Kun liikun pyörätuolilla kadulla, saan usein katseita perääni. Tavallaan se on ymmärrettävää. Kyllähän erilaisuus nyt kiinnostaa. Katsominen tuntuu katsottavasta pahalta, mutta toisinaan suosittelisin ihmisiä miettimään, mitä he oikein päästävät suustaan. Millaisia asioita ei kannata välttämättä sanoa pyörätuolia käyttävälle?
“Mä en kyllä pystyis tuohon.” Pystyisi mihin? Elämään elämääsi korteilla, jotka on sinulle on jaettu? Kuulostaa jotenkin karulta ja siltä, että sinulla on kapea käsitys siitä, millaista voi olla hyvä elämä. Lisäksi kyseessä on hyvin ableistinen lause. Ajatus siitä, että vammaisen elämä on automaattisesti huonompaa ja elämänlaatu olisi sidoksissa vain ja ainoastaan toimintakykyyn.Paljastan sinulle salaisuuden: Vammaisen elämä voi olla varsin tyydyttävää ja hyvää, jos hän saa itsensä toteuttamiseen tarvitsemansa palvelut ja ympärillä on ihmisiä, jotka rakastavat ja tuovat positiivista energiaa.
Kyllä, vamma voi olla monelle kova paikka ja tragedia. Varsinkin, jos vammaudut tai toimintakykysi laskee merkittävästi. On luonnollista joutua noissa tilanteissa kriisiin ja miettiä, missä määrin vamma määrittää itseä. Esimerkiksi näinä hetkinä vammaisesta voi tuntua, että hän on tuolinsa vanki. Lähtökohtaisesti vammaan kuitenkin tottuu ja sen kanssa oppii elämään. Olen keskustellut jonkun verran vammautuneiden kanssa siitä, miten he vammansa kokevat. Reaktiot vaihtelevat, mutta osa pitää vammautumistaan uuden elämän alkuna. Se ei tarkoita, että he näkisivät vammaisuuden vain positiivisena asiana, jossa ei olisi lainkaan taisteluja. Se ei tarkoita, etteivätkö he kaipaisi ajoittain elämäänsä sellaisena, kuin se aiemmin on ollut. “Uusi” elämä on voinut kuitenkin tarjota heille jotakin kultaakin kalliimpaa, ja uuden tavan tarkkailla maailmaa. Emme voi tietää henkilön tarinaa, ellemme kuule sitä. Silloinkin tiedämme vain osia.
Syntymävammaisena voin sanoa, ettei itse vamma aiheuta juurikaan pystymistä. Jos jokin vaatii ylimääräisiä voimavaroja, on se byrokratian kanssa taistelu, sekä kaikki se, mitä kehossa tapahtuu sillä välin, kun yrittää selvitä taistelusta. Muuten käsitykseni omasta vammaisuudestani on hyvin yksinkertainen: Olen syntynyt tuolinkäyttäjänä, vammaisena, jolla on vajaa toimintakyky. Tämä tarkoittaa sitä, ettei minulla ole realistista käsitystä siitä, että millaista on olla vammaton. Millaista on, kun keho toimii ilman ongelmia ja tottelee kaikkia käskyjä. Jos ei ole kokemusta jostain, ei sitä voi aidosti kaivata.
“On sulla niin helppoa kun voit istua kaiket päivät” Voin lähes varmasti sanoa, että jokainen pyörätuolin käyttäjä vaihtaisi apuvälineensä toimiviin jalkoihin, jos se olisi hänelle realistinen mahdollisuus. Näin ei kuitenkaan ole, sillä emme pyydä apuvälineitä huviksemme. Sitä paitsi, yhteiskunta on rakennettu vammattomien ehdoilla. Monet paikat ovat vielä tänäkin päivänä esteellisiä, joten emme välttämättä kykene osallistumaan yhteiskuntaan tavalla, jolla tahtoisimme. Vammainen kohtaa myös ennakkoluuloja. Apuvälineiden saamisesta voi joutua taistelemaan pitkään. Ne voivat mennä helposti rikki ja jonot huoltoon ovat pahimmillaan ikuisuuden kestäviä. Jos apuväline ei syystä tai toisesta toimi, voi siinä istuminen heikentää merkittävästi toimintakykyä.
“Sähän vaan laiskistut tuolissa.” Tuo ajatusmaailma surettaa ja järkyttää minua joka kerta, kun kuulen sen. Valitettavasti olen myös itse sortunut näihin mietteisiin, jotka kuvaavat hyvin sitä, kuinka syvään ableismi onkaan juurtunut meihin. Apuvälineet eivät passivoi, ne tarjoavat käyttäjälleen suunnatonta vapautta. Pyörätuolinkäyttäjä voi liikkua vapaammin kuin aiemmin ja hänellä riittää energiaa aktiiviseen ja mielekkäämpään ja mahdollisesti myös yhteiskunnallisesti tuottavaan (kuten työn) tekemiseen. Onko vammaisen järkevää käyttää kaikki energiansa siihen, että hän tekisi kaiken mahdollisimman itsenäisesti ja uupuisi apuvälineen puutteiden vuoksi pelkästään arjesta selviämiseen? Ei minustakaan. Toimivat, riittävät apuvälineet lisäävät aktiivisuutta.
