Disclaimer: Kun puhun postauksessa kumppaneista, viittaan tässä tekstissä kaikenlaisiin intiimeihin kohtaamishetkiin, en ainoastaan romanttisiin kumppaneihin.
Sv: Lyhyt puhe syömishäiriöstä.
Ihmissuhteeni ja kehosuhteeni voivat huonosti, kiitos elämäntilanteeni. Mainitsin tästä paljon huomiota keränneessä postauksessa, jossa pohdin kuntoutuksen vähenemisen ja apuvälineiden kettuilun vaikutusta elämänlaatuun. (Lue se tästä.) En kuitenkaan mennyt teemaan sen syvemmin, sillä olen läheistenikin edessä pitänyt yllä jonkinlaista naamiota ja esittänyt, että kaikki olisi paremmin kuin oikeasti on. Pelkäsin sitä, kuinka pahalta heistä tuntuisi lukea totuus tilanteesta. Nyt on kuitenkin aika mennä teemaan syvemmin pelosta huolimatta ja paneutua lisäksi siihen, mistä on ollut apua tuon hemmetinmoisen ahdistuksen selättämiseen?
Olen kehopositiivinen aktivisti, tai ainakin aiemmin tituleerasin itseäni sellaiseksi. Kehopositiivisuuden ideana on, ei suinkaan rakastaa omaa kehoaan joka päivä, vaan tuntea jokaista, etenkin omaa kehoaan kohtaan armollisuutta ja lempeyttä. Jokainen keho on kaunis ja hyvä, kunhan kantajalla itsellään on siinä hyvä olla. Huonoja päiviä saa toki olla. Mutta entä jos huonoja päiviä on enemmän kuin hyviä? Koska kehoni ei tunnu juuri nyt omalta, minun keholtani, minun on haastavaa hyväksyä sitä. Pahimpina päivinä olen katsonut peiliin ja itkenyt. Kuten aiemmassa postauksessa sanoin, ei kameran edessä olokaan ole tuntunut luontevalta, vaan pikemminkin ahdistanut ja aiheuttanut huonoa oloa. Tosi hyvä tilanne someaktivistille, eikö totta? Olen avoimesti puhunut kameravihastani, ja siitä, kuinka vain muutamat ihmiset, jotka tunnen hyvin ja jotka saavat minut rennoksi, saavat myös räpsittyä jopa omasta mielestäni hyviä kuvia. Oli pitkä aika, jolloin nämäkään henkilöt eivät onnistuneet tehtävässään. Hymy, josta saan kovasti kehuja ja josta olen ajansaatossa itsekin alkanut pitämään, ei yrityksistä huolimatta näyttäytynyt. Olin ja olen yhä syvällä ahdistuksen suossa.
Kuten aiemmassakin postauksessa sanoin, syömishäirölle tyypilliset ajatukset ovat nostaneet päätään. En tunne omaavani samanlaista kontrollia kehostani kuin aiemmin ja tästä johtuva ahdistus sallii moisille mietteille tilan tulla. Näen säännöllisin väliajoin itseni peiliin katsoessani vääränlaisena, esim. liian isona, vaikken sitä ole. Näen itseni, ellen pysäytä itseäni ajatuksen kohdalla, vääränlaisena. Ne ovat vinoumia. Tiedostan ne, enkä anna niille valtaa, mutta ne ovat takaraivossani ja läsnä. Pelkästään niiden herääminen ahdistaa. Puhun aiheesta levittääkseni tietoisuutta.
