Vammaisena ihmisenä voin sanoa olevani tottunut omaan vammaani. Vaikka joskus toimintakyvyn poikkeavuudet voivat vaikuttaa elämään merkittävästi, jos rajoitteen kanssa on elänyt koko elämänsä, ei niitä pysähdy monestikaan miettimään sen enempää. Saatan joskus tajuta omat rajoitteeni vasta silloin, kun jokin ympäristössä tökkii, eli en saa tarvitsemaani palvelua tai minua kohdellaan asiattomasti.
Silti, vaikka me olisimme useimmiten sinut rajoitteemme kanssa, toimintaympäristömme ei välttämättä ole. Joudumme miettimään, missä tilanteessa omasta vammasta kannattaa kertoa ja milloin ei. Päädymme myös yhä useammin määrittelemään ihmisille yksityisyytemme rajoja ja toivomme, että niitä kunnioitetaan esimerkiksi avuntarpeestamme huolimatta. Missä tilanteissa nämä pohdinnat ovat korostuneet kohdallani erityisesti?
- Deittisovellukset
Deittisovellukset voivat aiheuttaa ja ovat aiheuttaneet itselleni epävarmuutta nimenomaan vammani takia: Olenko huijari, jos en kerro mitään vammastani henkilölle heti kättelyssä? Entä jos mahdollinen kiinnostuksen kohde juoksee pois kuultuani vammaisuudestani? Siinä kohtaa antaisin neuvoksi miettiä, onko henkilö ylipäätään “se oikea”, jos pelkkä rajoitteesta kuuleminen saa karvat nousemaan pystyyn.
Mielestäni omasta rajoitteesta kannattaa kertoa jo esittelytekstissä, tai viimeistään keskustelun alkaessa. En tarkoita, että jokaisen invan pitäisi kertoa romaanin verran softassa siitä, kuinka vamma vaikuttaa elämäntilanteeseen. Jokaisella on oikeus yksityisyyteen, etkä ole ilmaista luentoa velkaa kenellekään. Rajoitteesta voit kertoa esimerkiksi näyttämällä kuvan apuvälineestäsi ja itsestäsi käyttämässä sitä, mainita esittelytekstissä olevasi vammainen, tai halutessasi jopa antaa tarkan diagnoosin. Profiiliin voi kirjoittaa esimerkiksi “Katselen maailmaa renkaiden päältä.” Vastapuoli saa sitten itse kysyä sen, mikä hänestä tuntuu luontevalta. Jos hän keskittyy pelkkään vammaasi, kannattaa pysähtyä miettimään, onko hän tutustumisen arvoinen.
Ole kuitenkin armollinen, sillä erilaisuus herättää kysymyksiä, muista silti omat rajasi. Vaikka deittisi uteliaisuus on ymmärrettävää, et ole etenkään uusien tuttavuuksien kohdalla velvoitettu vastaamaan mihinkään intiimiin tai sellaiseen, mikä särähtää korvaasi. Jos jokin tuntuu epämiellyttävältä, vaihda rohkeasti ja kohteliaasti aihetta.
- Työnhaku
Vammaisuuteen liittyy paljon ennakkoluuloja ja pahimmillaan ne voivat estää työnantajaa palkkaamasta muuten pätevää (potentiaalista) alaista. Onko vammasta siis pakko kertoa hakemuksessa tai haastattelussa? Ei. Miksi siitä olisi hyvä kertoa? Ykselitteistä vastausta tähänkään ei ole, mutta itse haluan kertoa jo ennen haastattelua vammastani varmistuakseni tilan esteettömyydestä. Mikään ei nimittäin hatuta enemmän kuin se, että sinut kutsutaan haastatteluun, mutta paikalle saapuessa huomaakin tilan olevan auttamattoman esteellinen. Tulin paikalle ja tuhlasin molempien aikaa. Vaikka ymmärrän, että ennakkoluuloisuus saattaa karista työnantajan nähdessä näpsäkkyyteni, mietin automaattisesti, onko työpaikka minulle oikea, jos pelkkä “vamma” -sana paperilla karkottaa ihmisen. Vamman voi kääntää myös voimavaraksi työnhaussa. Tästä voit lukea enemmän aiemmasta postauksestani Oivalluksia työllistymisestä.
