Vaikuttamistyö, Vammaisuus

Vammaisaktivismin ongelmat

Vammaisaktivismi on tärkeää. Oikeastaan se on välttämätöntä, sillä yhteiskuntamme on kaikkea muuta, kuin tasa-arvoinen ja esteetön. Kuten totesin postauksessani “Paha ableismi – miten se näkyy?”, yhteiskuntamme on syrjivä niin rakenteellisesti kuin asenteellisestikin.  Joudumme taistelemaan siitä, että pystymme osallistumaan yhteiskunnassamme ja saamme meille välttämättömät palvelut. Olen hyvinkin varma, ettei kukaan vammainen pyydä mitään huvikseen. Meidän on pidettävä itsestämme meteliä, jotta asiat muuttuisivat. Vain sillä, että joku nostaa yhteiskunnallisia epäkohtia esiin, niihin voidaan puuttua. Tämän pohjalta uskaltaisin väittää, että vammaisaktivismi tietyllä tapaa ei ole valinta vaan tietynlainen pakko, ainakin omalla kohdallani. Samaan aikaan lasken vaikuttamistyön kuitenkin kutsumukseksi. Mistä syistä se on uuvuttavaa ja toisaalta sisältää myös riskejä?

Parhaimmillaan aktivismi voi olla uskomattoman kivaa ja tarjota mahdollisuuksia etsiä itseään ja omia vahvuuksiaan, sekä tutustua uusiin mahtaviin ihmisiin. Tuntuu hyvältä, kun saa kuulla muuttaneensa jonkun asenteita ja ajatuksia, tai olleensa osatekijänä jossain suuremmassa yhteiskunnallisessa muutoksessa. Monelle meistä aktivismi on kuitenkin vain harrastus. Harrastus, joka pahimmillaan vie kaiken elämän. Jos ei tasapainota vaikuttamishommia ja muuta, katoaa hommasta into. Tulee väsymys ja ähky, mikä näkyy tehtyjen hommien jäljessä. Saattaa olla, että päätyy kieltäytymään oikeasti hyvästä hommasta, koska on tehnyt aivan liikaa. Vastaavasti voi miettiä, onko itsessä muuta kuin vamma tai siihen kietoutuva aktivismi. Tämä on ymmärrettävä, mutta epäterve ajatuskela. 

Vastaavasti joskus törmää ajatukseen siitä, ettei vaikuttaja tiedä arvoaan. Myönnän kuuluvani itse tähän porukkaan, vaikka olenkin oppinut hinnoittelemaan itseni hyvin. Silti törmään toisinaan tilanteisiin, joissa pysähdyn miettimään, onko minun järkevää puhua jostakin aiheesta, vaikka palo asiaan olisikin. “Onko minulla tarpeeksi tietoa asiasta? Saanko viestini riittävän hyvin perille?” ovat kysymyksiä, joita mietin jatkuvasti. Silloin on hyvä olla mentoreita, jotka ottavat suorat sanat käyttöön ja patistavat ihmisen ulos mukavuusalueeltaan valaen tähän samalla uskoa. Meillä suomalaisilla on muutenkin paha tapa alihinnoitella itsemme. Silloin on hyvä soittaa jollekin kokeneemmalle, ja kysäistä, paljonko hän keikasta pyytäisi. Monet työt tehdään järjestökentällä vapaaehtoisvoimin. Sitä ei kuitenkaan kannata automaattisesti tarjota, ainakaan kentän ulkopuoliselle toimijalle, kuten koululle joka pyytää luentoa. Siinä että hinnoittelee toimintansa ei ole mitään väärää. Jos hintapyyntö on liian suuri, voi siitä aina neuvotella. Vaikka vammaisten tuleekin saada ääntään kuuluviin, ei kaikkea tule tehdä vain hyvää hyvyyttään. 

Kuten postauksessani “Edustaako vammainen vaikuttaja kaikkia invoja?” totesin: Vammaisuuteen vihkiytymättömien silmissä kaikki vammaiset näyttäytyvät usein yhtenä könttänä. Kaikilla ajatellaan olevan samanlaisia haasteita. Osa haasteista varmasti onkin samanlaisia, tai ainakin samantyyppisiä vammasta riippumatta. En silti voi kuvitella vaikkapa kuuron tai näkövammaisen arkea. Näin ollen, en voi itse liikuntavammaisena puhua millään tavoin muiden kuin itseni kaltaisten vammaisten puolesta. Samaan aikaan on kuitenkin muistettava meidän vammaisten yksilöllisyys, vaikka paperilla meillä olisi tismalleen sama diagnoosi. Näin ollen lukija tai kuulija tulisi saada ymmärtämään seuraava asia: Vammaisaktivisti puhuu vammaisten yleisesti kohtaamista ongelmista, haasteista ja ilmiöistä, muttei kuitenkaan kaikkien kanssainvojen suulla. Kuinka ihmeessä tämän tekee niin, ettei asia vaikuta vain omalta ongelmalta ja on median kuluttajasta mielenkiintoinen? Vaikka en edustakaan koko ryhmää ja seison itsenäisenä tekijänä omien sanojeni takana, mietin väkisinkin, miten olla aiheuttamatta pahaa yhteisölleni, tai toisaalta liikaa pahennusta sen sisällä. Pieni pahennus on aina ihan tervettä. Vammaisaktivismi on siis myös paljon ajatustyötä, ei vain ulospäin näkyvää toimintaa. 

