä tajunnanvirtana kirjoitettua postausta lukevan muistavan sen. Toivon myös, että jokainen muistaa suhtautua lukemaansa kriittisesti ja toisaalta kunnioittaa muiden rajoja. Kukaan ei ole tilivelvollinen elämästään toiselle ihmiselle, etenkään tuntemattomalle.

Lue myös:
Mitä vammaisuus tarkoittaa?
Hetket, jolloin vammaisuutensa tajuaa
Nämä asiat sinun pitäisi tietää vammaisuudesta
Sinulle, joka olet joskus karttanut vammaista

Vastaa