Erityislapsena kasvamisesta

Tässä postauksessa en elä nykyhetkessä, vaan heittäydyn pienen Pinjan mielenmaailmaan: Mitkä vammaisuuteen liittyvät asiat ovat lapsena / teininä ärsyttäneet, ja toisaalta mitkä asiat ovat tuntuneet positiivisilta?

Postaus keskittyy sellaisen lapsen ja nuoren elämään, joka on kasvanut pääasiassa vammattomien keskellä. Saman taustan omaaville vammaisille ja heidän perheilleen asiat ovat todennäköisesti hyvin samaistuttavia, mutta vertaistuen ympäröiminä kasvaneet eivät välttämättä allekirjoita näitä kokemuksia.

Vamma tuo mukanaan jotain ”omaa”: Muksuna omaa vammaansa ja sen tuomia haasteita ei juuri ajattele, ainakaan siinä määrin kuin vanhemmalla iällä. Todennäköisesti lapsi ei vielä hahmota kokonaiskuvaa omista rajoitteistaan, tai on ainakin vielä autuaan tietämätön niistä aiheutuvasta byrokratiaviidakosta.

Lapsena sitä saattaa olla omista rajoitteistaan jopa jollain tasolla ylpeä, tuohan se mukanaan esimerkiksi erilaisia jänniä apuvälineitä, joita ihan jokaisella ei ole. Olihan se nyt pirun siistiä, kun luokkatoverit kyselivät kilvan välitunneilla, saako pyörätuolia kenties kokeilla.
Toisinaan se myös ärsytti, sillä tuntui, etteivät ihmiset ihan ymmärtäneet moisen käytöksen sopivan jokaiseen tilanteeseen.

Ajoittainen yksinäisyyden tunne: Jos kasvaa vammaisena lapsena vammattomien keskellä, saattaa toisinaan tuntea olonsa yksinäiseksi.

Vertaistuki on suunnaton voimavara etenkin kasvavan nuoren elämässä, joten jos se puuttuu, saattaa helposti nuori helposti tuntea olevansa ns. ulkopuolinen. Vaikka apuvälineet herättäisivät muissa koululaisissa vilpittömän uteliaisuuden, antavat ne myös oivan mahdollisuuden silmätikuksi joutumiselle. Vaikka ei joutuisi suoran kiusaamisen kohteeksi, eivät muut lapset välttämättä aina ymmärrä, miksi vammainen tarvitsee enemmän aikaa tai muuta joustoa sääntöihin, jolloin tätä ei malteta ottaa mukaan leikkiin.

Pienet asiat harmittavat: Pienenä, ainakaan ennen teini-ikää, ei tajua sitä sotaa, jota omat vanhemmat ovat lapsensa puolesta joutuneet käymään. Jos joku oikeus, esimerkiksi vapaa-ajan avustaja tai kuljetuspalvelumatkat, eivät ota toteutuakseen vammaispalvelupäätöksen kautta, eivät asiat välttämättä kaadu siihen. Omien vanhempien ja sukulaisten avusta on lapsena muutenkin riippuvainen aivan eri tavalla, kuin vanhempana.

Oi, kunpa voisin palata aikaan, jolloin suurin murhe ja hatutuksen syy oli se kun ei päässyt hyppäämään narua muiden lasten kanssa. Pienestä Pinjasta se tuntui maailmanlopulta, mutta nyt antaisin moisista ongelmista mitä vain.

Te erityislasten vanhemmat, jotka mahdollisesti luette tätä: Vaikka se kuinka sattuisi sydämiinne, kun lapsenne tulee itkemään kuinka välitunnilla oli taas tylsää ja nihkeää, kun ei päässyt temmeltämään kavereiden mukana, olkaa onnellisia, että murheet ovat vielä arkipäiväisiä ja pieniä. Tulee päivä, jolloin he itkevät teille epävarmoina koko tulevaisuudestaan ja siitä, että elämä rajoitteen kanssa on muuten aivan hanurista.

Vanhempien suojeluvaisto tuntuu kohtuuttomalta: On luonnollista, että vanhempia kiinnostavat lastensa menot ja tekemiset, mutta erityislapsen kohdalla tämä huoli saattaa korostua ja kasvaa tarpeettoman suuriin mittoihin.

Omalla kohdallani äiti antoi minun onneksi aikalailla mennä ja tehdä miten lystään. Pitkälti siitä syystä, että sain hulluimmat ideani sen kaverin seurassa, jota äiti piti kilttinä tyttärenä, jota ei koskaan saanut. Itsehän olin se rämäpää muksu, tai ainakin teini, joka ei pelännyt korottaa ääntään ja tai ynistä liian tiukkoja sääntöjä vastaan.

Erityistarpeista johtuva huoli korostui ehkä siinä, että lapsuudenkodissani haluttiin, ja halutaan välillä edelleen, tietää turhankin tarkasti missä menen ja kenen kanssa. Suunnitelmista täytyi siis kertoa hyvinkin tarkkaan ja niitä saatettiin paheksua, vaikka harvoja asioita oikeastaan kiellettiin. Kaikista eniten ärsytti kysymys: “No kuinka te nyt pärjäätte? Entä jos tarvitset apua siinä / tässä / tuossa?”

Kysymyksen kuultuani katsoin kysyjää usein pitkään miettien, että olen elänyt rajoitteeni kanssa x vuotta, enköhän osaa neuvoa, jos tarvitsen jossain asiassa apua. Huvittavinta tässä on se, että “Miten pärjäät” on kysymys, jota saatan edelleen kuulla keskustellessani vanhempani kanssa illan tai viikonlopun suunnitelmista.