Miksi mielikuvaa vammaisuudesta tulee monipuolistaa?

”Et sä näytä vammaiselta!” ”Sä olet liian nätti vammaiseksi!” ovat kaikki absurdeja kommentteja, joita kuulen elämässäni aika ajoin. Nämä kommentit on eittämättä tarkoitettu kehuiksi, mutta todellisuudessa ne ovat toisintoja yhteiskunnan ableistisista ajatuksista, siitä että vammainen olisi tietyn näköinen. Miltä näyttää vammainen? Mitä haittaa representaation kapeudesta on?

Perinteisesti vammaisuus on nähty medikaalisena ongelmana, joka pitää parantaa. Vammaisuus on nähty uhkana normaalille, rumana ja kuolemaa pahempana kohtalona. Takavuosina, mutta ei kovin kauan sitten sitten, meidät vammaiset tahdottiin sulkea laitoksiin poissa silmistä, poissa mielestä -ajatuksella. Muutama sukupolvi taaksepäin vammaiset saivat ymmärtääkseni huomattavan helposti vapautuksen oppivelvollisuudesta: meiltä ei siis oletettu tai vaadittu etenemään elämässämme normin mukaisesti. Todennäköisesti meidän ei ajateltu pärjäävän. 

Vasta viime vuosina vammaisuudesta on alettu puhua muutenkin kuin surkeuden kautta. Yksilöllisille tarinoillemme on annettu tilaa, ja hallaa tekevät sääli- ja inspiraatiopornokuvastot väistyvät pikkuhiljaa pois tieltä. Sukupolvelta toiselle siirtyneet ajatusmallit elävät kuitenkin vahvoina: kun ei altistu erilaisuuden kuvastoille, ei voi tottua normista poikkeaviin ihmisiin. Käsityksemme vammaisuudesta nojaavat myös siihen, mitä näemme, tai oikeastaan emme näe, katukuvassa tai arjessamme. 

Vähäiset mediarepresentaatiot sarjoista elokuviin ja lehtijuttuihin olivat aivan viime vuosiin saakka omiaan vahvistamaan haitallisia käsityksiä vammaisuudesta: jos puhutaan vain kurjuudesta ja siitä, kuinka vammaisten oikeudet eivät toteudu, vahvistaa se ajatusta vammaisuuden kurjuudesta.  

Olen saanut kuulla olevani huijari, kun olen ilmestynyt paikalle pyörätuolissa kohdatessani uuden henkilön. Olen nähnyt ihmisen menevän paniikkiin, kun hän ymmärtää, ettei pyörätuolini ollutkaan proppi. En ole koskaan peitellyt vammaani esimerkiksi deittiprofiilissa. Kaikissa kuvissani ei vain näy pyörätuoli – enhän ole tuolissani koko ajan arjessanikaan. Missä määrin siis olen huijari?

Minua naurattavat kommentit, joissa minulle sanotaan, etten näytä vammaiselta. En tiedä, luulevatko nämä ihmiset vammaisten pukeutuvan mitäänsanomattomasti, tai olevan esimerkiksi suttuisen näköisiä? Olettavatko he vammaisen olevan ehdottoman tunnistettavissa jostain merkistä, kuten kuvitteellisesta, otsassa olevasta kissan kokoisin kirjaimin kirjoitetusta VAMMAINEN!-tatuoinnista. Vaikka kannustankin jokaista ilmaisemaan itseään rohkeasti omanlaisensa tyylin kautta, en välttämättä  ensimmäisenä suosittelisi tuollaista tatuointia, ellei sitä sitten olisi tehty jollain hienolla fontilla.

Ikävä puhkaista heidän kuplansa, joilla on vammaisista hyvin stereotyyppinen kuva: Vammaiset ovat yksilöitä. Meilläkin on uniikit kiinnostuksen kohteemme ja mieltymyksemme, jotka vaikuttavat siihen, miten ilmaisemme itseämme – myös tyylillisesti. 

Kyllä, osa vammoista näkyy selvästi ulospäin, ja ihmisen terveydentilasta voi päätellä jotain katsomalla häntä. Vihjeen toimintakykynormista poikkeamisesta voivat antaa esimerkiksi tapa liikkua tai puhua tai kenties jokin käytösmalli. Kaikkia vammoja ei voi kuitenkaan päätellä ulkoapäin. Älä siis oleta esimerkiksi jonkun kasvot nähdessäsi mitään henkilön toimintakyvystä tai tilanteesta. Sitä paitsi, ihmiset ovat muutakin kuin toimintakykynsä – tarvitseeko kohtaamisessa, jossa ei ole olennaista selvittää esimerkiksi henkilön avuntarvetta heti tietää hänen rajoitteistaan?

MITÄ HAITTAA ON VÄHÄISISTÄ REPRESENTAATIOISTA?

Kapea representaatio saa meidät helposti ajattelemaan kapeasti vammaisuudesta. Vamma ei automaattisesti tarkoita liikuntavammaa, vaan käsitteen alle mahtuvat (lähteestä riippuen) esimerkiksi aistivammat, kognitiiviset haasteet, neuroepätyypillisyys ja niin edelleen. Kaikki he, jotka täyttävät vammaisuuden kriteerit, eivät välttämättä koe olevansa vammaisia, mutteivät silti solahda toimintakykynormiin. Kaikki vammaiset eivät tarvitse liikkumiseen apuvälineitä, vaikka omaisivat liikuntavamman. Kaikki vammat eivät näy ulospäin. Näkymättömästi vammaiset joutuvat jatkuvasti vähättelyn kohteeksi.

