Jatkuva esilläolo vammaisena – miltä se tuntuu?

Tämä syksy on ollut yhtä projektien pyörrettä. On ollut tämän blogin rustaamista, omien podcast- jaksojen äänittelyä (jotka tulevat ulos heti kun editoija saa aikaiseksi), Invalidiliiton Ihan Samaa ja erilaisia kertaluontoisia keikkoja, kuten vaikkapa Yle Areenasta löytyvä vierailuni Vammaiskultissa. Yhtäkkiä olin valokeilassa. Miltä tämä yhtäkkinen mediahuomio on tuntunut?

Kaikessa yksinkertaisuudessaan, se on tuntunut hämmentävältä. En ole tottunut olemaan esillä, en edes hetkeä. Se tuntuu vieraalta ja mieluiten olen koko pienen ikäni työskennellyt varjoista, huomaamattomana. Ikään kuin persoonattomalta vaikuttavana, puolueettomana tekstien tuottajana, josta näkyy korkeintaan nimi. Fiktiotakin rustaillessani olen aina pysytellyt visusti nimimerkin turvissa, ellei romaaniani lasketa.

Syksyn aikana olen joutunut olemaan esillä omana itsenäni eri kanavissa. Vaikuttavuuden vuoksi ei ole voinut puhua jatkuvasti vain yleistävällä tavalla, vaan on täytynyt kaivaa pintaa syvemmältä se todellinen Pinja. Aidot tarinat herättävät aitoja reaktiota. Se on ollut koko ajan tavoitteeni, mutta sen saavuttaminen on ollut haastavampaa, kuin kykenin kuvittelemaankaan.

Olen kiitollinen ja otettu jokaisesta näistä mahdollisuuksista, joita minulle on annettu ja tullaan antamaan. En olisi koskaan uskonut, että pääsen vetämään podcastia niinkin ison nimen alla kuin Invalidiliitto. Sanomisiani kuunnellaan, niillä on merkitystä! Lisäksi jaksojen tekeminen on ollut hauskaa, kiitos kulissien takana tapahtuvan hyväntahtoisen kettuilun puolin ja toisin. Se on ollut työ, jonka pariin ei ole harmittanut lähteä aikaisin aamulla. Olen saanut varmuutta esiintyjänä ja puhujana.

Kaiken mahtavuuden alla on kuitenkin kääntöpuoli, nimittäin esillä olon kuluttavuus. Voidakseeen kertoa aitoja tarinoita on otettava se riski, että vanhat, kipeätkin haavat repeytyvät auki. Tai menneisyydestään oivaltaa asioita, joita ei ole aiemmin huomannut. Ylipäätään minkä tahansa aiheen, joka koskettaa omaa elämää (kuten vammaisuuden), syväluotaava pohtiminen kuluttaa.

Parhaimmillaan itseään ja omaa käytöstään alkaa tutkailla uudella tavalla. Huomaa kasvaneensa niistä ajoista, jolloin omat rajoitteet tuntuivat maailmanlopulta. Ajattelu ei ehkä ole enää niin mustavalkoista. Itseensä ei ehkä olekaan kiteytynyt se kaikki paha karma, hyvä jos ei edellisen elämän syntien vuoksi. Itse onkin ehkä ihan hyvä tyyppi, rajoitteistaan huolimatta. Yhteiskuntakaan ei välttämättä ole läpikotaisin mätä. Vaikka hyvin monessa asiassa on vielä parantamisen varaa, ovat useat asiat hyvin tai paranemaan päin. Tämä ajanjakso on auttanut minua käsittelemään menneisyyteni kriisejä uudella tavalla ja auttanut ymmärtämään niiden syitä. 

Vammaisuus ei ole negatiivinen asia, vaikka se tuo mukanaan monta vähemmän valoista seikkaa. Sen voi kääntää voimavaraksi. Uudenlaiseksi tavaksi hahmottaa asioita, joita muut eivät ole tulleet ajatelleeksi. Ja milloin avarakatseisuudesta olisi ollut haittaa kenellekään? 

