Sinulle, vammaisen läheinen

Sinulle, vammaisen läheinen, tai hänen kanssaan työskentelevä

Ensinnäkin haluan sanoa, etten edusta tätä kirjettä kirjoittaessani koko vammaisyhteisöä.  Myönnän myös tämän rustaamisen menneen normaalia enemmän tunteisiin, joten mielipiteeni saattavat tuntua kärkkäämmiltä kuin yleensä: Ethän siis ota kommenttejani itseesi.

Vammaisen läheisenä olet jossain määrin perehtynyt vammaisten asioihin, kuin vahingossa,  tai ainakin ne tulevat sinulle tutuiksi. Tulet tietoiseksi ennakkoluuloista ja syrjinnästä aivan eri tavalla vietettyäsi vammaisen kanssa jonkin verran aikaa. Ymmärrät mitä luultavammin ainakin jollain tasolla niitä seikkoja, jotka yhteiskunnassamme ovat pielessä. Yksi asia, mitä et voi koskaan saavuttaa, on tieto, miltä vammaisena olo yhteiskunnassamme tuntuu. Voit ymmärtää haasteista jotain, mutta se on ihan eri asia kuin kokea ne itse. Voit olla hyvä liittolainen ja auttaa ihmisiä avaamaan silmiään esimerkiksi ableistisille rakenteille. Et voi kuitenkaan puhua heidän suullaan. Et voi kuvata tai tietää, miltä vammaisesta tuntuu syvällä sisimmässään, et vaikka olisit kuinka hoitanut hänen asioitaan esimerkiksi hänen ollessa nuorempi. Se, että olet kuullut asioita fysioterapeutilta tai nähnyt hänen kamppailunsa omin silmin, ei ole synonyymi sille, että tuntisit hänet paremmin kuin hän itse. Vammainen on itsensä paras kokemusasiantuntija. Liittolaisuutesi ei tee sinusta immuunia mahdollisille mokille. Jos olet joskus mokannut ja sanonut jotain typerää, ei siihen kannata jäädä vellomaan. Olennaista on oppia ja toimia jatkossa paremmin. Millaisia lauseita kannattaa välttää? Mitä on hyvä muistaa?

”Eihän sun nyt enää pitäisi kriiseillä, kun olet elänyt tuon kanssa koko elämäsi.” Ymmärrän, mistä ajatus kumpuaa. Jälleen kerran se saa minut kuitenkin suuttumaan. Lause on vammaisen kokemuksen ja pahan olon vähättelyä, hiljentämistä. Ihmisen kuva itsestään on jatkuvassa muutoksessa. Ihmisten suhtautuminen vammaisuuteen on muutoksessa ja kohtaamisia, joissa vamma huomioidaan (tai se nousee esiin) ei-toivotulla tavalla, on päivittäin. Vammaisen tunne omasta kehosta voi muuttua radikaalisti esimerkiksi sairaudesta johtuvasta vaihtelusta. Asiaan vaikuttavat myös esimerkiksi kuntoutus, stressi ja se, mitä elämässään tekee. Kaikki vaikuttaa kaikkeen. Suhde vammaan ei ole pysyvä, vaan muuttuva. Vammaisella on oikeus kriiseihinsä. Tarjoa kuuntelevaa korvaa ja auta pohtimaan, voisiko kriisiä jotenkin lievittää. Vaikka kriisit ovat sallittuja, ei niihin nimittäin tule jäädä vellomaan. 

”Mä tiedän miltä susta tuntuu.” Kyllä, jokainen meistä joutuu jossain kohtaa elämässään mitä luultavammin kamppailemaan byrokratian kanssa, syystä tai toisesta. Oli syy mikä tahansa, on se suoraan jostain, minne aurinko ei paista. Usein se saattaa aiheuttaa todellista huolta siitä, miten selvitään vaikkapa taloudellisesti eteenpäin. Huoli on vakava. Et kuitenkaan tiedä, miltä tuntuu vammaisesta, joka yrittää tapella kuntoutuksesta, jonka avulla hän kykenisi elämään mahdollisimman itsenäistä elämää, vailla kipuja ja kireyksiä. Et tiedä, mitä on pahimmillaan miettiä, kuinka päästä ylös sängystä, jos tukiverkko pettää avustajan sairastuessa. Et tiedä mitä on ylipäätään tapella oikeudestaan saada elää omannäköistään elämää: Saako tarpeeksi avustajatunteja ja asunnonmuutostyöt, jotta voi olla oma itsensä. Et tiedä mitä on olla kehossa, joka ei toimi kuten kehon oletetaan tavallisesti toimivan. Jos haluat olla tukena, kerro kuuntelevasi mieluusti ja auttavasi, jos vain voit tehdä jotain.

