Miksi vammaisuuden narratiiveja on syytä tutkia?

(Huom! Käsittelen tässä yleisiä vammaisuuteen liittyviä narratiiveja. En kuitenkaan sano kaikkien vammaisrepresentaatioiden kietoutuvan jompaan kumpaan tarinaan. Esimerkiksi kaikki vammautuneet EIVÄT ole rakentaneet ympärilleen vaikeuksista voittoon -tarinaa. Koska narratiivi on usein vähintään osin perinteisen median luomaa, ei vammainen välttämättä voi vaikuttaa siihen, millainen tarina hänestä kerrotaan.)

Jos haluat lukea vammaisuuden kaupallistamisesta, pääset postaukseen käsiksi tästä

Postauksen kuvitus on toteutettu AI:n avulla.

——————————

Yhteiskunnassa vahvoina elävät normit ohjaavat ajatteluamme ja toimintaamme ilman että tiedostamme niitä itse. Kun jokin eroaa normeista, esimerkiksi vammainen toimintakykynormista, liittyy sen (media)representaatioihin aina tarinoita. Millaisia nämä tarinat ovat ja kenelle ne on osoitettu? Mitä haasteita ja toisaalta hyvää niihin liittyy? 

JATKUVAN KÄRSIMYKSEN NARRATIIVI

Kuinka moni on törmännyt lehtiotsikoihin, joissa puhutaan vammaisten kaltoinkohtelusta palveluasumisyksiköissä ja laitoksissa? Kuinka moni meistä on törmännyt teksteihin, joissa kuvataan vammaispalveluiden saamisen hankaluutta? Kuinka moni on törmännyt elokuviin tai televisio-ohjelmiin, joissa vammainen haluaa kuolla tai kuolee? Minä olen. Olen kirjoittanut ja kirjoitan näistä kaikista. Elokuviin, joissa vammainen tapetaan, suhtaudun kriittisesti. Lehtien artikkelit epäkohdista ymmärrän. Pyytäisin toimittajilta kuitenkin tarkkuutta sanavalintojen suhteen, etenkin silloin kun esiin ei nosteta vammaisen elämää mutkistavia epäkohtia, vaan puhutaan esimerkiksi tavallisen elämän käänteistä. “Kärsii CP-vammasta” on esimerkiksi haitallinen ilmaisu. Kärsimyspuheeseen on usein sisäänrakennettu puhujan pelko oman toimintakykyn muutoksesta, sekä ajatus tilanteen poikkeuksellisuudesta ja tilapäisyydestä. Saatan kyllä kärsiä kivuista, minulla voi olla huono kehopäivä. Yhteiskunnan asenteet ja esteellisyys saattavat hidastaa menoani. Elämäni on silti yhtä värikästä kuin kellä tahansa voi(si) olla. En kärsi vammasta, vaan elän sen kanssa. Käytetty kieli luo mielikuvia ja mielikuvat vaikuttavat tapaamme suhtautua asioihin. 

Pitkään perinteisen median ainoa kuvasto vammaisuudesta oli jollain tavalla kietoutunut kärsimykseen. Journalismissa tragedia tiedetään paljon myyvemmäksi kuin iloiset uutiset, joten lehdistö on taipuvaisempi kirjoittamaan tragediasta kuin iloista. Fiktiossa tragedia taas herättää voimakkaita tunteita, mikä saa katsojan sitoutumaan mediatuotteeseen. Mediat, joissa vammaisen elämä kuvataan kärsimyksenä, on helpompi hyväksyä, sillä ne tukevat kulttuurista ajatusta vammaisuudesta ja vammautumisen olevan jostain luopumista. 

Tavallaan tämä ajatus vammaisen kärsimyksestä pitää paikkansa. 1. Vammaisen oikeuksia poljetaan tässä yhteiskunnassa huomattavan paljon. 2. Jatkuva taistelu omista oikeuksista voi tuntua kärsimykseltä. 

Yhteiskunnallisiin epäkohtiin saa muutosta aikaan vain nostamalla ne esiin ja tässä perinteisellä medialla, joka tavoittaa suuren määrän ihmisiä, on merkittävä rooli. Vammaisten heikompaa asemaa suhteessa vammattomiin on nimittäin hankala käsittää, ellei itsellä ole jonkinnäköistä kokemusta toimintakykynormista poikkeamisesta. 

Vaikka kaltoinkohtelun ja vääryyksien esiintuominen on yhteiskunnallisen muutoksen kannalta tärkeää, ei se ole ainoana representaationa hedelmällinen: Lapsuudessani lehtiotsikot huusivat nimenomaan kärsimyksestä, ja viihde puolestaan kuvasi vammaisia ainoastaan masentuneina ja katkerina. En tuntenut representaatioita lainkaan omikseni, enkä näin ollen identifioitunut vammaiseksi. Suorastaan suutuin, mikäli joku kutsui minua vammaiseksi – vaikka olenkin elänyt erilaisen toimintakykyni kanssa koko elämäni.

