Erityislapsena kasvamisesta

Tässä postauksessa en elä nykyhetkessä, vaan heittäydyn pienen Pinjan mielenmaailmaan: Mitä ovat lapsena / teininä vammaisuudessa ärsyttäneet ja toisaalta positiivisena nähdyt asiat?

Postaus keskittyy sellaisen lapsen ja nuoren elämään, joka on kasvanut pitkälti vammattomien keskellä. Saman taustan omaaville vammaperheläisille asiat ovat todennäköisesti hyvin samaistuttavia, mutta toisaalta he, jotka ovat kasvaneet vertaistuen ympäröiminä, eivät välttämättä allekirjoita kohtia.

Vamma tuo mukanaan jotain ”omaa”: Muksuna omaa vammaansa ja sen tuomia haasteita ei juuri ajattele, ainakaan siinä määrin kuin vanhemmalla iällä. Todennäköisesti ei vielä hahmota, mistä omissa rajoitteissa on kysymys tai ainakin siitä aiheutuvasta byrokratiaviidakosta on vielä autuaan tietämätön.

Sitä saattaa olla omista rajoitteistaan jopa jollain tasolla ylpeä, tuohan se mukanaan esimerkiksi erilaisia siistejä apuvälineitä, joita ihan jokaisella ei ole. Olihan se nyt pirun siistiä, kun luokkatoverit kyselivät kilvan välitunneilla, saako pyörätuolia kenties kokeilla.
Toisinaan se myös ärsytti, sillä tuntui, etteivät ihmiset ihan ymmärtäneet, ettei moinen sovi jokaiseen tilanteeseen.

Ajoittainen yksinäisyyden tunne: Jos kasvaa vammaisena lapsena vammattomien keskellä, saattaa toisinaan tuntea olonsa yksinäiseksi.

Vertaistuki on suunnaton voimavara etenkin kasvavan nuoren elämässä ja jos se puuttuu, saattaa helposti olla ns. ulkopuolinen. Vaikka apuvälineet herättäisivät muissa koululaisissa vilpittömän uteliaisuuden, antavat ne myös oivan mahdollisuuden silmätikuksi joutumiselle. Vaikka ei joutuisi kiusaamisen kohteeksi, eivät muut lapset välttämättä aina ymmärrä, miksi vammainen tarvitsee enemmän aikaa tai muuta joustoa sääntöihin, jolloin leikkiin ei malteta ottaa.

Pienet asiat harmittavat: Pienenä, ainakaan ennen teini-ikää, ei tajua sotaa, jota omat vanhemmat ovat lapsensa puolesta joutuneet käymään. Jos joku oikeus, esimerkiksi vapaa-ajan avustaja tai kuljetuspalvelumatkat eivät ota toteutuakseen vammaispalvelupäätöksen kautta, eivät asiat ehkä kaadu siihen. Omien vanhempien ja sukulaisten avusta on kuitenkin riippuvainen aivan eri tavalla muutenkin kuin vanhempana.

Oi kunpa voisin palata aikaan, jolloin suurin murhe ja hatutuksen syy oli se, kun ei päässyt hyppynarua muiden lasten kanssa. Pienestä Pinjasta se tuntui maailmanlopulta, mutta nyt antaisin moisista ongelmista mitä vain.

Te erityislasten vanhemmat, jotka mahdollisesti luette tätä: Vaikka se kuinka sattuisi sydämiinne, kun lapsenne tulee itkemään sitä, että välitunnilla oli taas tylsää ja nihkeää, kun ei päässyt temmeltämään kavereiden mukana: olkaa onnellisia, että murheet ovat vielä arkipäiväisiä ja pieniä. Tulee päivä, jolloin he itkevät teille epävarmoina koko tulevaisuudestaan ja siitä, että elämä rajoitteen kanssa on sitten muuten aivan hanurista.

Vanhempien suojeluvaisto tuntuu kohtuuttomalta: On luonnollista, että vanhempia kiinnostavat lastensa menot ja tekemiset, mutta erityislapsen kohdalla tämä huoli saattaa korostua ja kasvaa tarpeettoman suuriin mittoihin.

Omalla kohdallani äiti antoi onneksi aikalailla mennä ja tehdä miten lystään. Pitkälti siitä syystä, että sain hulluimmat ideani seurassa, jota äiti piti kilttinä tyttärenä, jota ei koskaan saanut. Itsehän olin se rämäpää muksu, tai ainakin teini, joka ei pelännyt korottaa ääntään ja tai ynistä liian tiukkoja sääntöjä vastaan.

Erityistarpeista johtuva huoli korostui ehkä siinä, että lapsuudenkodissani haluttiin ja halutaan välillä edelleen, tietää turhankin tarkasti missä menen ja kenen kanssa. Suunnitelmista täytyi siis kertoa hyvinkin tarkkaan ja niitä saatettiin paheksua, vaikka harvoja asioita oikeastaan kiellettiin. Se, mikä ärsytti, oli kysymys: “No kuinka te nyt pärjäätte? Entä jos tarvitset apua siinä / tässä / tuossa?”

Kysymyksen kuultuani katsoin kysyjää usein pitkään miettien, että olen elänyt rajoitteeni kanssa x vuotta, enköhän osaa neuvoa, jos tarvitsen jossain asiassa apua. Huvittavinta tässä on se, että “Miten pärjäät” on kysymys, jota saatan edelleen kuulla, jos satun keskustelemaan vanhempani kanssa illan tai viikonlopun suunnitelmista.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.