Miten vammaisuudesta tulee puhua?

Alempaa tästä tekstistä löytyy oma väliotsikkonsa  sopivista ja epäsovista termeistä vammaisuuteen liittyen. Voit siis lukea tekstistä niin halutessasi vain osan. 

Postauksen kuvat on toteutettu AI:n avulla.

—-

Normeihin nojaavassa yhteiskunnassa on moninaisuuspuheen lisääntymisestä huolimatta vallalla vahva toimintakykynormi. Tämä tarkoittaa ajatusta siitä, että kaikki pystyvät selviämään arjen askareista ilman fyysistä apua ja tukea, ja että kaikilta voi vaatia ja olettaa elämässä samanlaista suoriutumiskykyä. Normista poikkeavuutta esimerkiksi vamman tai sairauden vuoksi katsotaan kummeksuen. Erilaisuus kiinnostaa, mutta myös toisaalta se halutaan kiertää kaukaa. Tasa-arvosta yhteiskuntamme on vielä kaukana, sillä vammaisten osallisuutta rajoitetaan monin arkisin tavoin, ja ableismi eli vammaan tai sairauteen perustuva syrjintä kukoistaa. Keiden tulisi puhua vammaisuudesta ja millä tavoin?

Mikä on olennaista vammaisuudesta puhuttaessa? 

Kuuntelu ja tuen tarjoaminen. Vammaisuudesta ja siihen liittyvistä ilmiöistä puhuminen on kaikkien vastuulla, kunnes erilainen toimintakyky ei enää herätä ihmetystä, vaan vain aiheellisia kysymyksiä kuten: “Millaista tukea sä tarviit tilanteessa x?”, kun asia on jollain tavalla kysyjälle ja tilanteessa oleellinen. Vammaisuudesta ja vammaisten asemasta tulee puhua niin kauan, kunnes vammainen ei joudu taistelemaan perusoikeudestaan osallisuuteen ja kunnes arkisia asioita tekevää vammaista ei nosteta turhaan jalustalle.

Vammaisuudesta ei voi puhua kuuntelematta vammaisten omia tarinoita. Vammaton ei voi tietää, millaista on elää vammaisena vammattomien maailmassa. Näitä tarinoita tai kokemusten vaikutusta ei voi, eikä saa kyseenalaistaa. Ableismista puhuminen ei kuitenkaan ole vammaisten vastuulla tai velvollisuus. Kukaan vammainen ei ole velvoitettu, eikä myöskään jaksa, aina ajaa meidän oikeuksiamme. Niinpä tarvitsemme liittolaisia vammattomista. Vammattomilla on usein myös enemmän voimavaroja, sillä he eivät kohtaa syrjintää päivittäin, eikä pelkkä oleminen kuluta heitä samalla tavalla. Vammaisten on toisaalta tärkeää kuunnella myös toisten vammaisten kokemuksia ja toimia liittolaisena eri tavoin vammaisille.

Pyrkimys tiedostavaan läsnäoloon ja avoimuuteen. Syvällä sisimmässämme haluaisimme ajatella ihmisten olevan hyviä: pitävän aina heikommassa asemassa olevien puolia ja haluavan rakentaa aidosti yhdenvertaista, saavutettavaa yhteiskuntaa. Tiedämme kuitenkin tämän olevan utopistista ajattelua. Vammaisten syrjintä on syvällä rakenteissa. Vammaiset kohtaavat muita enemmän väkivaltaa. Vammaisen oikeutta ja mahdollisuuksia osallisuuteen rajoitetaan jo pelkästään tarvitsemiimme palveluihin liittyvällä byrokratialla, esteellisellä rakentamisella ja asenteellisuudella. Ongelmat eivät ratkea sillä, että vammaisten kaltoinkohtelusta vaietaan. Meidän on oltava avoimia ottamaan vastaan myös ikävät asiat. Jos väkivaltaa tai yhteiskunnan ableistisia rakenteita yritetään lakaista maton alle, mikään ei muutu. Jotta muutosta saadaan aikaan, on tiedostettava epäkohdat ja vaadittava syrjiviä rakenteita korjattaviksi: Yksi esimerkki syrjivästä rakenteesta on tapa, jolla yhteiskuntamme on rakennettu, eli kuinka esteellinen se on. Esteettömyys on kaikkien etu, sillä kuka vain voi tarvita esteettömyysratkaisuja kuten ramppeja. Esteettömyys ja saavutettavuus lisäävät osallisuutta. Näin ollen mukautukset opiskelussa ja työelämässä mahdollistavat vammaisen työnteon ja suuren potentiaalin valjastamisen, eivätkä siis ole kuluerä. 

