Olen aiemmin sanonut, vammaisuus on jotain, mitä ihminen ei mieti koko ajan. Se muistuu mieleen pienissä, vaihtelevissa tilanteissa. Normaaliarjessa, siis silloin kun kaikki toimii, ei omia rajoitteitaan aina mieti. Lue tästä aiemmasta postauksestani mitä vammaisuus minulle tarkoittaa. Millaisia ovat ne hetket, jolloin oman rajoitteensa muistaa?
Kun en pystykään osallistumaan, siinä missä muut. Lapsuudessa koin olevani vammaton, joka tarvitsi enemmän apua kuin muut. Minut kasvatettiin “terveiden” ympäröimänä ja vertaistuki puuttui. Olin siis kaikkivoipaisuuden kuplassa, joka särkyi aina silloin tällöin. Saatoin jäädä välituntileikkien ulkopuolelle, joko vahingossa tai olosuhteiden pakosta. Pyörätuolinkäyttäjä kun ei oikein pysty hyppynarulla hyppimään ja koska siirtymiset ynnä muut voivat kestää tavallista pitempään, ei leikkiin aina ehdi muiden lasten mukana.
Aikuisuudessa sen huomaa esimerkiksi työ – tai opiskelijatapahtumien esteellisyytenä. Useat opiskelijariennot tuppaavat sijoittumaan esimerkiksi baareihin, joista monet saattavat omata useita portaita, tai vähintään kynnyksiä, jotka olisivat ainakin sähköpyörätuolille haaste.
Vastaavasti vaikkapa työpaikan rentoon saunailtaan ei välttämättä pääse, sillä valittu mökkiympäristö ei ehkä ole pyörätuoliystävällinen. Esteellisyys, esiintyi se missä muodossa tahansa, on asia, jota normaalisti kävelevä ihminen ei useinkaan pysähdy miettimään. Se on täysin ymmärrettävää.
Kun ympärillä oleva tukiverkko takkuaa, tai kaatuu. Kaiken sujuessa ikään kuin automaationa eli silloin, kun saa apua sitä tarvitessaan ja tarvettaan ei tarvitse jatkuvasti sanoittaa korostetun selkeästi, ei rajoitteitaan juuri mieti. Hätä on kädessä silloin, kun järjestelmä pettää: Silloin, jos avustaja on esimerkiksi yllättäen kipeänä, tämä kaikkivoipaisuuden ja selviytymisen kupla särkyy. Silloin ymmärtää paremmin, kuinka riippuvainen oikeastaan onkaan muiden ihmisten avusta ja siitä, että palvelujärjestelmä toimii. Mikään ei ole sen pahempaa kuin huomata yhtäkkiä, että joutuukin muutaman tunnin varoitusajalla löytämään työntekijälleen sijaisen. Verenpaine nousee ja kaikki tuntuu kaatuvan niskaan. Silloin omat rajoitteensa todella tajuaa. Sijaiset kun eivät kasva puussa. Mikään ei ole hirveämpää kuin esimerkiksi herättää ihminen ja kysyä, että “Hei, pääsisitkö parin tunnin päästä tulemaan töihin?” Pahimmillaan tämä aiheuttaa vammakriisin. Katso myös pohdintani kompensoinnista.
Uuden ihmisen kohdatessani olen varsin tietoinen vammastani ja siitä, mihin pystyn ja mitä en kykene tekemään. Jos aistin, ettei vammaisuus ole hänelle entuudestaan millään tavoin tuttu asia, tai ettei hän osaa olla kanssani luontevasti, takaraivossani jyskyttää automaattisesti pelko siitä, millaisena vastapuoli minut näkee. Pelottaako tai ahdistaako vammani häntä? Estääkö epävarmuus syvemmän tutustumisen, ystävyyden tai mahdollisesti romanttisen suhteen? Sillä ei päässäni ole mitään merkitystä, olenko lähtenyt tapaamaan ihmistä mielessäni treffit, vai jotain muuta. Epävarmuus on silti läsnä. Parhaita kohtaamisia ovat ne, joissa toisesta näkee suoraan, että hän ei kiinnitä vammaan huomiota. Sellaiset, joissa asiasta heitetään hyväntahtoista huulta. Joissa toinen osaa käsitellä ilman jatkuvaa, näkyvää pelkoa siitä, että menisin rikki. Sellaiset, joissa vammaisuus on selvästi vain yksi ominaisuus muiden joukossa.
Lue: Asiat, joita sinun pitäisi tietää vammaisuudesta, 6 asiaa, jotka minulle on sanottu, koska olen vammainen, sekä “Autanko mä sut tohon sähkötuoliin?” Hyvän käsityksen kohtaamiseen liittyistä ongelmista antaa myös: “Mitäs tuijotat?”
Samalla tavoin omista kyvyistään ja pystyvyydestän tulee tietoiseksi hakiessaan töitä. Olen aiemmin pohtinut sitä, onko vammainen työelämässä uhka vai mahdollisuus. Vaikka itseään ei kyseenalaistaisi tai toimintakykyä normaaliarjessa pohtisi, on haastattelutilanteessa varsin tietoinen siitä, että eroaa valtaväestöstä. Näkeekö potentiaalinen pomo vain rajoitteet vai osaamiseni?
Vaikuttamistyötä tehdessäni joudun miettimään itseäni ja suhtautumistani rajoitteisiini uudella tavalla. Tehdessäni Ihan sama – podcastia Invalidiliitolle viime syksynä, kävin läpi omia rajoitteitani tavalla, jota en ollut ennen kokenut. Vaikka koin olevani tuohon aikaan kohtuullisen sinut oman pystyvyyteni kanssa, löysin silti ongelmakohtia. Kipukohtia, joita en ollutkaan aiemmin käsitellyt, tai edes tiedostanut. Hahmotin myös, miten suhde omaan kehooni ja rajoitteisiini on vuosien varrella muuttunut ja mitkä tekijät ovat vaikuttaneet näihin muutoksiin voimakkaimmin. Keskustellessani juontajaparini kanssa näistä asioista suunnittelupalavereissa, näin myös sen, kuinka voimakkaasti nämä kasvun ja oivallusten polut voivat erota toisistaan.
Samalla tavalla joudun blogia kirjoittaessani miettimään, miten haluan asiani ilmaista. Millä tavoin korostan esittämiäni pointteja henkilökohtaisen kokemuksen kautta? Millaisen kuvan valintani minusta antavat paitsi itsenäni myös vähemmistöni edustajana? Erilaisuus on asia, johon tottuu henkilökohtaisessa elämässään. Omissa arkiympäristöissään vammainen ei nimittäin ole erilainen. Hänen läheisimmät ympyränsä nimenomaan tottuvat apuvälineisiin ja erilaisiin tapoihin liikkua tai kommunikoida. Oivallus tahi muistutus omasta vammasta tulee, kun normaalitila “särkyy.”
