Miten helpottaa vammaisten osallistumista?

Piiirroskuvat on tehty AI:ta hyödyntäen.

Elämme vuotta 2023. Siitä huolimatta maailmassa tuntuu olevan käsitys, että meitä vammaisia olisi vain jotenkin poikkeuksellisen vähän, tai ettei meitä kiinnostaisi samanlaiset asiat, kuin vammattomia ihmisiä. Vammaiset ovat toki vähemmistö, mutta maailman suurin sellainen. Vaikka vammaiset ovatkin maailman suurin vähemmistö, eivät kokemuksemme maailmasta ole samanlaisia. On toki olemassa seikkoja, jotka koetaan kohtuu universaaleiksi, ja tämän lisäksi on vammatyyppeihin liittyviä kokemuksia: esim. sokean kokemus maailmasta eroaa voimakkaasti liikuntavammaisen kokemuksesta. Jokaisen henkilökohtaiseen kokemukseen elämästä vammaisena vaikuttavat vammaryhmän lisäksi lukuisat muut seikat ja henkilön historia. Suhteutettuna siihen, että olemme koko joukkiona maailman suurin vähemmistö, puhutaan oikeuksistamme kohtuuttoman vähän.

Joudumme taistelemaan oikeuksistamme yksin, vaikka sosiaalinen media saattaakin antaa toisenlaisen kuvan.

Haluan muistuttaa jokaista siitä, ettei se, ettei meitä vammaisia näy jossakin tapahtumissa, johdu siitä, etteikö meitä kiinnostaisi. Poissaolomme tapahtumista ja yhteiskunnan menosta johtuu usein siitä, ettemme fyysisesti ja konkreettisesti pääse paikalle esim. vähäisten avustajatuntien, kuljetuspalvelumatkojen tai esteellisen rakentamisen vuoksi.

TIEDOSTETAAN, ETTEI VAMMAISEN ELÄMÄ OLE SÄÄSTÖKOHDE. Yksi yhteiskuntamme suurimmista ongelmista on se, kuinka päätöksenteossa nähdään vammaisen elämä ensisijaisesti säästön kohteena. Kyllä, vammainen tarvitsee erilaisen määrän palveluita, kuten kuljetuspalveluita, avustajatunteja ja esimerkiksi asunnon muutostöitä. Kaikki nämä vievät toki rahaa. Jokaisella meillä on kuitenkin oikeus elää omannäköistä, ihmisarvoista elämää. Yhteiskunnallisesta näkökulmasta tulisi myös muistaa, että toimintakyvystämme huolimatta meissä jokaisessa on valtavasti potentiaalia. Tämä potentiaali ei kuitenkaan koskaan valjastu itsemme tai yhteiskunnan hyväksi, jos emme saa itsenäiseen elämään tarvitsemiamme seikkoja.

Kukaan ei pyydä palveluita huvikseen, vaan tarpeeseen. Palveluista päätettäessä on suunnattoman tärkeää ottaa huomioon meidän yksilöllisyytemme. Vammaisille ei voi myöntää palveluita jostain valmista sabluunasta.

ENNAKKOLUULOJEN TIEDOSTAMINEN Meillä jokaisella on ennakkoluuloja. Tämän väitteen kieltäminen on yhtä tyhjän kanssa, eikä auta ketään. Ennakkoluuloja itsessään on turha hävetä. Se, millä on väliä, on se, vaikuttavatko ne käytökseemme. Jotta eri tavoin vammaisia ihmisiä voidaan alkaa ottaa paremmin huomioon, on suunnattoman tärkeää tiedostaa omat ennakkokäsityksensä eri tavoin vammaisista ihmisistä. Mistä ne tulevat? Onko niissä totuuden jyväsiä, ja jos niitä miettii kriittisesti eikä vain annettuna totuutena, onko niissä järkeä? Etsi tietoa eri lähteistä. Pyri kohtaamaan erilaisuutta avoimin mielin. Keskustele vammaisten kanssa vammojen kanssa elämisestä, kuitenkin heidän ehdoillaan.

