Teksti on päivitetty 17.2. kohdalla, jossa puhun sensitiivisestä kehopuheesta ja sen merkityksestä.
Sinulle-juttusarja koostuu kirjeistä, joita olen kirjoittanut eri tahoille, kuten sosiaalityöntekijöille, kanssavammaisille tai terveydenhuollon ammattilaisille. Kirjeen voivat saada myös personoidut asiat, kuten masennus. Kirjeet ovat henkilökohtaisempia kuin muut tekstini. Muut juttusarjan osat löydät blogistani tagilla kirje.
Sinulle, laitoskuntoutusjaksolla työskentelevä ammattilainen,
Kirjoitan sinulle, sillä kohtaamisemme ei mennyt putkeen. En halua hyökätä sinua vastaan tällä kirjeellä, vaan kertoa, miten olisin toivonut tapaamisemme menneen, ja mitä toivoisin sinun muistavan jatkossa ihmisiä kohdatessasi.
Olen tottunut ennakkoluuloihin, kuten ajatuksiin siitä, etten tekisi mitään, tai että elämäni olisi hyvin rajoittunutta. Näin ei tietenkään ole. Kapean representaation vuoksi tuollaiset ajatukset tulevat helposti mieleen silloin, kun huomio kiinnittyy ihmisen sijasta apuvälineisiin. Ennakkoluuloiset kohtaamiset ovat arkipäivää, ja vaikka ne jättävät jäljen, on niihin jollain tavalla turtunut.
On kuitenkin tilanteita, joissa ennakkoluulojen arkipäiväisyys ei auta tippaakaan niiden kohtaamista. Kun ennakkoluuloja kohtaa vammaisten kanssa työskentelevän taholta, tuntuu se pahimmillaan kovalta lyönniltä. Puhuit minulle kuin lapselle, joka ei ymmärrä maailmasta (vielä) mitään. Kun puhuit vieressäni olevalle henkilölle, puhuit hänelle kuin kypsälle ihmiselle. Se olisi huvittanut, jos suuttumukseni ei olisi ollut niin kaiken läpi hehkuvaa. Minulla ja vieressäni seisseellä henkilöllä oli nimittäin yksi yhteinen nimittäjä: hänelläkin on vamma, näkymätön sellainen. Äänensävysi ei juuri muuttunut, vaikka osoitin sanoillani sen olevan turha. Kun kerroin, mitä teen elämälläni, ”ahaa” -myötäilysi kuulostivat lähinnä siltä, kuin olisit miettinyt, onko lääkitykseni kohdallaan. Näytit hämmentyvän pienimmästäkin asiasta.
Olen sinut vammani kanssa, ja tiedän, mihin kykenen. Tiedän myös olevani osaava ja poikkeavani monella tapaa stereotyyppisestä vammaisesta. Olen tottunut siihen, että toisinaan ihmiset hämmentyvät. Silti, joka aamu, kun lähdin kotoa uuteen kuntoutuspäivään, minua ahdisti enemmän. Tunsin vähemmistöstressin kovempana kuin koskaan. Joka päivä uskoin mahdollisuuteeni tulla kohdatuksi persoonana, ja joka päivä petyin. Samalla väheni uskoni siihen, että saisin jaksosta jotain merkityksellistä irti. Kohtaamattomuus sattui erityisesti siksi, että edellisessä laitoskuntoutuspaikassa olin nimenomaan Pinja, kokonainen oma itseni. Minua ei nähty toimintakyvyn kautta tai yritetty änkeä muottiin.
Ennakkoluulot ovat aina haitallisia, mutta erityisen haitallisia ne ovat sinun luonasi ja suustasi tulevina, sillä kohtaat eri tavoin vammaisia ihmisiä päivittäin. Luonasi käy asiakkaita erilaisista elämäntilanteista, ja heillä on erilainen suhtautuminen omaan tilanteeseen ja toimintakykyyn. He tarvitsevat keskenään erilaista ohjausta, ja heihin toimii erilainen huumori. Tämä on tärkeää muistaa, vaikka olisit tottunut tietyn tyyppiseen asiakaskuntaan. Diagnooseistamme huolimatta olemme aina yksilöitä.
En lähtenyt kuntoutukseen parhaalla mahdollisella mielellä. Ennen kuin tulin teille, olin ollut 12 vuotta laitoskuntoutusjaksolla tietyssä samassa paikassa. Paikassa, joka tuntui kodilta; jossa minut kohdattiin, jossa minusta aidosti välitettiin, ja jossa koko henkilökunta teki yhdessä töitä auttaakseen minua saavuttamaan tavoitteeni. Teille tulin, kun minun piti kiireessä valita joku paikka, ja satuitte olemaan riittävän lähellä. Mikäli en viihtyisi – mitä en tehnytkään – minun ei tarvitsisi olla öitä tai iltoja teillä. Olin kuullut teistä, mutten mitään kovin valoisaa. Olin ennakkoluuloinen, mikä saattoi vaikuttaa omaan suhtautumiseeni. Mitään tällaista en kuitenkaan osannut odottaa.
