Kuntoutus, Mielenterveys, Vammaisuus

Kuinka ongelmat kuntoutuksen ja apuvälineiden kanssa ovat vaikuttaneet elämänlaatuuni?

SV: Puhetta masennuksesta, pohdintaa haitallisen syömiskäytöksen kohonneesta riskistä.

DISCLAIMER: Postaus on rehellinen, vähemmän kaunis kuvaus siitä, kuinka minulla menee. En kerää postauksella sääliä, vaan tahdon herätellä ihmisiä siihen, että vammaiset oikeasti tarvitsevat kaikkia hakemiaan palveluita. Vaikka puhun tässä postauksessa myös kivusta, keskityn tässä myös muihin teemoihin. Kivun vaikutuksista elämääni voit lukea tästä.

Henkilökohtainen apu on toimintarajoitteita omaaville kultaakin kalliimpaa. Vammainen tarvitsee kuitenkin monia muitakin asioita voidakseen elää itsenäistä ja omannäköistä elämää: Avun lisäksi tärkeimmät näistä ovat kuntoutus, jota tulee olla riittävästi, sekä apuvälineet, joiden tulee olla juuri henkilön tarpeisiin sopivat. Jos ne eivät toimi, vaikuttaa se kokonaisvaltaisesti henkilön toimintakykyyn ja sitä kautta elämänlaatuun. Kuten monet blogini lukijat, tai ainakin IG-seuraajani tietävät, minulla on ollut valtavia ongelmia sekä kuntoutuksen saamisessa (Kela päätti tiputtaa 90min kertojani 20kpl ja olen tapellut tämän seikan kanssa kuukausia) että apuvälineiden kanssa, onhan sähkärini täysin epäkelpo. Miten kaikki tämä on vaikuttanut elämänlaatuuni ja siihen, miten näen itseni?

Apuvälineeni eivät toimi kuten niiden kuuluisi toimia. Sähkäriseikkailusta ihmiset tietävätkin jo ja nyt on tarkoitus viimein sumplia myös manuaalia kuntoon. Kun minulla on aiemmin ollut vuosikaudet toiminut vanha, hyvä sähköpyörätuoli, en ole tarvinnut manuaalia niin akuutisti. Nyt, sattuneista syistä, manuaalillekin on huutava tarve. Toisin kuin ihmiset usein ajattelevat, eivät laitteet ole minkään rangaistus. Toimivat välineet lisäävät vammaisen itsenäisyyttä, kun hän ei tarvitse toisten ihmisten apua. Nyt, kun välineeni eivät toimi, olen jatkuvasti väärässä asennossa. Huonoista asennoista aiheutuu kaksi asiaa: ensinnäkin, kipua, joka vaikuttaa paitsi jaksamiseen ja mielialaan, myös aitoon kykyyn tehdä asioita sekä uneen. Unenpuute puolestaan vaikuttaa kaikkeen. Sen lisäksi huonot asennot aiheuttavat spastisuutta, eli kansankielellä lihasjänteyttä. Lihasjänteyden vuoksi liikeratani ovat pienempiä ja asioiden tekeminen on raskaampaa. Tarvitsen enemmän toisten ihmisten apua. Vaikka ulkopuolisten silmiin joidenkin asioiden erot olisivat hyvin pieniä, tunnen oman kehoni ja ne ovat suuria. Olen kehoni kokemusasiantuntija. Nämä tunteet ja oivallukset syövät minäpystyvyyttäni. Ne myös ketuttavat, sillä kaiken tekeminen vie aikaa. Haluan olla jälleen minä ja saada kehoni takaisin.