Kärsimykseen kietoutuva narratiivi on, tietystä näkökulmasta katsottuna, kaikesta tarpeellisuudestaan huolimatta haitallinen. Se ei auta rakentamaan tervettä identiteettiä, jossa oma toimintakyky ja sen luomat haasteet on hyväksytty. Se voi lamauttaa ja pelottaa: “Tuollaistako elämäni tulee olemaan?” Kuvasto kärsimyksestä ei, ainakaan välttämättä, ohjaa hakeutumaan omanlaisten ihmisten pariin ja löytämään ns. toista perhettä, joka toimii kultaakin kalliimpana voimavarana elämän myrskyissä. Toisaalta se voi toimia sisuunnuttavana voimana: “Hitto vie! Ei kai tämä nyt voi olla minun tulevaisuuteni! Tahdon nähdä jotain muuta!” Ainoana representaationa kärsimyskuvasto korostaa vammaisten eroja suhteessa vammattomaan. Se ei normalisoi erilaisuutta, vaan madaltaa kynnystä vammaisen säälimiseen ja erilaisuuden pelkoon.

Jos haasteet ovat osa muuta kuvastoa, jossa vammaisuus näytetään vain yhtenä ominaisuutena, se voi olla vertaistuellista. Jos joku avautuu siitä, kuinka hankalaa on saada apuvälineitä, miten raskas prosessi avustajien rekrytointi on, tai kuinka paljon hatuttaa tulla jatkuvasti ohitetuksi keskusteluissa, voi katsoja tuntea omat tunteensa validoiduksi.

Perinteisen median vammaisrepresentaatioiden rinnalle ovat nousseet sosiaalisen median vammaisrepresentaatiot. Niissä vammaiset tuottavat sisältöä omista lähtökohdistaan, omalla tavallaan. Usein kuvastossa näkyy vammaisuus vain yhtenä ominaisuutena, osana arkea. Mikäli vammainen nostaa esiin yhteiskunnallisia epäkohtia, saattaa vammaton nähdä syyn säälille. Vammaisen sisällöntuottajan tarkoitus on usein toinen: “Perkele! Tehdään jotain, jotta mäkin pääsen aidosti osaksi yhteiskuntaa.” Koska kulttuurinen ajattelu vammaisuuden huonommuudesta on meissä tiukassa, saattaa tämä viesti jäädä vähemmälle huomiolle.

VAIKEUKSISTA VOITTOON – NARRATIIVI

“Somevaikuttaja tuli rohkeasti ulos vammakaapista sairastuttuaan xx sairauteen”, saattavat iltapäivälehdet tituleerata jotakuta, joka kertoo ensimmäistä kertaa vammaisuudestaan. Absurdia on, että vammaiskaappia edes on olemassa, mutta niin vahva toimintakykynormi kulttuurissamme on. Vastaavasti jonkun vammautuneen julkisuudenhenkilön toipumis- eli kuntoutumismatkaa saatetaan seurata haukkana ja ylistää onnistumisia. Vaikeuksista voittoon -narratiivi on useimmiten valtamedian ja/tai vammautuneen henkilön ylläpitämä. Siinä korostuu draaman kaaren omaava sankarillinen matka, ja ongelmien voittaminen, ei elämän kuvaaminen maltillisen rehellisesti kaikkine väreineen. (Myös monet vammautuneet onneksi kuvaavat nykyään elämää rehellisesti.

Vaikeuksista voittoon -narratiivin taustalla voi olla monenlaisia mekanismeja:

1. Median tarve luoda inspiroivia sankaritarinoita. Sankaritarinat myyvät lähes yhtä hyvin kuin tragediat, sillä ihminen on (usein) luonnostaan taipuvainen tirkistelyyn. Lisäksi sankaritarinat saattavat olla perinteisen median tapa pyrkiä purkamaan kärsimysnarratiivia, joka on juurtunut vammaisuuteen vahvasti. “Rohkea vammainen” on pohjimmiltaan haitallinen narratiivi. Ymmärrän, miksi sairaudesta tai vammautumisesta kertominen voi vaatia ihmiseltä henkilökohtaista rohkeutta, onhan yhteiskunta ableistinen, eli vammaisten ja sairaiden syrjintään helposti taipuvainen. Kukaan ei tahdo tulla kohdelluksi eri tavoin, koska toimii normeista poiketen. Tämä tarina on omiaan nostamaan kaikki vammaiset taustasta riippumatta jalustalle. Tätä eivät monet halua. Haluamme tulla nähdyiksi kokonaisuutena. Haluamme saada samanlaiset mahdollisuudet osallisuuteen kuin vammattomilla keskimäärin. Emme kaipaa jalustalle nostoa siksi, että käymme salilla, töissä ja opiskelemme.

2. Kuluttajien tarve saada inspiraatiota: “Mikäli tuokin kykenee niin minäkin kykenen.” Vammaton ei voi enää lykätä jonkin asian tekemistä, sillä henkilö, joka on häntä huonommassa asemassa esim. rakenteellisen ableismin vuoksi, pärjää elämässään näin hyvin. Jos vammainen uskaltaa tavoitella unelmaansa, ei vammattomalla ole syytä hissutella. Samaan aikaan se vähentää omaa vammaisuuden pelkoa, vähintään tiedostamatta. Narratiivin voidaankin ajatella olevan ensisijaisesti vammattomille, minkä vuoksi se on helppo kaupallistaa.

