Tämä blogipostaus on tehty kirjoitusyhteistyösssä Selinä Neran ( löydät hänet somesta @selinanera, sekä Potkulaudalla Pariisiin – blogista) kanssa, ja se liittyy voimakkaasti sunnuntaina 10.10. pitämäämme IG-liveen Kuntoutus kondikseen. Liven tallenteen löydät Instagram-tilini @kynaniekka IG-TV:stä
~
Alan varmasti kuulostaa rikkinäiseltä levyltä sanoessani kuntoutuksen olevan useimmiten vammaisen itsenäisen elämän elinehto. Ilmeisesti lausetta ei kuitenkaan voi toistaa tarpeeksi, sillä päättäjät eivät tunnu ymmärtävän seikkaa. Terapioiden kertamääristä tunnutaan leikkaavan toisinaan mielivaltaisesti, vaikka kuntoutujalla olisi selkeät perusteet ja ammattilaisten lausunnot tukemassa kuntoutushakemustaan. . Kuntoutusta ei pyydetä huvikseen: sitä pyydetään, kun sitä tarvitaan. Jo terapiassa käyminen vie aivan valtavasti henkisiä ja ajallisia resursseja. Varmasti monet vammaiset käyttäisivät ajan mieluummin johonkin muuhun, jos se olisi elämänlaadullisesti mahdollista. Vaikka itsensä haastaminen voi olla toisinaan hauskaa ja terapeuttiin muodostua parhaimmillaan hyvin läheinen suhde, ei se kuntoutuksessa ravaaminen niin kivaa ole.
Jos kuntoutukseen itseensä saa tuhrautumaan ”luvattoman” paljon aikaa, niin hommaan liittyvä byrokratia vasta pähkähullua onkin ja syö aikaa, hermot ja pahimmillaan mielenterveyden.
Ensinnäkin kuntoutussuunnitelman, jota Kela tulkitsee suurennuslasi kourassa kuntoutuspäätöstä tehdessään, tekevät ihmiset, jotka eivät ole koskaan tavanneet sinua, eivätkä tiedä elämästäsi mitään. Vammainen ihminen tapaa tämän tiimin ensimmäistä kertaa silloin, kun heidän täytyisi päättää hänen tulevaisuudestaan. Vaikka kuntoutussuunnitelma tehdään vuodeksi, kahdeksi ja parhaimmassa tapauksessa kolmeksi vuodeksi kerrallaan, on näillä ajanjaksoilla valtava merkitys elämänlaatuun, hyvinvointiin ja toimintakykyyn sekä hyvässä että pahassa. Kuntoutussuunnitelma vaikuttaa koko elämään. Olisikin tärkeää, että kuntoutustiimi pysyisi samana vuodesta toiseen. Olen aiemmin puhunut siitä, miten fysioterapiassa merkitsevät pitkät asiakassuhteet. Sama on myös päätöspuolella. Asiakkaalle voidaan tarjota parasta mahdollista kuntoutusta vasta siinä kohtaa, kun hänet ja hänen tarpeensa kuullaan ja tunnetaan. ”Tulenko kuulluksi?” onkin monen vammaisen suuri pelko ja ahdistuksen aihe. Usein asiakas tulkitaan vain papereiden kautta, eikä tapaamisiin ole varattu tarpeeksi aikaa. Lyhyellä tapaamisella käydään läpi vammaisen elämäntilannetta ja tehdään mahdollisesti, nimenomaan mahdollisesti, joitain testejä. Jos testejä tehdään, ovat ne hyvin yksinkertaisia, eivätkä anna kokonaistilanteesta kuvaa. Usein ammattilaisella on jo vammaisen huoneeseen saapuessa jokin ennakko-oletus siitä, millaista vammaisen elämä on tai miten vamma juuri hänen elämässään näyttäytyy. Ennakko-oletus voi aivan hyvin olla tiedostamaton. Tapaamisessa on kuitenkin usein kiireen tuntu, eikä asiakasta välttämättä kuunnella. Se on ahdistavaa. Jos tapaamisesta jää nihkeä kuva, tietää aika varmasti, ettei suunnitelma tule olemaan hyvä ja valitusrumba tulee olemaan edessä. Onneksi on avofysioterapeuttien lausunnot. Ongelmallista on se, ettei fysioterapeutti välttämättä ole verbaalisesti lahjakas ja osaa purkaa valideja, hyviä havaintojaan sanoiksi. Sitä paitsi Kela on aivan oma kielensä. Kestää aikansa, ennen kuin sitä oppii puhumaan. Itse en ainakaan sitä vielä puhu, mutta sen tiedän, että yksikin väärä sana (lue = liian positiivinen ilmaus) voi kääntyä kohtalokkaaksi virheeksi viimeistään Kelassa.