Meidän on aktiivisesti haluttava tiedostaa omat ableistiset ajatuksemme, tekivät ne kuinka pahaa tahansa. Jokainen meistä, myös vammaiset itse, ovat nimittäin jossain vaiheessa olleet ableistisia. Olemme kasvaneet kulttuurissa, jossa vammaisuus on nähty pelottavana, joten ei ole ihme, jos toinen toistaan vinoutuneempia ajatuksia on tarttunut matkaan. Oma keskeneräisyys on tärkeä hyväksyä ja menneisyyden itselle on oltava armollinen. Tärkeää on se, miten toimii nyt. On tärkeää, tiedostaa, mitä ei tiedä, ja pyrkiä etsimään tietoa.

Avoimuuteen kuuluu olennaisesti ymmärrys moninaisuudesta. Vammaiset eivät ole joukko toistensa klooneja: on kuuroja, sokeita, liikuntavammaisia ja erilaisia kognitiivisia haasteita omaavia henkilöitä. Suurempien luokkien sisällä on pienempiä luokkia. On näkyviä vammoja ja näkymättömiä vammoja. Henkilöiden toimintakyky voi saman diagnoosinkin alla vaihdella rajusti ja myös päiväkohtaisesti. Vammaisen kokemusta omasta toimintakyvystään ei tule kyseenalaistaa, etenkään jos ei ole terveydenhuollon ammattilainen. Ammattilaisenkin tulee kuunnella vammaista.

Kielen merkitys on syytä ymmärtää. Käytetty kieli auttaa meitä hahmottamaan ympäröivää maailmaa ja käymään keskusteluja. Kieli luo maailmaa, joten sen käyttöön on kiinnitettävä huomiota. Jos vammaisuudesta puhuttaessa käytetään sanaa kärsiä, vahvistaa se ajatusta, että vammaisuudessa olisi jotain huonoa, ja että vammaisen elämä olisi pelkkää kurjuutta. En kärsi vammastani, se on vain yksi ominaisuuteni. Joskus, jos vamman oireet kuten kivut, ovat erityisen pahoja, voin kärsiä näistä oireista. Siitä huolimatta vammani ei ole kärsimyksen lähde.

Monet termit, kuten vammainen, saattavat tuntua haastavilta käyttää. Korrektin termin käyttö haukkumatarkoitukseen vaikuttaa siihen, kuinka näemme itsemme. Jos kuulemme jatkuvasti vaikkapa vammainen-sanan väärinkäyttöä, alamme pikkuhiljaa uskoa omaan huonommuuteemme, tai vastaavasti kuulemamme voi estää meitä muodostamasta eheää minäkuvaa. Termin välttäminen ei korjaa ongelmaa, vaan ableistinen tarkoitus siirtyy toiseen termiin. Jos huomaat ableistista, eli vammaisia syrjivää kielenkäyttöä, on siihen tärkeä puuttua korjaamalla kieltä oikeanlaiseksi.

Ikätaso tiedostaen. On lapsen elämässä olevien aikuisten tehtävä totuttaa lapset siihen, että osa ihmisistä esimerkiksi liikkuu eri tavoin, tai käyttää muunlaisia apuvälineitä arjessaan navigoimiseen. Lapselle ei tarvitse puhua vammaisuuteen liittyvästä syrjinnästä hankalia termejä käyttäen vaan arkisin esimerkein. Luonnollinen tapa ottaa vammaisuus puheeksi on esimerkiksi mediakuvastoihin törmätessä. 

Jos lapset oppivat jo varhain, ettei ihmisten erilaisissa tavoissa toimia ole mitään väärää tai kummallista, uskaltavat he esimerkiksi lähestyä vammaista lasta koulun pihalla, tai avata tuntemattomalle ihmiselle oven. Kun heille opetetaan, ettei mitä tahansa sovi kysyä koska vain, oppivat he kunnioittamaan erilaisten ihmisten yksityisyyttä. On kuitenkin tärkeää, ettei lasta hyssyttele vammaisia kohdatessa, vaan kehottaa häntä kysymään, onko jonkin asian tiedustelu ok. Samaan tapaan lapselle tulisi opettaa, että vaikka auttaminen on hyvästä, ei kenenkään henkilökohtaiseen tilaan, kuten apuvälineisiin, tule tarttua ilman lupaa. 

Millaista kieltä tulisi käyttää?

