Sinulle, CP-vammani

Sinulle-juttusarja on kokoelma kirjeitä erilaisille ihmisryhmille tai personoiduille asioille kuten vaikkapa masennukselle tai keholle. Juttusarjan kautta käsittelen hyvin henkilökohtaisia teemoja rehellisesti, kaunistelematta ja avoimemmin omakohtaisuuden kautta, kuin mitä ehkä muuten käsittelisin. Muut juttusarjan osat löydät blogistani tagilla kirje.

Sinulle, rakas CP (3 vuotta myöhemmin)

Siitä on aivan liian pitkä aika, kun sinulle viimeksi kirjoitin. Olen siitä pahoillani. Toisaalta, siihen on syynsä. Kolmen vuoden aikana on tapahtunut paljon. Olen hetkittäin syöksynyt alemmas vammavihan ja -kriisien kierteessä, kuin mitä olin koskaan aiemmin ollut. Yksin yön pimeydessä olen manannut kyyneleet silmissä sitä, miksi juuri minä sain sinut matkakumppanikseni, pyytämättä. Mitä pahaa olin edellisessä elämässäni tehnyt? Varmasti olet aistinut hetkittäisen vihani sinua kohtaan. En kuitenkaan ole halunnut asettua näppäimistön ääreen, sillä tiesin voivani sylkeä pahimman ahdistuksen vallassa suustani sellaisia sanoja, joita en tarkoita. Ei tilanteeni sinun syysi ole. Tämä ajoittainen epätoivo on johtunut siitä, miten yhteiskunta on rakennettu. Siitä, miten vammaiset pyritään aina näkemään vain säästön kohteena.

Kun Kela, yllättäen ja perusteetta, päätti viime vuonna vähentää valtavan määrän kuntoutustani, maailmani romahti. Yhtäkkiä elämäni pyöri vain sinun ympärilläsi, sillä en tehnyt muuta kuin erilaisia vastineita päätöksiin: Kirjoitin loputtomasti kuvailuja toimintakyvystäni ja kuntoutuksen tavoitteista. Luin pinon fysioterapeuttien ja lääkärien lausuntoja, jotka kuvasivat tilannettani karuin sanakääntein. Lausunnoissa on se juttu, ettei onnistumisista saa juuri iloita ja pitää olla varovainen, olla antamatta liian positiivista kuvaa. Jos Kela tai muu kuntoutusta maksava taho katsoo toimintakyvyn tai tilanteen kohentuneen liikaa, näkee se perusteettomia säästösyitä. Lausuntojen karulle kielelle on syynsä, mutta pitempään lukiessa niiden kerronta masentaa. Taistelut byrokratiaa vastaan johtuivat sinusta, poikkeava toimintakykyni. Ei kuitenkaan ole sinun syysi, että joudun taistelemaan saadakseni palveluita, joita tarvitsen elääkseni omannäköistä elämääni. Se johtuu byrokratiasta, vain ja ainoastaan siitä, kuinka monimutkaiseksi järjestelmämme on tehty. Taisteluiden vuoksi päässäni pyöri ajatus, jonka mukaan olisin vain vammani. Se satutti ja turhautti. Jatkuva tietoisuus sinusta sai minut vetäytymään sosiaalisista suhteista, etenkin uusien ihmisten kanssa. Jos minä ajattelen vain sinua, miten he voisivat nähdä jotain muuta? Haluan aina tulla nähdyksi niin, että olisit vain yksi ominaisuuksistani. Pahimpina hetkinä se tuntui lähes mahdottomalta.

Sinä ahdistit minua valtavasti, ilman omaa syytäsi. Minua pelotti, miten kuntoutuksen vähentäminen saisi sinut esiin, eri tavalla kuin aiemmin. En häpeä sinua. En yritä päästä sinusta eroon. Silti mahdolliset muutokset toimintakyvyssä pelottavat, pidänhän elämästäni tällaisena. Tahdon tehdä asioita itse, vaikka tarvitsenkin apua. Omatoiminen kuntoutus on ollut viimeiset 10 vuotta minulle tärkeä asia. Se on ollut minulle ilon lähde ja toisaalta väylä purkaa turhautumista. Nyt siitä tuli myös suunnattoman ahdistavaa. Se on väärin, sillä jos liikuntaa harrastaa, tulisi siitä pystyä iloitsemaan, ei ahdistumaan. Vaikka sillä mitä arjessaan tekee, on merkitystä, ei kuntoutukseen liittyvää vastuuta tulisi koskaan, missään nimessä sysätä yksin kuntoutujan harteille. Mikä omatoimisessa kuntoutuksessa nykyään ahdistaa? Se, että vaikka tekisin mitä, ei se korvaa fysioterapeutin ohjaamaa harjoittelua tai etenkään hänen tekemäänsä manuaalista käsittelyä. Toivon Kelan ja muiden päättäjien ymmärtävän toimintakyvyn ylläpitämisen vaativan stabiileja kertamääriä ja niiden vähentämisellä olevan suuria vaikutuksia iästä riippumatta.