Sillä, mitä tai miten puhut vammaiselle on väliä niin kuntoutuksen onnistumisen, kuin hänen kokonaisvaltaisen hyvinvointinsa kannalta.
Olethan sensitiivinen puhuessasi vammaisen kehosta. Etenkin, jos kuntoutuja ei ole sinulle tuttu, etkä tiedä hänen taustaansa, voit kehuksi tarkoittamallasi kommentilla tulla avanneeksi (uudelleen) syvän haavan. Sitä voi olla hankala ymmärtää, ellei sinulla, tai läheiselläsi ole syömishäiriötaustaa. Vaikka sairaus ei oireilisi aktiivisesti, jää se mielen perukoille uinumaan, odottaen hetkeä, jolloin saisi tarpeeksi polttoainetta noustakseen pintaan.
Kun kuulin sinun toteavan: “Sulla on kyllä se hyvä puoli, että olet sopusuhtainen. Yleensä pyörätuolissa olevat keräävät vuosien saatossa painoa.” kuulin, kuinka pieni ääni, joka muutenkin voimistuu voidessani huonosti, alkoi heti kuiskia. Ennen kommenttiasi olin kertonut avustajieni taluttavan minua. Painoni ei liittynyt keskusteluun millään tavalla, enkä ollut tuonut esimerkiksi kokooni liittyviä ajatuksia esiin. Sillä, vaikka olisit tarkoittanut kommenttisi kehuksi, ei ole merkitystä. Ainoastaan sillä, mitä sanot on väliä. Pyydän, ettet kommentoisi kenenkään painoa. Sinulle se oli yksi lause. Minulle sanasi ovat aiheuttaneet viikon verran ahdistusta.
Vammaiset joutuvat painopuheen kohteeksi tietyllä tapaa herkemmin kuin vammattomat. Meille voidaan sanoa, kuinka on tärkeää pysyä kevyenä, jotta avustaminen on helppoa. Altistumme lisäksi kaikelle muulle haitalliselle kehopuheelle, jolla kulttuurimme on kyllästetty.
Vastoin vanhanaikaista uskomusta syömishäiriöistä, vinoutunut ajattelu omasta kehosta ja ruoasta ei aina näy ulospäin. Henkilö, joka sairastaa syömishäiriötä ei automaattisesti ole langanlaiha, tai vaikkapa harrasta pakonomaisesti liikuntaa. Myös henkilö, jonka mahdollisuudet harrastaa urheilua ovat vammatonta rajatummat, voi kamppailla tuon demonin kanssa. Kun puhutaan syömishäiriöstä, keskiössä ovat nimenomaan ajatukset. Syömishäiriöajatukset eivät koskaan häviä täysin, joten yksittäisetkin kommentit voivat toimia huonona hetkenä katalyyttina vaarallisen käytöksen uusiutumiselle.
Sanavalinnoilla, tai tavalla puhua on merkitystä myös toimintakyvyn näkökulmasta ja siinä, miten hyvin ihminen motivoituu tekemään jotain. Kuulin teillä käyvän paljon akuuttikuntoutujia, eli juuri sairaalasta päässeitä ihmisiä. Sellaisessa asetelmassa oikeanlainen asenne ja kannustaminen olisi suunnattoman tärkeää: vammautunutta tai jo pidempään vamman kanssa elänyttä tulisi kannustaa ja rohkaista, ei epäillä ja rivien välistä lukien vähätellä. Olen elänyt koko elämäni vammani kanssa, ja olen lähtökohtaisesti sinut sen kanssa, ettei kehoni toimi normien mukaan. Jopa minä tulin tuskaisen tietoiseksi siitä, että minut nähtiin hyvin pitkälti vain vammani ja oletetun toimintakyvyn kautta.
Etenkin silloin, jos toimintakyvyn muutos on ollut äkillinen, on kohtaamisella sinun kanssasi, laitoskuntoutusjaksolla työskentelevä ammattilainen, suuri merkitys. Henkilö voi pahimmillaan sinun reaktiosi tai käytöksesi perusteella sisäistää haitallisia ajatusmalleja itsestään. Hän voi masentua sen sijaan, että saisi tarmoa tekemiseensä ja pyrkisi löytämään valoa uudesta tilanteestaan.
Et voi tietää itsellesi uuden kuntoutujan toimintakyvystä mitään. Harjoitusten hyödyllisyyttä voi pohtia kolmella eri tapaa. Ensimmäinen on olettaa, jolla on pahimmillaan lannistava vaikutus. “Et sä kuitenkaan pysty tähän, ei oteta tätä”, on täysin eri asia, kuin kysymys “Luuletko, että pystyt tähän?” tai yksinkertaisesti todeta: “Kokeillaan tätä, jos et kykene niin tässä on muita vaihtoehtoja.” Minua olettaminen vain ketutti, sillä tiesin oman toimintakykyni varsin hyvin. Tiesin pystyväni. Vähemmän itsevarmalle tai toiminnallisuuttaan opettelevalle tällaisen vuorovaikutuksen viesti on selvä: harjoittelu on turhaa, ei tässä kuitenkaan opi. Sanavalinnoista huomauttaminen ei ole vain tarkkuutta.