Vammainen on kattotermi monelle sellaiselle ihmisjoukolle, joka tarvitsee apua yhdenvertaisen osallisuuden ja omannäköisen elämän elämiseen. Vaikka mielikuvamme vammaisesta henkilöstä kiteytyvät usein pyörätuolinkäyttäjiin, mahtuvat termin alle kuuluvat kaikki henkilöt, “joilla on sellainen pitkäaikainen ruumiillinen, henkinen, älyllinen tai aisteihin liittyvä vamma, joka vuorovaikutuksessa erilaisten esteiden kanssa voi estää heidän täysimääräisen ja tehokkaan osallistumisensa yhteiskuntaan yhdenvertaisesti muiden kanssa” (YK:n vammaissopimus 2016). Monet puolituttuni ovat kauhistuneet, kun olen kutsunut itseäni vammaiseksi. Tai sitten he ovat kysyneet minulta, miten CP-ominaisuudestani tulisi puhua. Vammahan tämä minun ominaisuuteni tai rajoitteeni on, eikä mikään sairaus, joten vammainen on myös aivan korrekti termi. Syy siihen, miksi ko. sanan käyttöä karsastetaan, on yksinkertainen: Olemme ableistisen arkikielenkäyttömme vuoksi mieltäneet sanassa olevan jotain pahaa. ”Vitun vammainen”, jota kuulin etenkin teini-iässäni aivan liikaa, huudeltiin typerästi käyttäytyvälle luokkakaverille. Hän ei ollut vammainen, eivätkä huutelijat ottaneet kantaa hänen toimintakykyynsä. He halusivat osoittaa ihmisen olevan typerä, ja vammainen oli siihen sopivan kuuloinen termi, sillä vammaisuuteen on linkittynyt vahvasti pelko. Sanan käyttö haukkumatarkoituksessa ei tarkoita, että termissä olisi jotain pahaa. Käytä siis rohkeasti termiä oikein. Mitä enemmän termiä käyttää oikein, ja mitä enemmän virheelliseen kielenkäyttöön puuttuu, sitä neutraalimmaksi termi ihmisten mielissä muuttuu.

On tärkeää huomata, etteivät kaikki toimintakyvyn poikkeavuuden omaavat kuitenkaan koe itseään vammaisiksi, sillä osa ei esim. koe ominaisuuden vaikuttavan elämäänsä merkittävästi (tai on omaksunut sisäisen ableismin ajatuksen) vaan puhuvat itsestään mieluusti muodossa: ”Minulla on x vamma.” Tämä on täysin ok, sillä jokainen määrittää itse, miten tahtoo toimintakykyään käsiteltävän. Etenkin silloin, jos vammainen itse käyttää itsestään tuota termiä, tai puhuu toimintakykynormista poikkeavista isona joukkona, on vammainen juuri se sana, jota tulee käyttää.

Liikuntarajoitteinen: Jos jostain korrektista termistä pitäisi nenäänsä nyrpistellä, olisi se omalla kohdallani liikuntarajoitteinen, tai varsinkin muoto “liikuntaesteinen.” Liikun eri tavalla kuin muut, eivätkä raajani ole yhtä vetreät kuin muiden. Kävelen tuettuna, ja tarvitsen osittaista apua monissa päivittäisissä toimissa. Hommat kuitenkin hoituvat soveltaen ja konkreettisesti vamma rajoittaa vain muutamassa asiassa: En tule pystymään samanlaisiin urheilusuorituksiin kuin vammaton, mutta voin urheilla moninaisesti ja saada siinä aikaan oman toimintakykyni huomioiden huikeita suorituksia. Maratonia en tule juoksemaan, ellei teknologia kehity merkittävästi. Toisaalta on syytä kysyä, tarvitseeko minun kyetäkään kyseiseen suoritukseen.

Kyllä, rajoitteeni estää minua myös menemästä joihinkin tapahtumiin. Aina kyse ei kuitenkaan ole toimintakyvystäni, vaan yhteiskunnallisesta rakenteesta: Maailma on rakennettu vammattomille ja vammaisetkin pääsisivät paikkoihin, jos meidät otettaisiin rakentamisessa huomioon. Jos esteellisyyttä ei ota huomioon, en koe vammani rajoittaneen minua merkittävästi niissä asioissa, joita olen aidosti oikeasti tahtonut tehdä. Soveltamista se on toki monessa kohtaa vaatinut, mutta olen silti tehnyt mitä halua, ja se on tärkeintä.  Siksipä en omalla kohdallani koe rajoitetta istuvammaksi termiksi.

