Tekstiin on tehty 27.9.2021. Lisäykset on lihavoitu.
Henkilökohtaisen avun tarkoitus on mahdollistaa vammaisen tai pitkäaikaissairaan henkilön mahdollisimman itsenäinen elämä. Jokaisella tulisi olla oikeus elää juuri sellaista elämää kuin itse tahtoo, kunhan luonnollisesti kunnioittaa kanssaihmisiä ja lakeja. Vammaispalvelut ovat sitä varten, että vammaisilla olisi nämä mahdollisuudet. Millaisilta ihmisryhmiltä vammaispalvelu koettaa leikata tunteja?
Byrokratia on haastavaa ja ajoittain tuskallistakin jokaiselle, joka sen kanssa joutuu tappelemaan. Puhumattakaan siitä, jos henkilöllä, joka yrittää luovia tietään vammaispalveluiden viidakossa, on jotain kognitiivisia haasteita. Tätä ymmärtämisen vaikeutta pyritään havaintojeni mukaan käyttämään tehokkaasti hyväksi vammaispalveluja myöntäessä. Kyllä, jos henkilö on työnantaja, hänen täytyy ymmärtää vastuunsa ja velvollisuutensa. Ymmärtämisen ja sanallistamisen vaikeudet eivät ole kuitenkaan syy sille, etteikö henkilö voisi määrätä itse siitä, kuinka hän toimii arjessaan. Harva osaa ainakaan heti nimittäin käyttää sellaista kieltä ja sanamuotoja, jotka menisivät varmasti päättäjille läpi. Monet tahot yrittävät käyttää tätä hyväkseen.
Esimerkiksi lapsilta, varsinkin jos he eivät osaa selittää avuntarvettaan viranomaisten mielestä riittävästi, saatetaan evätä henkilökohtainen apu. Perusteena voidaan käyttää sitä, että kyseessä on vielä lapsi, eikä hän näin ollen tarvitse henkilökohtaista apua. Eivätkö lapset muka aina harrasta ja riehu ystäviensä kanssa? Minun mielestäni he toimivat juuri näin. Miksi vammaisen lapsen tilanteen pitäisi olla eri? Miksi vammainen lapsi saisi olla vähemmän lapsi toimintakyvyn (tai sen erilaisuuden) takia? Ei se ole reilua. Kyllä, vanhemmat ovat velvoitettuja huolehtimaan alaikäisestä lapsesta, mutta lapsi ei varmastikaan tahdo huoltajaa tai vanhempaa mukaan rientoihin ja olisihan tilanne heti räikeän erilainen verrattuna muihin lapsiin. Lisäksi, vanhemmatkin ansaitsevat oman elämän, joka sisältää muutakin kuin lapsesta huolehtimisen. Jos vanhemmilla ei ole muuta elämää, he uupuvat. Tämä laskee paitsi vanhemman elämänlaatua, niin myös välillisesti lapsen / lapsien elämään. Uupumus näkyy käytöksessä ja heijastuu kiintymyssuhteeseen.
Kehitysvammaiset henkilöt joutuvat usein kamppailemaan oikeudestaan henkilökohtaiseen apuun. Syynä tähän on voimavararajaus, joka on kaikkinensa epäreilu. Sen mukaan vammaisella henkilöllä pitäisi olla itsellään voimavaroja määritellä millaista apua hän tarvitsee ja miten se toteutetaan. Tämä tarkoittaisi sitä, että kaikki ne vammaiset henkilöt, jotka eivät itse osaa kertoa millaista apua tarvitsevat, eivät olisi oikeutettuja henkilökohtaiseen apuun. Voimavaraedellytyksen tarkoituksena on varmistaa, että henkilön itsemääräämisoikeus ja tahto toteutuvat silloin, kun hän käyttää avustajaa. Hallituksen esityksen mukaan sellaisten henkilöiden apu, joiden avun tarve perustuu pääasiassa hoivaan, hoitoon ja valvontaan, tulee toteuttaa muulla tavoin. Monella kehitysvammaisella saattaa olla hankaluuksia verbaalisessa ilmaisussa. He eivät ehkä kykene ilmaisemaan avuntarvettaan byrokratian edellyttämällä kielellisellä tavalla. Heidän kommunikaationsa voi olla esimerkiksi hyvin lyhytsanaista ja jossain määrin epäselvää, mutta kuitenkin sellaista, että heidän lähipiirinsä ja heidän elämässään säännöllisesti olevat henkilöt osaavat varsin hyvin lukea heidän tarpeitaan ja toiveitaan. Näiltä henkilöiltä yritetään viedä oikeus henkilökohtaiseen apuun. Apu tulisi järjestää jollain muulla tavoin. Se ei ole reilua. On täysin eri asia elää laitosmallissa tai kotihoidon turvin. Silloin apu tulee joskus, ja se on usein enemmän tai vähemmän kiireellä toteutettua. Usein tämä apu tapahtuu vain kodin sisällä. Ihmisellä on vammastaan huolimatta oikeus päästä kotinsa ulkopuolelle.
