“En mä voi, kun sulla on tuo vamma” on lause, jonka kuulin kerta toisensa jälkeen kasvaessani ja uskaltaessani kertoa tuolloin tunteistani ihastukselle, joka elinympäristöni huomioon ottaen oli yleensä vammaton. Tuolloin arkana ja epävarmana nuorena lause sattui kuin puukonisku, ja sai minut epäilemään mahdollisuuksiani löytää rakkaussuhde ja myös kipuilemaan teeman kanssa. Nykyään ymmärrän paremmin: Pakit vamman vuoksi eivät oikeastaan kerro minusta itsestäni mitään, vaan pikemminkin siitä, miten yhteiskunta näkee, tai on näkemättä vammaisia ja heidän mahdollisuuksiaan kumppaneina. Jos yhteiskunta on koko kasvuiän viestittänyt vain: “Vammaisuus on kurjuutta”, mikä muuten on epätotta, tai “Vammaiset joutuvat vain kärsimään”, ei voi ajatella, että teini, joka vielä kipuilee omien halujensa ja tarpeidensa, sekä ylipäätään kysymyksen “Kuka olen?”, kanssa, omaisi hirvittävästi resursseja kyseenalaistaa yhteiskunnan viestejä. Niinpä tarvittaisiin enemmän representaatioita, eli kuvauksia esimerkiksi mediaan siitä, mitä vammaisuus on, ja kuinka se voi vaikuttaa ihmisen elämään. Jos pelko ja virheelliset mielikuvat väistyvät luoden tilan aidolle keskustelulle, voi syntyä jotain uskomattoman kaunista.
Yhteiskunnan viestit vaikuttavat siis niin vammaisiin kuin vammattomiinkin. Jos ihminen on koko elämänsä kuullut olevansa huono tai kokemaan jatkuvasti kykyjensä kyseenalaistamista, hän voi omaksua väärän kuvan itsestään ja oikeudestaan omaan kehoonsa. Se voi synnyttää haasteen hahmottaa, tai sanoittaa omia tarpeitaan ja rajojaan, sekä toisaalta kovan ja vääristyneen miellyttämisen tarpeen: “Koska tuo tyyppi nyt osoittaa minua kohtaan kiinnostusta, minun on miellytettävä häntä tai jään yksin.” Vaikka manipuloiva ja väkivaltainen kumppani voikin käyttää yksinjäämisen pelkoa hyväkseen, ei edellä kuvattu ajatus ole totuus. Aidossa ja välittävässä suhteessa itseään ei tarvitse pienentää, eikä omaa tunneilmaisuaan säädellä pelon vuoksi. Hyvässä suhteessa ihminen tulee nähdyksi kokonaisuutena, ja myös negatiiviset tunteet saavat näkyä. Riidat hoidetaan rakentavasti, vaikka etenkin alussa niin itsereflektointi, kuin yhteisten toimivien kommunikaatiotapojen oppiminenkin voivat viedä aikaa.
Vammaisen kanssa seurustelu ei vaadi supervoimia tai poikkeavaa luonnetta. Erilainen toimintakyky tuo usein kuitenkin mukanaan asioita, joita vammattomien välisessä suhteessa ei tarvitse miettiä.
Miten siis olla sensitiivisempi kumppani vammaiselle? Siihen paneudun tässä postauksessa. Vaikka lista on kirjoitettu pitkälti interabled -suhteita, eli vammaisen ja vammattoman välistä kumppanuutta ajatellen, antaa se varmasti ajateltavaa myös vammaisten välisiin suhteisiin, sillä mekään emme ole kaikkitietäviä tai virheettömiä.
Ota selvää vammaisuudesta
Erilainen toimintakyky ei tarkoita vammaisen elävän kuplassa, jossa elo eroaisi kaikin tavoin vammattoman kokemuksesta.
Vammaisella tai pitkäaikaissairaalla on unelmia, tavoitteita ja harrastuksia, jotka eivät pyöri toimintakyvyn ympärillä. Silti normeista poikkeava toimintakyky tuo mukanaan asioita, joita vammattoman ei tarvitse miettiä. Kohtaamme vähättelyä, kyseenalaistamista ja suoranaista vihaa. Emme välttämättä kykene osallistumaan yhteiskuntaan samalla tavalla kuin vammaton, sillä yhteiskunnan rakenteissa ei ole huomioitu erilaisia toimintakykyjä.
