Vammaisuus

Kysymyksiä, joihin en jaksaisi enää vastata

Erilaisuus kiinnostaa ja vammaiselta tullaan usein kysymään mitä kummallisempia asioita. Yksityisyys tuntuu usein puuttuvan meiltä vammaisilta, sillä osa saamistani kysymyksistä on hyvinhenkilökohtaisia. Taannoin kirjoitin yksityisyyteen liittyvän postauksen, jonka voit lukea tästä. Koska joudun lähes päivittäin vastaamaan samantyyppisiin kysymyksiin, olen listannut tässä kirjoituksessa muutaman sellaisen kysymyksen, joihin en enää välttämättä jaksaisi vastata. Osa näistä kysymyksistä on sinänsä, kontekstista riippuen, täysin ok, mutta toistuvuutensa vuoksi ne ovat turruttaneet minut. Toisista taas voi miettiä, onko niiden kysyminen ollut tilanteessa ok. Oletko kysynyt tai joutunut vastaamaan näihin kysymyksiin? Millaisia ajatuksia ne ovat herättäneet?

”Miten vamma vaikuttaa elämääsi?” Vamma tai sairaus on terveystieto. Tuntemattomalle siihen ei välttämättä halua vastata, emmekä ole edes velvollisia siihen. Sitä paitsi, kysymykseen ei ole olemassa helppoa vastausta. Vamman vaikutus kun riippuu hyvin paljon esimerkiksi ympäristöstä. Jos ympäristö on esteellinen, korostuu myös toimintakyvyn poikkeavuus. Lisäksi se, vaikka vammansa selittäisi kuinka tarkasti joko kirjallisesti tai suullisesti, saattaa silti tulla yllätyksiä, kun vamman vaikutukset näkee käytännössä. Esimerkiksi sen, mitä haasteet oppia reittejä kohdallani tarkoittavat, tai kuinka spastiset eli lihasjänteyttä omaavat jalkani toimivat. Myöskin riippuu erittäin paljon kysyjästä, kuinka paljon olemme valmiita hänelle jakamaan. Millaisista asioista hänen on oikeus tietää? Unohtamatta tietenkin eri elämäntilanteita. Rajoitteemme ei ole immuuni ympäristön ärsykkeille. Jos meillä on paljon stressiä ja / tai kuntoutuksemme on jäässä ja / tai apuvälineemme eivät toimi ja / tai ihmissuhteissamme menee huonosti, näkyy se kehossamme usein esimerkiksi jäykkyytenä. Vastaavasti lisääntynyt kuntoutus, ns. tasapainoisempi elämäntilanne ja toimivat apuvälineet voivat lisätä toimintakykyämme.

Itselläni on synnynnäinen CP-vamma. Se vaikuttaa lähinnä kykyyni liikkua ja hiukan käsien, etenkin oikean käden hienomotoriikkaan. Käytän liikkumisen apuvälineitä. Käyn säännöllisesti fysioterapiassa ja pyrin huolehtimaan kunnostani avustajien auttaessa milloin missäkin. Minulla on avaruudellisen hahmottamisen häiriö, eli minun on esimerkiksi haastava hahmottaa uusia reittejä ja karttoja. Henkilökohtainen avustaja auttaa minua monissa päivittäisissä toimissa, joissa avuntarpeeni vaihtelee vähäisestä runsaaseen. Voisin selittää tästä tarkemmin, mutta minulla ei ole moiseen velvollisuutta.

 “Miten sä jaksat sitä, että sun elämässä pyörii avustajia?” Olen uskomattoman kiitollinen jokaisesta henkilöstä, joka on joskus ollut minulla töissä. He mahdollistavat itsenäisen, minunnäköiseni elämän. Kyllähän se välillä käy kuitenkin raskaaksi, kun kaikki työntekijät ovat erilaisia persoonia. Osa ei ymmärrä, kun tarvitsen omaa tilaa enkä halua puhua edes säästä. Osa ei ole omatoimisia, vaan he kaipaavat selvästi muita enemmän ohjausta, vaikka olisivat jo tehneet työtä pitempään. Kyllä se joskus väsyttää ja usein, jos en juuri sillä hetkellä tarvitse avustajaa, saatan lähettää hänet jonnekin kuten lyhyelle kävelylle siten, että hän on kuitenkin viestin päässä avuntarpeen ilmestyessä. Näin saan omaa tilaa. Joskus ei jaksaisi, mutta minulla ei ole kokemusta muunlaisesta elämästä. Ja tässä kohtaa kiitollisuus peittoaa mennen tullen ajoittaisen väsymyksen. En vaihtaisi henkilökohtaisen avun järjestelmää mihinkään, sillä sen ansiosta voin toteuttaa itseäni. 