Rampa on etymologialtaan mielenkiintoinen sana, sillä taustalta löytyy kansanperinteen pahansuopa veljeskolmikko Rujo, Rampa ja Perisokea. Itse olisin mieluummin mytologinen noita kuin epäkelpo. Vaikka virnistelenkin tälle, on sanaan liittynyt alun perin ajatus vammaisuuden pelottavuudesta ja huonoudesta. Käyttökielessä sana on tarkoittanut erityisesti raajarikkoa, joten se tuntuu monesta paitsi vanhahtavalta, myös haastavalta käyttää. Osa vammaisista on kuitenkin alkanut omia termiä itselleen ja esimerkiksi Helsingin yliopistolta löytyy rampaopiskelijoiden järjestö ja 90-luvulla vammaisten oikeuksia ajoi ansiokkaasti suoran toiminnan ryhmä Rammat pantterit. Englanninkielisessä maailmassa vammaisaktivistit ovat omineet käyttöönsä termin “crip” ja Suomessa se käännetään välillä rammaksi. Vammaisyhteisössä ei kuitenkaan ole selkeää konsensusta siitä, miten termiä tulee käyttää, joten termiä kannattaa käyttää varoen.

Jos et ole varma, millä termillä henkilö tahtoo itseensä viitattavan, kysy häneltä. Esimerkiksi minä puhun tässä postauksessa vain liikkumisen apuvälineitä käyttävän vammaisen silmin. Suhtautuminen vammainen -termiin voi vaihdella riippuen muun muassa siitä, millainen vamma henkilöllä on. Esimerkiksi kuurot haluavat pääsääntöisesti itsestään käytettävän nimenomaan termiä kuuro, ei vaikkapa kuulovammainen.

Mitä termejä sinun ei tulisi käyttää?

Invalidi:  Historiassa on pitkä ajanjakso, jolloin tämä termi katsottiin kelvolliseksi sanaksi kun puhutaan ihmisestä, jolla on vamma. Viime vuosikymmenten aikana on kuitenkin herätty siihen, mitä sana oikeastaan tarkoittaa. Englannin kielen sana invalid, tarkoittaa epäkelpoa. Toisin sanoen termi viestii vammaisen henkilön olevan huonompi kuin muut. Sen sijaan sen yksi muoto inva, on termi, jota monet vammaiset ovat yrittäneet ottaa takaisin itselleen. Vaikka se on johde sanasta invalid, ei pelkkään invaan nähdekseni tulisi suhtautua yhtä negatiivisesti tai varoa sen käyttämistä. Monella vammaisyhdistyksellä esimerkiksi on invakerhoja. Inva-WC on paljon helpommin ymmärrettävä ohjeistus, kuin pieni le-merkintä WC:n yläreunassa. Le-merkintä ei kerro henkilölle mitään, ellei hän ole jo valmiiksi jollain tavalla sisällä vammaispiireissä. Niille, jotka eivät tiedä, le-lyhenteellä tarkoitetaan liikuntaesteistä. 

Sähkötuoli: Jos tarkoitat moottoroitua pyörätuoliani, se on sähköpyörätuoli tai tutummin sähkäri. Sähkötuolilla ei hirvittävästi huristella ympäri kyliä, enkä kyllä oikein lämpene ajatukselle, että haluaisit minut siihen avustaa. Ko. tuolissa kun saattaisi tulla hiukan tukalat paikat, eikä käristyminen elävältä houkuta, sillä se vaikuttaisi kovin lopulliselta. Palataan keskustelemaan tästä sitten, jos minusta syystä tai toisesta tulisi päästä eroon, hallittuani esimerkiksi maailmaa rautaisella diktaattorin otteella.

Pyörätuolipotilas: Tämän saattaisi tulkita niin, että pidät apuvälinettäni potilaana. Se on mielenkiintoista, sillä käsitykseni mukaan viitatun asian pitää olla elossa voidakseen olla potilas. Jos taas viittasit minuun, niin kerrohan, millä pillerillä tai hoidolla paranen synnynnäisestä vammastani? Mikäli sellainen on, otan sen mieluusti, jos saan pitää tähänastisen elämäni ja siihen liittyvät muistot. Vammani on muovannut minua ihmisenä ja vaikuttanut mielestäni pääasiassa positiivisesti siihen, millainen olen. En häpeile tai surkuttele vammaani, vaan olen tyytyväinen elämääni. Helpottaisihan se nyt kuitenkin, jos ei olisi riippuvainen toisten ihmisten avusta samalla tavalla.

Potilaaseen puolestaan liittyy yleensä ajatus, jonka mukaan hänet voidaan (ainakin yrittää) parantaa. Huom! Tämä ei tarkoita, etteikö vammainen henkilö voisi olla potilas. Jokainen meistä kun on potilas silloin, jos olemme esimerkiksi osastojaksolla, tai meitä hoidetaan jonkin sairauden vuoksi. Silloinkin vammainen on vain potilas.

