Sinulle -kokonaisuus on blogini juttusarja, jossa kirjoitan kirjeitä, joko esimerkiksi tietylle ammattiryhmälle, tai sitten jollekin personoidulle asialle, kuten seksuaalisuudelleni tai keholleni. Aiemmat juttusarjan osat löydät avainsanasta kirje.
Sinulle, kuntoutussuunnitelmaa kanssani tekevä henkilö,
Seuraavat sanani saattavat tuntua kylmiltä, jopa julmiltakin. Pahoittelut siitä, tunteeni ovat pinnassa. En kirjoita kirjettä ollakseni ilkeä, vaan koska tahdon muistuttaa sinua ja tulevia kollegoitasi siitä, kuinka suuri merkitys teillä on vammaisen elämään. Ymmärrän, etten ole ainoa asiakkaasi, ja joudutte joskus tekemään lappuja järkyttävällä kiireellä. Pyydän kuitenkin kohtaamaan asiakkaasi kiireettömästi ja rauhallisesti. Se, että tapaamisestamme huokuu, kuinka tahdot minut ulos mahdollisimman nopeasti, ei auta meistä kumpaakaan: Sinä et pysähdy kuuntelemaan etkä kohtaamaan, ja minä en saa välttämättä sanaa suustani, sillä tilanne on muutenkin hyvin stressaava, eikä ilmapiiri helpota.
Riittävä, monipuolinen kuntoutus on monelle vammaiselle itsenäisen ja toimivan elämän elinehto. Kukaan ei pyydä kuntoutusta huvikseen, vaan se tulee tarpeeseen. Jos voisimme tehdä kuntoutuksen ajan jotakin muuta, valitsisimme varmasti tuon vaihtoehdon “muu”. Kuntoutus ei ole mukavaa. Se on kuitenkin välttämättömyys ja kultaakin kalliimpaa. Koska kuntoutus vaikuttaa voimakkaasti toimintakykyymme, vaikuttaa se välillisesti aivan kaikkeen. Jos meillä ei ole riittävästi esimerkiksi fysioterapiaa, on meillä usein enemmän kipuja. Jos keho on spastinen, on se myös jäykempi. Asiat ovat haastavampia ja niiden tekeminen vie enemmän aikaa. Olemme riippuvaisempia muista ihmisistä. Mielenterveytemme heittää häränpyllyä.
Koska tiedämme, kuinka suuri merkitys kuntoutuksella on elämäämme, on tapaamisemme meille vammaisille hyvin stressaava. On pelottavaa ajatella, että sinä, joka et ole välttämättä tavannut minua koskaan aiemmin, omaat vallan päättää elämästäni. Saattaa kuulostaa mahtipontiselta, mutta se on totuus. Pelkkä ajatus siitä, että meidän tulee varata sinulle aika, saattaa nostaa stressitasot pilviin. Takaraivossa voi, kuten kohdallani on käynyt, kyteä pelko siitä, ettemme tule kohdatuksi ja asiaamme ei kuunnella. Tässä ei ole mitään henkilökohtaista. Menneisyys on vain voinut jättää trauman.
Kuntoutussuunnitelmat tehdään vuodeksi, kahdeksi tai parhaimmassa tapauksessa kolmeksi. Noilla ajanjaksoilla ehtii olla valtava vaikutus toimintakykyymme ja elämänlaatuumme. Tiedostamme sen ja kauhukuvat vilisevät mielessämme. Se saattaa nostaa tunteita pintaan. Yritä ymmärtää sitä. Tunteellisuus ei tarkoita meidän olevan epävakaita, vaan kuvaa ainoastaan sitä, kuinka tärkeä asiamme on. Pahimmillaan tavalla tai toisella pieleen mennyt kohtaaminen kun voi romuttaa elämänlaatuni tyystin. Muutokset toimintakyvyssä eivät toki tapahdu sormia napsauttamalla, mutta tapahtuvat ajan kanssa. Huono tapaaminen voi viedä uskon terveydenhuoltoon. Tiedostan, ettet tee lopullisia päätöksiä kuntoutukseni suhteen, vaan sen tekee maksajataho. Kohtaamisellamme ja siitä tekemilläsi kirjauksilla on kuitenkin valtava merkitys.