Vältän sosiaalisia tilanteita kokonaisuudessaan. En tahdo läheisteni näkevän, kuinka paljon tilanne vituttaa tai kuinka paljon minuun sattuu. En jaksa myöskään esittää kaiken olevan hyvin kun ei todellakaan ole, vaan tilanne apuvälineiden ja kuntoutuksen kanssa on saatava kuntoon NYT, eikä sitten joskus. En tahdo nähdä ystäviä tai kumppaneita senkään vuoksi, etten tahdo avautua heille tilanteesta. Vammaton ei voi koskaan ymmärtää täysin tilannetta, jossa murrun, kun esimerkiksi lääkärinlausunnossa on JÄLLEEN helvetillisiä virheitä, jotka kaataisivat uuden Kelan kuntoutushakemuksen alkutekijöihinsä. Kyseessä ei ole vain soitto lekuriin ja virheiden oikaisu. Kaikkien hommien hoitaminen venyy jälleen. Stressi lisääntyy ja spastisuus kasvaa. Karujen ja tarkoituksellisen julmien lausuntojen toistuva lukeminen omasta toimintakyvystä on omiaan aiheuttamaan eeppisen vammakriisin. Lisäksi en tahdo kumppaneilleni tulevan avutonta oloa. Sellaista, että heidän tulisi tehdä jotain oloni parantamiseksi tai tilanteen selvittämiseksi. Ei se ole heidän tehtävänsä tai velvollisuutensa. Eivätkä he oikeastaan voi tehdä tilanteelle mitään. Ainoa, mitä he voisivat tehdä, on möyhiä rintalihaksiani tai muita mestoja, jotka ovat tuskaisen jumissa. Vaikka he osaisivat sen, se ei ole heidän velvollisuutensa. Kaveruus tai romanttinen suhde ei saa muuttua hoitosuhteeksi missään olosuhteissa.
Mikäli en tunne oloani omassa kehossani itsevarmaksi, en välttämättä ota vastaan puhujan keikkoja. Puhun (keikkaluontoisesti) työkseni. Näin ollen tilanne vaikuttaa välillisesti myös elantooni ja mahdollisuuteeni verkostoitua.
Koska tilanne ahdistaa minua, en ole oma itseni. Olen kärttyisempi ja surumielisempi kuin aikoihin. En ole se ihminen, johon nykyiset läheiseni ovat tutustuneet. En ihmettelisi, jos he haluaisivat jossain kohtaa vain lähteä luotani, sillä eivät enää tunnista minua
Miten intiimisuhteet voivat tilanteessa, jossa peiliin katsominen pahimmillaan itkettää? Lienee sanomattakin selvää, etteivät hyvin. Koska näen peilistä vain jotain vierasta, ei olo omassa kehossa ole hyvä. Ajatus kumppanin edessä olemisesta ahdisti ja ahdistaa edelleen ajoittain. Miten kumppani voisi muka pitää minua viehättävänä, jos omissa silmissäni kaikki minussa on muuttunut? Tiedän, ettei näin ole, mutta tunne oman kehon vieraudesta on sen verran suuri. Kehon on lisäksi apuvälineongelmien ja kuntoutuksen vähenemisen vuoksi vallannut entistä voimakkaampi, intensiteetiltään vaihteleva, lähes jatkuva kiputila. Sen lisäksi, että ajatus kumppanin kosketettavana olemisesta tuntuu vieraalta, en ole voinut samalla tavalla nauttia kosketuksesta – silloin harvoin, kun kosketus on tuntunut minusta sellaiselta, että voisin ottaa sitä vastaan. Oma ahdistus on kivun ohella syönyt nautintoa. Olen sitä mieltä, että saadakseen hyvää seksiä ihmisen on tunnettava itsensä edes siinä tilanteessa, edes ohikiitävästi, haluttavaksi ja itsevarmaksi. Jos omiin epävarmuuksiinsa jää liiaksi kiinni, loistaa nautinto poissaolollaan, vaikka tekninen suoritus olisi kuinka hyvä. Aloitteet ovat vähentyneet valtavasti, ei tosin pelkästään omasta olostani johtuen. Muutos seksielämässä syö sieluani, sillä olen seksin ilot löydettyäni pitänyt itseäni varsin seksuaalisena olentona. Unohtamatta sitä, että pahimpina päivinä kipua esiintyy myös intiimitilanteissa, jos niihin päädytään. Tieto tahi pelko suostumuksettomasta kivusta ei ole omiaan lisäämään intoa ryhtyä lemmenleikkeihin.