Suhteeseen mennessä sinulla ei tarvitse olla laajaa ymmärrystä vammaisuudesta. Myös meille vammaisille elämä on jatkuvaa oppimista, etenkin sellaisista toimintakyvyistä, joista itsellä ei ole kokemusta. Tärkeintä on halu oppia ja laajentaa niin omaa kokemusmaailmaansa kuin ymmärrystäänkin. Tutustu siis vammaisuuteen ja ableismiin ilmiöinä, esitä kysymyksiä sopivissa hetkissä, niin sinun on mahdollista ymmärtää hiukan, millaisiin seikkoihin vammaisena voi törmätä ja miten erilainen toimintakyky voi vaikuttaa arkeen.
Muista kuitenkin yksilöllisyys. Se, mitä kumppanisi kokee tai ajattelee, ei välttämättä vastaa suoraan sitä, mitä olet lukenut netistä tai kuullut muilta kohtaamiltasi vammaisilta. Niinpä sinun on suunnattoman tärkeä keskustella kumppanisi kanssa siitä, mitkä ovat hänen toiveensa ja tarpeensa vamman huomioimiseen liittyen.
Lue lisää: ”Miten vammaisuudesta tulee puhua?”
Tiedosta sisäistetty ableismisi
Lyhykäisyydessään ableismilla tarkoitetaan vammaan tai sairauteen perustuvaa syrjintää, joka näkyy niin kanssaihmisten asenteissa, kuin yhteiskunnan rakenteissa. Se ei ole vain vammattomien vammaisiin kohdistamaa toimintaa. Vammainenkin voi suhtautua vammaisuuteen karsastaen, ja vähätellä niin itseään kuin muita. Tätä kutsutaan sisäistetyksi ableismiksi.
On ymmärrettävää suhtautua toimintakykynormista poikkeamiseen negatiivisesti, jos on koko elämänsä ajan tullut vähätellyksi ja soimatuksi avuntarpeesta, tai kuullut jatkuvasti, miten haasteista (sellaisistakin, jotka eivät suoraan liity toimintakykyyn) tulisi selvitä yksin. On luonnollista omata haasteita erilaisen toimintakyvyn hyväksymisessä, jos siihen ei ole koskaan saanut tukea ja riittävä positiivinen representaatio tai vertaistuki ovat puuttuneet.
Sisäistetty ableismi on myrkkyä niin itselle kuin suhteelle. Jos vähättelet itseäsi tai omaa arvoasi, päädyt helposti ylittämään rajasi. Voit tätä kautta tehdä hallaa myös toiselle, sillä hän voi alkaa miettiä, tekeekö kumppani jotain koska aidosti haluaa tehdä, vaiko vain kumppania miellyttääkseen.
Jos olet kiinnostunut, tai seurustelet toisen vammaisen kanssa, vältä kumppanin tai ihastuksen toimintakyvyn olettamista ja etenkin heikomman toimintakyvyn korostamista.
Se, mihin ihminen itsenäisesti kykenee tai ei kykene, ei vaikuta hänen arvoonsa tai mahdollisuuteensa olla kumppani. Avustajan tarvitseminen ei tarkoita toimijuuden puutetta tai kahlittua elämää.
Jos vammainen kokee toisen vammaisen (etenkin läheisensä) jatkuvasti aliarvioivan toimintakykyään tai vähättelevän hänen kokemuksiaan, voi toimintakyvystä tulla hänelle entistäkin arempi asia ja energia mennä vain selviämiseen. Pahimmillaan liiallinen “minä itte” -asenne voi johtaa erilaisiin vaaratilanteisiin.
Jos siis huomaat jatkuvasti projisoivasi eli heijastavasi omia epävarmuuksiasi toimintakyvystä kumppaniin, tai kommentoivasi kumppanin toimintaa negatiivisesti tai olettaen, on toivottavaa, että itsereflektoisit ja hakeutuisit puhumaan asiantuntijan kanssa keskeneräisistä asioista. Asioista voi keskustella myös vertaisten kanssa.
