Sinulle, kanssavammainen

Tämä postaus on osa blogini Sinulle -juttusarjaa, eli joko joillekin tietyille ihmisryhmille, tai personoiduille asioille, kuten masennukselle tai keholle, suunnattuja kirjeitä. Kirjeissä puhun käsittelemistäni teemoista kaunistelemattomasti, suoraan sydämestä ja oman kokemukseni kautta. Lyhyesti sanottuna päästän siis lukijan ihoni alle tavalla, joka eroaa muista teksteistäni. 

Sinulle, kanssavammainen

Kirjoitan sinulle, sillä tahdon sinun tietävän, että olet hyvä juuri tuollaisena. En kirjoita kirjettä säälistä tai siksi, että ajattelisin sinun kaipaavan tsemppiä. Tiedän sinun selviävän mistä tahansa, jos tarve vaatii. Tiedän, kuinka paljon inhoat tuntemattoman taivastelua “rohkeudestasi”. Kirjoitan, koska haluan sinun muistavan, ettei sinun tarvitse olla superihminen. Sinun ei tarvitse olla sitä, vaikka pieni ääni päässäsi kuinka yrittäisi väittää muuta. Kirjoitan tämän osin myös siksi, että toivoisin jonkun sanoittavan nämä asiat minulle aika ajoin. 

Yhteiskuntamme suhtautuminen vammaisiin on kummallista. Meitä tupataan karsastamaan, mutta toisaalta meiltä tullaan kyselemään milloin mitäkin sopimatonta. Siis esimerkiksi sitä, kuinka harrastamme seksiä tai käymme vessassa. Kuka kysyisi sitä vammattomalta? Ei kukaan. Kielessämme sanaa vammainen käytetään haukkumistarkoituksessa vielä tänäkin päivänä, vaikka todellisuudessa se on varsin korrekti termi käytettäväksi henkilöstä, jolla on rajoitteita. Termin väärinkäyttö kuitenkin opettaa, että meissä olisi jotain huonompaa kuin muissa. Näin ei ole, mutta ajatus on liian helppo oppia. 

Siksipä me kompensoimme. Koska kehomme ei toimi kuten vammattoman ja tarvitsemme enemmän tai vähemmän muiden ihmisten apua, tunnemme usein tarvetta loistaa älyllisesti ja olla emotionaalisesti läsnä. Emotionaalinen läsnäolo ja tunneäly ovat arvostettuja piirteitä, mutta toisia ei koskaan pitäisi pistää itsen edelle. Jos palaa loppuun ollessaan muille aina läsnä, ei auta ketään. Enemmän tai vähemmän riippuvaisena muiden avusta on toisinaan hankala olla yhteiskunnassa, joka arvostaa ja korostaa pärjäämisen merkitystä. 

Suoritamme. Meillä on, joko tiedostamattamme tai tiedostaen, tarve todistella itseämme ja pystyvyyttämme. Saatamme sanoa kyllä velvollisuuksille, vaikka kalenterimme olisi täynnä, emmekä enää ehtisi tai jaksaisi tehdä lisää. Saatamme yrittää piilotella tai vähätellä avuntarvettamme tai rajoitettamme. Voimme kieltäytyä jonkin apuvälineen käytöstä, vaikka se hyödyttäisi meitä ja helpottaisi arkeamme siten, että energiaa jäisi muuhunkin kuin arjesta selviämiseen. Vammattomalle ajatus apuvälineestä kieltäytymiseen, jos se kerran helpottaisi arkea, saattaa kuulostaa järjettömältä. Syy on kuitenkin ihan looginen. Apuvälineitä tupataan täysin syyttä demonisoimaan. Esimerkiksi sähköpyörätuolin käyttö saattaa näyttäytyä itsemme tai toisten mielessä laiskuutena, vaikka oikeasti se tarjoaisi meille vapautta liikkua miten tahdomme. Unohtamatta energiaa, jonka se vapauttaa käyttöömme. 

Hyvä kanssainva, älä kurtistele kulmiasi apuvälineille. Ei ole ok, jos kaikki energia menee vain arjesta selviämiseen. Et ole epäonnistuja tutkiessasi, että löytyisikö tilanteen helpottamiseksi jotain apuvälinettä. Muiden tukeen ja apuun turvautumisessa ei ole mitään hävettävää. Jos et aina jaksa tehdä samoja asioita kuin yleensä, on toisinaan ok mennä sieltä, mistä “aita on matalin” ja pyytää enemmän apua. Energiatasot vaihtelevat luonnostaan ja meidän tulisi hyväksyä se. Toisinaan se tuntuu kuitenkin uskomattoman hankalalta.