“En mä näe sun vammaa.” Sanojan sydän on paikallaan ja kommentilla tarkoitetaan hyvää. Lauseen takana on ajatus siitä, ettei henkilön rajoite haittaa. Ei sen pitäisikään haitata, ei silloin jos suhde (oli se millainen tahansa) on terveellä pohjalla ja kummankin henkilön asenteet ovat kohdallaan. Jos taas kyseessä on työsuhde ja avustaja, on syytä katsoa peiliin ja miettiä alanvaihtoa. Tuolla tavoin muotoiltuna lause on kuitenkin pötypuhetta. Mikäli vamma näkyy vähänkään ulospäin, esimerkiksi apuvälineiden, virheasentojen, pakkoliikkeiden tai avuntarpeen muodossa, sen kyllä näkee. Myös silloin, jos vamma on ns. näkymätön, oppii pienet oireet usein huomaamaan, jos rajoitteesta tietää. Se, antaako rajoitteen haitata, on asia erikseen. Vamma ei määritä ihmistä kokonaisuutena, mutta monella se on vaikuttanut olennaisesti, niin hyvässä kuin pahassa, siihen, kuka henkilö on ja miten hän näkee maailman. Se on siis yksi olennainen osa hänen identiteettiään. “En mä näe sun vammaa”, kertoo myös, että vastapuoli yrittäisi kulkea laput silmillä. Vamma ei tuo mukanaan pelkkää pahaa. Lause saattaa aiheuttaa vammaiselle tunteen, että hänen vammassaan olisi jotain hävettävää ja peiteltävää, vaikka näin ei ole. Sano mieluummin: ”En ole koskaan pysähtynyt miettimään vammaasi siten, että näkisin sen esteenä jollekin jutulle. Minua on ainoastaan harmittanut haasteet, joita joudut kohtaamaan”, tai muuta vastaavaa. Sano näin vain, mikäli se on totta, älä valehtele.

Joskus vammaisen elämään suhtautuminen saattaa olla ulkopuolisena hankalaa. Vammainen saattaa toisinaan kriiseillä omasta, mahdollisesta muuttuneesta toimintakyvystään. Tämä saattaa synnyttää läheisen mieleen pelkoja, ahdistusta ja kauhuskenaarioita siitä, mikä toisen toimintakyky voi olla. Se on ymmärrettävää. Niitä pelkoja ei kuitenkaan kannata sanoa ääneen. Jos sinä olet kriiseillyt jostain, on vammainen tehnyt sen paljon pahemmin itse. ”Sähän kävelit hyvin – mä olin vähän pelännyt”, ei ole kehu, vaikka se saattaisi siltä tuntua. ”Sähän kävelit hyvin”, on kehu. Sen sijaan lauseen loppu keskittää huomion siihen, minkä vuoksi vammainen on pahimmillaan menettänyt yöunensa itkiessään itsensä uneen ahdistuksen möykyn keskellä. ”Miten tässä tulee käymään?” ”Tulenko palaamaan normaaliin tilaani? Mitä se vaatii?” Vammainen ei tahdo jatkuvasti miettiä ahdistusta ja kehoaan, se että joku muu tuskailee hänen tilaansa, ei auta. Sen sijaan, että ilmaiset pelkoa, ilmaise olevasi läsnä. Ilmaise tarjoavasi apua, jos vammainen sitä tarvitsee, oli kyseessä mikä tahansa asia. Ymmärrä kuitenkin, jos vammaisen on hankala ottaa apua vastaan. Se ei ole henkilökohtaista. Fyysinen auttaminen ei ole sinun tehtäväsi, sitä varten kun tulisi olla riittävästi henkilökohtaista apua.

Vammaisen läheinen, uskon sinun pyrkivän parhaimmaksi liittolaiseksi. Uskon sinun tarkoittavan hyvää ja pyrkivän parhaalla mahdollisilla tavoilla haastamaan vammaista, kuten muitakin läheisiä, olemaan parhaita versioita itsestään. Se, että tiedät asioista ei tee sinusta erehtymätöntä. Sinä et myöskään tiedä paremmin kuin vammainen itse, mitä hän tarvitsee ja tahtoo elämältään. Älä vähättele tai muovaa vammaisesta sellaista, joka itse haluaisit hänen olevan. Anna hänen unelmilleen tilaa kasvaa, ruoki ja tue niitä. Ole läsnä ja kuuntele. Pysähdy miettimään ja pyri välttämään sammakoiden päästämistä suustasi. Älä pidä pumpulissa. Muista, että olemme kiitollisia tuestasi. Muista olla armollinen itsellesi. Sinun ei tarvitse tietää kaikesta kaikkea. 

Muut Sinulle – juttusarjan osat löydät tagilla kirje.

Lue myös:
Mikä ihmeen vammakriisi ja miten siitä selviää?
Mitä vammaisuus tarkoittaa?
Hetket, jolloin vammaisuutensa tajuaa

.