Tiedän Kelan tiukentaneen otettaan laitoskuntoutuksesta – enemmän tulisi saada tehdyksi vähemmällä ajalla ja pienemmillä resursseilla. Tiedän paineiden olevan kovat. Mitään ei kuitenkaan saada aikaan välttelemällä vastuuta tai tekemällä hiukan sinne päin. Todistin teillä ollessani tilannetta, jossa kuntoutujat vain ohjattiin laitteisiin ja ns. jätettiin oman onnensa nojaan. Minulle ei missään vaiheessa sanottu kannustavia sanoja, tai tultu katsomaan, teenkö liikeradat oikein. Kun teimme kävelyharjoituksia laitteella, kukaan muu kuin minä ja mukanani ollut avustaja* ei kiinnittänyt huomiota siihen, missä asennossa jalkani olivat. Jos olisi kiinnittänyt, olisi ollut heti selvää, ettei kyseinen laite sovi minulle. Ei ole avustajan tehtävä ottaa ohjaavaa otetta, vaikka se olisikin hänellä jossain määrin halussa hänen seurattuaan avofysioterapeuttiani.
Haluan muistuttaa sinua, kuntoutusjaksolla työskentelevä fysioterapeutti, suuresta vastuustasi: Sillä, miten suhtaudut vammaiseen ja hänen toimintaansa, on kauaskantoisia vaikutuksia. On sinun vastuullasi ohjata henkilö tekemään asioita oikein: jos hän oppii väärän liikeradan, on siitä hankala oppia pois, ja negatiiviset vaikutukset voivat olla suuret. Ei myöskään ole oikein, että alat seuraamaan liikeratoja vasta kun ja jos välinpitämättömältä vaikuttanutta toimintaasi on kritisoitu ja kuntouttavampaa otetta vaadittu. Minä kykenin sitä vaatimaan, mutta kaikille se ei ole mahdollista. Motivaatio hyvään työskentelemiseen tulee lähteä sinusta itsestäsi.
On sinun tehtäväsi luoda saavutettavat mutta tarpeeksi haastavat tavoitteet ja kannustaa. Ei riitä, että laitat vammaisen vain tekemään jotain ohjaamatta ja seuraamatta, kuinka hän annettuja harjoitteita tekee.
Arvioidakseen laitoskuntoutusta ja sen onnistumista Kela vaatii pohtimaan tavoitteita, jotka kuntoutusjakson aikana pyritään toteuttamaan. Mekin kirjasimme tavoitteet paperille, mutta ne tuntuivat unohtuvan teiltä saman tien. En halunnut vain sanoja paperille, vaan ratkaisuja, tai ainakin yritystä löytää ne. Se, tehdäänkö tavoitteiden saavuttamisen eteen töitä, vaikuttaa siihen, miten kuntoutuja saa (laitos)kuntoutusta jatkossa. Pyrittehän siis aidosti pitäytymään keinoissa, joiden avulla tavoitteet on mahdollista saavuttaa. Niin paljon kuin se minua harmittaakin, en voi nyt sanoa hyötyneeni kuntoutuksesta lainkaan.
Tiedän omasta kokemuksesta, kuinka merkityksellinen kuntoutusjakso voi vammaiselle ihmiselle olla niin fyysisen toimintakyvyn, kuin henkisen hyvinvoinninkin näkökulmasta. Onnistunut laitoskuntoutus ei ole rakettitiedettä: se vaatii aitoa kohtaamista, yhteen hiileen puhaltamista ja sitä, että kaikki, niin henkilökunta kuin kuntoutujatkin, tekevät yhteistyötä täysillä. Nyt, kun laitoskuntoutuspaikkoja lopetetaan ja kriteereitä kiristetään, tehden tavoitteiden saavuttaminen yhä haastavampaa, on vastuu onnistumisesta sekä ammattilaisilla että kuntoutujilla: ammattilaisten tulee etsiä keinoja ja haastaa, kuntoutujana minun tulee tehdä parhaani. Tiedosta omat ennakkoluulosi. Pyri löytämään keinot vammaisen auttamiseen.
*Avustaja oli mukana kuntoutusjaksolla, koska olin sopinut asiasta laitoskuntoutuspaikan kanssa, vedoten että hänestä on hyötyä esimerkiksi salilla. Oman avustajan läsnäolosta kuntoutusjaksolla oli sovittu myös vammaispalvelun kanssa, sillä kuntoutusjakso ei muuttanut esim. aamuvuoron pituutta (ja tarvitsin avustajan apua kuitenkin kotona tapahtuvissa aamutoimissa) Lisäksi vammaispalvelu koki, että avustaja voisi saada siellä hyödyllisiä vinkkejä arkeen
Lue myös:
Miksi laitoskuntoutus on tärkeää?
Mitä olen oppinut fysioterapeuteiltani?
Miksi pitkillä asiakassuhteilla on merkitystä kuntoutuksessa?
Kynäniekan salaiset mietteet 