Elämme maailmassa, joka on rakennettu vammattomille, toimivien kehojen ehdolla. Erityisiä tarpeita omaavan lapsen saaminen voikin herättää monenlaisia tunteita: Järkytystä; vammaisuus on usein jotain, mitä emme osaa odottaa. Pelkoa; miten lapsen kanssa pärjää, jos ei ole aiempaa kokemusta vammaisuudesta? Miten lapsi selviää maailmasta täynnä ableismia? Moni vanhempi on näiden kysymysten äärellä. Tässä postauksessa annan omat, elämäni kokemusten värittämät, vinkkini siihen, mitä vammaisen lapsen vanhemman tulisi huomioida.
HUOLEHDI VERTAISTUEN SAANNISTA. Vammaisen elämä ei ole kurjaa. Useimmiten vammainen voi elää ihan täyttä, omannäköistä elämää, kunhan hän saa tarvitsemansa palvelut. Vammaisuus voi kuitenkin tuoda mukanaan sellaisia mausteita, joista vammattomalla ei ole aavistustakaan. Vertaistuen saaminen onkin tärkeää, niin lapselle itselleen, kuin myös hänen läheisilleen. Lapsen on tärkeää huomata, ettei hän ole yksin. Niin läheiselle kuin vammaiselle itselleen on tärkeää saada niksejä arjen haasteisiin ja byrokratiaa vastaan taisteluun. On suunnattoman lohdullista jakaa kokemuksia sellaisen ihmisen kanssa, joka ymmärtää jo puolesta lauseesta, mitä tarkoitat.
Ennen kouluikääni kuulemma ravasimme vertaistukitapahtumissa ja leireillä. Itse en muista tästä juurikaan. Muistan vain peruskouluajat ja lukion, jossa valtaosa vertaistuen hetkistäni rajoittui kesäisin kuntoutuskeskuksiin. Olin lähikoulussa, eikä elämääni ollut tuohon aikaan vielä muotoutunut merkittäviä vertaistuellisia suhteita. Koin usein kouluaikanani, siis sen jälkeen kun ymmärrykseni siitä, mitä vammaisuus merkitsee oli lisääntynyt, olevani yksin erilaisen toimintakykyni kanssa. Uskon varhaislapsuuden vertaistuen, jota itse en muista juurikaan, olleen suunnattoman merkityksellistä äidilleni. Ehkä se oli osasyy sille, miksi äiti ei koskaan tehnyt vammastani numeroa.
ANNA TEHDÄ ITSE. Itsenäisyyden ja pystyvyyden tunteet ovat jokaiselle tärkeitä. Anna lapselle aikaa tehdä itse. Kehossa, joka ei ota käskyjä vastaan kuten pitäisi, oleminen voi joskus turhauttaa suunnattomasti. Taitojen oppiminen vie aikaa. Anna lapselle tämä aika. Kannusta häntä turhautumisen hetkillä, äläkä anna periksi turhalle kiukuttelulle. Vaikka sinua turhauttaisi, ja vaikka olisi huomattavasti nopeampaa tehdä esimerkiksi leivät lapsen puolesta, malta mielesi. Myöhemmin kiukuttelun tilalla on kiitollisuus siitä, että osaa ja pystyy tekemään itse, eikä joudu tukeutumaan niin paljon muiden apuun, kuin mitä ilman harjoittelua olisi joutunut.
Joskus asioiden harjoittelua voi motivoida esimerkiksi pienillä palkinnoilla. Itse esimerkiksi opettelin peukalo-etusormiotteen huonommalla kädelläni siten, että sain syödä mariannerakeita vain, jos sain napattua ne huonommalla kädelläni. Turhautumisen oli suuri, mutta motivaationi pysyi yllä. Onkin tärkeää muistaa kuntoutuksen naamioimisen leikiksi olevan mahdollista muutenkin kuin vain kuntoutuksessa.