Olen vuosia sanonut, etten toivoisi vammaani pois, jos voisin valita vammattoman elämän. En osaa kuvitella elämää ilman vammaa, joten miksi kaipaisinkaan sellaista? Olet vaikuttanut paljon siihen, millainen olen, myös hyvällä tavalla. Silti, synkimpinä hetkinäni, olen toivonut pääseväni sinusta eroon. Se on kuitenkin mahdotonta. Jos vammani vietäisiin pois, katoasi osa minusta. Pidän itsestäni. Siitä, miten pääni toimii ja miten näen maailman. Pidän kehostani. Vaikka se ei tottelekaan kaikkia käskyjä, vaikka ajatukseni siitä ovat toisinaan ristiriitaiset, pidän siitä syvällä sisimmässäni. Jos olisin toisessa kehossa, en olisi minä. Minua suututtaa, kuinka toivoin sinua toisinaan pois: Kuinka en nähnyt, että kohdallani suurimmat haasteet johtuvat nimenomaan yhteiskunnallisista rakenteista: Siitä, millaisena meidät nähdään yhteiskunnan silmissä. Siitä, miten emme välttämättä saa tarvitsemiamme palveluita riittävää määrää. Siitä, miten tukiverkon puuttuminen johtaa siihen, että avustajarinkijärjestelyjen kaatuessa olemme avuttomia. Silloin kiinnitän sinuun huomiota. En huomaa sinua silloin, kun palvelut pelaavat, eikä kipu tunnu musertavan. Silloin vain kuljet mukana, ominaisuutena, jollainen oletkin. Ominaisuutena, joka on antanut minulle paljon. Sinun ansiostasi olen tutustunut huikeisiin ihmisiin, joihin en olisi muuten törmännyt. Ansiostasi olen päässyt tekemään upeita juttuja. Koen, ainakin ajoittain, että sanomillani asioilla on merkitystä. Koen, että mielipiteeni tahdotaan kuulla. Koen teoillani olevan merkitystä yhteiskunnallisella tasolla.

Kuluneen kolmen vuoden aikana aktivismini on saanut valtavaa huomiota. Olen ollut lukuisissa suurissa medioissa kertomassa tarinaani. Olen nostanut esiin asioita, joista normaalisti vaietaan, tai joita ei tulla ajatelleeksi. Olen nostanut esiin yhteiskunnallisia epäkohtia, normalisoinut erilaisuutta. Se on tuntunut tärkeältä. Samaan aikaan minut on kuitenkin vallannut epävarmuus. Miten voisin tehdä aktivismia vammaisuudesta silloin, jos oma tilanne ahdistaa? Miten voin sanoa, ettei vammaisen elämä ole huonompaa kuin vammattoman, jos yön pimeinä tunteina olen hetkittäin toivonut olevani joku muu? Kuinka voin sanoa, ettei vamma itsessään rajoita, jos tunnen ensimmäistä kertaa olevani pattitilanteessa ja tunnen vammani rajoittavan minua hyvin paljon? Se on vain tunne. Minä teen. Eikä tulevaisuus näytä niin mustalta, kuin mitä aivoni yrittävät pelon ja ahdistuksen hetkellä väittää. Hetket, joina tunnen korostetusti oloni ja elämäni rajoitetuksi, johtuvat ensisijaisesti siitä, etten saa tarvitsemiani palveluita.

Aktivismissa ei tule näyttää vain hyviä hetkiä, onnistumisia. Asioiden muuttamiseksi on uskallettava valottaa myös kriisejä. Vain silloin voidaan puuttua yhteiskunnallisiin epäkohtiin, jos kriisin juurisyy sellaisessa piilee. Vain molempien puolien näyttämisellä voi kokonaisvaltaisesti auttaa muita ymmärtämään, mitä elämä vamman kanssa on. Vaikka aktivismin tekeminen omista kipukohdista käsin on… no, haastavaa, on aktivismi myös jotain, mitä tahdon tehdä. Kiitos, että olet mahdollistanut minulle tämän polun.

Miksi kirjoitan tästä kaikesta Sinulle? Tahdon olla rehellinen sinulle, itselleni, kaikille. Uskon kirjeen kirjoittamisen muistuttavan minua jostain tärkeästä: En ole vihainen sinulle, en halua sinua pois. Rajoitatko minua? Ehdottomasti, turha sitä on yrittää kieltää. Rajoitatko minua asioissa, joilla on minulle merkitystä? Et, sillä minulle merkityksellisiä asioita voi soveltaa. Kunpa vain muistaisin sen heikompina hetkinäni.

Olen turhautunut yhteiskuntaan. Yhteiskuntaan, joka ei näe meitä samanarvoisena kuin muita. En haluaisi olla vammaton, sillä silloin en olisi minä. Haluan maailman, jossa kaikilla on samanarvoiset mahdollisuudet elää ja olla. Tahdon olla tekemässä tätä muutosta. Toivon tämän kirjeen myös muistuttavan jokaista siitä, kuinka kriiseily itsensä kanssa on täysin OK.

Rakas CP, suhteemme on monimutkainen. Sitä se eittämättä tulee olemaan jatkossakin. On hetkiä, jolloin tulen vihaamaan sinua. Muista kuitenkin, niinäkin hetkinä, minun olevan sinulle kiitollinen monesta asiasta. Anteeksi, että olen syyttänyt sinua asioista, joilla on enemmän tekemistä yhteiskunnan rakenteiden kanssa Toivon meille suotuisampia vuosia, kuin mitä nämä kolme vuotta ovat olleet. Toivon meille monia yhteisiä seikkailuita.