3. Vammautuneen tiedostamaton tai tiedostettu tarve saada validaatiota ollessaan shokissa muuttuneen toimintakykynsä vuoksi. Vammautumisen johdosta henkilö joutuu opettelemaan arjessa toimimisen täysin uudelleen. Se ei kuitenkaan riitä. Sen lisäksi hän joutuu huomaamaan ihmisten suhtautumisen häneen muuttuvan. Hän joutuu kamppailemaan oman sisäistetyn ableisminsa kanssa. Se ei välttämättä ole helppoa ja kipuilu voi olla todella voimakasta. Voi olla, että esimerkiksi ystäväpiirin menetys tuntuu vammaisesta liian kipeältä ja siksi hän tahtoo esittää ulospäin olevansa korostetun kunnossa. Hän kaipaa muilta kehuja ja huomiota tuoden siksi korostetusti esiin, miten vammaisuus on antanut hänelle ns. uuden tilaisuuden.

4. Tarinasta hyötyminen. Vammautunut julkisuuden henkilö, joka kuvaa kuntoutusmatkaansa voi näyttäytyä kuntoutusyrityksille houkuttelevana yhteistyökumppanina. Yhteistyökumppanuus lisää painetta kuvata kuntoutusta pitkälti voitokkaana matkana. Hän voi ajatella tarjoavansa monelle vertaistukea tai inspiraatiota. Tämä voi olla joidenkin seuraajien kohdalla vähintään osittain paikkansa pitävä ajatus. Monelle seuraajista, ainakin jos he ovat syntymävammaisia, tämä narratiivi voi olla haitallinen: “Jos en kuntoudu yhtä hyvin kuin x, olenko huono ja laiska vammainen?” Tällaista ajatusta saattaa tahattomasti levittää myös vammaisen lähipiiri, luoden painetta ylittää kehon ja mielen rajat kuntoutuksesta. Syntymävammainen kun ei käytännössä koskaan muuttuu täysin toimintakykynormiin meneväksi, vaikka hän tekisi mitä. 

Vastaavasti esimerkiksi sairastunut, tai henkilö joka ei puhu kuntoutusmatkastaan, voi nähdä inspiroivaksi kokemansa tarinan mahdollisuutena saada kaupallistettua vammaisuutensa. Koska hän selvisi, on hän mediasta kiinnostava tyyppi. Kiinnostavuus = raha. Vaikka tässä representaatiossa ei sinällään ole mitään väärää, unohtaa kaupallisuusaspektia usein miettivä vammainen, kuinka pahasti hänen elämänsä vammaisena eroaa monen muun kokemuksista esimerkiksi taloudellisesti.

Oli motiivi vaikeuksista voittoon narratiivin ylläpitoon mikä tahansa, sen lisäksi ihmisen mielessä voi elää halu ensinnäkin ymmärtää enemmän vammaisten asemasta yhteiskunnassa, toisekseen haastaa omia ableistisia ajatuksia ja kolmanneksi levittää tietoa vammaisuudesta.

Vaikeuksista voittoon -narratiivin ylläpito saattaa tuntua myös kertojastaan haastavalta. Vaikka elämässä olisi asiat kuinka hyvin, tykkää ihmiselo toisinaan heittää kierrepalloja vatsaan. Vähemmistöt, etenkin sellaiset, joiden tarina on kietoutunut kohti voittoa kurotteluun, voivat tuntea painetta ns. pakotettuun iloon. Jos he kuvaavat hankalia hetkiä, meneekö heiltä seuraajien silmissä uskottavuus? Entäpä, kokevatko he itse itsensä epäonnistuneiksi, jos kertovat haasteistaan?

Jokaisen vammaiskuvaston takana vaikuttaa useampi tekijä. Siinä, missä jatkuvan kärsimyksen narratiivi voi saada aikaan muutosta, altistaa se vammaiset säälille voiden lisätä toimintakykynormista poikkeamisen pelkoa. Vaikeuksista voittoon -narratiivi puolestaan nostaa vammaiset usein turhaan jalustalle, aiheuttaen monelle paineita suoriutua. Kumpainenkin suuri vammaisuuden narratiivi on omalla tavallaan tärkeä, vähintään ylläpitäjälleen. Jokainen tarina vammaisuudesta on vain yksi näkökulma erilaisuudesta. Vammaiskuvastoja tarkastellessa onkin tärkeä kysyä itseltään: Kenelle tämä on luotu? Miksi?

Lue myös:
Miksi käsitystä vammaisuudesta on syytä monipuolistaa?
Mistä ableismissa on kyse?
Vammaiskuvastot mediassa -juttusarja, jossa pohdin, kuinka tapa kuvata vammaisuutta vaihtelee mediamuodosta toiseen ja kuinka nämä tarinat vaikuttavat vammaisidentiteetin muodostumiseen.