TURVALLISEMMAN TILAN LUOMINEN. Turvalliseen tilaan kuuluu ajatus siitä, että on tervetullut tapahtumaan. Tervetullutta oloa lisää esteettömyys. On siis pyrittävä löytämään tiloja, jotka ovat aidosti esteettömiä. Monet sellaiset tilat, joiden ei tule ajatelleeksi soveltuvan tapahtuman X järjestämiseen, ovatkin oikein sopivia, mikäli on valmis ajattelemaan boksin ulkopuolelta. Esteettömyystiedot on tärkeää kirjoittaa ylös osallistujien nähtäville.

Vammasta ei saa tehdä numeroa, mutta erityistarpeet on syytä huomioida. Keskustelu tapahtuman aikana on käytävä vammaisen itsensä, ei hänen mahdollisen avustajansa kanssa. Oletuksia ei saa tehdä ja yksityisyys on syytä muistaa. 

TARPEISIIN SOPIVIEN APUVÄLINEIDEN KARTOITTAMINEN. Yhteiskunnallamme on tapana demonisoida apuvälineitä ja nähdä ne passivoivina, vaikka todellisuudessa ne lisäävät ihmisen itsenäisyyttä merkittävästi. Mikäli henkilöllä on omiin tarpeisiinsa sopivat, ergonomiset apuvälineet, on hän vähemmän riippuvainen esimerkiksi muiden ihmisten avusta ja pystyy paremmin aikatauluttamaan esimerkiksi omia menojaan.

Vaikkapa pyörätuolia pohdittaessa ei ole syytä yrittää mennä mahdollisimman halvalla ratkaisulla, vaan apuvälinekeskuksissa työskentelevien ihmisten tulisi aidosti pyrkiä ottamaan selvää, millaisia lisäosia on tarjolla. Yhdessä asiakkaan kanssa tulisi sitten pohtia, mitkä lisäosat hyödyttäisivät kutakin vammaista mahdollisimman hyvin. Tällä hetkellä apuvälinekeskuksissa tuntuu olevan trendi, ettei automaattisesti pyritä saamaan aikaan mahdollisimman toimivaa kokonaisuutta, vaan lisäosia tulee itse osata pyytää. Tämä taas vaatisi sitä, että vammainen olisi tehnyt hirvittävän taustatyön ennen tapaamiseen menoa.

ESTEETÖN RAKENTAMINEN. Yksi suurimmista syistä sille, ettei vammaisia näy jossain, on kaikessa yksinkertaisuudessaan se, ettemme fyysisesti pääse paikalle. Sitä, miksei esteetön rakentaminen ole selviö, perustellaan usein sanomalla sen olevan kallista. Kyllä, esteettömyys saattaa maksaa. Keneltä kuitenkaan on pois se, että portaiden vieressä on ramppi, tilassa ei ole kynnyksiä, käytävillä ei ole ahdasta, WC-tiloissa on kaiteet, valaistukseen ja valojen käyttöön on kiinnitetty huomiota, tai että ovet aukeavat nappia painamalla? Ei keneltäkään. Esteettömyys on kaikkien etu. Tahdoimme ajatella sitä tai emme, jokainen meistä ikääntyy. Pysyvä vammautuminen voi kohdata ketä tahansa ja lähes kaikki kohtaamme elämässämme väliaikaisia vammoja, jotka vaikuttavat toimintakykyymme.

Esteettömyydestä puhuttaessa on tärkeää kuulla myös muita, joilla on jonkinlaisia vammoja, ei pelkästään liikuntarajoitteita omaavia ihmisiä. Kaikkea ei tarvitse osata tai tietää itse; konsultteja on olemassa juuri siksi, että heidän tietotaitoaan voidaan hyödyntää.