”Eikö tuo ole raskasta?”  Mikä? Se, että olen jälleen kohdannut ihmisten ennakkoluuloja ja asenteita? Sekö, että suunnitelmani menivät pieleen, kun en päässytkään paikkaan jonne piti, koska kynnys oli sähköpyörätuolilleni liian suuri? Vai kenties postissa tullut hylky johonkin kuntoutushakemukseeni? Vai se, että elän elämääni, korteilla, jotka minulle nyt satuttiin jakamaan?  Vastaus jokaiseen näistä kysymyksistä on nimittäin hiukan eri.

Ei, vamman kanssa eläminen ei ole mitenkään raskasta silloin, kun kaikki toimii kuten pitää: Kun toimimattomat apuvälineet eivät vedä kroppaani jumiin, kun avustajarinkini ja kuntoutukseni pyörivät kuten pitää. Siihen on tottunut ja oikeastaan se on tuonut lukuisia mahtavia juttuja: Huippuja ihmisiä, ”vammaperheen”, mahdollisuuden päästä näkemään yhteiskuntaa hiukan eri kantilta kuin vammattomat. Vammani ei määritä minua, mutta ilman rajoitteitani en olisi minä. Olisin joku aivan muu ja en ole varma, pitäisinkö siitä henkilöstä.

Se on suunnattoman raskasta, kun joutuu tappelemaan byrokratian kanssa. Sitä ei jaksaisi kukaan. Mutta kun muuta vaihtoehtoa ei tosiaan ole.

Onko elämä ylipäätään raskasta? On, se toisinaan. Kuten jokaisella meillä ajoittain, oli vammaa tai ei. Meillä invoillakin kun on ”normaalin elämän”, kuten opiskelujen ja työkuvioiden, tuomat haasteet. Meidänkin parisuhteemme voi ajautua karikolle. Meitäkin voi hatuttaa – eikä syyn tarvitse olla likikään aina vamma.

Miten sulla on varaa apuvälineisiin / avustajiin? Meillä on Suomessa ihan toimiva vammaispalvelujärjestelmä, kun saa tarvitsemiinsa palveluihin puoltavat päätökset. Avustajat eivät maksa käyttäjilleen mitään vaan apua tarvitseva vammainen voi olla joko a) avustajafirman asiakas tai b) työnantaja, kuten meikäläinen. Kunta hoitaa siis kaikki avustajaan liittyvät kulut. Työnantajan roolissa minä tosin hoidan itsekseni kaiken byrokratian ja kunta toimii vain palkan sijaismaksajana.

Apuvälineet puolestaan tulevat joko sairaanhoitopiiriltä tai kaupungin apuvälinekeskukselta, jos näitä asioita arvioivat henkilöt katsovat ne aiheellisiksi ja tärkeiksi. Näitä päätöksiä voi toki joutua odottamaan, ja siinähän sitä sitten kestääkin että löytää itselle toimivan laitteen. Suuret, elämän kannalta välttämättömät apuvälineet eivät onneksi maksa meille vammaisille.

”Ai säkin seurustelet? Pelkäätkö ettet riitä / Koetko että sun pitäisi olla täydellinen suhteessa?”

Kyllä, minäkin voin seurustella tai olla seurustelematta. Omaan romanttisia suhteita. Terveellä pohjalla oleva suhde ei katso henkilön toimintakykyä tai sen puutetta, vaan kemia ratkaisee. Vammat tai sairaudet eivät vie halua ja tarvetta tulla rakastetuksi ja kohdatuksi kumppanina. Vamma ei myöskään vaikuta kykyyn olla rakastava kumppani, tai rasita rakkaussuhdetta.

Valtaosa ihmisistä kokee varmasti joskus riittämättömyyden pelkoa tai epäilee kykyään kumppanuuteen, oli hänen toimintakyvyssään poikkeavuuksia tai ei. Meidän tulisi oppia, että kelpaamme juuri tällaisina. Ei kumppani meitä muuten katselisi.