Myös kumppaniani on eittämättä syönyt se, miten huonosti olen puhunut itsestäni, tai kuinka olen muutamaan otteeseen kertonut ajatuksen seksuaalisesta kanssakäymisestä ahdistavan. Toki olen näissä tilanteissa selittänyt, ettei ”vika” ole kumppanissa, vaan omissa ajatuksissani itsestäni, mikä pitää paikkaansa. Pitkään jatkuessa tilanteessa ei auta kuitenkaan edes selittely. Ei varsinkaan siinä tapauksessa, kun kosketusahdistukseni on liittynyt pahimmillaan aivan kaikenlaiseen kosketukseen, ei pelkästään seksuaaliseen. Jos läheisyys ylipäätään tuntuu ahdistavalta, saattaa kokemus suhteesta muuttua molemmin puolin huonommaksi, jos tunteita on aiemmin osoitettu mutkitta erilaisin kosketuksin. Kaikesta huolimatta läheisin intiimisuhteeni on kuitenkin pyrkinyt tukemaan minua ja muuttamaan mielipiteitäni itsestäni positiivisemmaksi, sen mitä omilta lukoiltaan pystyy.
Mikä on helpottanut tilannetta?
Käytännön näkökulmasta tilanne ei ole parantunut sillä taistelu apuvälineistä ja riittävästä kuntoutuksesta on yhä kesken. Hirvittää myös se, ettei tämä ole kertaluontoinen asia, nimittäin siinä mielessä, että kun hommat on kerran tapeltu, niin ne olisivat sitten tapeltu loppuelämäksi. Ei suinkaan, kaikkea muuta. Se on valitettavasti sellainen tappelu, jonka joudumme tekemään jossain mittakaavassa uudestaan ja uudestaan säännöllisin väliajoin. Pelosta huolimatta jotain positiivista on tapahtunut. (Nämä positiivisuudet eivät suinkaan tarkoita, että tappeluista voisi luopua!) Millaiset seikat ovat auttaneet löytämään minuuttani?
Työn näkökulmasta vastaus on helppo nimetä: En ole yksin ongelmieni kanssa. Minulla on areena, jolla puhua, ja vahva ääni, jota käyttää. Vaikka minua pelottaakin hiukan, voin tarjota kanssainvoille samaistumispintaa, jakaa vinkkejä ja antaa uskoa. Toivottavasti kykenen laajemmassa mittakaavassa myös herättelemään ihmisiä yhteiskunnallisiin epäkohtiin.
Intiimisuhteissa vastaus on yksinkertainen. Olen aiemminkin puhunut blogissani kommunikaation tärkeydestä ja tarkoittanut sitä. Kun kumppanini tietävät olostani, niin pahalta kuin se heistä saattaa tuntuakin, heidän on helpompi olla ottamatta sitä itseensä. Jos he huomaavat jonkin käytösmallin lisäävän ahdistustani, pyrkivät he luopumaan siitä. Samoin he voivat vahvistaa toimintaa, joka tukee hyvinvointiani.
Viime aikoina olen lisäksi hahmottanut kommunikaation merkityksen itsetunnon palautumisessa ja minäkuvan eheytymisessä ihan uudella tavalla. Vaikka muiden mielipiteiden ei tulisi koskaan määrittää sitä miten itsemme näemme, on kuulemallamme suuri merkitys käytökseemme ja siihen, miten näemme itsemme. Oikeaan tilanteeseen osuvalla positiivisella palautteella voi olla ihmeellinen vaikutus. Olen itse huomannut löytäväni jälleen osan siitä henkilöstä, joka joskus olin.