TUTKIMUSTIEDON LISÄÄMINEN. Vammaisuutta on tutkittu paljon, mutta tapa ja toisaalta lähtökohdat, joissa tutkimus on tehty ovat nähneet vammaisuuden usein medikaalisen eli lääketieteellisen linssin läpi. Toisin sanoen vamma on kuvattu ongelmana, joka pitäisi parantaa, tai siihen liittyvät seikat ovat nähty vain haasteina.

Sen sijaan sitä, miten vammaisen elämänlaatua voitaisiin tukea nykyistä paremmin, on mielestäni tutkittu eri näkökulmista vain hyvin vähän suhteessa ongelmiin. Tästä esimerkkinä vaikkapa se, miten representaatioista keskusteltaessa on keskitytty usein ongelmiin sen sijaan, että pohdittaisiin niiden positiivista vaikutusta. Samaan tapaan vammaisten seksuaalisuutta on nähdäkseni tutkittu vain vähän muusta, kuin ongelmiin keskittyvästä näkökulmasta.

Sen lisäksi, että vammaisuuteen liittyvää tutkimusta tulisi tehdä moninaisemmista lähtökohdista, tulisi tutkimusta myös kansankielistää. Tutkimuksia tehdään akateemisessa maailmassa ja tuo kieli on usein kankeaa. Jotta tutkimuslöydökset olisivat mahdollisimman monen hyödynnettävissä, tulisi niistä tehdä myös helpommin luettavat versioita.

MUKAUTUSTEN TEKEMINEN OPISKELU- JA TYÖELÄMÄSSÄ. Moni vammainen haluaa opiskella itselleen ammatin ja tehdä uraa. Yhteiskunnan rakenteet eivät tee sitä aina helpoksi. Elämme suorituskeskeisessä yhteiskunnassa, jonka paineisiin moni vammainen ei fyysisen toimintakykynsä tai voimavarojensa vuoksi kykene vastaamaan. Kun tähän lisätään se, miten vammaisella on usein tarve kompensaatioon (eli ns. korvata esim. sitä ettei hänen kehonsa toimi normien mukaan olemalla kognitiivisesti ja/tai emotionaalisesti läsnä ja suorittava), on loppuunpalamisen ja riittämättömyyden tunteen kokeminen todennäköistä.

Kokemuksieni mukaan opiskelumaailmassa on alettu ottaa yhä enemmän huomioon yksilöllisiä tarpeita ja ymmärtää sitä, kuinka kaikki eivät pysty vastaamaan normien mukaisiin vaatimuksiin. Sain itse neuvoteltua hyvin kaikki tarvitsemani erityisjärjestelyoikeudet siltä varalta, jos koen tarvetta niihin turvautua. Tiedän, ettei se ole kaikissa opinahjoissa niin helppoa, joten kouluissakin on parannettavaa.

Työelämässä sen sijaan on runsain mitoin ableismia. Työnantaja saattaa jättää vammaisen palkkaamatta omien ennakkoluulojensa takia: Hän saattaa pelätä, ettei vammainen ole kannattava työntekijä, ja että mikäli hänet palkkaisi, tarkoittaisi se paljon poissaoloja.

Mikäli työelämässä oltaisiin halukkaampia tekemään vammaisen tarvitsemia mukautuksia, saataisiin töitä hakevasta ja töihin kykenevästä vammaisesta eittämättä kova tekijä. Huolehtimalla esimerkiksi työpaikan esteettömyydestä, tarjoamalla mahdollisuus etätyöhön ja olemalla valmis joustamaan työajoista (esim. neli – tai kolmipäiväinen viikko ja lyhyempi työaika) annettaisiin monelle vammaiselle hyvät puitteet työntekoon.

