Vammainen uuvutetaan byrokratialla

Postaukseni ei kohdistu kehenkään henkilökohtaisesti eikä sen ole tarkoitus loukata. Kritiikkini kohdistuu ainoastaan järjestelmään, jonka  keskellä elämme. 

Vammainen on taakka, niin yhteiskuntamme tuntuu ajattelevan. Joku, josta on pakko pitää huolta, sillä se on inhimillistä. Joku, joka kuitenkin pitäisi pitää piilossa. Joku, josta ei ole antamaan mitään yhteiskunnalle. Totuus on kuitenkin aivan toinen. Me vammaiset olemme ihmisiä siinä missä muutkin ja meillä on potentiaalia vaikka mihin jos meidän annetaan näyttää se. Jos meille annetaan toimivat puitteet, jotka antavat meidän valjastaa älymme ja toimintakykymme yhteiskunnan hyväksi.

Kovin usein vammaiset yritetään talloa alaspäin ja sulkea neljän seinän sisään, piiloon maailmalta. Meidät yritetään uuvuttaa byrokratiaviidakkoon tekemällä kielteisiä päätöksiä, jotka omalta osaltaan heikentävät elämänlaatuamme. Oli kyse sitten kuntoutuspäätöksestä, kuntoutus kun on meille elinehto tai avustajapäätöksestä, monet meistä kun tarvitsevat avustajaa vähintään pienissä asioissa selvitäkseen päivittäisistä toiminnoista. Hylkäämällä hakemuksemme avustajasta päättäjät yrittävät estää meitä lähtemästä, tekemästä ja elämästä ihmisarvoista elämää. Minulla on tästä omakohtaista kokemusta. Olen vuosia joutunut taistelemaan byrokratian kanssa. Koskaan en ole antanut periksi, mutta silti kovin usein olen joutunut pettymään. Joka kerta kun avaan kaupungilta tai Kelalta tulleen kirjeen minä pelkään, mitä sieltä nyt tulee.  Pahin painajainen on kielteinen päätös ilman perusteluita. Näin tapahtuu liian usein.

Sain opiskelupaikan englantilaisesta yliopistosta alalta, jota todella halusin: käsikirjoittamisen ja ammattimaisen kirjoittamisen linja. Koulutus olisi maksanut 11 000 euroa vuodessa, eikä muutos olisi muutenkaan helppo. Työtä olisi hitosti, se oli selvää. Olin kuitenkin valmis tekemään kaiken vaadittavan, jotta voisin saavuttaa unelmani ja jotta minusta voisi tulla jotain. Jotain sellaista, josta voisin olla ylpeä.

Papereiden mukaan vaikeaksi luokitellun liikuntavammani vuoksi tarvitsen kuitenkin apua päivittäisissä toiminnoissa.  Avustaja ei hengitä niskaani, ei missään nimessä, mutta hän on kuitenkin välttämätön apu, jotta päiväni sujuisivat mahdollisimman helposti. Avuntarve ei muutu asuin minä Suomessa tai ulkomailla.

Tiesin, että edessäni on taistelu, mutta silloin olin varma, että voisin voittaa sen. Olin varma, että minulla olisi riittävät perusteet ja kunnan olisi myönnyttävä. Hain avustajaa, samalla tuntimäärällä kuin minulla nyt on. Kaiken olisi pitänyt olla selvää. Kyseessä oli täysin väliaikainen muutto, kotikuntani pysyisi edelleen samana. Mutta ei, kielteinen päätöshän postiluukusta tipahti. Valitin, asiaani ei käsitelty aikataulussa, jossa luvattiin.  Heiltä oli puuttunut jotain papereita, mistä he eivät olleet minulle kertoneet. He eivät olleet edes kertoneet, että asiaani ei oltu käsitelty aikataulussa.

Vasta kun kysyin itse, mikä mahtaa olla tilanne, he sanoivat, että asia ei edennytkään lautakunnan käsittelyyn. Siinä kohtaa olin repiä pelihousuni ja vaati kaiken tahdonvoimani, etten soittanut sosiaalityöntekijälle hyvin ärhäkkää puhelua. Sen sijaan vedin muutaman kerran henkeä, soitin läheiselleni ja aloin kirjoittaa tulenkatkuista sähköpostia, jossa kuitenkin painotin, että sähköposti ei kohdistu henkilökohtaisesti sähköpostin vastaanottajaan.

Haastoin sosiaalityöntekijän kysymällä miksei minulle ilmoitettu tai koska he olisivat ilmoittaneet asiasta minulle? Mitä oli tämä peli? Sainko vastausta? En.

Asioiden viivyttelemisellä, kielteisillä päätöksillä, kaikella näillä, meitä vammaisia yritetään lannistaa ja ajaa neljän seinän sisään. Enää meitä ei voi sulkea laitoksiin niin kuin joskus vuosikymmeniä aikaisemmin. Nyt meidät yritetään sulkea koteihimme. Meidän vammaisten, jotka pystyisivät elämään täyspäiväistä elämää yhteiskunnan jäseninä, kykenisimme antamaan jotain suurta yhteiskunnalle. Meidän ei anneta tehdä niin. Sen sijaan meidät vaivutetaan epätoivoon tai ainakin siltä ajoittain tuntuu. Tuntuu, että ajoittain päättäjät yrittävät kiusata meitä.

Monta kertaa instanssien kielteisten päätöksien ja vastaamattomuuden vuoksi minun on tehnyt mieli luovuttaa. Lyödä hanskat tiskiin ja ryhtyä siksi passiiviseksi vammaiseksi, jonka yhteiskunta olettaa minun olevan.  Jostain se toivonkipinä ja periksiantamattomuus on kuitenkin aina löytynyt. Olen päättänyt, että ei saamari, minähän en jää takamukselleni istumaan, en antaudu. Minähän menen ja teen entistä suuremmalla tarmolla.

Se – mitä tahdon sanoa on: Vamma itsessään harvoin passivoi vammaista, yhteiskunnan byrokraattisuus ja meihin liittyvät ajatusmallit ovat suurempi tekijä.