Viimeisen noin vuoden ajan kuntoutus eli fysioterapia on mennyt pitkälti liikeratojen ylläpitoon ja kipujen hallintaan. Tämä on johtunut jatkuvasti rikki olevasta sähköpyörätuolista. Nyt, kun toukokuusta lähtien fysioterapiakertojani vähennettiin reilulla kädellä, ovat kertamäärät täysin riittämättömät. Minuun sattuu ja toimiminen omassa kehossa on minun mittapuullani, suhteessa siihen, mihin olen tottunut, hankalaa. Minulle riittää. Haluaisin päästä myös kehittämään toimintakykyäni ja jaksamistani, mutta tällä hetkellä siihen ei ole mahdollisuutta, sillä kaikki fysioterapiassa käytetty aika menee akuuteimpien kehollisten tulipalojen sammuttamiseen. Se ei ole reilua. Kelan tulisi ymmärtää, että kehitystä voi aina tapahtua, jos asiakkaalle antaa siihen puitteet. Sitä paitsi, toimintakyky ei pysy yllä sillä, että kertoja tiputetaan reilusti. Kertamäärän tulee olla stabiili. Vaikka asiakas olisi itse kuinka aktiivinen, ei se korvaa, ainakaan kaltaiseni spastisen neuropotilaan kohdalla, ammattilaisen osaavia käsiä ja silmiä, jotka osaavat huomata pieniä virheitä.

Välttelen sosiaalisia tilanteita. Minua ahdistaa tavata uusia ihmisiä, sillä juuri nyt olen harvinaisen tietoinen kehostani ja sen toiminnasta. Uusia ihmisiä kohdatessani alan väkisinkin miettiä, nähdäänkö minut kokonaisuutena vai vain rajoitteideni kautta? Miete ei salli minun olevan normaalisti. Läheistenkään ihmisten kanssa en kykene olemaan täysin itseni, ainakaan jos he ovat vammattomia. En halua huolestuttaa heitä näyttämällä, kuinka huonosti voin. En halua kaataa vammajuttuja heidän niskaansa. Pelkään, luultavasti turhaan, että heidän käsityksensä minusta muuttuvat. Pelko on usein liian voimakas poisjärkeiltäväksi. Lisäksi, en halua huolestuttaa heitä näyttämällä, kuinka paljon kärsin siitä, etteivät palvelut ympärilläni toimi. Jos kyseessä olisi joku tavallisempi asia, olisi puhuminen helpompaa. Tälle he eivät voi mitään, vaikka haluaisivatkin. Niinpä vetäydyn.

Masennus nostaa aiempaa voimakkaammin päätään, juuri kun minulla oli parempi kausi. Olen loppu enkä jaksaisi taistella, mutta tiedän, ettei minulla ole vaihtoehtoa. Tiedän, että jos nyt luovutan, minulta pyritään leikkaamaan tulevaisuudessa lisää ja lisää. Siihen en suostu. Minun täytyy näyttää kynteni ja taistella. Menen autopilotilla. Toimin niin myös muussa arjessani. Teen asioita, jotta saan rutiinia pidettyä yllä ja koska tekeminen on rakennettu selkärankaani, mutta juuri mikään ei tunnu miltään. Iloitsen huomattavasti harvemmin kuin aiemmin yhtään mistään. Ellei minulla olisi läheisiäni, en tiedä, missä olisin.  

En häpeä myöntää sitä, että olo tuntuu juuri nyt toivottomalta. Olen taistellut niin pitkään byrokratian kanssa, etten meinaa enää jaksaa. Keinot tuntuvat loppuneen. Vaihtoehtoa ei kuitenkaan ole.