RIITTÄVÄN KUNTOUTUKSEN TAKAAMINEN. Monelle vammaiselle kuntoutus on itsenäisen elämän ehto. Tästä, kuten muistakaan palveluista, ei tule karsia. Kuntoutus on siinä mielessä erityisen tärkeää, että mikäli vammainen ei saa tarvitsemaansa kuntoutusta, tulee hänestä usein riippuvaisempi toisten ihmisten avusta, eikä useinkaan pysty osallistumaan yhteiskuntaan niin hyvin kuin muuten voisi. On myös tärkeää, että henkilölle katsotaan juuri sellainen terapeutti, jonka osaaminen vastaa hänen kehonsa ja mielensä tarpeita. Myös henkilökemiat näyttelevät tässä tärkeää roolia. Sellainen kuntoutus, joka ei vastaa vammaisen todellisia tarpeita, on aivan tyhjän kanssa.

RIITTÄVÄ TALVIKUNNOSSAPITO TAKAA, ETTEI VAMMAINEN OLE KOTINSA VANKI. Talvi on vammaisen henkilökohtainen helvetti. Jos vammainen kykeneekin lumettomilla keleillä kompensoimaan kuljetuspalvelumatkojensa riittämättömyyttä julkisia käyttämällä, on se lumi-infernon aikana mahdotonta: pyörätuoli tökkää lumeen heti ja paikat, joista noustaan bussiin, tuntuvat olevan myös kohtia, johon aurattu lumi kasataan. Olen useamman kerran törmännyt myös tilanteeseen, jossa ulko-oveni eteen on kasattu lumivalli, jonka ylittämisestä voin pyörätuolia käyttävänä vain haaveilla. Riittävällä talvikunnossapidolla huolehditaan siitä, etteivät apuvälineitä käyttävät joudu jäämään kuukausiksi koteihinsa.

JOUKKOLIIKEENTEEN ESTEETTÖMYYTEEN PANOSTAMINEN. Matalalattiabussit ovat arkipäivää. Tampereella on ihanan esteetön ratikka. Silti esimerkiksi kaikkiin busseihin ei pääse. Jos bussia tahtoo käyttää sähköpyörätuolilla, tulee siinä olla ramppi. Kaikissa pikkukuntien busseissa näin ei ole, eikä ihan aina edes Tampereen kokoisessa kaupungeissa. Olen myös törmännyt tilanteeseen, jossa ramppi on pultattu kiinni niin, ettei se aukea.

Kaukoliikenne on aivan oma lukunsa. Kaikkiin pitkää matkaa kulkeviin busseihin ei ole mitenkään mahdollista päästä esimerkiksi pyörätuolia käyttävänä. Onnibussissa invapaikkoja on yksi per bussi, jos on. Kaikissa ko. firman linjoissa paikkaa ei ole. Junassa invapaikat ovat usein täynnä lastenrattaita.

Panostamalla lähi – ja kaukoliikenteen esteettömyyteen lisätään matkustamisen yhdenvertaisuutta ja mahdollistetaan vammaisille paremmin esimerkiksi reissaamista vaativa työ, läheisten tapaaminen tai kulttuurimatkat.

VUOROVAIKUTUS PALVELUITA LUODESSA / UUDISTETTAESSA. Vammaisia koskevia palveluita ei voi suunnitella ilman, että niitä luotaessa tai päivitettäessä kuunneltaisiin meitä, jotka kyseisiä palveluja käytämme, ja joiden elämään kaavaillut toimenpiteet eniten vaikuttavat. Onkin tärkeää, että vammaisia otetaan mukaan suunnittelutyöryhmiin ja tekemämme havainnot ja kommentit huomioidaan suunnitelmia tehdessä. 