… MUTTA ÄLÄ VAADI LIIKAA. Vammaisen, jonka keho ei vastaa kaikkiin käskyihin kuten kuuluisi, ei tarvitse suoriutua kaikista asioista samalla tavalla kuin vammattoman. Jos näyttää siltä, että jokin asia vie häneltä kohtuuttomasti voimia, energiaa tai aikaa, on sinun täysin OK tehdä asia hänen puolestaan. Vammaisen ei tarvitse tehdä kaikkea itse, samoin kuin vammattomat tekisivät. Etenkin jos vamma on vaikea, on sitä mahdoton piilotella ja peitellä. Nuoren ei tule käyttää kaikkea energiaansa arjesta selviämiseen. Täysi itsenäisyys ei ole se, mihin jokaisen tulisi pyrkiä. Vammaisena täysi itsenäisyys on sitä paitsi käytännössä mahdottomuus. Auta lasta kohdissa, jossa hän sitä selkeästi tarvitsee harjoittelusta huolimatta. Muista, ettei kaikkea tarvitse tehdä täysin itsenäisesti. Älä esimerkiksi vaadi, että lapsi kävelee aina ja kaikkialle sen sijaan, että voisi turvautua apuvälineisiin ja elää näin kivuttomammin. Älä vaadi jatkuvasti pikkutarkkaa hienomotoriikkaa vaativia juttuja, jos ne vievät lapselta kohtuuttomasti energiaa. Lapsen tulee olla lapsi ja voida leikkiä. Aina ei tarvitse mennä kuntouttamisajatus edellä.
ÄLÄ KARTA APUVÄLINEITÄ. Jostain kumman syystä yhteiskunnassamme elää ajatus, jonka mukaan apuvälineet rajoittaisivat tai passivoisivat ihmistä. Lähtökohtaisesti näin ei ole. Ihminen kaipaa apuvälineitä, koska hänellä on hankaluuksia selvitä jostakin asiasta, kuten liikkumisesta, itsenäisesti. Apuvälineet eivät passivoi. Kaikenlaisissa apuvälineissä on hyvät ja huonot puolensa: Manuaalilla kelaaminen päivät pitkät lisää käsivoimia. Manuaalilla pääsee myös helpommin muutamista portaista toisen auttamana, jos on tarvis. Jos kelaa virheasennossa, voi käsien iho kuitenkin rikkoutua. Ulkona tai vaihtelevissa maastoissa voi olla hankala kelata ja tällöin voi tarvita toisen ihmisen apua. Kelaamisessa on hyötynsä, mutta jos se aiheuttaa kipua, on kohtuuttoman hankalaa tai hidasta, kannattaa sähköpyörätuolia harkita ainakin rinnakkaistuoliksi.
Sähköpyörätuolin ansiosta liikkuminen on itsenäisempää, eikä ole niin kiinni toisen henkilön aikatauluissa. Sähköpyörätuolilla ei kuitenkaan pääse kaikkialle. Jos käyttää sähköpyörätuolia, tulee reittejä suunnitella siis tarkemmin.
Kävelykyvystä on hyvä pitää kiinni, mikäli kävely onnistuu ilman kipua tai kohtuutonta kuormitusta. Kävely parantaa aineenvaihduntaa. Se kuormittaa luustoa terveellä tavalla. Kyky ottaa askelia helpottaa elämää silloin, kun apuvälineitä ei syystä tai toisesta pysty käyttämään, esimerkiksi jos tilaan ei mahdu apuvälineillä. Jalkojen käyttäminen voi antaa pystyvyyden tunnetta. Ihminen ei ole kuitenkaan huonompi kuin muut, vaikka hän ei kykenisi ottamaan askelia.
Minulla on sekä manuaalipyörätuoli, sähköpyörätuoli, että kävelyteline. Kävelen myös avustajan tukemana. Alusta asti äidilleni oli selvää, että minulle hankitaan tarvitsemani apuvälineet. Aloitin manuaalista, mutta varttuessani minulle hommattiin rinnalle myös sähköpyörätuoli: Sähköpyörätuoli helpottaa koulunkäyntiä, sillä minun ei tarvitse stressata esimerkiksi pöytien korkeudesta. Sähköpyörätuolin ansiosta olen itsenäisempi ja voin esimerkiksi, jos pääni kaipaa tuuletusta, kadota kaupungille muutamaksi tunniksi, jättäen avustajan hoitamaan kotihommia siksi aikaa. Lapsuudessa tämä vapaus merkitsi minulle itsenäisyyttä.
Pienenä käytin pyörätuolia vain muualla kuin kotona. Kävelin siirtymiset ja istuin aina tavallisilla tuoleilla. Edelleen kävelen siirtymiset, eli kotona ja tuttujen luona matkat paikasta toiseen, enkä ystävien luona tai lapsuudenkodissa käytä pyörätuolia vaan istun normaaleilla tuoleilla. Seison seisomatelineessä kuormittaakseni luustoa, mutta teen samalla hommia. Apuvälineet tukevat itsenäistä elämääni, eivät passivoi. Itsenäiset treenit ovat sitten asia erikseen, olivat ne MotoMedillä, salilla tai uiden. Liikun liikkumisen ilosta, kuntoutuminen on vain lisähyöty. Apuvälineiden käyttö ei siis suinkaan tarkoita vammaisen hylänneen liikkumisen. Kun voimavarat eivät mene selviytymiseen, on aikaa liikkua mielekkäällä tavalla.