 Rupeama on kuitenkin vaatinut veronsa. Kun jatkuvasti kysytään mukaan johonkin uuteen ja mahtavaan, justiinsa sellaiseen mitä on koko pienen ikänsä halunnut tehdä, ei uskalla sanoa ei. Jos sanon ei, se mahdollisuus menee jonnekin muualle, eikä harmikseni ehkä koskaan palaa luokseni. En muista, koska olisin kunnolla levännyt. Etenkään nyt syksyllä siihen ei ole ollut mahdollisuutta.

Asennekasvatus ei ole päätyöni, kuten ei ole vammaislehden freelancer-toimittajuuskaan. Blogistani en saa rahaa, mutta lasken sen silti osaksi työpanostani. Päätyönikin pyörii osittain vammaisuuden ympärillä. Toisin sanoen kaikki mistä saan palkkaa tai jonkunasteista huomiota kirjoittajana, pyörii yhden asian ympärillä. Tai no, blogin kohdalla kahden suuren teeman. Se on sinänsä hyvä, sillä ovathan ne tärkeitä aiheita. Niistä minulla on sanottavaa. Ehkä tässä on vähän sellainen “Jos en minä, niin kuka sitten?” -tunne.

Aina ei kuitenkaan jaksa valistaa. Ei jaksaisi vastata esimerkiksi ohikulkevien ihmisten pohdintoihin, tai miettiä suuria yhteiskunnallisia ja yhteisöllisiä epäkohtia. Se on ok. Jokaisella on elämänsä, eikä kenenkään pyhin tarkoitus ole opettaa muita henkilökohtaisiin (tai yleisluontoisiinkaan), omaa arkea vahvasti koskettaviin kysymyksiin vastaamalla. Kaikelle on aikansa ja paikkansa. 

Sillä, että elämäni välttämättömyydetkin, kuten toimeentulo, pyörii vammaisuuden ympärillä, on haittansa. Jos vammaa tulee joka taholta siitäkin huolimatta, että se on jo muutenkin elämänmittainen matkakumppani, alkaa se väkisinkin järsiä palasia muista identiteetin osa-alueista ja sitä kautta henkisestä hyvinvoinnista. 

Juuri nyt olen hyvin tietoinen rajoitteistani ja oman toimintakykyni vajavaisuudesta. Ehkä jopa tietoisempi kuin teininä, jolloin nämä asiat aiheuttivat suurta kipua. Vammani läsnäolo jyskyttää takaraivossani silloinkin, kun olen läheisteni seurassa. Niiden ihmisten, joiden aikana olen yleensä kyennyt jossain määrin unohtamaan sen, että kaikki eivät ehkä tarvitse apua asiassa x, vaikka apu tulisikin töissä olevalta avustajalta, eikä seuralaiselta. Sosiaalisesta näkökulmasta katsottunahan “hyvää hyvyyttään” auttaminen on ihmisten välisessä kanssakäymisessä ulkopuolisen apua hyväksyttävämpää. Vammaisen näkökulmasta asia ei kuitenkaan ole niin, vaikka ystävän tai kumppanin apu pienissä tilanteissa tekisikin niistä ehkä jouhevampia. Se ei ole heidän velvollisuutensa. Aiemmin en kiinnittänyt mitään huomiota avustajaani, jos seurani ei hänestä näyttänyt piittaavan. Nyt en voi muuta kuin miettiä: “Mitäköhän tuo minusta ajattelee kun tarvitsen toista ihmistä tässäkin. Varmaan pitää ihan avuttomana, eikä tahdo pyöriä kanssani enää.” Tätä saattaa tapahtua kanssainvojenkin seurassa. 

Tiedän tämän hetkisen ajatuskierteeni olevan järjetön. Jos rajoitteeni olisivat ihmisille ongelma, eivät he pyörisi kanssani. Silti miete hiipii mieleeni ja satuttaa, vaikuttaen myös ihmissuhteisiini. Onneksi tiedän tämän olevan vain huono kausi. 

Vaikka vaikuttamistyö on tärkeää, en suosittele sitä yhtä suurina rupeamina, kuin tämä syksyni, tai ainakaan yhtä ihon alle menevällä tavalla kuin vaikkapa Ihan sama on ollut, yhdistettynä kaikkeen muuhun ko. ominaisuuteen liittyvään hässäkkään.