Olen elänyt vammani kanssa koko ikäni. Välillä se turhauttaa ja ahdistaa. On ohikiitäviä hetkiä, jolloin toivon, ettei minulla olisi vammaani. Vammattomuus tekisi elämästä niin paljon helpompaa. Nuo hetket menevät ohi, sillä pian muistan, että ilman rajoitettani en olisi minä. Vaikka en aina pidäkään elämäni kaikista yksityiskohdista, en vaihtaisi kokonaisuutta mihinkään, ainoastaan yksittäisiä rakennuspalikoita. Sitä paitsi valtaosan ajasta, kun ympäristö ja palvelut toimivat, en mieti rajoitettani, ellei kehoni päätä olla harvinaisen haastava tapaus. Vamma on ollut matkakumppaninani halki elämän, mutta silti se voi yllättää. Millä tavoin oma vammani tai vammaisuuden kokeminen yhteisössä on minut yllättänyt?
Omasta kehosta ei oikein koskaan ota selvää. Vammainen keho, kuulkaa, se vasta mielenkiintoinen asia onkin. Toisina päivinä tuntuu, että se kiristyy silloinkin, kun olen onneni kukkuloilla. On hauskaa ja saan olla jonkin sellaisen aktiviteetin parissa, jota rakastan. Minkään huolen tai murheen ei pitäisi painaa mieltä. Ja silti kroppa on kuin rautakanki. Toisinaan keho reagoi äärimmäisen hyvin hoitoihin ja kehonhuollon harjoitteisiin, olivat ne sitten passiivisia tai aktiivisia. Mutta toisinaan se ei ota mitään vastaan. Joskus mieli on auttamattoman stressin kourissa, mutta se ei näy kehossa. Joskus stressi näkyy kehossa vasta kolmen päivän jälkeen, jolloin henkinen paniikki on mennyt ohi. ”Missä on reiluus?” kysyn minä. Toisaalta on ihan hyvä, ettei henkinen ja fyysinen helvetti iske aina päällekkäin. Toisinaan kuitenkin tuntuu, että rajoitteiseen kehoon kaipaisi kovasti manuaalia, jotta sen toiminnasta pääsisi edes jotenkin kärryille ja osaisi varautua erilaisiin tilanteisiin ja reaktioihin. Onko joku keksinyt sellainen? Tilaan tänne yhden!
Hämmennyn aina välillä siitä, ettei kaikilla ole ollut vammaviha -vaihetta. Suurella osalla tuntemistani vammaisista on jossain vaiheessa teini-ikää ollut vaihe, jossa he ovat halunneet kieltää vammansa viimeiseen asti. Itse en tuossa vaiheessa halunnut tulla niputetuksi “yhdeksi vammaisista”. Olin nuorempana mielestäni vammaton, joka tarvitsi vain muita enemmän apua. Tämä johtui osin siitä, että arkeni koostui vammattomien ihmisten kanssa pyörimisestä. Vihasin vammaani. Jos voisin, en menisi ajassa taaksepäin, vaikka nyt häpeänkin tuota vaihetta. Se kuitenkin teki minusta minut.
Kaikilla ei kuitenkaan ole tätä vaihetta elämässään ollut. Osa on vaikuttanut olevansa sinut vammansa kanssa alusta asti ainakin suurimmalta osin, eikä ole koskaan kärsinyt sellaisesta eksistentiaalisessa: ”Kuka minä olen ja missä määrin vammani määrittää minua” -kriisistä. Mene ja tiedä sitten, että ovatko nämä ihmiset eläneet jossain kuplassa ja iskeekö tämä kriisi jossain myöhemmässä elämänvaiheessa jonkin suuren käänteen seurauksena. Toivon, että nämä ihmiset, jotka eivät ole koskaan sitä vaihetta eläneet, eivät tule sitä elämään.