Kehuminen ja kehujen vastaanottaminen voi tuntua hankalalta. Alussa, kun kuulin kehuja esimerkiksi ulkonäöstäni, tuhahtelin epämääräisesti. Huomasin väkisinkin, etenkin uuden tuttavuuden kanssa miettiväni, millaisiin lopputuloksiin henkilö toivoo pääsevänsä ja millaisia taka-ajatuksia hänellä on. Vilpitön kehu tuntui aivan mahdottomalta ajatukselta. Pikkuhiljaa totuin kommentteihin ja huomasin, kuinka oloni koheni. Siirsin uudelta ihmiseltä omaksumaani toimintamallia muihin suhteisiini: Avasin suuni kehuakseni kumppaniani, sanoittaakseni niitä seikkoja, joista hänestä pidin. Ymmärsin, kuinka vähän olin häntä aiemmin kehunut. Syy tuppisuumaisuuteeni oli yksinkertainen: minulle nämä seikat olivat itsestäänselvyyksiä. Kas kummaa, kumppanini vointi koheni silmissä. Myös yhteys tässä suhteessa parani, kun puolin ja toisin aloimme keskustelemaan seikoista, joita olimme luultavasti olettaneet toisen vain maagisesti tietävän.
Tämä opetti minulle jotain tärkeää: Emme koskaan voi tietää, mistä toinen on epävarma itsessään tai kehossaan. Vaikka jokin asia olisi meille itsestäänselvästi kaunista tai viehättävää, voi se olla vastapuolen suurin kipukohta. Sanoitetaan siis se, jos näemme jotain, mikä miellyttää silmäämme. Jälleen on kuitenkin muistettava, ettei painon kommentointi tai kehon seksualisointi ilman suostumusta ole ok. Vastaavasti jos tilanne on seksuaalinen, tulisi suu saada auki (ellei kumppani ole nimenomaan sanonut ettei halua intiimitilanteiden aikana sanallista kommentointia kuin suostumukseen), nimittäin se voi tehdä tilanteesta vielä intohimoisemman. Aluksi seksitilanteessa esimerkiksi toisen kehoon liittyvä positiivinen kommentointi saattaa tuntua vieraalta. Ihminen voi pelätä joutuvansa naurunalaiseksi. Useimmiten puhuminen on kuitenkin parempi kuin vaikeneminen. Mikäli mahdollista, kumppanin kanssa kannattaa keskustella etukäteen siitä, millainen kommunikaatio on hänelle turn on.
Mitä toivon jokaisen muistavan?
Mikäli minulla olisi toimivat apuvälineet ja yksilöllisiin tarpeisiini nähden riittävästi kuntoutusta, olisi elämäni varsin hyvää ja meneväistä. Vamma ei ole koskaan estänyt minua olemasta tasa-arvoinen kumppani tai elämäni aktiivinen tekijä. Vaikka olen kipuillut kehosuhteeni kanssa, olen oiva esimerkki siitä, kuinka vammaiseenkin kehoon voi muodostaa hyvän ja rakastavan suhteen. Tarinastani voi myös nähdä, kuinka muuttuvainen kehosuhde voi pahimmillaan olla. Mieli vaikuttaa kehoon ja toisinpäin. Linkki näiden välillä tulee ymmärtää, mutta ei voi ajatella, että kehollisia ongelmia voisi hoitaa vaikkapa pelkästään mielen kautta. Kukaan ei pyydä terapioita tai apuvälineitä huvikseen.
Me tarvitsemme niitä ja niiden ongelmat tai puute heijastuvat elämän jokaiselle osa-alueelle. Onkin tärkeää ymmärtää, ettei vamma itsessään huononna elämää, vaan sen tekevät yhteiskunnan instanssien toisinaan hyvinkin epätoivoiset säästöyritykset. Vammaisen elämänlaadun ei tulisi missään tilanteessa olla säästön kohde.