(Hox! Sen sijaan esimerkiksi pyörätuolinkäyttäjä on oikea ilmaus, jos henkilö tarvitsee liikkumiseen kyseistä apuvälinettä.)

Rullatuoli: Jos viittaat tällä sanalla manuaalisesti kelattavaan menopeliini, on kyseessä pyörätuoli. Rullatuoli on toimistotuoli, ja niillä liikkuminen alati muuttuvissa maastoissa olisi… lievästi haastavaa. Tämän termin toki ymmärtää, mikäli sen sanoja on ruotsinkielinen. Onhan ruotsinkielinen sana pyörätuolille suoraan käännettynä juurikin rullatuoli.

Tuoliin sidottu: Vaikka henkilö tarvitsisi pyörätuolia päivittäisessä elämässään, ei se tarkoita, että hänen koko elämänsä tapahtuisi siinä. On olemassa muitakin liikkumisessa auttavia keksintöjä. Monet meistä saattavat sitä paitsi tarvita liikkumiseen apuvälineitä vain tietyn tyyppisissä tilanteissa, kuten esimerkiksi vain ulkona liikkuessa.

Lisäksi ”sidottu” on omiaan kuvaamaan sitä, kuinka negatiivisesti apuvälineisiin suhtaudutaan vielä tänäkin päivänä. Sidottu kuvaa jollakin tavalla rajoitettua. Todellisuudessa apuväline usein vapauttaa vammaisen henkilön, sillä hän ei ole niin riippuvainen muista ihmisistä, vaan saa elää omannäköisempää elämää. Toki, jos vammainen itse kokee olevansa sidottu tuoliinsa ja näkee tilanteensa vain negatiivisten lasien läpi, ei kenenkään sovi vähätellä hänen kokemustaan. Vammattoman ei kuitenkaan tulisi koskaan käyttää termiä.

Hoitaja vammaisen henkilön avustajasta puhuttaessa. Hoitaja-sanan käyttö luo automaattisesti sen kuvan, että vammainen on jollain tapaa passiivinen ja holhottava, eikä oman elämänsä aktiivinen tekijä. Lähtökohtaisesti vammaiset eivät tarvitse hoitajaa vaan avustajan, jonka tehtävä on toimia käsinä ja jalkoina, kun vammaisen oma keho ei siihen ilman tukea pysty. Asia x, oli kyse sitten kodinhoidollisessa hommasta, siirtymisessä tai vaikka hygieniassa avustamisesta, tulee suorittaa meidän toiveidemme mukaan. Hoitaja -termin käyttö puolestaan on erittäin ok silloin, jos apua tarvitseva on esimerkiksi laitosjaksolla tai sairaalassa.

Avustettava: Usein etenkin somen vammaisryhmissä, joissa etsitään henkilökohtaisia avustajia tai työpaikkaa ko. roolissa, on keskustelua siitä, kuinka avuntarvitsijaan ja työsuhteesee tulisi viitata. Yleisessä keskustelussa apua tarvitsevaan on syytä viitata termeillä avun käyttäjä tai avun tarvitsija. Mikäli henkilö saa avustajansa firman kautta, on hän asiakas. Mikäli vammainen taas rekryää itse, on hän työnantaja. On ok, jos joku vammainen haluaa viitata itseensä avustettavana, mutta yleisessä keskustelussa häneen tulisi viitata edellä kuvatuin termein avustettavan sijaan. Miksi? Avustettava antaa kuvan vammaisesta passiivisena tekemisen kohteena, jonka puolesta avustaja tekee kaikki päätökset.

Vammaisuudesta puhuminen voi pelottaa monesta syystä: ei tahdo loukata, oman ableismin kohtaaminen saattaa pelottaa, tai ihminen voi kokea, ettei hänellä ole tarpeeksi tietoa asiasta puhumiseen. Vaikka pelko on ymmärrettävää, on erilaisuudesta kyettävä puhumaan, jotta se joskus normalisoituisi. Vammaisuuteen liittyvistä asioista puhuttaessa on tärkeää kuunnella niitä, joita asia koskee, eikä heidän kokemustaan tule vähätellä. Toisaalta on tärkeää muistaa, että vammaisten kokemukset voivat erota toisistaan rankastikin. Jos suhtautumista vammaisuuteen tahtoo muuttaa, tulee olla valmis tarttumaan kipeisiinkin aiheisiin ja puhua, vaikka jokin yrittäisi vaientaa.

LUE MYÖS:
Miksi vammaisuuden narratiiveja on syytä tutkia?
Miksi mielikuvaa vammaisuudesta tulee monipuolistaa?
Mistä ableismissa on kyse?