Sinulla on fysioterapeutin, toimintaterapeutin tai lääkärin ammattitaito, en kyseenalaista sitä. Olen kuitenkin oman kehoni paras asiantuntija. Olen elänyt tässä rammassa kehossa koko elämäni, joten tiedän, kuinka se reagoi erilaisiin asioihin ja mitä tarvitsen. Tämä ei tarkoita, ettenkö olisi avoin keskustelemaan esimerkiksi uusista hoitomuodoista tai näkemyksistäsi, totta kai olen. Jos kuitenkin sanon tarvitsevani xx kertamäärän jotakin terapiaa, jotta kykenen elämään omannäköistä elämääni, pitää se paikkansa. Toimintakyvyn kehittäminen on tärkeää. Vielä tärkeämpää on sen ylläpitäminen. Ylläpito ei onnistu, jos kertoja vähennetään. Silloin kertoja ei voi leikata mielivaltaisesti, etenkään, jos oman, minut hyvin tuntevan terapeuttini lausunnot tukevat sanomaani. On aivan eri asia tavata asiakas lyhyesti kuin tehdä hänen kanssaan pitkään töitä. Kuuntele siis minua, asiakasta, sekä minun kanssani toivottavasti viikoittain työskenteleviä ammattilaisia. Tee testejä. Ota aikaa kohtaamiseeni.
Tehdään yhteistyötä, jotta voisin elää hyvää ja osallistuvaa elämää. Sinulla on valta elämästäni – käytä sitä hyvään, älä huonoon. Jos et ole varma, mitä tarkoitan jollakin lauseella tai väitteellä, kysy.
On uskomattoman raskasta tehdä kuntoutussuunnitelmia ja -hakemuksia säännöllisin väliajoin. Vielä uuvuttavampaa on joutua vääntämään kättä henkilön kanssa, jonka pitäisi olla minun puolellani. On kaikkien etu, jos teemme yhteistyötä hyvän kuntoutussuunnitelman eteen. Kaikista uuvuttavinta on kuitenkin paperirumba, joka seuraa huonosti kirjoitetuista lausunnoista. Maksajatahot, kuten Kela, ovat hyvin tarkkoja siitä, millaisia ilmaisuja käytetään. He tarttuvat pieniin asioihin. Pyydän, että keskityt siihen, mitä minusta kirjoitat. Olet ihminen, joten voit tehdä virheitä. Siksi onkin tärkeää, että lähetät lausunnon minulle luettavaksi ennen kuin se menee esimerkiksi Kelaan. Lausuntoja ei ole ikinä mukava lukea, sillä kuvaukset toimintakyvystä ovat syystäkin karuja. Jos asioita kaunistellaan liikaa, näkee maksajataho edessään vain syitä leikata terapioita. Vaikka tiedän syyt, miksi tekstit ovat mitä ovat, ei se tee niiden lukemisesta helpompaa. Kaikesta huolimatta minun on tärkeä käydä ne läpi. Tiedän, että mielessäsi varmasti helpotat kuntoutujan työtä, jos lähetät lausunnot suoraan Kelaan. Totuus on toinen. Jos saan lukea lausunnot ennen kuin ne menevät maksajataholle, on virheet helpompi korjata. Vähennät molempien hommia ja minun mielenterveyteni kuormittumista. Viimeksi, kun luin lausunnon, joka oli vain copypaste edellisestä, huonosti kirjoitetusta lausunnosta, jonka tilalle tahdoin nimenomaan UUDEN, purskahdin hysteeriseen itkuun. Olin varma, etten nouse tästä enää.
Sinä, joka olet tekemässä kuntoutussuunnitelmaa kanssani: Älä etsi elämästäni säästömahdollisuuksia. Jos lähestyt kohtaamistamme säästö mielessäsi, et kuuntele asiakasta ja saatat tuhota elämän. Stressistäsi huolimatta pyri ottamaan aikaa aitoon kohtaamiseen. Vaikka et tee lopullisia päätöksiä, on sinulla valtaa. Käytä se hyvään.
Lue myös:
Miksi kuntoutuksen hakeminen kuormittaa?
Kuinka ongelmat kuntoutuksen ja apuvälineiden kanssa ovat vaikuttaneet elämänlaatuuni?
Miten ongelmallinen tilanne apuvälineiden ja kuntoutuksen kanssa on vaikuttanut kehonkuvaani ja ihmissuhteisiini?
Täyttä asiaa, ja koskettavaa sellaista <3 Siulla on kyky saada lukija/kuuntelija täysin sanattomaksi..