Jos minut valitaan työhön, tulee minun luonnollisesti kertoa, millaisia erityisjärjestelyjä mahdollisesti kaipaan ollakseni mahdollisimman tuottava tekijä. Minun tehtäväni ei kuitenkaan ole valistaa pomoa tai työyhteisöä. Heille kuuluvat vain ne seikat, jotka vaikuttavat työntekooni. Tarkat diagnoosit ovat salassapidettäviä terveystietoja. Saatan kertoa niistä tai muuten vammastani lisää, jos se tuntuu minusta hyvältä. Tätä ei pitäisi kuitenkaan keneltäkään vaatia.
Mikäli koet, että työyhteisösi tietoisuus vammaisuudesta ja ymmärrys erilaisuudesta kaipaisivat päivitystä niin ei huolta, minut voi tilata myös korjaamaan tilanteen. Teen nimittäin kokemustoimijan luentoja, eli käyn kertomassa vammaisuudesta eri tahoille oman tarinani kautta. Tartu toimeen!
- Lääkäri & sosiaalitoimi
Saatamme käydä usein lääkärissä hakemassa erilaisia lippulappuja vaikkapa kuntoutusta saadaksemme. Näinä hetkinä joudumme päästämään meille tuntemattoman hyvin lähelle itseämme selittäessämme sitä, kuinka rajoitteet vaikuttavat toimintakykyymme. Tarvitseehan lääkäri jotain, minkä perusteella hän kirjoittaa todistuksia esimerkiksi kuntoutuksia varten. Esimerkiksi parisuhde-elämämme ei kuitenkaan kuulu lääkärille millään tavalla.
Samoin palvelusuunnitelmaa tehdessä sosiaalityöntekijälle ei kuulu se, mistä vaikkapa tulovirtamme koostuu. Vastaavissa tilanteissa paine vastata kysymykseen voi olla suuri. Saatamme ajatella, että kieltäytyminen kysymykseen vastaamisesta vaikuttaa siihen, mitä palveluita meille halutaan myöntää. Tämän valta-aseman tiedostaminen on tärkeää kaikille sote-ammattilaisille.
- Henkilökohtainen avustaja & asumispalveluyksikön henkilökunta
Sama asetelma toistuu suhteessamme avustajiin. Monet vammaisista ihmisistä tarvitsevat apua päivittäisissä toimissa, joten joudumme päästämään niin kuvainnollisesti kuin kirjaimellisestikin meille vieraita ihmisiä ihollemme. Siitä huolimatta meidän ei tarvitse kertoa heille kaikkea. Oikeus yksityisyyteen on myös näissä tilanteissa ja riittää, että kerromme heille vain heidän kyseiseen vuoroon ja toimenkuvaan liittyvät asiat. Toki voimme kertoa meitä avustaville ihmisille vaikka kaiken elämästämme kuin parhaalle ystävälle, mutta velvollisuutta siihen ei ole.
Koska avustaja näkee lähes väistämättä arjestamme asioita, joihin hän ei suoraan toimenkuvansa kautta liity, saattaa hän tulla uteliaaksi. “Oliko tuo sun deittikumppani?” tai “Miten teillä tuon x kanssa menee?” saattavat olla tavallisia kysymyksiä. Periaatteessa niitä voi kysyä, mutta meillä ei ole velvollisuutta vastata, vaikka vammaisena saatammekin tuntea painetta moiseen. “Tietäähän se meistä jo tämän ja tämän.” Avustaja ei myöskään välttämättä ymmärrä, miksi tahdomme olla vaiti. Tämä voi aiheuttaa kitkaa, jos roolit ja rajat eivät ole molemmille selvät. Vaikka avustaja olisi syystä tai toisesta läsnä treffeillä hetken, ei hänellä ole oikeutta tietää niistä seuraavana päivänä. Jos avustaja joutuu toimenkuvansa vuoksi olemaan läsnä sosiaalisessa tilanteessa, tulee hänen olla niin kuin ei olisikaan ja hillitä uteliaisuutensa. Esimerkiksi kuulokkeet ovat tähän oiva apu, kunhan avustaja on valmis tarttumaan toimeen heti, kun hänelle vinkataan avuntarpeesta. Lue myös: Asiat, jotka jokaisen avustajana työskentelevän tulisi mielestäni oppia, sekä Rajoittaako avuntarve valintoja?