ANNA LAPSEN KRIISEILLÄ. Maailmamme on rakennettu vammattomille. Vaikka lapsi ei ihan pienenä hahmottaisikaan vammaansa, iskee ymmärrys erilaisuudesta ennemmin tai myöhemmin vasten kasvoja. Erilaisuuden ymmärtäminen voi aiheuttaa kriisin: Missä määrin minä olen vammani? Missä määrin vammani on vain ominaisuus? Vamma voi tuntua tuomiolta. Kriisi voi iskeä myös myöhemmin, tai uudelleen, vaikka lapsi tai nuori olisi ollut sinut vammansa kanssa jo vuosia. Suhde vammaan ei ole stabiili. Siihen voivat vaikuttaa monenlaiset asiat. Pahinta, mitä voit lapselle tai nuorelle sanoa on: “Pitäishän sun olla jo tottunut tuohon.” Anna kaikenlaisille tunteille tilaa. Kuuntele ja tue. Ole olkapää, mutta auta kriisistä ylös. Kannusta toteuttamaan unelmia. Kannusta näkemään hyvät asiat, jotka vammaista ympäröivät, mahdollisesti jopa vamman vuoksi, kuten vertaistuen kautta tulleet ystävät.
HUOLEHDI, ETTÄ LAPSELLA ON TARVITTAVAT PALVELUT. Jotta vammainen voi elää omannäköistään ja hyvää elämää, tarvitsee hän tiettyjä palveluita: Henkilökohtainen apu mahdollistaa itsenäistymisen vanhemmista ja selviämisen niin vapaalla kuin koulussa. Lapsena ja nuorena saatu kuntoutus luo pohjaa tulevaisuuden toimintakyvylle: Kuntoutuksessa opitaan taitoja, ylläpidetään liikeratoja ja hoidetaan kipuja. Kuntoutus on toki tärkeää halki vammaisen elämän, eikä merkitys painotu vain lapsuuteen. Toimintakyvyn ylläpito vaatii stabiileja kertamääriä. Asunnon muutostyöt puolestaan mahdollistavat mahdollisimman itsenäisen elämän kotioloissa.
KUUNTELE AMMATTILAISIA. Ota kuntoutuksen ammattilaisen neuvot tosissaan. Tee niitä harjoitteita kotona, jota lapselle annetaan kuntoutuksessa. Vaikka terapeutti olisi kuinka taitava, ei se yksinään merkkaa loputtomasti lapsen toimintakyvyssä: Arjella ja sen toiminnoilla on suuri merkitys.
LUOTA ITSEESI. Vaikka ammattilaisia on tärkeä kuunnella, kyseessä on sinun lapsesi. Sinä tunnet hänet parhaiten. Sinä teet päätökset hänen varhaisissa elämänvaiheissaan: Mllaisia leikkauksia lapselle tehdään? Meneekö hän lähikouluun vai erityiskouluun? Lääkäreillä voi olla näkemyksiä ja hyviäkin pointteja. He kuitenkin tuijottavat papereita ja näkevät diagnooseja. Sinä tunnet lapsesi ja tiedät mihin hän pystyy. Kuuntele sydäntäsi. Pyri pohtimaan, miten tekemäsi päätökset vaikuttavat lapsen tulevaisuuteen: pyri näkemään kokonaiskuva, älä vain seuraavia viikkoja. Lääkärit olisivat tahtoneet minut erityiskouluun, mutta äiti piti päänsä lähikoulun suhteen. Koulumenestykseni onkin ollut aina hyvää. Minulle oltaisiin haluttu tehdä pienenä leikkaus, jonka hyödyistä ei ollut takuita. Riskit olivat suuret. Olin tuolloin viiden. Äiti osasi kuvitella version minusta aikuisena ja pohti, miten lantion seudulle tehty leikkaus voisi vaikuttaa tulevaisuuden parisuhde-elämään. Hän ei saanut kunnon vastauksia, joten leikkausta ei tehty. Emme koskaan saa tietää, miten leikkaus olisi minuun vaikuttanut, mutta olen kiitollinen siitä, että äiti piti päänsä.
