Huom! En puhu asiantuntijana, sillä en sellainen ole. Nostan esiin havaitsemiani ongelmakohtia, joihin en ole löytänyt selvää, helppoa ratkaisua ja pyrin herättämään keskustelua.
Koronatilanteen alkuaikoina kysyin, kuka huolehtii vammaisista kriisin aikana, siis silloin, jos kaikki avustajat ovat syystä tai toisesta vuoteenomana. Valitettavasti tuo kysymys ei ole olennainen vain pandemian aikana, vaan validi joka ainoana päivänä: Kysyn siis, Kuka huolehtii vammaisesta kriisin aikana?
Monelle runsaasti apua päivittäisissä toimissaan tarvitsevalle on suoranainen kriisi, jos avustaja äkisti sairastuu. Monet näkevät painajaisia siitä, ettei avustaja saavu töihin. Osalle tämä on totisinta totta, ainakin toisinaan. Yhä useampi on nettikeskusteluja lukiessani lirissä sen kanssa, ettei hakemuksia yksinkertaisesti tule rekrytointivaiheessa, vaikka työpaikkailmoitukseen olisi kuinka panostettu. Jos hakemuksia tulee, ovat ne huonossa tapauksessa heti läpilukuvaiheessa sellaisia, että ne saavat hälytyskellot soimaan. Kenties henkilö ei ole lukenut ilmoitusta lainkaan, tai hakija vaikuttaa muuten siltä, ettei hän soveltuisi työhön lainkaan. Mitä siinä tilanteessa tekee? Ottaa töihin henkilön, jonka soveltuvuudesta on epävarma? Toisinaan tilanne on sekin, että haastateltava vaikuttaa lupaavalta, mutta kun häntä on kutsumassa töihin, katoaa hän kuin tuhka tuuleen.
Työnantaja on vastuussa siitä, että hän löytää ja palkkaa sopivat henkilöt, huolehtii byrokratiasta ja siitä, että hänellä on tarpeeksi työntekijöitä kriisitilanteessa. Ymmärrän vastuun. Monella vammaisella, itseni mukaan lukien, on varmasti suunnitelmia kriisitilanteiden varalle. Itse ainakin sanon jokaiselle minulle mahdollisesti hakeville työntekijöille, että vaikka pyrin suunnittelemaan vuorot hyvissä ajoin, saattaa lyhyellä varoajalla tulla hyvin yllättäviä vuoroja, jos joku tulee kipeäksi tai jotain muuta kummallista tapahtuu. Toivon avustajiltani joustavuutta ja joustan itse parhaani mukaan, jos tilanne sen sallii. Vaikka kuinka suunnittelisi, aina ei löydy sijaista. Jotain yllättävää voi tapahtua. Loputonta joustoa ei voi työntekijöiltäkään odottaa – heilläkin on elämät. Sijaisrinkikään ei voi olla loputon.
Joissain kunnissa voi saada palvelusetelin käyttöön muutamaksi vuoroksi per kuukausi, yllättäviä tilanteita varten. Kaunis ajatus, mutta kun firmoilla on usein huutava resurssipula. Minulle yritettiin joskus myydä ”Ei oo” – vaihtoehtoa, kun yritin soittaa sinne kahden päivän varoajalla. Olisi kuulemma pitänyt tietää useampi päivä ennen. Mikä hätävara he silloin ovat? Jos tietäisin sijaistarpeeni esimerkiksi viikkoa tai kahta ennen, en kaipaisi palveluseteliä ja voisin olla muutenkin huolettomammin.
Joku varmasti sanoo, että miksei kriisitilanteissa vaan käänny läheisten puoleen. Niin olen tehnytkin muutamaan otteeseen, kun ei ole ollut yhtään mitään muuta vaihtoehtoa. Olen siitä onnekkaassa asemassa, että minulla on läheisiä, jotka auttavat pyyteettömästi tiukan paikan tullen. Kaikkien tilanne ei ole sama. Kaikilla ei ole tukiverkkoa. Osan tilanne on se, että vaikka tukiverkko olisikin, eivät he fyysisesti kykene auttamaan vammaista läheistään. Vaikka auttaminen ei olisi läheiselle. etenkään hätätilanteessa, juttu eikä mikään, on avunpyytäminen vammaiselle suuren kynnyksen takana. On eri asia pyytää apua ohikiitävässä pikkujutussa, johon läheinen voi sanoa halutessaan ei, kuin tietää toisen olevan enemmän tai vähemmän pulassa, jos kieltäytyy. Usein vammainen on näissä tilanteissa riippuvainen läheisistään. Se muuttaa suhdetta, vähintään hetkellisesti ja saattaa aiheuttaa avuntarvitsijalle vammakriisin. Pahimmillaan molemmat osapuolet joutuvat muuttamaan suunnitelmiaan. Auttava saattaa joutua perumaan suunnitelmiaan voidakseen olla apukäsinä. Vastaavasti vammainen joutuu mahdollisesti perumaan menojaan, koska lähipiiri ei ehkä esimerkiksi asu samassa kaupungissa. Mikään taho ei saisi siis turvautua ajatukseen: ”Kyllä lähipiiri auttaa.”