- Baarit, bussit ja muut julkiset paikat
Saatamme menettää täysin yksityisyytemme muiden silmissä astuessamme kotimme ulkopuolelle. Tuntemattomat saattavat tulla kyselemään hyvin vapaasti asioita tai jäädä vaan tuijottamaan (huomaamme sen kyllä). Erilaisuudesta puhuminen on tärkeää, mutta invat eivät ole käveleviä tahi eteenpäin rullaavia tietopankkeja, jotka olisivat aina ja heti valmiita puhumaan kaikesta. Voimme puhua sen verran kun meistä tuntuu hyvältä, muttemme ole velvollisia vastaamaan mihinkään. Jos mietit, voiko jotain kysyä vammaiselta henkilöltä, kannattaa itseltään tiedustella: “Miten suhtautuisin, jos minulta kysyttäisiin vastaavaa?”
Tuntemattoman utelut siitä, kuinka harrastamme seksiä, tai päähän taputtelut silloin, kun elämme vain normaalia elämäämme, eivät ole ok. Esimerkiksi luentotilanteet, joissa puhumme kokemustoimijoina, ovat aivan eri asia: puhuessamme siinä roolissa olemme varautuneet vastaamaan kysymyksiin. Ollessamme vaikkapa nauttimassa olutta, vammattomien uteliaisuus usein vaan turhauttaa meitä ja toivoisimme tulevamme nähdyksi kokonaisina ihmisinä emmekä vain vammamme kautta.
Joillekin vamma tai sairaus voi olla myös hyvin arka ja / tai uusi asia, johon totutteleminen on vasta kesken. Kenties ihmisen toimintakyky on romahtanut ja hän on vasta totuttelemassa tilanteeseen. Kysymys siitä, “kuinka joutui pyörätuoliin”, voi viiltää syvältä. Kysymyksen asettelu kuvaa muuten myös sitä, kuinka vammaisuus on keskustelukumppanin mielestä automaattisesti huonompaa. Se voi aiheuttaa riittämättömyyden tunnetta paitsi vastavammautuneelle, myös meille, jotka olemme katselleet maailmaa koko elämämme pyörien päältä.
Jokainen ihminen kaipaa yksityisyyttä jokaisella on siihen oikeus. Vaikka vammainen joutuu pakostakin päästämään lauman ihmisiä yksityisyyden verhonsa taakse, ei hänellä ole muita vähemmän ihmisoikeuksia tässäkään asiassa. Vaikka erilaisuudesta on tärkeä puhua ja murtaa tabuja esimerkiksi seksuaalisuudesta, ei vammainen ihminen ole siihen velvollinen aina ja kaikkialla. Kysymyksille on aikansa ja paikkansa.
Jokaisen tulisi miettiä omat rajansa ja pitää niistä kiinni. Vammattomien ihmisten tehtävä on kunnioittaa näitä rajoja: Eli toisin sanoen lähteä etsimään itsenäisesti tietoa luotettavista lähteistä ja säästää kysymykset niille varattuihin hetkiin. Mediaa selatessa on hyvä muistaa lähdekriittisyys, kaikkea ei pidä uskoa. Kysymyksille on oma aikansa. Silloin kerromme mieluusti elämästämme.
Q&A-kysymyshetkiäni pääset seuraamaan Instagramissa @kynaniekka. Jutellaan siellä lisää!