Kun joku toteaa toiselle ihmiselle, ettei tämä näytä vammaiselta, kyseessä ei ole vain ohimenevä kommentti. Kyse on paljon laajemmasta ilmiöstä. Vammaisuuden vähättely voi tuntua pahalta useasta syystä: 1. Henkilö voi identifioitua vammaiseksi, jolloin kommentti, kuten ”et sä ole vammainen” tai ”et sä näytä vammaiselta” on identiteetin kyseenalaistamista ja vahvistaa pinttynyttä käsitystä vammaisuuden huonommuudesta. Kyseenalaistamisen myötä henkilö ei tule kohdatuksi sellaisena kuin hän on. Hänen erityistarpeitaan ei ehkä huomioida, eikä hän saa ääntään kuuluviin. 

Toisekseen, henkilö saattaa itse alkaa kyseenalaistaa omaa kokemustaan maailmasta ja kehostaan. Jos henkilö ei vastaa toimintakyvyltään ainoita olemassa olevia representaatioita, saattaa mielessä pyöriä esimerkiksi seuraavat mietteet: Olenko oikeutettu apuun? Entä kutsumaan itseäni vammaiseksi? Kapeiden representaatioiden vuoksi henkilö voi tuntea olonsa liian vammaiseksi vammattomien joukkoon, mutta toisaalta olevansa liian hyväkuntoinen vammaisten joukkoon. Yhteisön puuttuminen, ja itsensä tai vaikkapa oman avuntarpeen jatkuva perustelu on kuormittavaa ja saattaa laskea merkittävästi henkistä hyvinvointia. 

Se, miten käsitämme termin vammainen, ja millaista kuvastoa toimintakykynormiin liittyvistä poikkemista näemme ympärillämme, vaikuttaa myös siihen, miten näemme itsemme ja mahdollisuutemme. Jos näemme ympärillämme vain kurjuutta, voi meidän olla hankala nähdä tulevaisuudessa valoa ja hyväksyä toimintakykymme eroavaisuus. Jos emme näe, millaisissa rooleissa voisimme yhteiskunnassa olla, saattavat tulevaisuutemme näkymät olla hataria. Esimerkiksi oma tilanteeni oli juuri tämä: vammaisuudesta puhuttiin mediassa lapsuudessani ja teini-iässä pitkälti kurjuuden kautta, enkä juurikaan nähnyt eri tavoin vammaisia korkeissa yhteiskunnallisissa asemissa. Peruskouluiässä, eli varhaisimpana ajankohtana, josta minulla on jatkuvia muistoja yksittäisten tapahtumien sijaan, en omannut vertaistukikontakteja, paitsi kesäisin kuudennesta luokasta eteenpäin. Yritin epätoivoisesti peittää vammaisuuteni, sillä en kokenut samaistumista kapeaan olemassa olevaan kuvastoon. Vasta alkaessani teini-iän loppupuolella löytää tietäni vertaistuen piiriin, aloin nähdä vammaisuuden haasteistaan huolimatta myös voimavarana. 

Pahimmillaan representaation kapeus voi vaikuttaa jopa siihen, miten henkilö saa palveluita. Niin lääkärit kuin sosiaalityöntekijät voivat epäillä todellista avuntarvettamme, ja kieltää tarvitsemamme palvelut. Saatamme joutua kohtuuttoman byrokratiataistelun äärelle, huonoimmassa tapauksessa niin, ettei meitä ole ns. valmennettu siihen lainkaan ja meiltä puuttuvat tukiverkot, sekä ehkä jopa tieto, mistä ja keneltä tukea voi saada. Selvitäkseen taistelusta vammaiselta vaaditaan usein kykyä sanoittaa itseään, sekä hiljaiseksi vetävä määrä sitkeyttä.

Vammaisuuteen liittyvien palveluiden saatavuuden lisäksi representaation kapeus voi vaikuttaa siihen, miten esimerkiksi terveydenhoidon ammattilaiset kohtaavat meidät. Vammaiset on perinteisesti nähty olevan vailla seksuaalisuutta. Tämän vuoksi esimerkiksi ehkäisyä hakeva vammainen on saattanut kohottaa yhden jos toisenkin kulmakarvan. Tähän törmäsin myös itse silloin, kun aikanaan 17-vuotiaana hain ehkäisyä, eikä tilanne vieläkään ole ainakaan joka paikassa muuttunut.

Toisen ulkoisesta habituksesta ei voi päätellä hänen toimintakykyään – monet vammat ovat näkymättömiä. Monet vammat oirehtivat eri tavoin ja toimintakyky saattaa olla monesti ainakin osin päivästä riippuvainen. Tämän ja useiden muidenkin ennakkoluulojen hälventämiseksi representaation moninaistaminen on tärkeää. Ennakkoluulot ja käsitykset vammaisuudesta vaikuttavat paitsi ihmisten välisiin kohtaamisiin, palveluiden saamiseen ja toisaalta myös siihen, miten näemme itse itsemme. Näin ollen representaatiota on moninaistettava. Vaikka medialla onkin suuri rooli mielikuviemme luomisessa, käsityksemme maailmasta muotoutuu kaikkialta ympäristöstämme. Yhteiskunnasta on siis tehtävä saavutettavampi, jotta meillä vammaisilla on tasavertaiset mahdollisuudet osallistua.

Lue myös:
Miten helpottaa vammaisten osallistumista?
Vammaiskuvastot mediassa – juttusarja, jossa pohdin, kuinka vammaisuuden mediarepresentaatiot eri eri muodoissaan vaikuttavat vammaisen minäkuvaan. Lisäksi kysyn juttusarjassa, millaista representaatiota kaivataan.

Vammainen nainen seksuaalisena olentona – juttusarja, jossa pohdin, miten eri tavalla yhteiskunta suhtautuu vammaiseen naiseen ja hänen seksuaalisuuteensa, verrattuna vammattomaan naiseen.