Entä ketkä muut joutuvat tappelemaan oikeudestaan henkilökohtaiseen apuun?
Asumispalveluiden piirissä olevat, muulla tavoin vammaisetkin henkilöt joutuvat toistuvasti tappelemaan oikeuksistaan henkilökohtaiseen apuun. Palveluasumisen idea on yksinkertaisuudessaan se, että vammainen henkilö saa kotonaan kaiken välttämättömän avun nappia painamalla vuorokauden ympäri. Muuten vammainen saa olla kotinsa omassa rauhassa. Ei siis ylimääräisiä apukäsiä nurkissa silloin, kun moiselle ei ole tarvetta. Kätevää, ja monelle jopa välttämätöntä. Järjestelmä on silti ongelmallinen. Kuntien mielestä on usein riittävää, että vammaiset saavat nimenomaan vain ne välttämättömät avut. Tämä tarkoittaa sitä, että myönnetään ainoastaan minimituntimääriä, tai muuten kohtuuttoman pieniä kuukausituntimääriä vammaisen vapaa-ajan viettoon, ellei hänellä satu olemaan säännöllistä harrastusta. Säännöllisestä harrastuksesta kunta saattaa vaatia todistusta, mikä on mielestäni absurdia. (Tuntimäärän lisääntyminen säännöllisen harrastuksen vuoksi perustuu omaan kokemukseeni ajalta, jolloin asuin asumispalveluyksikössä.) Miksi elämme maailmassa, jossa vammainen joutuu todistelemaan ja perustelemaan suurin piirtein kaikkea, vailla mitään oikeutta yksityisyyteen? Niin ja sitten on vielä se karu fakta, että usein tuntimäärä, joka vammaiselle, ilman vakituista harrastusta myönnetään vapaa-ajan viettoon, on 30 tuntia kuukaudessa. Jossain kunnissa maksimimäärä ko. avustajatunneille on 60 tuntia kuukaudessa, ellei ole ”pätevää perustetta” muuhun. Käytännössä tämä tarkoittaa 1-2h apua päivässä. Tämän 30h/kk tulee riittää kaikkeen kodin ulkopuolella tapahtuvaan asiointiin. Siis Kela-käynteihin, lääkäreihin, kauppareissuihin… Varsinaiseen harrastamiseen ei jää siis juurikaan aikaa. Missä ovat spontaanit reissumahdollisuudet? Onhan asumispalveluiden piirissä olevalla toki mahdollisuus reissata kerran tai kaksi kuussa, jos hän siis tarvitsee runsaasti apua, mutta muuten hän olisi aikalailla kotinsa vanki. Mielestäni tämä ei ole ihmisarvoista elämää.
Meillä on Suomessa järjestelmä, jonka tarkoitus on mahdollistaa vammaisen itsenäinen ja omannäköinen elämä. Periaatteessa se tekeekin niin, mutta nykyinen järjestelmä on eriarvoistava ja täynnä porsaanreikiä, joita kunnat mielellään hyödyntävät. Jokaisella tulisi olla mahdollisuus omannäköiseen, vapaaseen elämään. Nykyinen järjestelmä ei sitä mahdollista, sillä monilta ihmisryhmiltä evätään tai leikataan tunteja mielivaltaisen tuntuisesti.
Muut henkilökohtaisen avun tekstini löydät tästä.