Myös vammaton kumppani voi suhtautua itseensä tietyllä tapaa ableistisesti, esimerkiksi sättiessään itseään heti, jos ei hetkellisesti kykenekään itselleen tavanomaisiin asioihin, esimerkiksi kehon ollessa poikkeuksellisen jumissa. Vaikka et suhtautuisi negatiivisesti kumppanin rajoitteisiin, voi itseen suunnattu negatiivinen kehopuhe vaikuttaa myös kumppaniin. Tämä ei tarkoita, ettei kipuja saisi voivotella tai jumeja manata, mutta jos toistuvasti viittaat itseesi hyödyttömänä, kun et toimikaan tavallisesti, voi puhetapasi alkaa vähintään vituttaa vammaista. Jos vammainen kipuilee itsensä kanssa juuri tuona hetkenä, voi hyödyttömyyspuhe tehdä suurtakin vahinkoa.
Lue enemmän ableismista tästä.
Ole liittolainen
Vammaisen vammattomana, tai toisella tavoin toimintakykynormista eroavana, läheisenä sinulla on oikeus ja velvollisuus puuttua syrjintään. Voit tehdä sen niillä tiedoilla, jotka sinulla siinä hetkessä on. Liittolaisen, kuten vammaisen itsensäkään, ei tarvitse pitää koko ajan meteliä ja puuttua ihan jokaiseen asiaan. Taistelut on valittava voimavaroja kuunnellen.
Voit selvittää, ja olla vaatimassa tapahtumien tai tilojen esteettömyyttä. Voit olla suunnittelemassa ympäristöistä saavutettavampia – konsultoi kuitenkin mahdollisimman monia vammaisia, jotta mahdollisimman monenlaiset toimintakyvyt tulevat huomioiduiksi. Jos joku puhuu vammaisuudesta huonommuuden synonyymina tai halveksii vammaisia, voit puuttua siihen. Jos kohtaat vammaisuuteen liittyvää tietämättömyyttä, voit sopivissa tilanteissa jakaa tietoa, jota sinulla on, mutta painottaen, ettet tiedä kaikesta kaikkea – ja useimmiten on järkevämpää kysyä vammaisilta itseltään heidän tarpeistaan tai kokemuksistaan.
Pyri kärsivällisyyteen
Elämme suorituskeskeisessä kulttuurissa, minkä lisäksi olemme tottuneet saamaan monet asiat välittömästi. Tämä johtaa helposti kärsimättömyyteen. Vammainenkin voi olla nopea liikkeissään, impulsiivinen, toimintakykynsä ja siihen liittyvien avuntarpeen tai oireiden, sekä elämäntilanteen salliessa spontaani. Myös me osaamme olla kärsimättömiä. Silti, vammaisuus vaatii ihan eri tavalla kärsivällisyyttä kuin vammattomuus. Asiat, joita vammainen voi tehdä itse voivat sujua hitaammin esimerkiksi kehon kiputilojen tai jäykkyyksien kanssa. Vammaisen on usein selvitettettävä uuden paikan esteettömyys, eikä hän voi vain suuna päänä rynnätä menoihin. Jos kumppani tarvitsee runsaasti apua, on hänen selvitettävä avustajakuviot ennen suunnitelmien tekemistä. Spontaanit reissut eivät siis välttämättä onnistu, ellei vammaton, tai toisenlaisen toimintakyvyn omaava kumppani ota hetkeksi koppia avustamisesta.
Vammainen voi myös tarvita enemmän aikaa lepäämiseen ja omaa tilaa, sillä keho ja mieli voivat kuormittua herkästi. Myös oman tilan ja rauhan tarve voi olla suurta. Mikäli henkilöllä on kommunikaation haasteita, saattaa itseilmaisu kestää. Joskus vammaisen voi myös olla hankala päästää toista lähelle, esimerkiksi pelon tai aiempien kokemusten vuoksi. Anna tilaa ja aikaa, pyri luopumaan hektisyydestä. Suhde ei ole kisa, jossa tietyt asiat tulee saavuttaa tiettyyn hetkeen mennessä, eikä elämän tarvitse olla kokemuksia kokemusten perään.
