Synnynnäisen vammani vuoksi minulla on ollut avustaja enemmän tai vähemmän koko elämäni ajan. Täysi-ikäistyttyäni avustajan läsnäolo elämässäni kasvoi siinä mielessä, että suvulta saamani apu väheni. Määrätietoisena ja yksityisyyttä arvostavana ihmisenä nimittäin tahdoin hittoon äidin nurkista heti kun siihen kykenin. 18 ikävuoden kilahtaessa mittariin minusta itsestäni tuli työantaja. Lienee siis oikeutettua sanoa, että ikääni nähden minulle on kertynyt kiitettävästi kokemusta avustajan kanssa toimimisesta. Mutta mitä tämä kaikki on minulle opettanut?
Ilmaisemaan itseäni ja avuntarvettani: Puhuminen, varsinkin tunteista ja ajatuksista, on edelleen kamalinta mitä tiedän, mutta osaan sanoa kolme tuntia kolme yötä putkeen nukkuneenakin, kuinka manuaalituolini kasataan, kuinka minua kävelytetään tai venytellään ja miten tahdon asiat x ja y tehtävän. Näin selviän tilanteesta kuin tilanteesta sellaisenkin kanssa, joka ei ole koskaan nähnytkään pyörätuolia tai sitä käyttävää. Muistan vielä esiteinivuosiltani tilanteita, jolloin avuntarpeeni oli hankalaa pukea sanoiksi. Toki tietyt avustustilanteet on yhä helpoin näyttää.
Pitkä kokemus useista eri apukäsistä ei auta vain käytännön tilanteissa neuvomisessa, vaan siitä on hyötyä myös paperisodassa. Kun hahmottaa oman tilanteensa käytännön kautta tarpeeksi hyvin, auttaa se myös paperityöhön valmistautuessa ja ehkäisee hakemuksen palautumista kielteisenä.
Arvostamaan apua ja pitämään kiinni hyvästä: Hyvää työntekijää, joka paitsi hoitaa hommansa tehokkaasti ja tarmolla, on hankala löytää, kun siihen yhdistää sen, että kemioiden tulisi kohdata. Niinpä, kun oikea osuu kohdalle, kannattaa hänestä pitää kiinni. Hyvien assarien kanssa ja ansiosta olen oppinut joustavuuden tärkeyden, niin toisiin ihmisiin kohdistuen kuin itseeni. Kun kyse on muista ihmisistä, en anna heidän joustosta huolimatta kävellä ylitseni vaan pidän oikeuksistani kiinni. Itseäni kohtaan en ole enää niin ankara kuin nuorena.
Vammaisellakin on oikeus elää tavallisen nuoren elämää: Ulkopuoliset apukädet antavat suunnatonta vapautta verrattuna esimerkiksi suvulta saatuun apuun. Voin elää juuri sellaista elämää kuin itse haluan, rajoitteistani huolimatta. Voin vapaasti juosta baarissa, keikoilla, viikonloppureissuilla ja mitä ikinä tahdonkin. Kukaan ei puutu valintoihini. Hyvä avustaja saattaa jopa antaa pienen kannustavan töytäisyn suuntaan x, jos tuntee minut riittävän hyvin ja aistii, että haluaisin sitä, sillä en itse uskalla tehdä asialle mitään tai usko itseeni.
Byrokratia ei ole helppoa: Kirjoitin alkukeväästä postauksen “Vammainen uuvutetaan byrokratialla” joten en mene sen tarkemmin esimerkiksi avustajatuntien hakemista koskevaan prosessiin. Avuntarvitsija ei törmää pelkästään hakemuksiin liittyvään byrokratiaan toimiessaan työnantajana. Vaikka tunnit olisivat kunnossa, on säännöllistä paperityötä ihan järjetön määrä. Avustajien työtuntilistat (kyllä, jokaiselle omansa) palkanlaskentaan kerran tai kaksi kuussa. Niin ja ne tuntilistat tulee täyttää itse eli laskea esimerkiksi montako ilta – ja viikonlopputuntia on ajanjaksolla x tullut henkilölle y. Luojan kiitos palkkoja ei tarvitse laskea, siitä en selviäisi ilman harmaita hiuksia. Tämän lisäksi pitää toimittaa työsopimukset, jotka tulee olla täytetty ohjeiden mukaan, verokortit, mahdolliset ilmoitukset sairas- ja vuosilomista sekä lomautuksista. Työnantajalla on siis järkyttävästi hommaa, josta kukaan ei maksa hänelle palkkaa.
2 vastausta artikkeliin “Mitä henkilökohtaisen avun tarvitseminen on opettanut minulle?”