Nuorempana koin valtavaa tarvetta olla täydellinen, sillä kehoni oli poikkeava siitä normista, jota esimerkiksi mediassa kuvattiin haluttavaksi ja kauniiksi. Kompensoin sosiaalisilla ja kognitiivisilla osa-alueilla. Miellytin, sillä pelkäsin kumppanin löytävän jonkun paremman. Nyt tiedän oman arvoni. Jos en kelpaa kumppanille juuri sellaisena kuin olen, tuittupäisyyksineni kaikkineni, ei hän ole arvoiseni.

”Kuinka sä harrastat seksiä?” Anteeksi, mutta voisiko joku selittää minulle mitä tällä kysymyksellä yritetään  saavuttaa?  Päästä kärpäsenä kattoon seuraamaan tätä kysyjän mielestä kerrassaan poikkeavaa ja kiehtovaa tilannetta? Halutaanko tällä kysymyksellä päästä itse vällyjen väliin? Jos ja kun näen kiinnostavan tyypin, joka on kiinnostunut minusta ja näen tilanteen johtavan lemmenleikkeihin, sanallistan kyllä haluni, tarpeeni, toiveeni ja rajani henkilölle, sekä kysyn hänen omansa. Jos tilanteessa tarvitsee huomioida jotain vammaani liittyvää kuten asennot, ilmoitan tämän. Se kuinka harrastan, tai olen harrastamatta, seksiä, ei kuulu yhdellekään satunnaiselle ohikulkijalle, ystävälle tai baaritutulle. Asia ei kuulu lääkärille. Se ei kuulu edes avustajalle, ellen sitten jostain syystä sattuisi tarvitsemaan joku kerta hänen apuaan. Sitä paitsi silloinkin hänelle kuuluisi vain se käsillä oleva hetki.  

Tuohon ei ole yksiselitteistä vastaustakaan. Seksiä kun ei tarvitse harrastaa saman kaavan mukaan. Se, miten harrastan seksiä riippuu päivästä, mielentilasta ja mahdollisista kumppaneista. Jopa se, minkä lasken milloinkin seksuaaliseksi teoksi, eli mikä tuo minulle milloinkin seksuaalista mielihyvää, vaihtelee mielentilan mukaan. Nautinto ja himo kun ovat aika pitkälti korvien välissä. Toisinaan pidän omaa kivaa. Saatan ottaa mukaan erilaisia aikuisten välineitä. Toisinaan kaipaan kumppania. Toisinaan haluan helliä otteita kaikessa rauhassa, toisinaan kaipaan rajuutta ja päättäväisyyttä. Joskus tilanteeseen liittyy penetraatiota, mutta intiimialueita voi hyväillä myös muilla tavoin. Joskus genitaaleihin ei tarvitse edes koskea, vaan hyvä, intohimoinen suudelma riittää viemään minut uusiin sfääreihin. Seksuaalisessa kanssakäymisessä vain oma mielikuvitus, rajat ja tarpeet muodostavat intiimin hetken raamit. Jokaisella on omat tapansa nauttia. Ja se on jokaisen oma asia.

”Ai käytkö säkin töissä / opiskelemassa?” Kyllä, jotenkin se leipä on pöytään saatava. Vaikka vammani rajaakin fyysisimmät työt pois, olen toiminut vaikka millaisissa tehtävissä aina kirjastoapulaisesta leiriohjaajaan ja puhelinmyyjästä tiedottajaan. Niin ja saanhan minä jollain ilveellä rahaa toisinaan myös siitä, että käyn höpöttelemässä eri tahoille.

Kaikki vammaiset eivät pysty käymään töissä. Uskon, että osa heistäkin, jotka nyt eivät pysty työelämään menemään, kykenisivät vähintään osapäiväiseen työhön, jos yhteiskuntajärjestelmämme tarjoaisi siihen paremmat puitteet.

Vammaisella on samanlaisia haaveita ja toiveita kuin vammattomallakin. Me tahdomme, ja parhaamme mukaan elämmekin kuten vammattomat. Teemme vain jotkut asiat eri tavalla kuin vammattomat ja se on ihan okei.

Hämmentynyt kysymys, jossa vastapuoli tiedustelee opiskelu – tai työtilannettamme puhuu omaa surullista kieltään siitä, miten erilaisen toimintakyvyn omaavat ihmiset nähdään: Ihmisinä, joilla ei ole tavallista elämää. Ihmisinä, joiden tavalliset tekemiset ovat jotenkin kummallisia.