Tämä rumba on henkisesti raskas. Omaa toimintakykyään joutuu kuvaamaan kaunistelemattomasti ja karusti. Omia saavutuksiaan ei saa tuoda esiin, vaan täytyy oikein märehtiä haasteiden ja hankaluuksien keskellä. Kaikki täytyy kertoa tuntemattomalle ihmiselle. Avuntarpeen ja haasteiden kuvaaminen näille ihmisille on ensiarvoisen tärkeää hyvän elämänlaadun ylläpitämiseksi. Samalla se on kuitenkin valtava ponnistus: yksityisyys katoaa tyystin. Palautteiden ja lausuntojen lukeminen se vasta ahdistavaa onkin. Niissä olet vain nippu ongelmia, haasteita ja tuskaa. Persoona ja saavutukset katoavat ymmärrettävistä syistä noista lapuista tyystin. Kuitenkin, jos näitä papereita joutuu tuijottelemaan toistuvasti keskellä valituskierroksia, jotka eivät mene läpi, saattaa vammainen joutua ahdistavaan henkiseen vyyhtiin.
Kelan virheellisistä päätöksistä valittaminen ei ole mitenkään helppoa. Usein valitusaikaa on enintään 30 päivää, jonka aikana tulee tarvittaessa hakea uusia lääkärin tai fysioterapeuttien lausuntoja. Lisäksi on hankalaa muotoilla tai osata kuvailla omaa tilannettaan tarvittavien kriteerien mukaan. Mielestäni on kuitenkin tärkeää tarkastaa valitusohjeesta perustelut, joiden vuoksi päätös on katsottu hylätyksi. Viranomaisten tehtävänä on antaa selkeät perustelut, ja jos ne ovat asianomaisen näkökulmasta virheelliset, on laadittava valitus. Siihen kannattaa kuvailla oma tilanne suoraan kaunistelematta niin, että kumoaa hylkäysperusteet. Toisaalta kaikki viranomaiset eivät perustele kaikkia päätöksiä selkeästi. Tämä on suuri ongelma, sillä tuolloin yksilö ei voi tietää, onko menettely ollut virheellinen. Mielestäni perustelut ja Kelan valitusohjeet tulisi ilmaista selkeämmin, jotta jokaisen oikeusturva voidaan taata. Lisäksi valtio voisi pohtia pitäisikö esim. yksilölle tarjota mahdollisuus palveluohjaajaan, joka tukisi kaikkia niitä, jotka tarvitsevat apua hakemusten ja valitusten laatimiseen. Palveluohjaajia on, mutta heidän luokseen ei ohjata, eikä heidän olemassaolostaan puhuta. Palveluohjaajien luo ohjaaminen lisäisi yhdenvertaisuutta, sillä tällä hetkellä yhä useampi jää vaille tarvitsemaansa kuntoutusta.
Kuntoutuksen hakemiseen liittyvät prosessit ovat suunnattoman uuvuttavia. Ne passivoivat vammaisen ja saavat hänet pahimmillaan ajattelemaan, ettei hänellä ole väliä. Yhteiskunnalle aiheutuu enemmän kustannuksia siitä, jos vammainen ei saa tarvitsemiaan palveluita, kuten kuntoutusta. Ihminen passivoituu ja tulee entistä riippuvaisemmaksi muiden ihmisten avusta, mikä lopulta maksaa pitkässä juoksussa enemmän kuin kuntoutuksen myöntämisestä aiheutuvat kustannukset. Prosesseja palvelujen saamiseksi on yksinkertaistettava.
Lue myös:
Kuinka ongelmat kuntoutuksen ja apuvälineiden kanssa ovat vaikuttaneet elämänlaatuuni?
Miksi kuntoutuspäätöksen saamista tulisi nopeuttaa ja prosessia parantaa?
Fysioterapiasta ei tule karsia – etenkään kouluikäisenä