Salli kumppanillesi kaikki tunteet ja ole läsnä
Suhde vammaan ei ole stabiili: siihen vaikuttavat niin kehon kiputilat ja muu fyysinen olo, toimintaympäristöt ja niiden esteellisyys / esteettömyys, sekä se, saako henkilö riittävästi tarvitsemiaan palveluita, eli voiko hän elää haluamaansa elämää. Lisäksi siihen, miten henkilö suhtautuu vammaansa, vaikuttaa se, miten hänet kohdataan tai jätetään kohtaamatta.
Joskus turhautuminen vammaan voi olla räiskyvää. Pahinta, mitä läheinen voi tehdä on todeta esimerkiksi: “Eikö sun ois pitänyt jo tottua tohon?”. Vaikka lauseella ei tarkoittaisi pahaa, tuntuu se tunteiden vähättelyltä.
Läheisenä voit olla kuunteleva korva ja halata, jos kriiseilevä rampa voi ottaa kosketuksen vastaan. Sinun ei tarvitse yrittää korjata tilannetta ja neuvo vain pyydettäessä.
Kumppanin purettua tunteitaan, jotka saattavat ajoittain tuntua hyvinkin julmilta häntä itseään kohtaan, voit todeta: “Ymmärrän, että susta voi tuntua tuolta. Se tunne ei kuitenkaan ole tosi, vaan vain sun mielessä. Muut ei näe sua niin kuin sä. Oot just hyvä noin. Kyllä, sulla on haasteesi. Mutta niin on mullakin, ne ovat vain erilaisia. “
Tue, älä kyseenalaista
Jos jonkin asian, kuten kroonisen kivun, jäykkyyden, tai fatiikin kanssa on elänyt pitkään, turtuu siihen tietyllä tapaa ja oppii ns. puskemaan olon läpi tiettyyn pisteeseen saakka. Vammainen saattaa myös peitellä huonoa oloaan viimeiseen asti, sillä hän ei tahdo huolestuttaa toista. Kroonisen kivun kanssa elävästä ei välttämättä huomaa hänen olevan kipeä, ennen kuin kivut ovat todella kovat. Se ei tarkoita, ettei olo olisi jo aiemmin ollut tuskainen.
Kumppanin kertoessa (huonosta) olosta, tai oireistaan, älä kyseenalaista kuulemaasi todeten esimerkiksi: “Et sä näytä siltä.” Kysy sen sijaan, voitko tehdä jotain olon helpottamiseksi. Jos tiedät olon helpottamiseksi kikan aiempien keskustelujen perusteella, voit toimia suoraan.
Vältä automaattista puolesta tekemistä
Vammainen tarvitsee usein monessa asiassa edes osittaista apua. Niinpä ne jutut, joita hän voi tehdä itsenäisesti, antavat usein valtavasti pystyvyyden tunnetta. Joskus nämä samat asiat voivat kuitenkin ulkopuolisen silmistä näyttää haastavilta. Kysy, ennen kuin teet puolesta. Jos tunnette hyvin, saatat jo tietää toisen toimintakyvyn ja tuntuisi luonnolliselta auttaa suorilta, sillä tiedät esimerkiksi nappien olevan haastavia. Voi kuitenkin olla, että tänään on parempi päivä ja vammainen voi haluta kokeilla itse.
Lähtökohtaisesti voidaan myös ajatella vammaisen osaavan pyytää apua, jos hän sitä tarvitsee. Aina ei ole näin: avun pyytäminen voi myös olla hankalaa, jos henkilö on omaksunut ajatuksen, että kaikesta täytyy selvitä itse tai pelkää olevansa taakka.
Ratkaisu dilemmaan on todeta ajoittain: “Kerrothan jos voin tehdä jotain”. Jos epäilet kynnyksen olevan yhä korkea, voit vielä lisätä, ettei siitä ole vaivaa, muistuttaa, miten hän itse auttoi ja auttaa sinua monissa eri asioissa.