Nykyinen tilanne aiheuttaa haasteita aktivismilleni. Ennen kaikkea kehopositiivisille sellaiselle. Vaikka tiedän ettei kehopositiivisuus ole oman kehonsa rakastamista vuorokauden ympäri vuoden jokaisena päivänä, tunnen itseni huijariksi, jos puhun kehopositiivisuudesta juuri nyt. Jestas sentään, minähän inhoan kehoani tällä hetkellä. Se ei tunnu omalta. Koska viha siitä, miltä minusta tuntuu kehossani, on valtavaa, heijastuu se myös ajatteluuni siitä, miltä näytän. Huomaan pelottavan käänteen kehosuhteessani. Koska en koe omaavani siitä samanlaista kontrollia kuin aiemmin, on jo voittamani demoni pyrkimässä pintaan. Syömishäirökäyttäytymiseen liittyvät ajatukset kolkuttelevat tajunnassani. Tiedostan haitalliset ajatuskulut ja toimin aktiivisesti niitä vastaan. En liiku enempää kuin aiemmin, ja keskityn siihen, että tavoitteeni on edelleen selvä: haluan kasvattaa voimiani. Se vaatii riittävää ravitsemusta ja fiksua treenaamista. Olen varmuudeksi puhunut aiheesta elämässäni tiiviimmin oleville, jotta he voivat rohkaista terveitä ajatuksia haitallisten sijaan ja välttäisivät esimerkiksi syömisteni kommentointia, eli antaisivat ruokarauhan. Onneksi he ymmärtävät tämän. En siis pidä pinnan alla olevaa demonia akuuttina uhkana, mutten lämpene sille, että se edes yrittää nousta haudastaan.  

Kehoahdistukseni vaikuttaa olemiseeni ja esiintymiseeni. En osaa tai pysty olemaan enää kameran edessä. En koe oloani luokan edessä yhtä luontevaksi kuin aiemmin käydessäni pitämässä vaikka luentoa. Se ei kuitenkaan ole pahinta. Pahin on se, miten homma vaikuttaa lähisuhteisiini: Kumppanin katse tai kosketus ahdistaa, vaikka osa minusta kaipaa sitä suorastaan huutavasti, eikä toinen osapuoli ole tehnyt mitään väärää – päinvastoin.

Tilanteeni vaikuttaa luonnollisesti myös vammaisaktivismiini. En edelleenkään vihaa olla vammainen tai vihaa vammaani. Olen rajoitteilleni kiitollinen monesta syystä. Juuri nyt vihaan kuitenkin olla vammainen tässä yhteiskunnassa, joka on rakennettu ”tavallisesti” toimivien kehojen ehdoilla. Yhteiskunnassa, jossa kohtaan jatkuvasti asenteellisuutta ja minut yritetään uuvuttaa perusoikeuksiini liittyvällä byrokratialla. Miten voisin näissä kohdin, jaksaa ottaa kantaa kaikkeen, mihin tahtoisin? Ja toisekseen, miten voin kirkkain silmin väittää ettei vammaisen elämä ole nihkeää, kun juuri nyt antaisin sieluni siitä, ettei minulla olisi taisteluitani? Kaikista ikävintä on se, että tiedän, kuinka elämänlaatuni kohenisi heti huomattavasti, jos saisin palvelut, joita kipeästi tarvitsen. Asioista päättävät eivät näe sitä niin ja minusta tuntuu usein siltä, etteivät he välitä. Raha puhuu usein ihmisarvoa enemmän.

Vammaisen elämä, kuten olen aiemmin sanonut, ei ole useinkaan suoraan rajoitteista johtuen huonoa. Usein, jos vammainen saa tarvitsemansa palvelut ja avun, on hänen elämänsä aivan yhtä täyspainoista ja hyvää, kuin kenen tahansa muunkin. Jos vammainen ei saa tarvitsemaansa tukea, laskee hänen elämänlaatunsa huomattavasti. Jos vammainen uuvutetaan byrokratialla, hän uupuu. Uupuessaan hän ei jaksa olla aktiivinen osa yhteiskuntaa, saattaa katkeroitua ja tarvitsee enemmän muiden apua. Palveluverkosto ei ole keneltäkään pois, vaan se mahdollistaa vammaisen osallisuuden ja aktiivisuuden. Jokaisella on oikeus hyvään elämään toimintakyvystään riippumatta. Kukaan vammainen ei pyydä palveluita huvikseen. Vammaisten elämä ei ole paikka, jonka laadusta voisi tai saisi leikata palveluiden kautta, koska jostain yritetään säästää.

Lue myös:
Miksi kuntoutuspäätöksen saamista tulisi nopeuttaa ja prosessia parantaa?
Kehonkuvaan liittyvien sairauksien ja aatteiden ongelmat vammaisuuden linssin läpi
Älä sano näin syömishäiriöiselle!

Vastaa