Yleensä omaan toimintakykyyn ja elämään tottuu, eikä sitä yleensä huomaa, ellei jokin ympärillä töki. Silloin epävarmuus voi nousta pintaan. Olit sitten elänyt vammasi kanssa koko elämän toimintakyvyn ollessa lähes muuttumaton, tai vasta totuttelet “uuteen elämään”, on ok toisinaan kriiseillä omasta toimintakyvystä tai sen puutteesta. Se ei tarkoita, että vihaisit vammaasi tai elämääsi. Et myöskään ole huono aktivisti, jos vaikuttamistyötä tehdessäsi joskus toivot, ettei sinun tarvitsisi pitää asiasta x meteliä. Sinulla on vain huono päivä, viikko tai kuukausi. Olet ehkä kohdannut poikkeuksellisen paljon ableismia ja se turhauttaa. Kenties toimintakyvyssäsi on tapahtunut muutoksia ja yrität vasta totutella tilanteeseen. Oli vammaan liittyvän ahdistuksen taustalla mikä syy tahansa, hetkellinen tuskailu on ok. Koeta etsiytyä vertaistuen piiriin, sen vaikutusta hyvinvointiin ei kannata vähätellä.

Joskus tuntuu, että on vammaisen itsensä vastuulla pitää meteliä siitä, jos jokin mättää. Väite on osittain tosi. Aina ei kuitenkaan tarvitse jaksaa. Et ole huono vammainen, jos et ota kantaa jokaiseen haasteeseen, jonka kohtaamme yhteiskunnassa. Ei ole velvollisuutesi vastata kaikkiin kysymyksiin, joita sinulle esitetään. Sinulla on oikeus yksityisyyteen. Sitä paitsi, et ole rajoitteesi. Sinulla on muutakin elämää.

Me tiedämme, ettei vamma tai sairaus vähennä haluasi elää tavallista elämää ja osallistua yhteiskuntaan siinä missä muutkin. Tiedämme, että myös pystyt siihen, jos saat tarvitsemasi palvelut. Joskus tuntuu, etteivät vammattomat ymmärrä tätä. Mistä se johtuu? Siitäkö, että vammaisuus nähdään yhä tietyllä tapaa liian erilaisena ja meidät tupataan (kärjistetysti sanottuna) näkemään vain kasana rajoitteita? Koska joudumme jatkuvasti todistelemaan pystyvyyttämme ja haluamme osallistua, saattaa se alkaa hatuttaa. Unohtamatta sitä, miten joudumme usein käymään järkyttävän paperisodan saadaksemme tarvitsemamme palvelut. Savu nousee korvista vähemmästäkin. 

Mutta vammaisinahan me emme saisi näyttää tunteitamme. Meidän oletetaan olevan aina kiitollisia ja iloisia. Järjellä tiedämme, kuinka jokaisella on laaja tunteiden skaala taustastaan riippumatta. Jostain syystä huomaan itsekin turhan usein pehmitteleväni tunteitani, tai oikeammin ulosantiani. Huutaminen tai raivoaminen ei auta missään tilanteessa. Joskus turha varovaisuus on kuitenkin hyvä unohtaa, ja puhua suoraan sydämestä.

Vaikka olisit aina poliittisesti korrekti ja pehmeä itseilmaisussasi, on sinulla oikeus tunteisiisi. Jos sinua suututtaa tai surettaa, ei sinun tarvitse hävetä tunteitasi tai yrittää tukahduttaa niitä. Yhteiskunnassa on paljon korjattavaa. On täysin ok turhautua, ahdistua tai joskus jopa suutahtaa (maailmalle) niistä seikoista, jotka eivät ehkä lukuisista yrityksistäsi huolimatta toimi arjessasi kuten niiden pitäisi toimia. Se ei poista kiitollisuutta kaikesta siitä, mikä elämässäsi on hyvin.

Vaikka vamma varmasti vaikuttaakin elämääsi monin tavoin, sinun ei tarvitse olla tietynlainen sen vuoksi. Unelmoi vapaasti ja lähde tavoittelemaan unelmiasi. Sinulla on siihen oikeus. Kukaan muu kuin sinä itse ei voi määritellä, millainen sinun tulisi olla. Jos joku moista yrittää, voit antaa sen mennä toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos.

Vaikka se joskus tuntuukin hankalalta myöntää itselle, olet hyvä juuri tuollaisena. 

Lue myös:
Hetket, jolloin vammaisuutensa tajuaa
Mitä vammaisuus tarkoittaa?
Vammauttaako yhteiskunta jäseniään?
Mikä ihmeen vammakriisi ja miten siitä selviää?