Toisaalta, jos tiedät etukäteen, että jonkun asian tekeminen, kuten kauppakassien kantaminen on kumppanillesi hankalaa, tai tuottaa turhaa kipua, voit aina tarjoutua tekemään asian suoraan. Se on yksi tapa osoittaa välittämistä.
Haluatko oppia lisää interabled-suhteista ja siitä, miten vamma voi vaikuttaa parisuhteisiin? Kuuntele Rampaseksiä-podcastiani ja esimerkiksi jakso, jossa haastattelen kumppaniani hänen ajatuksistaan.
Kohtele kuin ketä tahansa muuta sinulle rakasta ihmistä
Vaikka suhteessa on huomioitava vamman mukanaan tuomat tarpeet ja esimerkiksi mahdollisesti päivittäin radikaalisti vaihteleva vointi, ei vammainen toivo erityiskohtelua.
Pyydä apua asioissa, joissa hän voi sinua auttaa, ja uskalla näyttää kaikenlaiset tunteet: vammaisellekin voi ja saa loukkaantua, jos hän on käyttäytynyt nihkeästi. Kerro huolesi ja murheesi. Vaikka nihkeä työpäivä voi tuntua paljon pienemmältä murheelta kuin se, että kumppanisi kuntoutusta on juuri vähennetty, on tärkeää jakaa asioita. Monesti tuntuu, ettei vammaisen läsnäolleessa uskalleta valittaa pikkuasioista tai edes iloita. Vaikeneminen tekee kuitenkin aina enemmän hallaa kuin puhuminen. Haluamme olla osa meille tärkeiden ihmisten elämää ja kuulla siitä.
Kannusta häntä käyttämään potentiaaliaan ja tavoittelemaan unelmiaan, älä kerro mikä ei ole mahdollista tai epäile hänen pystyvyyttään: me vammaiset osaamme itse epäillä itseämme ja olemme siinä vieläpä aika hyviä.
Osana “kohtele kuten kaikkia muitakin” – ajatusta on miettiä, miten vammaisen tarvitsema apu järjestyy. Suhteessa on luonnollista haluta auttaa kumppania – ja niin vammaisenkin kohdalla voi tehdä – sellaisten asioiden kohdalla, joita tekisi vammattomalle kumppanille. Päivittäisissä avuissa on tärkeää, että apu pyritään saamaan järjestelmältä. Silloin niin vammainen kuin hänen kumppaninsa voivat säilyttää toimijuutensa ja mennä omilla menoillaan, eikä omaa elämää tarvitse aikatauluttaa toisen rytmiin sopivaksi. Suhteeseen ei näin myöskään muodostu epätervettä valtadynamiikkaa, jossa avuntarvetta käytetään manipuloinnin välineenä tai riippuvuus toisesta hillitsee tunneilmaisua liiaksi. Huom! Poikkeuksena tähän “kumppani ei saisi auttaa” ajatteluun ovat hetket, jolloin pari on valinnut olla kahden tietyn reissun, tai tietyt illat viikosta.
Uskalla olla luova makuuhuoneessa
Vamma tai sairaus voi vaikuttaa merkittävästi tapaan olla sängyssä ja makuuhuone-elämä voi näyttää hyvin erilaiselta kuin kahden vammattoman välillä. Se ei tarkoita, etteikö nautinnon polkua olisi mahdollista löytää. Ongelman sijaan erot perinteisiin asentoihin tai aktien käsikirjoituksiin voi nähdä mahdollisuutena leikitellä ja tutkia, miten keho ja mieli reagoivat erilaisiin ärsykkeisiin. Terveydentila ei määritä mistä kiihottuu, ja monet voivat saada kiksinsä esimerkiksi erilaisista kinkyelementeistä, julkisella paikalla puuhastelusta tai jostain muusta, mille heidän vammattomat kaverinsa kurtistelisivat kulmiaan. Toisaalta vammainen voi kaivata hyvin perinteistä lähetyssaarnaajaa valot sammuksissa peiton alla lauantai-iltaisin. Kun seksistä keskustellaan, on tärkeä puhua rajoitteiden ja rajojen ohella myös tarpeista ja haluista. Vaikka seksi on monelle tärkeää parisuhteessa, on halu yksilöllistä ja siihen vaikuttavat monet tekijät. Parisuhde on aivan yhtä validi, vaikka makuuhuoneessa olisi ollut hiljaista tovin, tai teillä ei olisi ollut seksiä ollenkaan.