ÄLÄ KASVATA PUMPULISSA. Vanhemmat haluavat suojella lastaan maailman pahuudelta. Tämä on tärkeää ja luonnollista. Lapsen tulee saada turvallinen, tasapainoinen lapsuus. Liiallisuuksiin mennessään suojelu on kuitenkin lapsen kehitykselle haitallista. Erityislapsen kohdalla tarve suojella usein korostuu. Anna lapsen kuitenkin mennä ja koheltaa. Anna hänen tehdä virheitä ja oppia niistä. Anna hänen ottaa kolhuja. Näytä hänelle maailma sellaisena kuin se on. Opeta kohtaamaan ableismia, taistelemaan sitä vastaan omien voimavarojen mukaan. Muista kysyä lapsen mielipidettä asioihin heti, kun se on mahdollista. Jopa pienen lapsen on tärkeä tuntea tulevansa kuulluksi.
Vammaista nuorta ja lasta on tärkeää kohdella kuten ketä tahansa muutakin. Jos hän riehuu ja rikkoo sääntöjä, tai tekee jotain sopimatonta, tulee hänet asettaa vastuuseen samalla tavalla kuin kenet tahansa muutkin. Anna lapsen tehdä huonoja valintoja, mutta reagoi niihin tarpeellisella tavalla.
Kasvoin peruskoulu- ja lukioikäni pääsääntöisesti vammattomien keskuudessa. Sain mennä ja tehdä niitä juttuja, mitä muutkin. Sain välillä nenilleni. Tein välillä typeryyksiä, kuten päästin manuaalituolistani alamäessä irti ja jarrutin vasta lähempänä tasamaata. Teininä, kuitenkin alaikäisenä, join toisinaan ystävieni kanssa. Jouduin ongelmiin. Minulle huudettiin. Minuun sattui. Tein joskus asioita, jotka olisin voinut jättää tekemättä. Nämä kokemukset olivat minulle kuitenkin tärkeitä, sillä ne antoivat minulle paitsi pystyvyyden, myös normaaliuden tunteen: ytimeltäni olin samanlainen kuin muutkin, toimintakyvystäni riippumatta. Teininä äiti antoi minun matkustaa lähes joka viikonloppu yksin silloisen kumppanini luo toiseen kaupunkiin. Hän luotti minuun, hän luotti siihen että pärjään. Toki hänkin välillä sortui ylihuolehtimiseen, kuten kuka tahansa äiti.
OPETA PITÄMÄÄN PUOLIAAN. Yhteiskunnassamme me toimintakyvyn poikkeavuuksia omaavat joudumme kohtaamaan paljon ennakkoluuloja, vähättelyä ja kyseenalaistamista. Vaikka lastaan haluaisi suojella kaikelta tältä, on se nyky-yhteiskunnassa kohtalaisen mahdotonta. Asennekasvatus ja tiedon levittäminen ovat tärkeitä, mutta muutos on hidasta. Lapselle on tärkeää opettaa, että puoliaan on ok pitää. Epäasiallisesta käytöksestä saa sanoa. Jos kyseessä on esimerkiksi kiusaamistilanne, voi kiusaajille sanoa takaisin, vajoamatta heidän tasolleen. Jos epäasiallisuudesta ei voi tai uskalla sanoa suoraan, on tilanteesta aina tärkeä sanoa aikuiselle. Samoin kuin silloin, jos ikätoverille sanottu ei tehoa. Jos epäasiallisuuksia suoltava on aikuinen, voi hänen virheensä oikaista. Epäilijöille saa sanoa vastaan. Heidän saa näyttää olevan väärässä. Minulle opetettiin jo varhain, etten saisi antaa kenenkään hyppiä nenilleni, enkä ole antanutkaan. Sanon takaisin, jos minua loukataan. Ilmaisen mielipiteeni. Oikaisen minuun kohdistuvat harhaluulot ja pistän vähättelylle stopin. Toisaalta, jos olen väärässä, tai loukannut toista, pyydän anteeksi ja myönnän virheeni. Lapselle onkin tärkeää opettaa öykkäröinnin ja puolien pitämisen olevan täysin eri asioita.