SEKSUAALIKASVATUKSEN LISÄÄMINEN. Vaikka yhteiskunnassamme onkin käsitys, jonka mukaan kaikki tahtovat romanttisen parisuhteen ja tähän suhteeseen kuuluu seksuaalista kanssakäymistä, eivät vammaiset useinkaan ole osa tätä keskustelua. Yhteiskuntamme ajattelumalli parisuhdetoiveen ja seksihalujen pakollisuudesta on haitallinen. Ihmisen tarpeet jokaisella elämänalueella ovat yksilölliset. Tämä tunnistetaan nykyään muuten hyvin, mutta seksuaalisuuden kontekstissa tarpeisiin liittyvä normisto ja oletukset istuvat yhä tiukassa. Ihminen on normaali, halusipa hän paljon seksiä, vähän seksiä tai ei ollenkaan seksiä. Ihmisen tarpeet eivät ole myöskään stabiileja, vaan alati jonkinlaisessa muutoksessa. Aivan yhtä normaali ihminen on, halusi hän sitten perinteisen romanttisen parisuhteen ja edetä ihmissuhteiden liukuportaita (monogaminen suhde, jossa muutetaan yhteen, päädytään naimisiin, hankitaan lapsi(a)), poiketa suhdemallista, polyamorisen suhteen, tai jotain ihan muuta. Normaalia on myös se, ettei kaipaa romanttisia tai seksuaalisia suhteita ollenkaan.

Aivan yhtä haitallista, kuin normeista kynsin ja hampain kiinni pitäminen, on vammaisten sulkeminen näiden keskustelujen ulkopuolelle. Vamma tai sairaus ei tarkoita, etteikö henkilö olisi halukas olemaan romanttisen rakkauden ja/tai seksuaalisen halun kohde. Aivan, kuten seksuaalikasvatukswn saaminen ei tarkoita vammaisen (tai kenenkään muunkaan) ryhtyvän päättömästi heiluttelemaan peittoa jonkun kanssa. Asianmukainen seksuaalikasvatus auttaa löytämään työkaluja omista tarpeista, haluista ja rajoista kommunikoimiseen. Seksuaalikasvatus auttaa tekemään vastuullisia päätöksiä, sekä pitämään itsensä ja muut turvassa erilaisilta ikäviltä tilanteilta.

On olemassa yleinen harhaluulo, jonka mukaan etenkään kehitysvammaiset eivät pystyisi käsittelemään seksuaalisuuteen liittyviä asioita. Ajatus johtaa siihen, etteivät kognitiivisia haasteita omaavat välttämättä osaa lainkaan toimia hormonien hyrrätessä ja aiheuttavat ihmisille epämukavaa, pahimmassa tapauksessa jopa turvatonta olo ja mahdollisesti vaaratilanteita itselleen tai muille. Näin ei tarvitsisi olla.

Riippumatta ihmisen fyysisestä toimintakyvystä, on seksuaalikasvatuksen monipuolistaminen suunnattoman olennaista. Kohtaan säännöllisesti etävastaanotollani eri ikäpolvien ihmisiä, jotka kysyvät minulta, kuuluuko seksuaalisuus heille ja onko heillä oikeutta nauttia seksuaalisuudestaan, kun he eroavat niistä normeista, jotka yhteiskunta mieltää halutuiksi tai parisuhdemateriaaliksi.

Media näyttää vammaisen vain harvoin halun kohteena tai tasavertaisena kumppanina. Samaan tapaan puheissamme toistuu kummastelua vammaisten ihmisten parisuhteita ja seksuaalisuutta kohtaan. Jos tämä on ainoa saamamme viesti, alamme pian epäillä, ettemme voisi olla rakkauden arvoisia ja hyviä omana itsenämme.

Osallisuuden lisääminen ei ole ydinfysiikkaa. Kyllä, se vaatii jossain määrin rahallisia investointeja. Suurin vaatimus osallisuudelle on kuitenkin halu katsoa oman kuplansa ulkopuolelle. Ihmisten tulee haluta kuunnella muita, tiedostaa omat ennakkoluulonsa ja olla aktiivisesti rakentamassa inklusiivisempaa yhteiskuntaa.

Lue myös:
Mistä ableismissa on kyse?

Hetket, jolloin vammaisuutensa tajuaa
Vammaiskuvastot mediassa – juttusarja, jossa pohdin, miten tapa käsitellä vammaisuutta muuttuu mediamuodosta toiseen ja millainen representaatio vaikuttaa positiivisesti minäkuvaan?
Miksi kuntoutuspäätöksen saamista tulisi nopeuttaa ja prosessia parantaa?
Ennakkoluuloja vammaisista