Suurin asia, joka minua on hämmentänyt, on se, kuinka eri tavoin palveluita myönnetään ihmisille. Verbaaliset taidot ja kyky sanallistaa avuntarpeensa luonnollisesti vaikuttavat siihen, millaista tukea elämässään saa. Pelottavan suurta roolia kuitenkin tuntuu näyttelevän se, missä kunnassa asuu. Muistan tilanteen, jossa nykyiseen kotikaupunkiini muuttaessa hain X määrän tunteja. Muutin ensiksi hetkeksi aikaa asumispalveluyksikköön, ennen kuin löysin nykyisen asuntoni ja avustajaringin. Olin sen ajan vielä vanhassa kotikunnassani kirjoilla. Silloin sain hakemuksella opiskelutuntien lisäksi naurettavan vähän tunteja, kolmasosan siitä mitä hain. Vaihdoin kirjat nykyiseen kotikuntaani. Lähetin uuteen kuntaani saman hakemuksen, jolla olin aiemmin hakenut tunteja, sekä hakemustani tukevat ammattilaisten lausunnot. Sain tismalleen sen tuntimäärän, jonka olin hakemukseeni kirjannut. Sanakaan en siitä ollut muuttanut. Minusta on suunnattoman väärin, että voimakkaasti vammaisen elämänlaatuun vaikuttava palvelu voi riippua niin paljon siitä, missä hän asuu ja kuka hakemuksen katsoo. Toivon, että tähän seikkaan saataisiin yhtenäisyyttä, vaikkakin toki yksilöiden tarpeet huomioiden.
Minua hämmentää se, kuinka vammaisuuteen suhtaudutaan. Elämme vuotta 2021. Silti liian usein joudun pyörätuolilaisena tilanteeseen, jossa ihmiset menevät vaikeiksi saadessaan tietää pyörätuolistani. Heillä saattaa olla ennakkoluuloja tai väärinkäsityksiä, jotka ovat peräisin ties mistä: Kenties mediasta, kenties jostain yhdestä kohtaamisesta, jonka perusteella ihmiset niputtavat kaikki vammaiset samanlaisiksi. Lue lisää samanlaisuudesta. En sano, että näin olisi kaikkien kohdalla, mutta liian usein niin käy.
Vielä enemmän allekirjoittanutta kuitenkin hämmentää hierarkia, joka on meidän invojen keskuudessa. Se hierarkinen ajattelu, johon olen itsekin nuorempana sortunut. Esimerkiksi itse ajattelin joskus, että henkilö, joka tarvitsee vähemmän apua kuin toinen, on parempi selviytyessään itse useammasta arjen askareesta. En siis siihen aikaan tahtonut tulla niputetuksi itseäni vammaisempien joukkoon, tai sellaisten, joiden ajattelin olevan itseäni vammaisempia. Todellinen toimintakykyhän ei välttämättä välity lyhyessä kohtaamisessa. Menneisyyden minä inhottaa itseäni sen vuoksi, enkä tiedä, miten olen voinut niin ajatella. Me vammaiset olemme näkymättömiä. Jokainen meistä joutuu taistelemaan oikeuksistaan ja nähdyksi tulemisesta. Vammaisuus ei ole valinta. Se ei ole asia, johon kukaan meistä olisi millään tavoin voinut vaikuttaa. Miten henkilö, jolla on parempi toimintakyky kuin toisella, voisi ihmisenä olla parempi kuin toinen, jolla esimerkiksi fyysinen puoli tuottaa enemmän hankaluuksia? Ymmärrän tämän ajattelun alkuperän kyllä jollain tasolla, jos kyseessä on vammaton. MUTTA miten ME voimme ajatella niin?
Vammaan tottuu. Jos sen kanssa on elänyt pitkään, tai koko elämänsä, ei sitä oikeastaan ajattele, kunhan palvelut pelaavat. Rajoitteiden mukanaan tuomat ilmiöt voivat kuitenkin toisinaan olla hämmentäviä, oli kyseessä sitten sosiaalinen tai fyysinen aspekti.
Lue myös:
Hetket, jolloin vammaisuutensa tajuaa
Mitä vammaisuus tarkoittaa?
Nämä asiat sinun pitäisi tietää vammaisuudesta
Mikä ihmeen vammakriisi ja miten siitä selviää?