Aktivismin tulokset ovat hitaasti nähtävissä. Vammaisten oikeus ja asema ovat olleet yhteiskunnassa muita huonommat kautta aikojen. Vaikka some on tuonut aktivismin kaikkien nähtäville, on sitä ollut olemassa niin kauan kuin on ollut vammaisiakin. Lienee sanomattakin selvää, että tämä hitaus toisinaan turhauttaa. Joskus aktivismiin laittaa ihan uskomattoman paljon paukkuja. Kun ajettu asia sitten toteutuu, tuntuu se uskomattomalta. Vaan entä kun tehdyn työn vaikutukset eivät ala näkyä käytännössä heti välittömästi? Se turhauttaa, etenkin kun käytännön muutoksissa menee pitkä aika. Silloin saattaa epäillä itseään ja tekemänsä työn tärkeyttä. Asiaa ei auta se, kuinka tiettyjä asioita joutuu toistelemaan vuodesta toiseen. Siihen vasta turhautuukin. Toisaalta, jos päätyisi luovuttamaan, eivät asiat ainakaan muuttuisi. 

Yksityisyys katoaa.  Olen sosiaalisessa mediassa vaikuttava sisällöntuottaja. Rakastan sitä mitä teen ja minut tekee iloiseksi ilmaisunvapaus, jota esimerkiksi blogi tai Instagram minulle tarjoavat. Vaikka pyrin puhumaan blogissani pääsääntöisesti yleisluontoisista ilmiöistä, joita olen vain höystänyt omilla kokemuksillani, olen silti viennyt blogiani (ainakin osittain) yhä henkilökohtaisempaan suuntaan. Jaan yhä henkilökohtaisempia kokemuksia ja ajatuksia, oli kyse sitten vammaisuudesta tai muusta. Väkisinkin mietin, millaisen kuvan esimerkiksi uusi tuttavuus minusta vaikkapa blogini perusteella saa? Näkeekö hän vain vammaisen, jolla on ongelmia, vai kokonaisuuden? Ylipäätään henkilökohtaisten sisältöjen jakaminen pelottaa. Kerroinko yksityiselämästäni liikaa tahi jotain sellaista, joka tulee puraisemaan minua takalistosta myöhemmin? Minkäs teet, kun henkilökohtaisuus puree. Esimerkiksi kirjoittaessani avusteisesta seksistä, mietin pitkään, voinko asiasta kirjoittaa omiin vähäisiin kokemuksiini nojaten. Luonnollisesti kysyin entiseltä kumppaniltani tähän lupaa. Ongelman yksityisyyden rajojen asettamiseen ja niiden miettimiseen luo se, kuinka elämäntilanne vaikuttaa esim. kuvaan omasta itsestä ja mukavuusalueisiin. Toisinaan teema, josta normaalisti puhuisi ilman mitään ongelmaa, voikin tuntua kipeältä. Tämä voi muuttua nopeasti. 

Pelko seurauksista. Voiko jokin sanomani asia vaikuttaa esimerkiksi saamiini palveluihin, jos se tulkitaan tai halutaan tulkita väärin? Voitaisiinko jotain huonosti asettelemaani, blogissa olevaa lausetta esimerkiksi käyttää (perusteettomana) perusteluna vaikkapa avustajatuntieni vähentämiseen? Esimerkiksi jos jossain postauksessa tai esiintymisessä sanon avustajan tiiviin läsnäolon ahdistavan, voiko tämän lauseen mahdollisesti näkevä sosiaalityöntekijä tai muu taho tulkita, että avustaja on luonani ns. ylimääräistä, turhaa aikaa. Niinhän ei ole, vaan tarvitsen minulle myönnetyt palvelut. Pelko on vielä osoittautunut kohdallani turhaksi, mutta koskaan ei voi olla täysin varma. Sanoja täytyy miettiä.

Aina vammaisaktivisti. Vammaisuus on keskeinen teema blogissani. Monet muut teemat, kuten seksuaalisuus ja mielenterveys, esiintyvät kuitenkin kirjoituksissani vammaisuuden ohella tiiviisti ja ovat lähellä sydäntäni. Usein koen mielenterveydestä puhumisen jopa tärkeämmäksi, kuin rajoitteiden haasteista paasaamisen. Silti toimintakykyyn tai asenteellisuuteen keskittyvät postaukset tuntuvat saavan eniten huomiota. Tämä surettaa minua. Minua on myös tituleerattu vammaisaktivistiksi silloinkin, kun siihen ei ole ollut syytä. Nykyään pyrinkin itse nimittämään itseäni ennemminkin vammaiseksi aktivistiksi. 

Vammaisaktivismi on tärkeää ja jokainen voi löytää oman polkunsa sen parissa, mikäli teema kiinnostaa. Siitä ei kuitenkaan pidä tehdä elämäntehtäväänsä. Siihen liittyy riskejä ja huolia. Osa aiheettomia ja osa aiheellisia. Ne on hyvä tiedostaa, mutta niihin ei kannata jumittua tai antaa niiden hidastaa. Tärkeintä on löytää ja pitää yllä palo tekemiseen. Se, jos liekki välillä hiipuu, ei haittaa. Joku toinen voi olla etulinjassa hetken ja itse voi keskittyä muuhun. 

Vastaa