Mennään konkretiaan. Onko jotakin, mitä haluaisitte tehdä, mutta mihin kumppani ei pysty esimerkiksi huonon hienomotoriikan takia? Ei hätää. Samankaltaisia aistimuksia tuottamaan on luultavasti kehitetty lelu tai muu väline. Ne eivät ole kilpakumppaneitasi, tai merkki kyvyttömyydestä, vaan tiimitovereitasi nautinnon tiellä.
Akteja ei tarvitse myöskään toteuttaa tietyssä asennossa, vaan mielikuvitus ja rajoitteet sekä rajat muodostavat raamit. Kaivakaa rohkeasti esiin asentoja käsittelevää kirjallisuutta, joka toimii inspiraationa teille mukavaan asentoon ja hetkeen. Seksuaalisuuteen liittyvien haasteiden tai ongelmien, kuten kiputilojen tai asentojen kanssa ei tarvitse olla yksin. Voitte etsiä vertaistukea esimerkiksi foorumeilta. Kenties joku on törmännyt samankaltaisiin haasteisiin ja keksinyt niihin ratkaisun. Vertaistukea etsiessä on hyvä muistaa, etteivät kaikki niksit toimi kaikille. Vertaistuen ohella voi kääntyä myös koulutetun seksologin puoleen ja käydä luottamuksellisen keskustelun mieltä askarruttavien kysymysten äärellä. Fyysisten oireiden, kuten kivun tai kuivuuden, joka ei helpotu esimerkiksi liukuvoiteilla, kanssa on syytä konsultoida myös lääkäriä.
Muistakaa, ettei aktien tarvitse olla temppuratoja. Asento voi olla hyvin yksinkertainen. Seksin tai nautinnon ei tarvitse sisältää genitaalikosketusta. Tärkeää on, että teillä on mukava olla ja kykenette tekemään haluamianne asioita.
Lue lisää vinkkejä turvallisempiin ja nautinnollisempiin petipuuhiin.
Lopuksi
Romanttisiin ja seksuaalisiin suhteisiin liittyvät tarpeet ja toiveet ovat yksilöllisiä, aivan kuten ovat persoonat ja toimintakyvytkin. Niinpä osa listan kohdista ei välttämättä päde tilanteeseesi, tai voi jopa tuntua oudolta. Olennaista on pyrkiä keskustelemaan kumppanin tai deitin kanssa siitä, mitä juuri hän kaipaa ja millaisia asioita tulisi huomioida, jotta vamman kanssa suhteessa navigoiminen olisi mahdollisimman helppoa. Kuten esimerkiksi seksuaaliset tarpeet – nämä tarpeet voivat muuttua ajan saatossa, joten keskustelua on syytä käydä säännöllisesti. Kun keskusteluun lähtee, ei tarvitse olla supliikki, vaan riittää, että yrittää parhaansa ja kummatkin osapuolet antavat niin itselle kuin toiselle aikaa jäsentää ajatuksiaan. Vaikka kommunikoiminen voi aluksi pelottaa, on se opittava taito.
Mikäli tuntuu, että vamman mukanaan tuomat haasteet kuormittavat suhdetta liikaa, on tärkeä ennen eropäätöstä miettiä, onko arkeen saatavissa riittävästi tukea. Onko vammaisella riittävästi henkilökohtaista apua tai muita hänen tarvitsemiaan, yhteiskunnalta tulevia tukitoimia, vai kaatuvatko vastuut liikaa kumppanin niskaan? Myös ulkopuolisten kommentit tai kummastelu voivat kuormittaa suhdetta. Tällöin on hyvä muistaa, etteivät ennakkoluulot ole totuuksia ja vain sillä, oletteko itse onnellisia suhteessanne, on merkitystä.
Kynäniekan salaiset mietteet 