Joillain yksinasuvilla vammaisilla voi olla turvapuhelin käytössään. Osa vammaisista joutuu maksamaan sen käytöstä itse, osalle vammaispalvelu kustantaa sen. Kaikki riippuu siitä, millainen vammaispalvelupäätös on. Pahimmillaan turvapuhelimella voi kestää 90min saapua. Se on aivan liian pitkä aika. Lisäksi turvapuhelin on paikalla vain pienen ajan, esimerkiksi vessakäynnin ajan. Ymmärrän, ettei hätätilassa voi elää ihan sellaista päivää kun oli ehkä suunnitellut, mutta mielestäni tässä on liikaa riskejä. Entä jos tulee todellinen hätä? Sellainen, joka ei voi odottaa 90min ajan? Entä, jos tarvitsee hyvin paljon apua pienissä erissä pitkin päivää?
Miksei vammainen, joka tarvitsee runsaasti apua, sitten asu asumisyksikössä? Siellähän apu tulee nappia painamalla ja muuten vammainen saa olla omassa rauhassaan. Sehän on kerrassaan täydellinen ratkaisu, ainakin nopealla vilkaisulla. Täydellisestä se on kuitenkin kaukana. Jonot ovat pitkiä ja apua saattaa joutua odottamaan pahimmillaan parikin tuntia. Henkilöstö on stressaantunutta ja saattaa purkaa sitä asiakkaisiin. Apua ei välttämättä toteuteta vammaisen toivomalla tavalla. Sitä paitsi, jokaisella, siis myös vammaisella, tulisi olla oikeus valita missä asua.
Olisivatko väliaikainen laitos – tai sairaalamajoitus vaihtoehtoja? Etenkin sairaalapaikan realistisuus on minulle epäselvää, joten en mene siihen sen enempää. Luonnollisesti se onnistuisi kuitenkin siinä kohtaa, jos vammainen tarvitsisi kuntonsa vuoksi sairaalahoitoa. Entäpä se laitos? Ehkä teoriassa. Mutta onko se ok, että vammainen joutuu pois kodistaan ja arjestaan vain sen takia, ettei hänellä ole, itsestään riippumattomista syistä tarpeeksi apukäsiä? Jokin tässä särähtää korvaani. Sitä paitsi, kuinka nopeasti esimerkiksi laitospaikka saataisiin tarvittaessa järjestettyä? Olisi hyvä, jos vammaispalvelut tiedottaisivat näistä hätävaihtoehdoista säännöllisesti sellaisille vammaisille, jotka asuvat muualla kuin yksiköissä. Vammaisen ei tulisi olla aina vastuussa kaiken tiedon etsimisessä. Sitä paitsi, kaikki eivät osaa välttämättä etsiä tietoa, jos sitä edes on esillä. Usein tieto on myös kapulakielistä, joten monen voi olla hankala ymmärtää sitä.
Vammaispalvelun tulisi ottaa suurempi rooli vammaisen turvaverkon rakentamisesta. Ei, tämä ei missään nimessä tarkoita, että vammaispalvelu voisi sanella avuntarvitsijan elämää. Toivoisin, että taustalla olisi enemmän tukea silloin, jos omat suunnitelmat ja varautumiset eivät riitä. Avustajafirmojen tulisi lisätä resurssejaan. Työstä tulisi tehdä houkuttelevampaa. Se voisi onnistua jo esimerkiksi palkankorotuksilla, sillä että työstä puhuttaisiin enemmän ja sillä, että kunta tarjoaisi avustajille jonkinnäköisiä virkistyspalveluita. Vammainen tarjoaisi näitä varmasti itse, jos rahaa olisi ylimääräisyyksiin. Harvalla on, sillä monet vammaiset elävät köyhyysrajan alapuolella. Mikä tärkeintä, vammaispalvelun ja kunnan tulisi informoida selkeästi siitä, miten vammainen voi toimia silloin, kun turvaverkko pettää ja hän on pulassa. Kysynkin uudestaan: Kuka huolehtii vammaisesta kriisin aikana?
Muut henkilökohtaista apua käsittelevät tekstini löydät tästä.