Sama koskee byrokratiaa: Ikävä kyllä, poikkeavan toimintakyvyn omaavat joutuvat usein taistelemaan byrokratiaa vastaan saadakseen tarvitsemansa tukipalvelut. Opeta hänet olemaan jämäkkä. Opeta hänet argumentoimaan. Opeta etsimään tietoa. Etsikää yhdessä tietoa byrokratian kiemuroita vastaan. Muistan itse aina, kuinka äitini kysyi jo pienenä mielipidettäni esimerkiksi kuntoutushakemusten perusteluihin. Mitä enemmän ikää karttui, sitä tiiviimmin aloimme käymään hakemuksia yhdessä läpi. Äiti, sekä tietysti myös hyvä fysioterapeutti, jonka kanssa olimme asiakassuhteessa 16 vuoden ajan, opettivat myös millaisia ilmaisuja esimerkiksi hakemuksessa olisi hyvä käyttää, jotta todennäköisemmin saa tarvitsemansa palvelut. Tämä on eittämättä pelastanut minut.
Olemme äitini kanssa hyvin erilaisia ihmisiä. Näemme monet asiat hyvin eri tavoin. Äiti ei monessakaan kohdassa hyväksy elämänvalintojani. Riitelemme räiskyvästi. Olen monesti ylpeä, etten ole ominut tiettyjä käytösmalleja häneltä. Olen kuitenkin suunnattoman kiitollinen siitä, että periksiantamattomuus siirtyi sukupolvelta toiselle.
OPETA ARMOLLISUUTTA. Vammainen on hyvin tietoinen, paitsi itsestään, myös yhteiskunnan häneen kohdistamista ajatuksista. Se saa meidät hamuilemaan supersankarin viittaa, jonka tahtoisimme kovasti pukea yllemme. Vanhempana sinun onkin tärkeää muistuttaa lasta siitä, ettei aina tarvitse painaa täysillä eteenpäin. Huonot päivät ovat ok. Päivät joina ei saa niin paljon aikaan ovat ok. Toimintakyky voi stabiilissakin vammassa vaihdella. On ihan ok pyytää joinain päivinä enemmän apua kuin toisena.
OPETA PYYTÄMÄÄN APUA. Vammaiselle henkilölle, joka on enemmän tai vähemmän riippuvainen toisten ihmisten avusta, voi avun pyytämien olla hankalaa. Meihin on ikään kuin sisäänrakennettu tarve selvitä itse. Se saattaa kuulostaa erikoiselta, olenhan tässäkin postauksessa sanonut monesti tarvitsevani apua erilaisissa toimissa. Silti, meihin on rakennettu lähtökohtaisesti tarve tehdä mahdollisimman paljon itse, selvitä viimeiseen asti itse. Etenkin psyykkisen puolen juttujen ja huolten kanssa olemme yleensä niitä, jotka toimivat mieluummin korvina muille kuin purkavat omia murheitaan. Kompensoimme usein sosiaalisella läsnäololla ja tunneälyllä sitä, ettei kehomme toimi kuin sen ehkä pitäisi toimia. Saatamme nähdä avun pyytämisen heikkoutena, vaikka emme koskaan ajattelisi samoin jos kyseessä olisi joku muu kuin me itse. Vaikka olemmekin tottuneet pyytämään fyysisissä jutuissa apua henkilökohtaiselta avustajalta, on tuntemattomalta avun pyytäminen usein kovan työn takana. Emme halua korostaa vammaisuuttamme tuntemattoman silmissä. Vanhempana tehtäväsi on opettaa lapselle, että avun pyytäminen on ok, oli syy mikä tahansa. Kenenkään ei tarvitse selvitä yksin. Kasvoin suvussa, jossa ongelmat piti pitää omana, tai korkeintaan suvun tietona. Tämä on suunnattoman haitallista, sillä se opettaa patoamaan tunteita. Tämän vuoksi minun on edelleen hankala päästää ihmisiä lähelleni ja avun tarpeen myöntämiseen opettelu on vaatinut paljon työtä. Sen sisäistäminen, ettei minun tarvitsekaan olla superihminen, on vaatinut paljon.
Vammaisen lapsen kasvatus tulisi ensisijaisesti toteuttaa kuten kenen tahansa muunkin lapsen. Vamman mukana tulee kuitenkin mausteita ja mutkia, jotka on hyvä tiedostaa: apuvälineiden ja tukipalveluiden hakeminen lapselle ei ole heikkoutta. Vamman piilottelu tai kieltäminen ei tee lapsesta vammatonta. Itsenäisyys on tärkeää, mutta se ei saa olla pääpointti. Tärkeintä kasvatuksessa on vertaistuen saaminen niin lapsena kuin aikuisenakin.
Lue myös:
Mitä vammaisuus tarkoittaa?
Hetket, jolloin vammaisuutensa tajuaa
Sinulle, erityislapsen vanhempi
Sinulle, erityislapsen sisarus