”Onko sulla tekemistä päivisin? / Eikö sun arki käy tylsäksi?” Aina, kun kuulen tuon kysymyksen, hymyilen. Samaan aikaan se saa minut surumieliseksi. Se nimittäin sisältää perusajatuksen siitä, että me invat makaisimme päivät pitkät kotona tekemättä mitään. Osa joutuu niin esimerkiksi sairautensa vuoksi tekemään, tai sitten siitä syystä, ettei saa tarvitsemiaan palveluita. Se ei kuitenkaan tarkoita, ettemme haluaisi mennä ja tehdä. Ja useammat meistä tekevät juuri niin.

Itse olen mestari änkeämään kalenterini täyteen jos jonkinmoista menoa, sillä en yksinkertaisesti osaa sanoa hommille, etenkään rahakkaille sellaisille ”Ei.” Olen kehittynyt siinä, mutta matka on vielä pitkä. Viime kevään opiskelin sekä Sexpolla seksuaalineuvojaksi, että ammattikorkeakoulussa käsikirjoittajaksi. Lisäksi tein vaikuttamishommia tässä blogissa ja Instagramissa, sekä juoksin erilaisissa medioissa puhumassa vammaisuudesta. Tein freelancer-kirjoittajan hommia eri tahoille ja toimin VEERA-hankkeen mentorina tyttöjen ja nuorten naisten ryhmässä. Tähän päälle voi heittää vielä kuntoutukset ja päivittäiset kuntopyöräilyt.

Tämän lukuvuoden pidän toki väliä ammattikorkeakoulusta ja keskityn Sexpoon, mutta kalenteriani täyttävät silti lukuisat keikkahommat. Kuulostaako siltä, että aikani kerkeää käydä pitkäksi?

Oletukset siitä, että inva vain tuijottaa seiniä päivät pitkät ovat haitallisia. Ne voivat tehdä hallaa vammaisen minäkuvalle ja pystyvyydentunteelle. Ennen kaikkea se ketuttaa.

”Miten sä jaksat taistella byrokratiaa vastaan?” En jaksa. Joka kerran kun pitäisi tapella byrokratiaa vastaan, eli joka kerran kun postissa tulee hylky, menen hetkeksi lukkoon. Toimin hetken autopilotilla. Kun olen yksin, purskahdan itkuun. Toisinaan itku on suoraa huutoa. Kiroan maailmaa. En kuitenkaan suostu tähän ihmisten edessä. Kun tämä tunteenpurkaus on saatu järjestelmästä, ryhdyn hommiin. Hommiin, joiden sijasta tekisin mitä vain muuta. Vaihtoehtoa ei kuitenkaan ole. En suostu siihen, että lääkäri tai sosiaalityöntekijä yrittää karsia palveluistani tietäen muka paremmin millainen on toimintakykyni, ainakaan silloin, jos hän ei ole koskaan minua tavannut. En väheksy esimerkiksi lääkärin auktoriteettia tai osaamista. Olen kuitenkin oman kehoni asiantuntija ja tunnistan, mikä sille on normaalia ja millaiset asiat sille ovat normaaleja. En suostu elämään rajallisempaa elämää vain sen vuoksi, että minulla on vamma. Haluan mennä ja tehdä täysillä, tämän rämpylän kehoni kanssa, sen sallimissa rajoissa. Se tarkoittaa sitä, että byrokratian kanssa joutuu toisinaan tappelemaan. Onneksi on myös pitkiä aikoja, jolloin kaikki on hyvin, mutta sitten kun joku paperisotaan liittyvä asia päättää kusahtaa, niin kusahtavat sitten kaikki muutkin. Voisinkin kysyä asian tiedustelijalta vastakysymyksen: ”Etkö itse taistelisi, jos sinulla ei olisi muuta vaihtoehtoa hyvän elämänlaadun säilyttämiseksi?”

On ihan normaalia, että itselle vieraat asiat kummastuttavat. Erilaisuudesta on tärkeä puhua. Tuolle puheelle ja noille kysymyksille on kuitenkin aikansa ja paikkansa. Jos samoja kysymyksiä joutuu kuulemaan päivästä toiseen, ei kohta vastaa mihinkään, koska kaikkeen turtuu. Lisäksi, jokaisella, oli vammaa tai ei, on oikeus valita rajansa ja muiden on niitä kunnioitettava nokkiinsa ottamatta.

Lue myös:
Kummallisia kommentteja, joita inva voi kuulla
6 asiaa, jotka minulle on sanottu, koska olen vammainen
Nämä asiat sinun pitäisi tietää vammaisuudesta
Paha ableismi – miten se näkyy?

Vastaa