Älä sääli vammaista tai hänen läheisiään

”Olisitsä pitänyt ton jos olisit tiennyt, että se on vammainen?” Kysymys on aivan kamala, eikä kukaan sitä tahdo kuulla. Silti jotkut tuntemattomat katsovat asiakseen laukoa moisia erityislapsen vanhemmalle. Aina kuullessani kauhutarinoita näistä kohtaamisista, sydäntäni kylmää ja mietin, kuinka kamala ihminen voi ihmiselle olla. En voi kuvitellakaan, kuinka moneksi pieneksi palaseksi vanhemman sydän särkyy. En voi kuvitella tuskaa, jota hän kokee.

He, jotka ovat tienneet lapsensa vammasta ennen tämän syntymää ovat tehneet tietoisen valinnan antaa hänelle mahdollisuuden elämään, tämän rajoitteista huolimatta. Nämä vanhemmat ovat tienneet, että vammasta huolimatta lapsi voi elää täyttä elämää.

Valtaosaa vammoista kuten ei omaanikaan, tiedetty ennen syntymää ja nämä vanhemmat, he taas eivät osaisi kuvitella lastaan ilman tuota vammaa. Ilman tuota rajoitetta hän ei olisi heidän lapsensa, se sama pikkuinen, jonka kanssa on jaettu lukuiset ilon ja surun kyyneleet. Hän olisi joku aivan muu. Nämä vanhemmat tietävät, että heillä on resursseja auttaa lasta kaikessa missä hän tarvitsee, jotta hän voisi myöhemmin elää mahdollisimman itsenäisesti omannäköistään elämää.

On totta, että vamma tuo mukanaan omat haasteensa ja rajoitteensa. Elämä tuntuu välillä synkältä ja toivottomalta, lähinnä kiitos yhteiskunnan ja byrokratian, ei niinkään fyysisen rajoitteen itsensä vuoksi. Mutta kenellä ei palaisi välillä kiinni paperisodan kanssa?

Valehtelisin, jos väittäisin, etten toisinaan kadehtisi terveitä. Haluaisin, että kivut katoaisivat. Haluaisin, että pystyisin kirmaamaan niityllä paljain jaloin ilman, että kukaan tukisi minua. Haluaisin juosta maratonin. Haluaisin sukellella delfiinien kanssa. JA ennen kaikkea haluaisin, ettei minua katsottaisi kuin kummajaista, sillä vielä tänäkin päivänä niin tehdään, vain sen vuoksi, että olen tuolissa.

Vaikka elämä ilman CP:ta matkakumppaninani olisi ajoittain helvetin paljon helpompaa, olen siitä kiitollinen, sillä ilman.  vammaani en olisi minä. Olisin paljon kapeakatseisempi. Suhtautuisin erilaisiin ihmisiin nenääni nyrpistäen. Todennäköisesti olisin tehnyt aivan erilaisia elämänvalintoja. En olisi tutustunut moneen mahtavaan ihmiseen, joista osaa voin nyt sanoa tukipilareikseni. En olisi päässyt tekemään montaa hienoa juttua ja olisin montaa kokemusta köyhempi. En olisi nähnyt, kuinka vinossa yhteiskuntamme oikeastaan on, eikä minussa olisi herännyt pientä vaikuttajaa.

Toisinaan mietin, että jos minä saisin lapsia, selviäisinkö heidän kanssaan? Kyllä selviäisin. Äitini oli varsinainen leijonaemo. Hän opetti minulle periksiantamattomuuden Hän vakuutti minulle, että pystyn  mihin tahansa, jos oikeasti yritän. Olen hänelle paljosta kiitollinen. Hän selvisi kaikesta siitä, vaikka hänellä ei ollut mitään kokemusta vammaisuudesta. Hän kasvatti minusta vahvan ja itsenäisen naisen.  Hän takoi minuun raudanlujaa tahtoa, jonka avulla pystyisin mihin vain.

Cp ei ole periytyvä, eikä se etene. Mikään ei kuitenkaan estä sitä, ettenkö voisi saada vammaista lasta, jos jostain kumman syystä päättäisin, että lisääntymiseni olisi hyvä idea Jos itse saisin vammaisen lapsen, en tiedä pystyisinkö samaan kuin äitini.  Kyse ei ole siitä, ettenkö rakastaisi erityislasta. Tottakai rakastaisin. Aivan yhtä paljon kuin tervettäkin, ellen enemmänkin.

En tiedä, riittäisivätkö voimavarani taistelemaan siitä, että pikkuiseni saisi juuri niitä palveluita, joita tarvitsisi ollakseen tulevaisuudessa mahdollisimman itsenäinen.  Tiedän, että tässä yhteiskunnassa joutuu taistelemaan, jotta saa juuri niitä palveluita, joita tarvitsee. Olen tehnyt sitä vuosia, antamatta periksi, vaikka välillä onkin tehnyt mieli heittää pyyhe kehään. Jaksainko kuitenkaan taistella myös toisen taisteluita? Uskon, että tilanteen tullessa vastaan vastaus olisi ehdoton kyllä, vaikka nyt emminkin.

Vammattomalla ei ole mitään syytä sääliä vammaista, sillä jos henkilö itse no sinut itsensä kanssa, elää hän jo omalla tavallaan täyttä elämää. Kohdatkaa erilaisuus rohkeasti.  Kysykää, jos joku mietityttää teitä. Ja ennen kaikkea, aina kun aiotte laukoa suustanne jotain typerää, miettikää, miltä teistä tuntuisi, jos joku tuntematon kysyisi teiltä samaa.