Sitä paitsi, pyörätuolissakin voi urheilla. Nykyään on olemassa soveltavia ryhmiä tanssista miekkailuun. Paraurheilu on yhä arvostetumpaa ympäri maailman. Jokaiselle varmasti löytyy itselle sopiva laji, mikäli henkilö tahtoo urheilla.
Jokaisen on hyvä muistaa: Mikäli laitteet toimivat, ne tarjoavat henkilölle huomattavaa itsenäisyyttä ja mahdollisuuksia toteuttaa itseään vailla samanlaista riippuvuutta muista ihmisistä. Eikö olisikin järkevämpää, että henkilö käyttää energiansa johonkin tuottavampaan ja / tai itselleen mielekkääseen asiaan, kuin siihe, että yrittää viimeiseen asti selvitä itse ja ajaa toimintakykynsä äärirajoille?
“Olisi se kyllä rankkaa olla tuolinsa vanki.” Millä tavoin olen tuolini vanki? Minusta on aina huvittavaa, kuinka ihmiset tuntuvat luulevan pyörätuolissa olevan ihmisen olevan sidottuna siihen 24/7. Ihan kuin emme koskaan siirtyisi minnekään. Sitä paitsi, kuten joskus aiemminkin olen sanonut, ihminen voi käyttää apuvälineitä vain hetken päivästään. Osa ihmisistä pystyy kävelemään esim. kotonaan ilman tukea. Osa ihmisistä käyttää tuolia vain ulkona ja osa taas tietyillä säillä ,tai jos vamman tai sairauden vuoksi on huonompi päivä ja käyttää muuten liikkumiseensa erilaisia kävelyn apuvälineitä. Lyhyen kohtaamisen perusteella ei voi koskaan tietää henkilön toimintakyvystä.
Lisäksi narratiivi siitä, kuinka tuolin käyttäminen on joutumista, on haitallinen. On tarpeeksi ongelmallista, että apuvälineiden saamisesta joutuu usein taistelemaan terveydenhuollon kanssa ja jonotusajat ovat pitkiä, jos jonoon onnistuu pääsemään. Ihminen ei kaipaa osakseen ympäristön asenteellisuutta, joka voi pahimmillaan estää henkilöä hakemasta apuvälinettä, sillä hän on omaksunut ympäristön ableistisia asenteita. Hän ei tahdo vaikuttaa muiden silmissä vammaisemmalta, joka tarvitsee enemmän apuvälineitä. Tämä on haitallinen ajatusmalli, jonka itsekin menneisyyden itsestäni tunnistan.
“Mun on vaikea muistaa, että sulla on rajoitteita.” Tämä kommentti on omiaan hämmentämään minua. Uskon, että vammaton, joka on tottunut vammaiseen ystävään tai kumppaniin, ei juurikaan kiinnitä vajaaseen toimintakykyyn huomiota. Se on arkipäivää siinä missä mikä tahansa muu yhteisessä elämässä ja nousee esiin esimerkiksi vasta ympäristön esteellisyyden myötä. Vammainenkaan ei aina huomaa rajoitteitaan, jos hänen ympäristönsä on täysin mukautuvainen ja mikäli hänen kehonsa ei juuri sinä päivänä kiukuttele tavallista enempää. Vammaiselle hänen erilainen tapansa toimia on arkipäivää.
Milloin tämä lause sitten on haitallinen? Silloin, jos kuulen sen henkilöltä, jota selvästi jännittää vammani: Jos hän on varpaillaan sanojensa kanssa, ja asettelee niitä tuhottoman kauan, tai kohtelee kehoani kuin se olisi lasia. Silloin tunnistan lauseen välittömästi valheeksi, jolla henkilö yrittää mahdollisesti paikata mokaansa jonkin aiemman sanomisensa suhteen, tai jollakin tapaa peitellä omaa epävarmuuttaan.
Kommentilla eittämättä tarkoitetaan hyvää. Lauseen on varmasti tarkoitus olla lohdullinen, etenkin silloin jos olen vammakriisissä ja mietin, missä määrin rajoitteeni määritttävät minua. Jos kuitenkin näe henkilön selvästi olevan kanssani epävarma, ei se auta tilannetta lainkaan. Pikemminkin se pahentaa, sillä alan automaattisesti miettiä, kuinka suuri ongelma rajoitteeni todellisuudessa on henkilölle. Mietin, miksi hän kokee tarvetta valehdella?
Erilaisuus on asia, jota ei tulisi karsastaa tai katsoa kulmiensa alta. On hyvä tutustua erilaisiin ihmisiin ja kuunnella avoimin mielin heidän tarinaansa ja näkemystään maailmasta. Vain keskustelemalla ja asioita kohtaamalla asioita, joista emme vielä tiedä, ymmärryksemme ympäristöstä lisääntyy. On kuitenkin tärkeää muistaa, ettei kaikkea sovi sanoa, ei edes silloin, kuin tarkoitusperät olisivat hyviä.
Lue myös:
6 asiaa, jotka minulle on sanottu, koska olen vammainen
Kummallisia kommentteja, joita inva voi kuulla
Nämä asiat sinun pitäisi tietää vammaisuudesta
”Et sä näytä vammaiselta!”
”Autanko mä sut tohon sähkötuoliin?”
